Carcinome epidermoide anal

Bonjour à tous !!! bon, nouvelles moyennement sympas et je ne veux pas faire peur à Marie car chacun réagit différemment aux traitements. Voilà, il y a dix jours, brûlures gynéco et annales infectées suite à la quinzaine de séances de rayons. Malheureusement dans mon parcours, il fallait que je croise un ion négatif et encore malheureusement, c est la radiothérapeute sensée m aider. Bref, aucune aide et je suis tellement douloureuse que j en deviens handicapée et chaque pas est un enfer. J ai failli tout arrêter. Heureusement que les bonnes fées sont plus nombreuses autour de moi dont mon infirmière libérale qui m a prescrit les pansements en silicone, qui m ont sauvée !! Pour conclure, ces pansements sur les zones meurtries sont mega géniaux. Marie, au fait, deux semaines de chimio et je n ai pas perdu un poil !!! L attente est toujours longue pour le protocole mais comme dit Joelle : profitez à fond en attendant.

Bonjour Aline, je constate que malheureusement pour vous, les traitements s'avèrent "sensibles".... Et le mot est faible.... Ça me ramène 4 ans en arrière..... Pour calmer les irritations et les brûlures dont vous parlez j'utilisais Aquacel. Mais l'équipe médicale n'ayant pas fait dans le préventif, quand cela m'a été prescrit, j'avais déjà "le feu aux fesses". J'essaie de faire de l'humour aujourd'hui mais je vous jure que ça ne m'a pas fait marrer à l'époque. J'avais demandé également un traitement puissant pour calmer les douleurs... Qui m'ont empêchee de dormir pendant 5 très longues semaines. Le Tramadol a bien fonctionné pour moi.
Avec le recul, et en connaissance de cause, j'affirme que d'énormes progrès sont à faire dans le domaine de la gestion de la douleur. On a les outils en France, mais malheureusement on ne les utilise pas suffisamment tôt. Enfin cela a été mon cas lors de ma première prise en charge et tout comme vous j'ai bien failli capituler. En outre pour ma seconde prise en charge 2 ans après je n'ai absolument pas eu à me plaindre de quoi que ce soit....
C'est un mauvais moment à passer, j'en atteste, mais seul compte le résultat..... N'oublions jamais cela ! Alors, courage à vous et patience, et je pense fort à vous.....

Bonjour,
Je suis désolée pour vous Aline. J'en avais déjà entendu parler de ces douleurs spécifiques à notre pathologie. Et c'est ce que je redoute le plus.
Courage ! Comme dit Joëlle c'est un mauvais moment à passer.
Moi hier j'ai eu une biopsie sans anesthésie : le médecin m'a arrachée 4 morceaux de la tumeur pour faire de nouveaux analyses à la demande de la RMD. On lui a demandé de me faire une rectoscopie et alors que j'étais sur la table on l'a prévenu qu'il fallait faire la biopsie. Il n'avait pas d'anesthésiste sous la main donc lui et moi n'avons pas eu le choix. Et je peux vous dire que c'est vraiment très douloureux.
Mais bon je pense que c'est quand même moins douloureux que vos brûlures Aline.
Disons nous que c'est pour la bonne cause et que bientôt ce ne sera plus qu'un souvenir.
Bises virtuelles.
Marie

Waouh Marie ! J'imagine le tableau..... Ça pose question quand même ! Ce monde devient fou ! J'espère que vous pourrez malgré tout cela traverser et traverser encore jusqu'à la guérison....
Pour info, au sortir des traitements, j'ai fait appel à une psychologue qui pratique L'EMDR. Cela m'a permis de travailler dans l'après coup tous ces traumatismes qui finissent par laisser des traces.... Et pas que sur notre postérieur.
Gardez contact par ici que je puisse vous transmettre un peu de mon énergie, que j'ai fini par retrouver avec le temps... Je pense fort à vous aussi Marie.

Bonjour Joelle, bonjour Marie ! comme convenu j ai dit à la radiothérapeute ce que je pensais de son abandon et même si elle s est excusée, je ne la reverrais plus ! si je peux aider Marie pour les rayons, j ai testé des trucs !!! Pour le coupeur de feu, sur moi ça n a pas marché mais je lis plein de témoignages ds le sens inverse, donc à essayer ! les brulures n arrivent pas de suite mais dés que ça commence à chauffer, en rentrant des rayons, jet d eau froide sur les zones irradiées puis : soit aloé vera, soit gel aloé vera, soit pommade falmazine. Parallèlement j ai pris un traitement homéo spéciale rayons : radium bromatum 7ch et aspi 9 ch, 3 granules matin et soir et rayons gemmas 30 ch, avant et après les rayons, 3 granules. Je ne sais pas ce qui a fonctionné mais la dernière partie des rayons se fait sans brulures. Rn outre, j ai pris des probiotiques spéciale gyneco et je n ai plus de souci gyneco. Voilà, j espère que ça pourra aider ! Force aux warriors !!!

Bonjour Aline.
Merci pour les infos. Je note tout ça et je vais à la pharmacie. Je ne vais pas attendre pour me ravitailler histoire de ne pas perdre de temps et de commencer les traitements dès le début de la radiothérapie.
J'en ai marre d'attendre le 15. Je n'arrête pas de penser à un tas de choses négatives et je commence à stresser dur.
Courage Vous êtes sur la bonne voie.

Bonjour,
A 3 heures du début de la radiothérapie je viens de recevoir un appel du radiothérapeute : traitement annulé, il faut opérer.
Je suis démoralisée.
Pas que j'étais contente de faire de la radiothérapie mais depuis le 1er avril on me dit qu'il ne faut surtout pas opérer et que la radiothérapie suffira ; que l'opération est trop invasive... Et là, alors que je me suis fait une raison sur les effets secondaires de la radiothérapie, on me dit le contraire.
Je ne sais plus quoi penser.
Il ne me reste plus qu'à attendre l'appel du chirurgien.

Bonjour Marie on peut dire sans trop exagérer que vous êtes mise à rude épreuve à travers votre parcours de soin ! On peut aussi penser que votre dossier a été énormément étudié, et c'est bon signe, pour qu'on vous propose une intervention chirurgicale en pensant que c'est mieux que la radiothérapie dans votre cas. J'espère que vous serez vite fixée sur votre protocole car j'imagine les dégâts que cela peut occasionner au plan psychique que d'attendre aussi longtemps avant d'entrer dans l'arène. Je pense très fort à vous et je vous adresse tout mon soutien en espérant que l'attente ne sera désormais pas trop longue. À bientôt donc.

Bonjour Marie, j ai pensé à vous aujourd hui et je répète ce qu a dit Joelle, effectivement trés stressant cette attente et ces changements de protocole. J espère que vous allez revoir ce chirurgien pour qu il vous explique ce nouveau changement. Tenez nous au courant, je pense trés fort à vous.

Bonjour Joëlle et Aline,
Oui très stressant en effet.
Je n'ai jamais vu le chirurgien puisque dès le départ tous les médecins que j'ai vu m'ont dit qu'il n'était pas question d'opérer car l'intervention est trop invasive et entrainerait des séquelles irréversibles.
Maintenant on me dit : la radiothérapie ne sert à rien il faut opérer.
J'avoue que je ne comprends plus rien.
J'attends l'appel de la secrétaire du chirurgien qui va me donner le rendez-vous dans le stress le plus total.
J'avoue que je ne sais pas si je vais accepter l'opération. Cela dépendra de ce que va me dire le chirurgien mais je ne suis pas prête pour un anus artificielle.
Merci de votre soutien et bon courage à vous.