Quels sont vos petits astuces pour lutter contre la fatigue pendant la chimio?

22 comments
PetiteEcureuil

Bonjour bonjour à toutes et à tous!

Voilà, je suis rentrée dans le protocole de soin avec ma première chimio EC. Tout se passé très bien sur les 3 premiers jours. La prise de corticoïdes aidant à garder un peu la pêche et à me permettre de faire tout ce que j'ai l'habitude de faire en temps normal. 

Moi qui ne suis pas une adepte du "prendre soin de soi-même", J'ai tout de même réussit à mettre en place une routine se soin/forme/beauté parallèle. Matin et soir, je m'occupe de ma peau qui était déjà en état sècheresse intense avant la chimio, petit sérum d'hydratation et crème hydratante. Lavage des dents réguliers avec bain de bouche pour enlever ce côté pâteux qui résiste aux litres d'eau que je bois. Je vais renflouer l'entreprise "VOLVIC" mdr et je m'impose 20-30 minutes de marche depuis que je connais la maladie. Par chance, je ne suis pas de nature nauséeuse mais j'ai un mal de tête récurrent qui m'empêche de rester concentré très longtemps et qui me procure une fatigue intense. Cela me fait comme une impression d'avoir perdu une activité cérébrale saine. Les connections électriques de mon cerveau fonctionne à bas régime. Va falloir appeler un installateur de panneau solaire pour ma caboche. lol 

Maintenant que je suis dans le protocole, je prends bien conscience de ce qui m'attends mais j'ai vraiment du mal à accepter cet état léthargique, je navigue entre frustration de ne pas réussir à aller au-delà de cette fatigue, crainte et colère, alors que ce n'est pas ma nature.... J'ai tellement envie de ne pas faire subir mon mal être à mon conjoint et mon fils que je force peut-être un peu trop! 

Donc, je me demandais si vous aviez des petits astuces qui vous avez aider durant ses poussées de fatigue, Je prends note de toutes vos réponses même si je sais que chaque patient est différents, peut-être que certaines de vos petits astuces pourraient aussi me convenir... 

Je suis en début de marathon alors j'essaye de trouver le moyen de le parcourir du mieux possible et vous remercie d'avance pour vos réponses. 

🦀josephine

Bonjour à tous

4 EC terminées, actuellement 4 TAXOL faites, encore 8 à venir à raison d’une par semaine avant rayons.

Ce qui m’a le + éprouvé pdt les EC c’est le brouillard cérébral qui apparaissait ds les 48h suivantes : difficulté de concentration, impossible de soutenir conversation, oublis, asthénie ce d’autant que s’en suivait l’injection de Pregfilgastrim qui finissait de m’achever.

Très active, j’ai du apprendre à écouter mon corps. Sieste chaque fois que besoin ressenti, minimisation des tâches (repassage et ménage ont attendus), petites sorties en évitant les lieux fréquentés (centre commercial par exemple) et je n’ai plus absorbé que ce qui me faisait envie en l’occurence shots de gingembre et jus ananas qd nausées. Il m’est arrivé de « larver » sur canapé du salon pdt des heures tant j’étais incapable de quoi que ce soit.

Il ne faut pas culpabiliser si envie de rien, c’est passagé même si difficile à comprendre par entourage qui vous a tjrs vu aller de droite et de gauche. 

Accordez vous des temps de repos, de bien être, faites vous plaisir.

Je vous souhaite le meilleur pour un rétablissement rapide.

 

 

 

PetiteEcureuil

Coucou Josephine!

Déjà bravo pour ton parcours, j'ai hâte d'en être au même stade que toi. Hihi! 

Je ne suis qu'à ma première EC Mais j'avais besoin d'entendre les témoignages de chacun. Cela m'a fait du bien de te lire car je me reconnais entièrement dans tes symptômes. Notamment dans "le brouillard cérébral" qui me cause un mal de crâne à m'enfermer dans le noir. Faire défiler une page internet pour lire peux devenir une vraie torture visuelle. 

Je comprends tellement l'idée "d'écouter son corps" mais ma tête dure veux m'achever. lol De toute façon, je pense que je n'aurai pas le choix de faire autrement et apprendre à ne pas "culpabiliser" sur ma perte d'énergie. Histoire d'être apte à certains moment et à d'autre non. Je pense me faire un petit badge "H.S" pour les moments difficiles lol Afin de l'admettre est aussi de montrer à mes deux hommes, les moments où s'est difficile pour moi de les suivre. Hihi!

