Coucou à toutes et à tous,
J'ai raté votre visio. J'ai eu une semaine de folie.
Je ne me suis pas connectée de la semaine. Et là, je parcours le site et je vois qu'il y a eu une visio??? Ben zut! Ça a du être chouette ! Avec vous decouvert de nouveaux visages ?
Je reprends le travail le jeudi 9. Donc, j'ai planifié une grosse partie de mes rendez-vous avant pour être disponible pour le boulot.

Bonsoir à tous,
Comme vous le savez sûrement, le coup d’envoi du telethon 2021 est lancé . Plus que jamais la recherche a besoin de nous pour trouver des solutions, des thérapies géniques pour plein d’enfants atteints de maladie génétique. Certains se rappellent peut-être de ma nièce Aliyah âgée de 4 ans , atteinte d’une maladie génétique rare et grave sans traitement, que des soins palliatifs. Voilà le post sur son histoire, que j’avais fait pour elle le 27 mars , date de son anniversaire :

Bonjour depuis quelques semaines je traine une douleur chronique à droite sous les cotes parfois plus bas. Tension à 13.8 . Pas de diarrhée . Pas de sang dans les selles. Pas de température. 43ans. J'ai passé en début de semaine une prise de sang assez complète : NFS : ok , transaminases : ASAT , ALAT , GGT, PHOSPHATASE ALCALINE, LIPASE , BILIRUBINE TOTALE , ALBUMINE SERIQUE : ok . PROTIDES TOTAUX, POTASSIUM, SODIUM : ok. CALCIUM ET CALCIUM CORRIGE : ok. VITAMINE B12 : ok. TSH : ok. FERRTINE : ok. LDH : ok . CRP : ok .

Hi everyone,
My 18-month old niece was diagnosed with ALL B-Cell over the weekend, she started her first chemo treatment yesterday. She lives about six hours away and with covid protocols I know that I won’t be able to visit her in-person much for the foreseeable future.
That being said, I need to feel useful. I need to be doing SOMETHING to take my mind off the absolute shit luck the universe doles out sometimes.

Bonsoir,
Ce matin, la radiologue qui a fait la biopsie la semaine dernière devait me donner les résultats et faire une échographie de contrôle à cause de l'hématome.
Cela a duré 5 min chrono... Elle me demande de me déshabiller, j'insiste pour connaitre les résultats... limite excédée, elle me répond que de toute façon, c'est ce qu'on avait dit la semaine précédente... Mon mari a essayé de poser des questions, elle lui a répondu "mais vous êtes oncologue ?"... vous avez un cancer, au revoir madame.....

Bonjour

Bonjour,

Bonjour
Est ce que certains d'entre vous ont eu des chimios intra hepatiques ? (chimios systémiques classiques inefficaces)
au cas où mon post précédent n'ait pas été trop vu ^^
merciii

Bonjour,

Bonjour,
Voici le lien pour rejoindre la visio à 15 h :
https://us04web.zoom.us/j/71237466000?pwd=SUhqMkg5N0d0a3V4ZE5SOHI2YVFwd…
et un second, si on déborde des 40 min ! ( actif à 15h35 !)
https://us04web.zoom.us/j/79822095309?pwd=QnhTL2RDOFg5NkJjVkVNaFFBYjBvZ…
a ++