Le Collectif de personnes malades et aidantes liguées contre le cancer

Les bénévoles impliqués dans le Collectif peuvent choisir de s’investir dans plusieurs types de missions, nationales à locales, proposées à l’aide d'une plateforme digitale dédiée :

• porter la voix des personnes concernées : en participant à des études, enquêtes, projets nationaux ou auditions avec des élus ;
• partager son expérience : en témoignant dans les médias, lors de colloques, salons ou formations ;
• contribuer à l'amélioration de l’information : en apportant son expertise pour élaborer des brochures d’information ou des campagnes nationales (ex : Octobre Rose, Mars Bleu) ;
• co-construire les solutions de demain : en collaborant avec des équipes de recherche, comme participer à des groupes de travail pilotés par la Ligue, des partenaires ou acteurs institutionnels ;
• nourrir nos actions de plaidoyer : en assurant une veille locale et des remontées d’informations ;
• et bien d’autres missions aussi utiles que passionnantes !
   

À noter, que pour les soutenir dans leurs missions, des formations ou outils complémentaires peuvent être proposées aux membres du Collectif. Une place importante est donnée aux échanges d’expériences et de pratiques. Un soutien de professionnels de la Ligue est assuré.

Le Collectif est ouvert aux personnes touchées par la maladie cancéreuse en qualité de patient ou proche aidant, aux bénévoles et adhérentes des comités départementaux de la Ligue contre le cancer et souhaitant partager leurs expérience et expertise. Et ce sans condition de formation.

Les membres peuvent s'impliquer selon leurs disponibilités et préférences, même ponctuellement, en présentiel ou à distance, et quel que soit leur lieu de résidence.

Près d’une centaine de personnes, présentant une grande diversité de profils (âges, genres, vécus, pathologies, situations sociale, familiale ou professionnelle, etc.), ont déjà répondu favorablement à l’appel à candidatures mené au sein de nos comités départementaux. 

Parallèlement au Collectif, ils peuvent aussi être impliqués comme patient ressource, représentant des usagers, relecteur au comité de patients pour la recherche clinique, aidant ressource (en cours de modélisation et expérimentation), etc. D’autres membres, avant l’entrée dans le Collectif, étaient tout simplement investis dans d’autres actions bénévoles au sein de leur comité départemental ou ont souhaité rejoindre la Ligue par la voie de ce dispositif. 

Nous souhaitons poursuivre aujourd’hui le déploiement du Collectif : associer à ce projet plus de personnes concernées par le cancer = plus d’expériences et d’expertises réunies = plus d’impact !

Témoignages des membres du Collectif

« Ce collectif permet de mettre la voix des personnes malades et aidantes au cœur même des stratégies de lutte de la Ligue contre le cancer. Il a pour objectif de représenter la plus large diversité possible du vécu des patient·es, proches aidant·es et usagers du système de santé. C'est, pour moi-même et pour les autres membres, la possibilité de reconnaître que chaque expérience de la maladie est importante pour faire bouger les lignes, et d'autre part l'opportunité de s'investir avec toute la force de nos différences et de nos compétences. » Pierre

« Mon intervention au colloque du Comité Ethique et Cancer était impressionnante car il s'agissait de s'exprimer devant un large public, à une table ronde composée d’experts et journalistes. Cela a été toutefois très instructif de pouvoir échanger avec des personnes qui ont une vision plus globale. C'était également très riche de pouvoir découvrir le fonctionnement de la presse. C’était important que la voix des patients soit entendue et que le côté humain soit valorisé comme complémentaire à l'aspect médical. Ça me motive pour continuer. Ça été très bénéfique et cela me donne pleins d'idées à mettre en place dans le Comité dans lequel je suis engagée. » Mariam

Depuis le lancement en janvier 2025, les membres du Collectif ont déjà contribué à :

• de nombreux travaux : ateliers sur la charge mentale liée au cancer, groupe de travail sur l’optimisation de l’offre en soins de support des comités de la Ligue, entretiens sur les inégalités de genre et de sexe en cancérologie, rédaction d’un manifeste sur les inégalités de santé, participation au comité éditorial du Magazine Vivre, candidature à un groupe de travail de la Haute Autorité de Santé sur la pair-aidance, etc.
   