En tout cas merci pour vos doux mots réconfortant!

Je vous souhaite une bonne fin de traitement avec meilleur forme qui soit!

Pleins de courage et de force à vous!

PetiteEcureuil

Coucou jojo!

Et merci pour ton message. En effet, j'ai le fameux 4EC/12 Taxol. Avant de commencer, on doute toujours de notre résistance à tous ces produits et on se demande comment on va gérer. Cette première injection me montre un peu à quoi m'attendre. Chaque jour est différent et j'ai compris que j'allais devoir m'adapter. Moi qui est du mal avec le changement autant te dire que j'en apprends sur moi-même sur mes capacités d'adaptation. Hihi! 

En tout cas, merci d'avoir prit le temps de me répondre, je t'en suis reconnaissante les Taxol me paraissent tellement loin pour le moment. J'ai encore pleins d'étapes à franchir avec les EC (bientôt la perte des cheveux que mon fils scrutent tous les jours lol)

Alors en attendant, j'essaye d'être le plus fraîche possible pour mes deux hommes à qui je fait subir mon changement d'énergie et bientôt physique.

J'espère que les taxols seront comme tu le dis! (je croise les doigts!)

Bon lundi et force à toi!

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jojo27

Bonjour, 

Oui je sais que les Taxols cela parait loin quand on démarre... Moi j'ai démarré les EC début novembre et effectivement ma préoccupation de ce moment là c'était la chute des cheveux... Courage. Etape pas simple. 

J'ai eu les EC du 31 décembre au 18 mars, et là mes cheveux repoussent ! mes fils aussi scrutent mais dans l'autre sens... ! C'est long mais on y arrive ! 

Bon lundi aussi

 

voyage50

Bonjour à tous,

J'ajoute mon petit commentaire après avoir lu avidement tous vos témoignages et conseils.

Petiteecureuil et moi on va se jouer l'aventure ensemble et bon j'ai pris note de la nécessité du repos.

A vrai dire j'ai même pas essayé de négocier avec mon corps de mon côté. Les siestes ressemblaient plutôt à des comas la semaine dernière !!! 

Ce qui m'embête le plus, ce sont les autres effets apparus au fil des jours : difficulté à manger plus que quelques bouchées, nausée constante,  neuropathies... 

L'image qui m'est venue à un moment c'est celle qu'on a enfant dans un manège à sensation où on regrette d'être monté : je veux desceeeeeeeeeeeeeeendre. 

Sauf qu'on ne peut pas descendre de.son propre corps. 

J'avoue que j'ai eu des pensées assez grrrrrr à l'égard de mon oncologue qui m'avait dit lundi dernier : "vous allez voir, ça n'a rien à voir avec ce qu'on imagine..."

Bah euh me concernant, si. 

Bref, que me conseillez vous pour tenir ? 4 Ec je me dis que je vais pas y arriver.... 

C'est d'autant plus flippant pour moi que vraiment je ne suis pas réputée pour être douillette .... 

 

PetiteEcureuil

Coucou Judith, mon amie de la route! hihi!

Ahah! Comme je comprends ton image sur les manèges! Hihi! Tu m'as donné le sourire alors rien que pour ça merci!

Moi aussi, j'ai eu cette mauvaise pensée de me dire "comment je vais réussir à tenir?" alors qu'on en est qu'au début! o.O ( honte et culpabilité de ne pas réussir à amadouer les effets secondaires!) J'ai vraiment eu un "down" samedi, où ma tête voulait exploser comme si mes neurones se faisaient une soirée pop-corn dans ma boite crânienne. POP!

A nous deux, on va monter une fête foraine. mdr 

Alors bizarrement, un truc qui marche vraiment sur moi, c'est d'aller faire mon petit tour de marche même fatiguée, j'ai l'impression que le fait de prendre l'air et de bouger me requinque un peu. Du moins, ça active un peu mon corps et me redonne un peu de pep's (même si l'effet ne dure pas, je prends!)

Un autre petit truc, c'est une routine soin du visage où je prends 10 minutes (matin et soir) pour faire une toilette rapide lavage + soin d'hydratation. Je galère un peu à me motiver de le faire car ce n'est pas dans mes habitudes mais à chaque fois cela me fait du bien. Si tu dois investir dans des produits, évitent les produits parfumés parce que "Beurk!" ton nez ne sera pas d'accord!

