PLAIDOYER
Quand la parole mène le combat
Plaidoyer : exposé présenté en faveur d’une personne ou d’une cause. Cette définition un peu scolaire recouvre en réalité des actions et des domaines très divers. Pour la Ligue, il s’agit avant tout de défendre, par exemple auprès des décideurs et leaders d’opinion internationaux, nationaux et locaux, la cause de la santé publique, de la prévention ou les droits des personnes malades. Démonstration avec trois plaidoyers portant sur l’interdiction du glyphosate, la lutte contre les prix excessifs et les pénuries de médicaments, et la promotion des Espaces sans tabac.
PAR PHILIPPE CLOUET
Ce n’est peut-être pas la plus connue des missions de la Ligue contre le cancer, mais elle joue pourtant un rôle essentiel. Dans son projet associatif, la « mobilisation de la société contre le cancer » figure ainsi aux côtés de ses trois autres grandes missions : la recherche scientifique et médicale, l’action pour les malades et leurs proches et, enfin, l’information des publics, la prévention et la promotion des dépistages. Cette place n’est pas récente mais remonte aux origines mêmes de la Ligue. Elle a cependant pris une ampleur nouvelle en 1998, avec les premiers États généraux des malades du cancer, renouvelés en 2000 et 2004. Soudain, la parole des malades devenait publique et interpellait les autorités politiques et sanitaires ! La mise en oeuvre du premier Plan cancer en 2003 doit beaucoup à ce plaidoyer.
Plus forts à plusieurs
De grandes manifestations comme les États généraux ne sont toutefois qu’un aspect parmi d’autres. À la différence de la plaidoirie, qui bénéficie d’une unité de lieu (le tribunal) et de temps (le procès), le plaidoyer repose sur des actions de longue haleine, qu’il faut répéter sans se décourager malgré les obstacles, et même si les résultats ne sont pas toujours immédiats. Ce sont aussi des actions parfois moins visibles, des actions sur le terrain comme auprès des décideurs. Le but du plaidoyer étant d’interpeller les décideurs ou l’opinion, celui-ci fait appel à de nombreux outils, qu’ils soient directs – enquêtes ou livres blancs, rencontres avec les décideurs, actions auprès des parlementaires, tribunes… – ou indirects : mobilisation des médias, actions de communication à destination du grand public… Et de plus en plus, le plaidoyer rassemble plusieurs organisations partageant un même objectif, comme le montrent l’exemple du glyphosate ou celui des médicaments.
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Plaidoirie pour le plaidoyer
Si la plaidoirie est l’apanage de l’avocat, le plaidoyer est le plus souvent le fait d’organisations non-gouvernementales (ONG). Il est difficile d’en dater l’origine, mais la Ligue le pratiquait dès sa création en 1918, en s’efforçant de sensibiliser les pouvoirs publics de l’époque à la nécessité d’une meilleure prise en charge de cette maladie. Le terme de plaidoyer, dans son sens actuel, est toutefois apparu dans les années 90 et sa reconnaissance internationale peut être datée de 1997, avec l’attribution du Prix Nobel de la paix à la « campagne internationale pour l’interdiction des mines antipersonnel ». Ce type d’intervention s’est fortement développé dans les dernières décennies, grâce notamment à l’émergence des ONG de mouvements citoyens, à d’importantes avancées dans le droit international (droits de l’enfant, droit humanitaire, accès à l’eau ou à la santé…), mais aussi grâce au développement d’Internet et des réseaux sociaux.
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Glyphosate : patience et longueur de temps…
KARINE JACQUEMART, directrice de foodwatch France.
