Vivre : Comment vous est venue l’idée d’écrire ce livre avec vos deux fils ?

Henri Pujol : Ce livre traduit notre façon d’être en harmonie avec notre métier. J’ai toujours partagé avec mes deux fils des relations de travail extrahospitalières à travers notre vécu sur la cancérologie. Il y a deux ans, Pascal a eu envie d’écrire un livre ensemble, l’idée nous a plu immédiatement.

Vous avez choisi d’écrire à la première personne du singulier…

H.P. : En effet, c’est comme si chacun avait vécu une fraction personnelle d’une aventure collective. L’intérêt de cette formule, où chacun raconte des situations vécues, est qu’il implique son auteur, tout en créant une intimité avec son lecteur. Aujourd’hui, j’aimerais que l’on reconnaisse à ce livre une seule qualité, celle de la sincérité. Le lecteur doit être convaincu par nos propos, mais aussi comprendre notre ignorance parfois face aux progrès de la science sur la maladie.

C’est loin d’être un ouvrage académique, mais un essai, c’est-à-dire une œuvre de réflexion…

H.P. : Vous avez raison, c’est une réflexion basée sur une pratique, ce n’est pas un livre médical mais un essai qui offre un discours plein d’humanité. Cet opus se fait l’écho du malade à travers son vécu et sa parole.

D’ailleurs, les chapitres commencent par une scène de vie qui ancre le lecteur dans une histoire du vécu…

H.P. : C’est le conseil apporté par notre éditeur d’avoir un fil conducteur, qui ne soit ni philosophique, ni académique ou rempli de statistiques, mais plutôt ancré dans le concret et la vie quotidienne. C’est pourquoi les chapitres commencent avec des scènes de vie et se terminent par des moments de respiration avec les histoires brèves.

Pourquoi un nouveau livre sur le cancer ?

H.P. : Chacun de nous avait des choses à dire, pas tellement sur le cancer, mais sur la façon dont le cancer est vécu par les soignants, les soignés surtout et leurs proches. Quant à moi, la Ligue contre le cancer m’a fait beaucoup réfléchir. A la fin de ma vie professionnelle, j’ai eu la chance de pouvoir donner dix années à la Ligue dans un combat contre le cancer.

En parlant des malades du cancer, vous évoquez une école de la souffrance et du courage ?

H.P.: Je peux vous assurer que les malades du cancer, très majoritairement, se révèlent dans l’épreuve. La moindre des choses que peut faire le médecin est d’être à la hauteur des espérances et du courage que nous montre le malade.

Ce sont souvent les mêmes questions qui ressurgissent lorsqu’une personne est confrontée à la maladie ?

H.P.: Certaines questions ne sont pas exprimées par le malade s’il n’y a pas eu en amont un temps d’écoute suffisant. La Ligue, avec les 1ers États généraux des malades du cancer en 1998 a vraiment brisé les tabous. Maintenant, grâce à la Ligue, à l’Institut national du cancer, aux Plans cancer, on a créé la consultation d’annonce, et le malade a le droit de savoir. Mais il ne faut pas obliger le malade à savoir ce qu’il ne veut pas savoir. Le problème n’est pas de dire la vérité, mais de donner les moyens de la supporter, c’est un subtil équilibre dans lequel s’inscrit aussi la guérison. Dans le livre, un malade raconte: «Avant, je pensais au cancer toute la journée, maintenant je n’y pense qu’une seule fois par jour.» L’espérance induit toujours des lendemains meilleurs…

Votre dernier chapitre « Pour ne pas conclure » annonce-t-il la promesse d’un nouveau livre ?

H.P. : « Pour ne pas conclure» représente un jeu de mots afin de ne pas revenir aux fondamentaux du départ étant donné que nous ne prétendons pas connaître la vérité. Nous avons voulu décrire un paysage plein d’ombres et de lumières comme le disait le grand Goethe: «La clarté, c’est une juste répartition d’ombres et de lumières.»

Pascal Pujol, oncogénéticien au CHU de Montpellier

« Cette réflexion médicale tourne vite vers une réflexion humaniste face à la maladie. Ce livre représente un témoignage familial et un échange assez riche. On partait chacun avec ses idées que l’on soumettait au débat avec les autres. Et l’on abordait des questions graves touchant à la mort… Le moteur numéro un a vraiment été le partage familial.»

Jean-Louis Pujol, oncologue pneumologue au CHU de Montpellier

« Nous avons eu tous les trois des raisons différentes d’écrire ce livre. Mon père s’exprime beaucoup à travers son combat avec la Ligue contre le cancer. Pascal exprime sa relation à l’interface, entre la recherche et la clinique, et moi l’intersubjectivité du rapport médecin-malade. Nous avons écrit trois livres, mais à la fin il ne reste qu’un seul ouvrage assez complémentaire.»

Pour en savoir +

• Question(s) cancer, de Henri, Jean-Louis et Pascal Pujol.

Éditions Actes Sud.

Prix: 20 euros.

Disponible en librairie depuis novembre.