Refus de la chimio car absence de test!

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Elysalix

Bonsoir,

J’ai découvert mon cancer a la Toussaint puis tout s’est enchaîné lentement mais sûrement!!

Je pensais avoir droit aux rayons et hormonothérapie mais après la tumorectomie, on m’annonce ajouter une chimio que je ne comprends pas.

J’ai 47 ans, et la tumeur fait 22mm de grand axe, seuls critères qui penchent vers la chimio. 
Aucune explication, juste l’annonce que ces critères m’indiquent une chimio.    Sinon radiothérapie et hormonothérapie suivront car 90% hormonodependant, ganglions sains, grade 2.

Sauf que ils attendent le fish pour savoir si le herceptin sera ajouté à la chimio mais à priori grandes chances pour que le HÉR reste négatif comme lors de la première biopsie (1+ lors de la biopsie, revenu 2+ à la biopsie sur pièce tumeur), dixit mon chirurgien. C’est la seule explication. Pour le reste, rien…

A ce que je lis, si HER reste bien négatif, je pourrais tirer un bénéfice probable de 1 à 3%, ce qui est insuffisant pour moi face aux effets de la chimio tant sur l’organisme que psycho-sociaux…

Je ne comprends pas pourquoi ils ne me proposent pas un test génomique qui permettrait de connaître le gain de la chimio et éviter le hasard.

Pour l’instant, mon chirurgien a posé le jour de la pose de la chambre implantable mardi 30 décembre et je n’ai pas pu la voir cette semaine car en vacances (elle m’a annoncé la chimio vendredi dernier 19 décembre) et ils ont réussi à me trouver un rdv oncologue le 8 janvier (car ils m’annonçaient le 29 au début!). Je pense rappeler lundi pour annuler l’opération du 30 car je préférerais voir l’oncologue avant et demander un test génomique.

Je viens ici pour savoir si quelqu’un a un profil similaire…

Merci

sylvie7012

Bonjour,  aucun k n'est identique,  en ce qui me concerne k hormonodependant,  grade 2 canalaire , infiltrant, ganglions nickel,  12 mm.....mais ki 67 à 1 % donc développement des cellules très très lent : résultat après RCP pas de chimio qui de toute façon n'aurait été que préventive.  Je n'ai donc pas été en situation de choisir entre chimio ou pas mais vu le 3 % de chance supplémentaire (dixit l'onco) je pense que j'aurai réfléchi à 2 fois et .....

Bon courage,  décision pas facile à prendre. 

Je suis déclaré en guérison depuis le 5 novembre après chirurgie,  radiothérapie et 5 ans tamoxiféne et tout va bien 

Bisous 

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Elysalix

Bonjour,

Merci, oui le dilemme est là mais actuellement mes filles vont rentrer en études supérieures entre 2026 et 2029 et je préfère privilégier ma qualité de vie pour suivre tout ça. Ce qui m’embête le plus, c’est qu’à aucun moment on m’a expliqué clairement ce qu’il en était, juste que la concertation indiquait pour moi chimio, radio puis hormono et en plus (moi qui avait clairement dit que je craignais les effets secondaires pour ma qualité de vie et la reprise de mon travail (physique) je lis aujourd’hui qu’on me prévoit anti aromatase et LHRH alors que mon chirurgien m’avait parlé de tamoxifene.

Je ne comprends pas et n’ayant aucune explication, les critères n’ayant pas changé, je pense encore plus que je vais refuser la pose de la chambre implantable pour attendre le RV oncologue.

Quelqu’un a t il eu son protocole de traitement avant de voir l’oncologue ?

Sandrine Tom Mat Mil

Bonjour 

Pour ma part la chimio n’était pas prévue dès le début.

J’avais 52 ans lorsque mon cancer a été découvert. Ma tumeur faisait 11 mm , 100% hormonodependant et her2 faible.

J’ai eu donc une tumorectomie et 4 ganglions enlevés, dont 1 seul touché mais en rupture capsulaire: raison pour laquelle j’ai eu la chimio. Mon ki67 était de 30% et je suis sous decaptyle et Anastrozole car mon cancer est considéré comme agressif.

