Réseaux sociaux : la santé sur la place publique

18/12/2020

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RÉSEAUX SOCIAUX
 
La santé sur la place publique
 
 
Ils font partie de notre vie. Parfois, même, ils la mettent en scène. Alors comment le domaine de la santé leur échapperait-il ?  
Les réseaux sociaux en sont devenus des acteurs incontournables. Souvent pour le meilleur et parfois pour le… moins bien. Exemples et réflexions sur une révolution qui n’en est qu’à ses débuts.
 
PAR PHILIPPE CLOUET
 
 
 
« Un savoir de malade en tant que malades »
 
Dans un article intitulé Les réseaux sociaux de santé – Communauté et coconstruction  de savoirs profanes et publié dans les Cahiers du Numérique en 2011 mais qui a gardé toute son actualité, les sociologues Sébastien Broca et Raphaël Koster écrivaient : « Le Web a ouvert de nouveaux débouchés à l’expression individuelle d’opinions et d’affects (blogs, commentaires, publication de contenus multimédias), et a donné naissance à des formes inédites d’échange social. [...] En effet, Internet non seulement donne  un accès bien plus aisé à un très grand nombre  de données et d’informations médicales, mais  il offre aussi des possibilités renouvelées de construction de ce que plusieurs chercheurs ont nommé une “expertise profane”. Il faut entendre par là un savoir, distinct de celui possédé par l’institution médicale, qui trouverait son origine dans l’expérience existentielle, physique,  de la maladie, et se construirait au travers de formes d’apprentissage largement empiriques. Autrement dit, un savoir de malades en tant  que malades ». 
 
À chacun son réseau
 
Acteur majeur de la lutte contre le VIH/sida, Aides est très présente sur les réseaux sociaux. Pour Élodie Lambourde, sa directrice de la communication, « les réseaux sociaux sont un vecteur essentiel pour faire passer nos messages de prévention, de plaidoyer et valoriser nos actions de terrain. 
Nous avons commencé avec Facebook et Twitter puis Instagram et, plus récemment, Linkedin en 2018. Et nous suivons de très près les autres réseaux. Les informations et les messages sont adaptés à chaque réseau. Par exemple, Twitter est particulièrement utilisé pour relayer les actions de plaidoyer. Sur Facebook, on peut développer davantage, installer un discours. Sur Linkedin, on va plutôt valoriser les engagements et la marque employeur, tandis qu’Instagram sert de relais pour les messages de prévention et nos événements grand public… ». 
L’activité est intense, avec sept à quinze publications par semaine. Autre carac-téristique : de nombreuses questions et échanges émergent à partir des réseaux. « Pour y répondre, nous pouvons compter sur l’expertise de nos militants et des professionnels de santé qui travaillent à nos côtés. C’est très important, car les demandes sont parfois très précises. »
 
 
 
 
 
 
Une question de principes
 
Pour Christophe Leroux, délégué à la communication et au développement à la Ligue contre le cancer, la stratégie sur les réseaux sociaux consiste à être là où sont les gens. « Nos objectifs sont de faire savoir que la Ligue existe, avant tout, pour rendre service aux personnes malades atteintes de cancer, de veiller à son image, de renforcer sa notoriété, de sensibiliser à ses combats pour les personnes malades et pour la recherche, mais aussi d’appeler à la générosité des donateurs et des bénévoles. Pour cela, nous adaptons notre approche aux différents réseaux. La Ligue est aujourd’hui présente sur les incontournables, comme Facebook ou Twitter, mais aussi sur Instagram, YouTube, Linkedin et, plus récemment, TikTok. Elle compte par exemple 10 000 followers actifs sur Instagram, 70 000 abonnés sur Twitter et près de 140 000 sur Facebook. » Les contenus sont adaptés au profil des différentes communautés : TikTok vise essentiellement un public jeune, voire très jeune, alors que Linkedin est présent principalement dans le milieu professionnel.
Mais si le discours s’adapte ainsi, un certain nombre de principes demeurent intangibles : « Nous tenons systématiquement un discours de vérité, notamment dans notre action de plaidoyer. Nous ne publions rien de spectaculaire – pour le texte comme pour les images – afin de ne pas risquer d’accentuer la détresse de patients ou de familles. Et nous essayons toujours d’apporter du réconfort, par exemple en valorisant les progrès de la recherche et des traitements ». 
 