Depuis quelques années, le glyphosate a atteint une notoriété mondiale, mais pour des raisons très discutables. L’histoire commence en 1974, lorsque la firme Monsanto – alors américaine avant d’être rachetée par l’Allemand Bayer – synthétise le glyphosate, un herbicide puissant, mais non sélectif, agissant sur toutes les feuilles. Celui-ci est alors commercialisé sous la marque Roundup. Même si le glyphosate reste lié à Monsanto, il faut rappeler que le produit, devenu l’herbicide le plus vendu dans le monde, est tombé dans le domaine public en 2000 et que d’autres entreprises agrochimiques l’incorporent désormais dans leurs produits. Même si les dangers du glyphosate – comme ceux d’autres herbicides – sont pointés du doigt depuis le début des années 2000, tout change le 20 mars 2015, lorsque le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) – rattaché à l’OMS – rend un avis classant le glyphosate comme « probablement cancérogène ». La même année, la Ligue, foodwatch et Générations futures (une association de défense de l’environnement agréée par le ministère de l’Écologie) lancent une pétition pour demander l’application du principe de précaution et l’interdiction du glyphosate en Europe. L’an dernier, cette pétition a été élargie à 35 organisations nongouvernementales (ONG), qui demandent à Emmanuel Macron de tenir sa promesse d’interdire l’herbicide en France pour le début de 2021.
Une association naturelle avec la Ligue
Fondée en 2002 en Allemagne par un ancien directeur international de Greenpeace et présente en France depuis 2013, foodwatch est une ONG de défense des consommateurs sur les questions d’alimentation créée lors du scandale de la vache folle. « Notre credo, c’est la transparence sur les aliments et l’accès à une alimentation saine, sur les qualités nutritionnelles – nous défendons par exemple le Nutri-Score – comme sur l’interdiction des substances dangereuses, explique Karine Jacquemart, la directrice de foodwatch France. Nous nous sommes saisis du dossier du glyphosate lors de l’avis du CIRC, bien sûr, mais aussi lorsque s’est posée la question du renouvellement de l’autorisation de ce produit au niveau européen. Le choix de nous associer avec la Ligue est venu tout naturellement, d’abord parce qu’il s’agit d’une question de santé publique touchant à la question du cancer ; ensuite, parce que nous partageons de nombreuses valeurs. Au-delà du glyphosate, nous échangeons, d’ailleurs, régulièrement avec la Ligue sur d’autres thématiques de santé publique, comme les fausses allégations en matière de santé. »
Du lobbying, mais en toute transparence
Concrètement, comment se traduit le plaidoyer pour faire interdire le glyphosate ? « Il faut toujours se baser sur des éléments tangibles et étayés, insiste Karine Jacquemart. Donc, nous enquêtons beaucoup et veillons à mettre en avant les faits tels qu’ils sont, notamment à travers des dossiers que nous publions régulièrement. Nous ciblons les élus – à commencer par les parlementaires – et les pouvoirs publics, car ils ont la responsabilité de prendre des décisions pour protéger davantage la santé publique. En fait, nous faisons du lobbying, mais dans l’intérêt général et de façon totalement transparente, contrairement à Monsanto. Sur plusieurs dossiers, nous rencontrons également les industriels pour essayer de faire avancer les choses. Sur le cas du glyphosate, il est clair, aussi, qu’il faudra accompagner les agriculteurs pour mettre en oeuvre d’autres méthodes de lutte contre les mauvaises herbes. Cela fait partie de la solution. »
Premiers résultats…
Et les premiers résultats sont bien au rendez-vous, même si le combat est loin d’être terminé. En janvier 2017, le Gouvernement interdit l’usage des pesticides chimiques – dont le glyphosate – par les services de l’État et des collectivités territoriales, et met fin à sa vente libre pour les particuliers. Depuis le 1er janvier 2019, l’interdiction d’utiliser des pesticides chimiques s’applique aussi aux particuliers et aux jardiniers amateurs. Certes, le 27 novembre 2017, l’Union européenne a renouvelé pour cinq ans l’autorisation du glyphosate. Mais, après cette décision, le chef de l’État a indiqué que la France ferait le nécessaire pour interdire, « au plus tard dans trois ans », l’utilisation du glyphosate sur le territoire national. Un engagement que foodwatch, la Ligue et de nombreuses autres organisations vont continuer à suivre de près. Dernière avancée en date : à la demande du Gouvernement, l’Agence nationale de sécurité sanitaire, de l’alimentation, de l’environnement et du travail (Anses) a lancé, en juillet 2019, un appel à candidatures en vue d’améliorer les connaissances relatives à la cancérogénicité du glyphosate.
