Enfants, Adolescents et Cancer

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Repère 2016

Objectif : Soutenir le développement d'actions de recherche contribuant à une meilleure connaissance du cancer chez l'enfant, l'adolescent et le jeune adulte afin de parvenir à une amélioration concrète de la prise en charge.

Moyens :

Actions Nationales
• 14 projets de recherche concernant les enfants, les adolescents et les jeunes adultes touchés par le cancer
• 1 Espace Jeunes  » (Hôpital Hautepierre, Strasbourg)

Le cancer n'épargne aucune tranche d'âges. Chaque année en France, environ 2 500 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants et les adolescents. A ceux-ci s'ajoutent 1 000 cas chez les jeunes adultes de 20 à 25 ans. La Ligue s'engage pour améliorer tous les aspects de la prise en charge de ces populations présentant chacune des besoins spécifiques.

Afin de donner plus de visibilité à ces actions de soutien à la recherche sur les cancers pédiatriques, la Ligue a lancé en 2015 le programme « Enfants, Adolescents et Cancer ».
« Enfants, Adolescents et Cancer » poursuit les objectifs du programme « Adolescents et Cancer », lancé en 2004, et renforce les moyens donnés aux équipes de recherche de cancérologie pédiatrique qui travaille sur des thématiques comme, par exemple, les cancers de l'enfant réfractaires aux thérapies ou la prévention des effets secondaires et des séquelles pouvant découler des traitements.

Le financement du programme « Enfants, Adolescents et Cancer » est en partie assuré par une opération de collecte de fonds réalisée par des Comités départementaux de la Ligue dans le cadre d'un partenariat national avec des centres de l'enseigne de grande distribution E. Leclerc.

L'apport de la recherche

Le Plan Cancer III (2014-2019) intègre la nécessité de prendre en compte les spécificités des jeunes malades, enfants, adolescents et jeunes adultes. Cette volonté se concrétise par une attention particulière portée à l'organisation de dispositifs de prise en charge respectant les spécificités de chacune de ces catégories de jeunes patients.

La recherche fondamentale, translationelle, clinique, en épidémiologie ou encore en sciences humaines et sociales, s'impose dans ce contexte comme un élément déterminant pour faire émerger de nouvelles options thérapeutiques plus efficaces et moins toxiques mais également pour définir les meilleures pratiques d'information (voir également l'encadré « Des actions pour une information dédiée aux jeunes confrontés à des traitements susceptibles d'affecter leur fertilité ») et d'accompagnement des jeunes malades et de leurs proches.

Le programme « Enfants, Adolescents et Cancer » s'appuie sur un appel à projets qui mobilise des équipes de recherche expertes. Il est destiné aux équipes d'oncologie pédiatrique, d'oncologie médicale adulte et d'hématologie des Centres Hospitalo-Universitaires, des Centres de Lutte Contre le Cancer ou des Registres des cancers souhaitant contribuer au développement de recherches et à l'amélioration de la prise en charge des jeunes malades.

En 2005 et 2016, le montant total investi par la Ligue dans des projets de recherche sur les cancers des enfants, des adolescents et des jeunes adultes s'est élevé à un peu plus de 3 millions d'euros. Les répartitions des thématiques et des pathologies étudiées sont présentées dans la figure ci-dessous.

Thématiques et pathologies des projets financés en 2015-2016 dans le domaine des cancers de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte.

Thématiques des projets de recherche soutenus depuis 2005

 

Des actions pour une information dédiée aux jeunes confrontés à des traitements susceptibles d'affecter leur fertilité

CECOSLe plan cancer 2014-2019 porte une attention particulière à la thématique du cancer des jeunes, enfants, adolescents et jeunes adultes. Parmi les objectifs affichés figure la meilleure préparation de l'après-cancer, et notamment la préservation de la fertilité quand des traitements susceptibles de l'affecter doivent être prescrits aux jeunes malades. Dans ce contexte, l'information des jeunes patients constitue une question cruciale, encore aujourd'hui trop sommairement traitée. Pour combler ce manque, la Ligue a financé plusieurs projets de recherche ayant abouti à la conception de fascicules dédiés spécifiquement aux adolescents et aux jeunes adultes des deux sexes. Ces documents répondent en termes adaptés aux questions que peuvent se poser ces jeunes sur « le pourquoi et le comment » de la préservation de la fertilité. Ils constituent des outils d'information et d'aide à la prise de décision par le jeune (et sa famille pour les moins âgés) vis-à-vis de ce sujet sensible

Pour consulter ces fascicules :

 

Et au-delà du soutien à la recherche

« Enfants, Adolescents et Cancer » se conçoit également comme une initiative de « recherche-action » participant directement à la structuration d'une offre de prise en charge spécifique. En 2011, le programme a ainsi trouvé un prolongement avec la création d'un premier espace dédié aux adolescents et jeunes adultes touchés par le cancer à l'Hôpital Hautepierre de Strasbourg.

Cet « Espace Jeunes » a été conçu comme un lieu d'accueil et de bien-être. Il offre un ensemble de services (accès Internet, coin détente, coin repas, accueil d'intervenants psycho-sociaux,…) et d'activités (cours dispensés par des professeurs, activité physique adaptée,…) qui participent à améliorer la qualité de la prise en charge non médicale des jeunes patients. Des projets de ce type sont aujourd'hui en phase d'élaboration dans d'autres établissements de soin.


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