 
Petits réseaux deviendront grands
 
Exister sur les réseaux sociaux n’est pas l’apanage des grandes associations. Créée en 2012, Princesse Margot accompagne les familles touchées par un cancer pédiatrique. « Pour nous, les réseaux sociaux étaient une évidence dès le début, explique Muriel Hattab, sa présidente. Aujourd’hui, l’association est présente sur Facebook, Twitter, Instagram, YouTube et Linkedin. Elle compte déjà 5 000 followers sur Instagram, le réseau qui monte le plus vite avec Linkedin, 8 000 sur Facebook et près de 2 000 sur Twitter. » Une équipe de communication constituée de jeunes bénévoles fait vivre ces réseaux en mutualisant les contenus, mais en donnant à chaque réseau son angle spécifique. « C’est un outil incontournable : 98 % de nos bénévoles nous ont découverts via le site et les réseaux, et au moins 50 % des dons se font en ligne. Nous sommes suivis par les bénévoles, bien sûr, 
mais aussi par des familles, des donateurs, des partenaires, des hôpitaux… » Sur un sujet difficile, Muriel Hattab s’est donné un but : « Nous ne voulons pas véhiculer de messages négatifs. Notre objectif, tout en mobilisant et en faisant passer nos messages, c’est de redonner le sourire, sans jamais tomber dans le mélo. Et c’est aussi, bien sûr, de gagner en visibilité ».  
 
www.princessemargot.org 
 
 
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Les forums de l’entre-pairs
 
Le développement  du Web s’est accompagné d’une véritable explosion des forums en ligne. 
 
Si les principes de fonctionnement sont plus ou moins les mêmes quel que soit  le sujet, ceux consacrés à la santé  soulèvent des questions particulières. Le docteur Alain Marceau, qui modère depuis plusieurs années le forum de la Ligue contre le cancer, se fixe une double mission : « Répondre aux questions que se posent les internautes, liées à la maladie et à l’anxiété. Et, si nécessaire, intervenir pour bloquer des messages indésirables, qu’ils soient commerciaux ou qu’ils fassent la promotion de médecines alternatives. Avec le recul, il me semble qu’il y a deux grandes familles d’inter venants. D’une part, les personnes qui s’inquiètent devant des symptômes. Le cas le plus courant, ce sont les personnes qui présentent des troubles digestifs et qui, après s’être précipitées sur Google, font le lien, le plus souvent infondé, avec un cancer du pancréas. D’autre part, celles qui ont eu un diagnostic et se posent toutes sortes de questions. Même si j’interviens tous les jours, y compris le week-end, l’essentiel de l’activité reste toutefois les échanges entre membres : partages d’expérience, conseils, encouragements… ». Le forum propose des thématiques par type de cancer, mais aussi des sujets transversaux sur les proches, la vie après le cancer ou même un espace d’expression artistique. Outre la Charte du forum, Alain Marceau s’est fixé un certain nombre de règles : « Ne pas franchir la ligne jaune, c’est ne pas poser de diagnostic, ni faire de pronostic. En revanche, la nature du message permet d’orienter l’internaute. Et j’essaie toujours de prendre du recul ».
 
Le lieu de sortie de l’isolement
 
Quasiment dès sa création, Aides a proposé des forums, au point de leur consacrer un site dédié (seronet.info), devenu le premier site francophone d’échanges entre personnes vivant avec le VIH. « Seronet, c’est plus qu’un forum, explique Franck Barbier, responsable des nouvelles stratégies de santé. C’est une action d’Aides, c’est un lieu de mobilisation virtuel. » Seronet affiche une activité très soutenue : 583 000 participants (contacts) en 2019, 1,66 million de pages vues, 82 % de nouveaux venus… « Seronet est le lieu de sortie de l’isolement. Les échanges peuvent d’ailleurs donner lieu à des contacts directs entre les internautes, ou plutôt les séronautes. Mais les nombreux forums thématiques accueillent aussi des personnes avec une hépatite, des soignants, des acteurs de la lutte contre le sida, des chercheurs… »
Au fil des ans, Seronet a développé une politique de modération qui complète les règles générales : non-jugement, empathie, respect… « Comme la plupart des sites sérieux traitant de santé, nous sommes assez peu confrontés aux hackers [qui pillent ou détruisent les contenus] ou aux trolls [qui perturbent les échanges]. Les séronautes eux-mêmes, très solidaires, contribuent à la modération. Pour notre part, nous laissons les participants s’échanger des conseils, mais nous intervenons si des personnes arrivent avec une “poudre miracle”… » 
 
