Annonce du diagnostic violente : par mail sans aucune explication.

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Solexine

Bonjour à tous,

Le 13 mai 2025, j'ai appris ma maladie par un mail : le PDF compte-rendu de la biopsie, sans aucune explication, une dizaine de jours avant d'avoir RDV avec mon chirurgien-urologue.

J'ai pensé à une erreur de labo ou de secrétaire (tout le monde peut se trompé). Je me suis rapproché des services de la clinique et j'ai appris qu'il n'en était rien.

La direction m'a expliqué par écrit qu'il s'agissait de répondre aux nouvelles directives de l'autorité de santé, privilégiant la rapidité, au détriment, il est vrai, de l'humain (SIC) et afin d(éviter (au médecin) des annonces difficiles. Pendant 10 jours, j'ai donc fait du copier-coller, "Google est ton ami" et j'ai lu tout et son contraire sur Internet.

Je voudrais savoir si c'est arrivé à d'autres personnes ?

Barajda

Il n'y a aucune directive de ce type ni de la HAS, ni d'aucune ARS. Si c'est ce que l'on vous a dit, sachez que c'est totalement faux. Ensuite, c'est vrai qu'il y a parfois des progrès à faire sur l'annonce. Pour ce qui me concerne: annonce post biopsie par téléphone par l'urologue. Souvenir d'un grand moment de solitude quand on raccroche...

B. 

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Solexine

Oui vous avez raison, cela aurait surement été lourd même avec une annonce classique dans son cabinet.

Mais quand même, je trouve que la notification par mail ajoute encore du pénible au pénible.

Pour les dépassements d'horaires, l'urologue et l'anesthésiste ne sont pas passés par mail et m'ont fait une annonce "en présentiel". Par téléphone, comme il vous a fait, c'est pas beaucoup mieux...

Je ne peux pas m'empêcher d'y trouver, que ce soit par téléphone ou par mail, l'expression d'un certain mépris.

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PAPY 50

Je comprends qu'un mail sans explication c'est très difficile à encaisser. 

 Pour moi c'est l'urologue qui m'a résumé les résultats de la biopsie en présentiel.

J'arrive et il me dit j'ai une bonne et mauvaise nouvelle. C'est un cancer mais ça soigne. Terminé !!! On fait un scanner et une scintigraphie. Vous me réglez par chèque en présentiel. Au revoir...

   Durée du rdv 10 minutes. L'avantage du présentiel est que j'aurai été en droit de lui donner une baffe. Un peu de mal à trouver la sortie ....

   Après avoir rencontré d'autres patients de ce docteur j'ai vérifié que c'était sa méthode d'annonce. Je comprends que ce n'est pas facile à annoncer mais un peu d'empathie et d'explication serait bien utile.

 Je pensais que ce type de comportement n'existait plus depuis plusieurs années.

  Après les examens je le revois. Le diagnostic a été TEXTO on coupe tout... Exit les bandelettes neuro vasculaires

 C'est très rassurant n'est ce pas ? Je suis parti chez un autre urologue qui était tout le contraire et que j'apprécie beaucoup. Les bandelettes ont été préservées même si l'une a du être abîmée mais sans conséquence.

 L'annonce d'un cancer est toujours très difficile mais là c'était terrible.

 C'était la première fois que je changeais de médecin . C'était vraiment un bon choix.

 Je vous souhaite une bonne suite.

 

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Solexine

@Papy 50, je suis choqué du comportement de votre urologue plutôt désinvolte (ma bonne éducation m'interdit de dire ce que je pense...).

On coupe tout... ben voyons. Quel bonheur que vous soyez aller voir un second urologue, être humain qui a pu vous sauver vos bandelettes.

Le mien m'a dit avant l'opération ratée : et la libido c'est terminé, mais à votre âge, c'est sans conséquence (j'ai 63 ans).

Ceci dit, les bandelettes ont été abimées, puis les rayons et enfin l'hormonothérapie ont parachevé l'ouvrage de destruction de ma masculinité. 

C'est comme ça, c'est la vie.

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PAPY 50

   Au niveau de la sexualité c'est un peu compliqué. Les érections nocturnes sont revenus avec une qualité moyenne. De plus ma femme est décédée d’un cancer incurable en août 2024.  J’étais son soignant tout en étant en 33 séances de radiothérapie et 7 mois d’hormonotherapie. Elle était  en HAD à la maison.  Cette période fut terrible. Je n’ai pas de partenaire ce qui ne favorise pas la récupération. 

 J’ai 72 ans . Je ne comprends pas la réponse de votre urologue disant qu’à votre âge c’est sans conséquence. Pour lui peut-être, mais il pourrait être plus compréhensif. Même si les  bandelettes ont été retiré il reste les injections qui semblent donner de bons résultats. 

   Tout ce parcours n’aide pas la sexualité mais j’éprouve quand même du plaisir. De plu  j’ai subit une cure d’éventration en 10/ 2024 .

      Autre effet de la radiothérapie j’ai de nouveau une incontinence modérée que 3 mois de kiné n’a pas résolu.  Je serai équipé d’un sphincter artificiel le 26/01/2026 dont j’attends et espère de bons résultats. 