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Substance cancérogène et risque de cancer
La nuance peut sembler subtile, mais elle explique pour partie l’intensité des débats autour du glyphosate. Dans son avis de mars 2015, le CIRC classe le glyphosate comme « potentiellement cancérogène ». Cela signifie qu’il présente des caractéristiques physico-chimiques susceptibles d’être à l’origine de certains cancers. Mais le CIRC ne se prononce pas sur le risque, pour les personnes exposées, de déclencher effectivement un cancer. La concrétisation de ce risque est, en effet, fonction de nombreux facteurs, comme la nature, la durée ou l’intensité de l’exposition au produit potentiellement cancérogène. L’appréciation de ce risque relève des agences sanitaires nationales et internationales, dont plusieurs estiment peu probable un risque de cancer pour l’homme. Mais la question n’est pas vraiment là : dès lors qu’un produit est reconnu comme « potentiellement cancérogène », pourquoi prendre le moindre risque et ne pas appliquer, tout simplement, le principe de précaution ?
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Médicaments hors de portée
CATHERINE SIMONIN, DANIEL BIDEAU,
vice-présidente de vice-président de
la Ligue contre le cancer. l’UFC Que Choisir
Autre sujet d’actualité et autre action de plaidoyer : le prix et la pénurie de médicaments, les deux questions étant en réalité étroitement liées. Ce dossier constitue un enjeu de santé publique considérable. On se souvient, en particulier, de l’affaire, très médiatisée, du laboratoire américain Gilead et du Sofosbuvir, un médicament contre le virus de l’hépatite C qui peut évoluer vers un cancer du foie. Le prix initial demandé était de 1 000 dollars par pilule, soit 84 000 dollars pour les douze semaines nécessaires au traitement… Au-delà de ce cas presque caricatural mais bien réel, le problème réside dans les prix croissants des médicaments, qui risquent d’empêcher l’accès de certains patients à des traitements pourtant essentiels. C’est notamment le cas en immunothérapie, un traitement très prometteur contre les cancers.
« Une bulle spéculative »
Pour Catherine Simonin, vice-présidente de la Ligue contre le cancer en charge du dossier des médicaments, les choses sont claires : « Aujourd’hui, la pharmacie a tendance à devenir une bulle spéculative. Il est normal que les laboratoires récupèrent le fruit de leurs innovations et de leurs investissements, mais cela ne peut pas se faire au détriment des personnes malades. Face à des dérives évidentes, la Ligue défend donc un certain nombre de principes » (voir encadré ci-contre). Pour sa part, la pénurie de médicaments prend des proportions inquiétantes. En 2019, près de 870 traitements ou vaccins seraient touchés par ce phénomène, soit 30 fois plus que l’année précédente. Étroitement liées à la question des prix, ces pénuries ont des causes multiples : « Il y a un manque de matières premières, car l’Europe se cantonne de plus en plus dans l’assemblage, avec une production délocalisée en Chine ou en Inde, explique Catherine Simonin. Il y a aussi la production en flux tendu, d’où un manque de stocks. Sans oublier, bien sûr, l’attitude des répartiteurs internationaux qui privilégient certains pays et les pénuries organisées par certains laboratoires pour faire pression sur les gouvernements et augmenter les prix. »
Du combat solitaire au livre blanc interassociatif
Devant l’importance des enjeux, la Ligue s’est mobilisée dès 2015, avec en particulier la mise en ligne du site www.cancerschers- medicaments.fr. Le plaidoyer sur cette question a aussi mobilisé toutes les actions disponibles : conférence de presse, dépôt d’amendements par des parlementaires lors du projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS), rencontres avec les directions et les cabinets ministériels, questions écrites au Gouvernement posées par des parlementaires sensibilisés par la Ligue… D’abord isolée dans son plaidoyer, la Ligue est rejointe par le CISS – le Collectif interassociatif sur la santé – puis par d’autres organisations comme Aides, Médecins du Monde, l’UFC Que Choisir,… En juin 2018, cette démarche débouchait sur la publication du livre