 
 
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La santé  en son miroir
 
Face à la multiplication des sites, blogs, posts sur les forums, mais aussi des livres qui racontent le combat au jour le jour de patients contre leur maladie, on peut se poser la question : y a-t-il un « exhibitionnisme de la maladie » ? Ce désir de s’exposer s’explique d’abord par des raisons psychologiques. Il s’agit souvent, en pre-mier lieu, de donner un sens à la catastrophe personnelle que constitue la survenue d’un cancer, d’essayer d’« en faire quelque chose ». On tente ensuite de réaffirmer le caractère unique et singulier de l’expérience qu’on vit, tout en avançant dans son parcours et en cherchant de la réassurance auprès de pairs. Il s’agit parfois de narratifs très élaborés, parfois d’éléments plus fac-tuels. C’est une période bien déterminée, avec un début – soit  très tôt après l’annonce, soit plus tard lorsqu’on est installé dans la maladie – et une fin, qui coïncide généralement avec la guérison. 
Le plus souvent, cela se révèle profitable pour le patient, notamment à travers l’interaction avec d’autres malades ou anciens malades. 
 
 
 
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« Une  démocratisation de la parole »
 
MICHAEL STORA,
sociologue et psychosomaticien,  spécialiste en psychosomatique intégrative
 
Michael Stora – sociologue et psychosomaticien, spécialiste en psychosomatique intégrative – voit plusieurs raisons à ce mouvement de prise de parole des patients sur les sites et les réseaux sociaux : « C’est d’abord une forme de démocra tisation de la parole, mais aussi le prolongement d’un phénomène de désinhibition à l’œuvre depuis plusieurs années : à l’abri du regard des autres, on s’autorise à dire ce qu’on pense. Il y a aussi l’adaptation à des technologies nouvelles de quelque chose qui existait déjà, en l’occurrence les groupes de soutien entre pairs. 
Cela correspond à un besoin de se soutenir et de partager ce qu’on vit. Autre explication : on se rend compte que le patient est parfois en position régressive dans son rapport aux médecins et aux soignants. Avec Internet, cette forme de verticalité est balayée. On le voit aussi avec les patients experts ou les recherches sur les sites médicaux, qui remettent le patient à égalité avec les soignants. Bien sûr, des fragilités narcissiques sont parfois à la base de ces prises de parole et de ces expositions. Mais il existe aussi des formes bénéfiques de narcissisme. À travers la dimension de “bal masqué” d’Internet, il y a souvent des perspectives intéressantes. En revanche, si on se contente de compter les likes, on peut tomber dansun pur narcissisme et des petits shoots à l’adrénaline. Si ces prises de parole aident les patients à mieux vivre  la maladie et son traitement, peuvent-elles pour autant contribuer à leur guérison ? Difficile de répondre. J’ai au moins un exemple d’une patiente, atteinte de la maladie de Crohn, qui a vu un recul de ses symptômes après avoir créé un forum. Cela peut parfois aider à redevenir interacteur de sa maladie, à inverser une  tendance autoagressive ».
 
 
 
#Avant de se lancer...
 
 
À ceux qui envisagent de créer leur site ou leur blog sur leur combat contre la maladie ou de participer à un forum, Christophe Leroux, délégué à la communication et au développement à la Ligue, apporte quelques conseils.
 
# Ne se lancer que si on a le sentiment que « ça va faire du bien », d’abord à soi-même.
 
# Ne rien attendre de particulier de  sa contribution, tout en se préparant à ce qu’elle suscite des réactions.
 
# Si possible, en parler avec un médecin, un soignant  ou un bénévole de la Ligue.
 
# Au moins dans un premier temps, préserver son identité en utilisant un pseudo.
 
# Et, surtout, toujours veiller à préserver sa liberté.
 
# Et pour ceux qui se contentent de suivre des patients sur des réseaux sociaux ou des forums, il ne faut jamais oublier que chaque histoire  est singulière et que chaque exemple n’est donc pas forcément transposable.
 
 
 
 
18 Décembre 2020
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