• et interventions : prise de parole aux 25 ans des Etats généraux de la Ligue, témoignage à l’INCa à une journée sur le handicap, participation à une table ronde organisée par le Comité Ethique et Cancer dans le cadre d’un colloque sur l’innovation, témoignage sur le couple et le cancer dans un média, etc.

Témoignages

« À l’occasion de la préparation de la Journée internationale des droits des femmes, nous avons fait appel au Collectif afin de participer à un atelier consacré à la charge mentale liée au cancer. 

En partageant leurs vécus de (anciennes) personnes malades ou aidantes, ils ont apporté une parole précieuse, permettant de faire émerger des pistes d’action pour reconnaître et alléger ce fardeau souvent invisible. Leurs échanges ont mis en lumière des réalités concrètes : le poids des démarches, la gestion du quotidien et les inquiétudes permanentes, en particulier pour les femmes, souvent cumulées avec celles des autres. 

Leurs contributions ont été essentielles pour adapter les messages de la Ligue, proposer des actions pertinentes et faire avancer collectivement la reconnaissance de cette charge mentale, encore trop peu visible. 

Cet engagement illustre pleinement le rôle du Collectif : permettre aux personnes concernées d’être actrices des projets portés par la Ligue, et faire en sorte que chaque action soit ancrée dans le réel et fidèle aux besoins exprimés sur le terrain. » Salomé et Elsa, responsables de projets à la Ligue

« J'ai vraiment eu l’impression que ma parole était écoutée. Cela m’a permis de me sentir actrice du changement, de savoir que mon expérience pouvait être bénéfique pour nourrir la réflexion collective. C’était valorisant de participer à cet échange et de voir que ce que j’ai vécu pouvait aider à faire avancer les choses. » Eléonore, membre du Collectif

Vous êtes ou avez été touché(e) par la maladie cancéreuse en tant que patient(e) ou proche aidant ? Vous souhaitez partager votre expérience et vous impliquer bénévolement ? Vous voulez prendre la parole pour faire bouger les lignes et co-construire les solutions de demain ! 

Rejoignez-nous et vivez une expérience humaine enrichissante au sein d’une communauté solidaire et bienveillante. 
Participer au Collectif vous offre aussi : 

• reconnaissance et valorisation : votre engagement est mis en avant lors d’événements et publications ;
• remboursement des frais : frais de déplacement et repas pris en charge (dans la limite du barème) ;
• accès à des ressources exclusives : plateforme digitale, formations, outils, veille réglementaire, actualités, etc., adaptés à vos besoins ;
• une écoute constante : les animateurs du Collectif sont là pour répondre à vos interrogations.

Nous vous invitons à prendre également contact avec le comité départemental le plus proche de chez vous.

Toute organisation ou personne, dès lors qu’elle est liée à une structure engagée dans la lutte contre le cancer (comme une association, un institut de recherche, une institution publique ou un organisme de santé), peut faire une demande pour solliciter l’avis ou la participation de membres du Collectif.

Cependant, seules les demandes respectant pleinement les valeurs de la Ligue contre le cancer sont étudiées. Ces valeurs incluent notamment : la neutralité politique et religieuse, l’indépendance, la solidarité, l’éthique, le respect de la dignité, l’intégrité et de la liberté des personnes.

Les sollicitations jugées potentiellement nuisibles pour les membres du Collectif - sur le plan physique ou moral - ne sont pas retenues. Cela concerne par exemple les démarches non reconnues scientifiquement, les tests de produits médicamenteux, ou toute tentative d’instrumentalisation de la parole des malades ou de leurs proches aidants.

Enfin, toute demande doit être désintéressée : elle ne peut donner lieu à aucune forme de rémunération, directe ou indirecte, ni pour la structure à l’origine de la demande, ni pour la Ligue, ni pour les membres du Collectif ou ses partenaires.