blanc interassociatif Médicaments et progrès thérapeutique : garantir l’accès, maîtriser les prix. Pour Daniel Bideau, viceprésident de l’UFC Que Choisir, s’associer à cette démarche était tout naturel : « Depuis la création de l’association en 1951, nous nous battons pour assurer le libre choix du consommateur et renforcer la transparence sur tous les produits et services. Déjà, dans les années 85-90, nous avons publié un Que Choisir Santé sur la médecine, les soins et les médicaments, édité pendant une dizaine d’années et repris sur abonnement depuis 2006. Et nous avons récemment développé l’appli pour smartphone Quelcosmetic. Nous soutenons l’affichage du Nutri-Score et nous collaborons depuis longtemps avec la revue Prescrire, également signataire du livre blanc. Et avec la Ligue, nous partageons les mêmes préoccupations en matière de transparence et de prévention. Le fait de travailler ensemble renforce la démarche et constitue un plus incontestable pour le résultat final ».
Les associations enfin associées aux décisions
Car même si le combat est loin d’être gagné, le plaidoyer obtient de premiers résultats. La loi de financement de la Sécurité sociale pour 2019 met ainsi en place un dispositif qui favorise un accès plus rapide à l’innovation thérapeutique, à travers une importante réforme de l’ATU (autorisation temporaire d’utilisation). Celle-ci va notamment faciliter l’accès aux innovations en matière d’immunothérapie, grâce à des ATU par indication, qui avancent à mesure qu’apparaissent de nouvelles indications thérapeutiques Autre avancée significative : la convention signée entre le Comité économique des produits de santé et France Assos Santé (l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé), qui crée un comité d’interface entre le Comité économique et les associations. La première réunion de cette nouvelle instance s’est tenue le 4 juillet 2019.
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Cinq principes pour des prix justes et accessibles
Considérant que les médicaments ne sont pas et ne seront jamais des produits de consommation comme les autres – car y accéder n’est pas un choix mais une nécessité absolue – , la Ligue contre le cancer a défini cinq principes qui devraient constituer les bases d’une réforme en profondeur du système de fixation des prix en France et en Europe :
• une équité d’accès pour les personnes malades dont l’état justifie la prescription, ce qui passe par des prescriptions justes, fondées sur des recommandations et un registre suivi par des instances indépendantes ;
• un prix juste, légitime et transparent, fondé sur des critères objectifs, documentés et publics ;
• une transparence dans les liens entre les acteurs qui fixent les prix ;
• la participation de représentants des usagers du système de santé au Comité économique des produits de santé (CEPS), qui négocie les prix des médicaments avec les laboratoires ;
• une meilleure coopération européenne dans la négociation des prix, en particulier pour les médicaments contre le cancer.
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Une feuille de route contre la pénurie de médicaments
Une autre mesure importante est à mettre à l’actif du plaidoyer mené par la Ligue et ses partenaires. Agnès Buzyn a présenté, le 8 juillet, une feuille de route pour lutter contre la pénurie de médicaments. Celle-ci ne prétend pas régler le problème, mais trace néanmoins un certain nombre de pistes. Elle prévoit, entre autres éléments, la création d’une plateforme de signalement, mais aussi « des actions ciblées et adaptées à chacun des acteurs du circuit du médicament ». Autre piste envisagée : renforcer la coopération européenne, en poursuivant « les discussions sur l’achat groupé notamment de vaccins essentiels ». De son côté, le Leem (représentant les entreprises du médicament) avait publié, en février dernier, un « plan d’action » prévoyant en particulier de définir une liste de « médicaments d’intérêt sanitaire et stratégique » qui feraient l’objet de mesures anticipées de gestion d’éventuelles pénuries (mobilisation de stocks de sécurité, suivi plus précoce des stocks…). Agnès Buzyn fera de ce dossier, dit-elle, une priorité dès septembre 2019.
