Carcinome epidermoide anal

Bonjour Leeloo, cela me fait plaisir d'avoir de vos nouvelles. Je ne sais pas dans quel essai clinique vous êtes, perso c'était Scarce, un essai clinique qui comportait chimio et immuno tous les 15 jours sur un an. Il vient de se terminer pour moi. Ce fut donc une année de traitement avec 8 salves de chimio et d'immuno puis juste immuno le reste du temps. Comme je vous l'ai écrit sur le dernier post j'ai dû avaler pas mal de cachets pendant la semaine de traitement. Je me sentais hyper ballonnee en rentrant de l'hôpital. J'ai eu beaucoup de troubles neuropathies avec douleurs osseuses et musculaires mais peu de troubles digestifs car on avait bien protégé l'estomac. J'ai pris 6 kg pendant les traitements. Le bilan a été très positif malgré cela. J'avais metastase au niveau pulmonaire 2 ans après le cancer primitif (carcinome canal anal origine hpv 16). Dès la fin des 8 salves de chimio et immuno toutes les metastases avaient disparu... Et cela fait 8 mois que c'est comme ça. Donc je suis considérée comme étant en rémission complète. Si on répond bien à l'immuno, c'est royal !
Aujourd'hui il me reste mes kgs à perdre, ma forme physique à retrouver et mes cheveux aussi car j'ai un 2ème effet kiss cool puisque mes cheveux sont tombés à cause de la chimio une première fois, ils ont normalement repoussé 2 mois après la fin de la chimio et début début octobre ils retombent.... Et les poils aussi..... Mais je ne m'en fais pas pour autant car pour moi le plus important c'est la guérison de mes cellules.
Oui le parcours est long et douloureux mais ça vaut le coup de s'accrocher car seule la vie compte pour moi, le reste est devenu accessoire. J'ai fêté mes 59 ans avec une joie immense en me disant que les médecins m'ont déjà offert 3 ans de vie..... Et j'espère fêter encore plein d'autres anniversaires .

Prenez le temps de méditer, de respirer profondément plusieurs fois par jour et profitez pleinement de l'instant présent et surtout gardez confiance dans votre chemin de vie. Je vous souhaite le meilleur dans votre parcours..... Au plaisir de vous lire. Joëlle

Bonjour à tous et toutes ! merci de tous vos comms qui m ont permis à l annonce du carcinome de trouver des infos du coté du patient et donc bien expliqué et interessant. Je ne sais pas si ce forum reste actif, je démarre le parcours de soin et vous envoie à tous des ondes mega positives. A bientot. Aline

Bonsoir Aline, si si ce forum est actif... À partir du moment où on vient.....
Je vais vous souhaiter le meilleur pour votre parcours de soin qui commence. Venez ici autant que vous en aurez envie ou besoin. Il y aura toujours quelqu'un pour vous soutenir. À bientôt donc et hauts les cœurs !

Bonsoir, et merci à Tara et Joelle pour votre accueil. Un résumé rapide : fin janvier je suis opérée en urgence d une fistule anale avec l envoi de tissu en analyse. Retour positif pour le carcinome épidiomachin et tout s accélère, arret de travail prolongé, examens...etc. Je suis pris en charge par l Hôpital Nord à Marseille pour la chimio et une clinique prive pour la radiothérapie car l Hupital Nord n a plus qu un appareil en fonctionnement (hallucinant....bref) Je suis sur un stade 3 et l Hopital n a pas voulu attendre pour démarrer la radiotherapie, normalement vers le 12 avril. Super accueil, supers soignants. J ai le protocle écrit avec les 12 pages ('bon j exagère un peu !!) d effets secondaires. J ai courru (là, je mens car enfait j ai une marche de mamie, je n arrive pas à faire mieux) ds les magasins de vetements pour des pantalons amples et en coton...cherchez pas, c est plus la mode ! lol Voilà...petite particularité, mon dernier fils adulte est à ma charge et vit à la maison H24, il est autiste et phobique des maladies et donc officiellement "j ai mal au dos" même s il trouve que je vais bien souvent à Marseille pour un mal de dos. Le forum m'a beaucoup éclairé et expliqué ce qui m arrivait car ma prise en charge ayant été faite en urgence, je n ai rencontré le médecin réféérent qu hier et je n avais aucune explication. Actuellement j ai un traitement à base de morphine car la fistule et la tumeur me laisse peu de répit au niveau douleur.

Bonsoir Aline, je vois que vous êtes dans le dur ! J'espère déjà que vous n'êtes pas seule pour gérer votre fils et ses angoisses et qu'une personne pourra vous soutenir dans cette affaire.
Les traitements à venir risquent d'être éprouvants en effet même si j'ai vu qu'ils avaient évolué depuis 4 ans eu égard à la toxicité de certains produits utilisés à l'époque. Donc on peut souhaiter que les effets secondaires, s'il y en a car ils ne sont pas systématiques, seront bien accompagnés pour que vous puissiez y faire face. Personnellement j'avais réquisitionné les sarouels de ma fille et je me suis équipée de culotte en coton super mamie très amples... Parce que je n'avais personne à qui j'aurais pu piquer des caleçons.... Le résultat des traitement a été remarquable alors que j'étais à un stade 3b donc ganglions inguinaux attaqués. Donc ça marche ! J'ai envisagé cette affaire comme un marathon, avec patience et ténacité. Alors je vous souhaite d'avoir cette niac qui vous fera traverser tout ça. Je vois déjà que vous avez beaucoup d'humour. Ça m'a sauvé aussi.... Alors on se remonte les lancés, on bloque le pois chiche et on avance ! Toutes mes pensées et mes encouragements vous accompagnent. À bientôt et bon repos. Joëlle

Bonjour Aline j'ai tenté en vain de vous répondre hier soir mais ça ne passait pas. Donc je retente ce matin. Je ne connaissais pas les caleçons pour fille. C'est une bonne trouvaille.
Vous me demandiez où j'en étais de la situation. Aujourd'hui je suis toujours en rémission d'une récidive avec méta pulmonaires apparue 2 ans après le cancer initial et traitée par essai clinique sur un an avec chimio et immuno qui a parfaitement fonctionné.
Au plan des séquelles restantes il y a surtout une importante neuropathie des membres inférieurs avec laquelle je vais devoir composer selon le diagnostic de la neurologue. Je m'offre egalement le luxe d'une 2ème alopécie complète à un an de la fin de la chimio sans savoir si cela va se résorber ou non. Je fais donc preuve de patience sans m'en inquiéter plus que ça car si je dois restée chauve, et bien je me ferai bouddhiste..... Le orange me va bien.....
Je ne travaille plus depuis bientôt 4 ans. La vie d'aujourd'hui n'a rien à voir avec celle d'avant mais je m'y suis adaptée et aujourd'hui elle me convient. Je demeure confiante quant à la médecine et à ses fabuleux progrès et j'avance avec cette année, des contrôles tous les 3 mois qui jusqu'à aujourd'hui sont bons.

Je vous souhaite donc de traverser une à une les épreuves que la maladie impose sans toutefois baisser les bras car tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir..... Et moi j'y crois ! À bientôt Aline et bonne journée à vous. Joëlle