  Après 18 mois de PSA indetecable,  le taux vient de remonter à 0,05 . Je vais recommencer  à refaire des analyses tous les 3 mois  . Pour l’instant il faut voir la vitesse d’évolution. La radiothérapeute dit que cela peut rebaisser. Je suis un peu inquiet car, après la prostatectomie, la PSA était de 0.04 et atteignait 0,54 huit mois plus tard . Espérons que la chance sera avec moi après toutes ces difficultés 

   Malgré tout, j'ai une vie normale  bien accompagnée par les enfants et petits enfants . J’ai repris et continue le sport avec 1 h de rameur et 1 h de marche ou vélo 5 jours par semaine.  Cela fait du bien sur le corps mais aussi sur le moral . Je fais 1 h de gym avec un groupe qui est financé par la Lcr.

  Je vous souhaite le meilleur. 

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Solexine

En effet, c'est compliqué, surtout que notre ménage à trois (elle, moi et mon cancer) a explosé. Ce fichu crabe était devenu trop lourd à supporter pour elle.

Mon urologue est très jeune et pour lui à 63 ans... ben on est une personne âgée qui ne sert plus à grand chose.

Je n'ai aucune envie de recourir aux injections. Un bon copain ayant eu la prostatectomie m'a raconté les douleurs et la difficulté à maîtriser la chose. 

Et après tout, pour quoi faire ? Je n'ai aucune intention de chercher quelqu'un, surtout pour la rendre malheureuse vu le temps qui me reste. Et les mêmes causes produisant les mêmes effets, la messe est dite. J'ai une vie un peu trop solitaire à mon goût dans cette grande maison devenue un peu lugubre, du coup...

Je ne suis peut-être plus un homme mais je suis toujours un guerrier. J'ai un genou ou deux en terre, mais j'ai décidé de rester vivant !

Barajda

Il ne faut pas penser que vous n’êtes plus un homme. Et à 63 ans on est loin d’être fini. Les injections ne sont pas si difficiles à ‘maîtriser’. Il faut un stylo injecteur type easypen et ça marche très bien. Il vous faut peut être du soutien psychologique. Courage vous allez remonter la pente !

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Solexine

Hélas si, je ne suis plus un homme et je l'ai accepté. Toutefois je suis toujours un guerrier et ça, ni le crabe ni les traitements ne me l'enlèveront.

Pas question d'injections pour moi, d'ailleurs pour quoi faire ?

Ma compagne étant partie sans crier gare à cause du cancer (ma libido aussi d'ailleurs), je ne cherche personne, je ne veux pas faire une autre malheureuse, les mêmes causes produisant les mêmes effets.

Je garde mon energie restante pour pallier comme je peux les forces qui me quittent et pour combattre la douleur, c'est plus important. Et aussi pour profiter de chaque joie simple qui survient de temps en temps et qu'on avait perdu l'habitude d'apprécier.

Barajda

Je ne sais pas si il faut y voir l'expression d'un mépris. Je pense que certains médecins ne réalisent pas le choc que représente l'annonce ou alors se protègent émotionnellement par rapport à ça. Certains n'ont pas beaucoup de temps à y consacrer car ils sont un peu brutaux dans leur façon de concevoir leur rôle sur le mode: "je traite une pathologie, je vais directement à l'essentiel, au patient de se débrouiller avec les aspects psychologiques..." Chez mon urologue: rien de tout ça, c'est plutôt quelqu'un d'ouvert, d'humain et soucieux de prendre en charge les "a côtés". Je pense que c'est juste organisé comme ça dans son service car il fait beaucoup de choses. Bon, je trouve que l'annonce par mail est effectivement pire que celle par téléphone, car, pour ce qui me concerne, j'ai quand même pu échanger pendant l'appel et avoir des explications, même si j'aurais préféré que ce soit en présentiel. J'y ai même trouvé un avantage: comme nous avions un RDV téléphonique pour l'annonce des résultats, je m'étais préparé et j'ai pu prendre plein de notes pendant l'entretien ce qui m'a permis d'y revenir après et de mieux assimiler les infos et les comprendre finalement. Je n'aurais pas pu faire ça si j'avais été en face du médecin et j'aurais surement manqué des choses. Je déplore par contre le manque de soins de support. J'ai eu dans les semaines qui ont suivi des pensées envahissantes et un épisode un peu dépressif avec des angoisses itératives. Il a fallu que je demande moi même à voir les infirmières du dispositif d'annonce et la psychologue pour prendre un peu de distance et retrouver un peu de sérénité avec tout ça  car personne ne me l'avait proposé. Honnêtement, ça ne fait pas de miracles, mais c'est nécessaire.

B. 

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Solexine

Je vous rejoins sur les :

- pas beaucoup de temps à y consacrer

- "je traite une pathologie, je vais directement à l'essentiel, au patient de se débrouiller avec les aspects psychologiques.

De telles façons de faire sont quand même effectuées au détriment de l'humain et cela ne les gêne pas plus que ça.

Ceci dit, autant j'ai rencontré des personnels qui devraient faire autre chose en urologie et en chirurgie, autant j'ai rencontré des personnels (y compris administratifs) dont la bienveillance et l'empathie n'avaient pas de limite, en oncologie et en radiothérapie, même si ceci ne compense pas cela...

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