J'ai aussi comprit que tous les jours ne se ressemblent pas. On ne sait pas trop pourquoi mais c'est comme ça! A croire qu'on joue à la roulette à chaque matin! Hihi!

Sache que j'ai toujours une petite pensée pour toi et que cela me donne aussi un peu de force de savoir que je ne suis pas toute seule dans cette traversée rocambolesque! 

Pleins de force à toi! 

Bisous

voyage50

Hihihi en plus j'ai toujours détesté les fêtes foraines - bruit, foule, artifice et pollution, tout ce en quoi je crois 😂 

Oui, moi aussi la marche m'a bien aidée, j'ai la chance d'avoir une forêt magique à portée de pas. 

Bonne idée la routine de soin, vais essayer ! Déjà samedi, coupe de mes longs cheveux pour limiter le trauma de la chute (j'aime bien, très années 60, à la garçonne....)

Je te pique aussi l'idée du badge hors service pour ma louloute qui hallucine un peu de mon état. 

Je me demandais où tu étais en Auvergne (la photo de mon profil y a été prise, massif du Sancy il y a 3 mois). 

J'espère que la roulette d'aujourd'hui te sera favorable, compagne de voyage !!!!

🦀josephine

Bonsoir à tous

Sur les conseils d’une amie psychologue clinicienne, j’ai mis en place un carnet sur lequel j’écris ts les jours mon ressenti : douleurs, intensité, localisation, ce que j’ai pu manger, sommeil : qualité, combien de temps, cauchemars, réveil nocturne, nausée, activités de la journée (ou non)….

Personnellement, j’ai demandé à mon  amie coiffeuse de me raser la tête dès que la chute des cheveux a commencé. Je trouvais moins traumatisant d’être rasée que d’avoir des « trous » dans la chevelure. Je n’ai pas regretté ma décision.

Je ne porte pas de perruque (c un choix) mais des bonnets Chimio que j’ai acheté en lot sur Amazone et que je peux assortir à mes tenues. Je refuse de participer au  « business » des salons spécialisés. Les perruques de bonnes qualité et donc en cheveux naturels sont hors de prix. 

Pour la peau j’ai découvert les produits La Rosée dont une huile corporelle qui nourrit très bien (à sèché aussi mon eczéma !

plutôt que les soutiens gorge j’ai opté pour des brassières sans aucune armature que l’on trouve à carrefour. Faciles à laver et à enlever. 

Par contre j’ai acheté un très bon casque audio, j’ai mis en place plusieurs listes selon mon humeur, mon ressenti. Je l’ai écoute qd trop HS et même pdt mes séances de chimio. Ou j’écoute podcast.

contre les nausée ou estomac barbouillé : shot de gingembre (chez Lidl) ou jus ananas.  Pour moi cela a bien fonctionné car je ne pouvais plus avaler quoi que ce soit et rien que faire la cuisine me soulevait le cœur. Téter des morceaux d’ananas aussi me soulageait bien ou encore fraise, framboise et myrtille au blender avec un yaourt. Pour faire un smoothie que je buvais entre les gorgées d’eau.

Pour soulager les douleurs après l’injection de la Pregfilgastrim : 2 oreillers sous les jambes soulageaient.  

Pour le brouillard cérébral : repos absolu. Un médoc pour maux de tête. La crise passe au bout de 3/4j (dans mon cas)

contre les crampes : marcher et lors de la douche faire mouvement de haut en bas avec jet d’eau flus fraîche que la douche.

pour la perte des sourcils et des cils : redessiner au crayon fin le sourcil et mettre faux cils que j’ai coupé sur longueur. Très naturel (chez NIX, aide d’une 
conseillère).

Sans doute d’autres conseils pour vs aider dans cette étape EC qui est un tsunami à chaque chimio. 

Bref, écoutez vous. Manger ce qui vs apporte du bien. Buvez bcp d’eau. Vous bien hydrater au dehors comme au dedans.

dès que l’état léthargique disparaît apres EC, accorder vs des petits moments avec vos amis, boire un thé, voir une expo, aller au ciné.

Je vous souhaite plein de courage.

Ce 🦀 le vainqra !!!!





 






 


 

 

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