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Espaces sans tabac : le plaidoyer sur le terrain
NOÉMIE MORACE, chargée de mission prévention au Comité du Calvados de la Ligue.
L’action de plaidoyer ne se joue pas seulement auprès des instances nationales. Elle se mène aussi sur le terrain, grâce aux Comités départementaux de la Ligue contre le cancer. Exemple, parmi d’autres, avec l’action du Comité du Calvados en faveur des Espaces sans tabac. La lutte contre le tabac est en effet une action emblématique de la Ligue. Et le Programme national 2014-2019 de réduction du tabagisme ambitionne de faire en sorte que, dans moins de vingt ans, les enfants qui naissent aujourd’hui soient la première génération d’adultes sans tabac ! « Nous nous sommes engagés dès 2012 dans ce combat, se souvient Noémie Morace, en charge du dossier au Comité départemental du Calvados de la Ligue. L’action paraissait accessible, avec des moyens relativement limités. Au début, nous pensions toucher les communes du littoral avec le label “Plages sans tabac”. Et nous avons réussi à obtenir, dès 2012, l’adhésion de Ouistreham. Puis, l’année suivante, ça a été le tour de Colleville-sur-Mer et, en 2014, de Merville- Franceville, qui a également décidé d’instaurer des Espaces sans tabac au sein de la commune. » Un prolongement qui décide le Comité départemental à retourner voir Ouistreham, la plus importante des trois communes (9 000 habitants permanents). La ville était intéressée, mais le label « Espaces sans tabac » posait problème. Avec la mairie, le Comité décide donc de lancer une opération « Ma ville se ligue contre le cancer ».
Le combat continue !
Mais le Comité ne renonce pas pour autant aux Espaces sans tabac. « Nous avons fait une enquête qui a mis en évidence l’adhésion du public, explique Noémie Morace. Nous avons donc continué à contacter les communes sur la base des “Espaces sans tabac”, puis en passant à “Ma ville se ligue”, en intégrant le contrat local de santé ou les ateliers santé-ville. Nous avons obtenu des retours positifs sur quatre villes, dont deux font partie de l’agglomération de Caen et comptent plus de 10 000 habitants chacune. Et les choses s’accélèrent en avril 2019, avec la signature de la convention avec Caen. Une étape décisive, qui nous a donné l’occasion de présenter l’opération aux cinquante-sept communes de l’agglomération ! Et, à ce jour, treize d’entre elles ont déjà adhéré. Au final, nous devrions avoir vingt-trois communes sur l’ensemble du département inscrites dans la démarche à la fin de l’année, représentant environ 300 000 habitants. » Mais le Comité n’entend pas s’arrêter en si bon chemin. Il a, en effet, décidé de contacter directement les intercommunalités du département – plus faciles à rencontrer que les 509 communes –, mais aussi les centres communaux d’action sociale (CCAS), pour les villes qui en sont dotées. Sur le terrain aussi, le plaidoyer continue !…
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Espaces sans tabac : comment ça marche ?
Après un vote du conseil municipal, les villes désireuses de s’investir signent une convention avec la Ligue. Elles s’engagent, notamment, à prendre un arrêté précisant les lieux d’application de l’interdiction de fumer dans l’espace public (par exemple, dans les jardins ou à proximité des établissements scolaires).
Outre l’attribution du label, ces interdictions s’accompagnent de la mise en place d’une signalétique claire et pédagogique, sous forme de panneaux installés devant les espaces concernés. La ville de Caen, par exemple, compte désormais 106 Espaces sanstabac et 130 panneaux. Signe de l’adhésion du public : aucun des panneaux installés dans le département n’a été dégradé.
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En savoir +
www.foodwatch.fr
www.foodwatchers.fr
www.quechoisir.org (abonnement à Que Choisir Santé)
www.quechoisir.org/application-mobile-quelcosmetic-n52804
www.ligue-cancer.net/cd14/journal
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