Je n’ai pas eu droit au test .

En fait c’est suite à l’analyse de ma tumeur et des ganglions que mon équipe médicale a pris la décision de la chimio.

Connais tu ton ki67?

 

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Elysalix

Bonjour,

Merci de ton témoignage 

Mon KI n’est que de 5% et mes ganglions ont été analysés sains. C’est pour ça que je ne comprends pas les choix de traitement.

La tumeur fait 22mm de grand axe, seul critère qui les a fait pencher vers la chimio. L’écho notait une tumeur de 0,9 et alors on me parlait pas du tout de chimio

sylvie7012

Un ki à 5% est un développement faible des cellules k, en ce qui me concerne j'aurais refusé la chimio car ganglions sains et tumeur inférieure à 2cm. Mais c'est une décision pas facile à prendre 

 

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mimicam77

Bonsoir,

En ce qui me concerne, j'ai eu une tumorectomie en 2019 à 68 ans, cancer hormono dépendant, de 3mm, ganglion sain , ki 25%, grade 2 .

J'ai demandé à faire le trest ocontype DX ( non remboursé par la sécurité sociale) , l'hôpital a accepté et je n'ai rien payé, je suppose que cela a été pris en charge par l'hôpital.

Au retour du résultat, le taux de résultat score  était de 5% , donc le chirurgien m'a indiqué qu'il n y aurait pas de chimio , car il n en résulterait aucun bénéfice .

L analyse du test porte sur 21 gènes et donne lieu à une récurrence score allant de 1 à 100.Pour les personnes ayant moins de 50 ans , ne tire pas de bénéfice de la chimio les scores compris entre 0 et 15%, pour les scores entre 16 et 20% la chimio est bénéfique à 1,6%, de 21 à 25 %, bénéfice de 6,5% , au delà de 26% chimio .

Bonne soirée

Michle

 

 

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Elysalix

Merci pour ces info, je vais appeler ce matin ma chir pour parler de ce test.

Sachant qu’elle m’a posé la date de demain pour posé de chambre implantable, j’espère qu’elle sera à l’écoute et dispo. 
Cette semaine elle était en vacances d’où tout se fait au dernier moment, je n’aime pas, j’ai l’impression d’être prise au piège…

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Intemporelle18

Bonjour Elysalix,
Il est très difficile pour la patiente de prendre une décision car bien sûr nous ne sommes pas oncologue et émotionnellement très atteinte dans ce contexte d'annonce du cancer. Mais pourtant il s'agit de notre corps, c'est nous qui subissons les traitements alors notre choix est le seul respectable. Les soignants apportent leur connaissance et proposent le protocole le plus approprié selon les connaissances scientifiques du moment.
Pour ma part j'ai refusé la chimio qui selon le test Endopredict n'apportait que 4 % de bénéfice. Ce sont des statistiques...j'ai fait mon choix.
Je vais prendre le temps de raconter à mon tour mon expérience car je vous ai beaucoup lues (et lus) pendant cette année 2025 de galère.
Je ne vous dirai pas les mots entendus que j'ai plus ou moins bien accueillis, certes avec toute la bienveillance des proches mais... Non on n'est pas forte, on n'a pas le choix, Non il ne va pas falloir se battre, on n'a pas choisi un combat...on avance simplement pas à pas, étape par étape... comme on peut.

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Elysalix

Intemporelle 18

Merci, ton témoignage est tellement parlant pour moi, toutes tes remarques sont tellement ma réalité d’aujourd’hui.

J’aimerais avoir ce test mais ma chir m’a dit que je n’étais pas dans les cases pour bénéficier de ce test et qu’elle allait demander mais grossophobe modo j’ai peu de chance…et j’avoue ne pas aimer l’idée de prendre une décision sans test . J’aimerais l’impression de jouer à la loterie sauf que au bout c’est la vie qu’on gagne! 
J’ai lu des études qui démontrent que la chimio sur les cancers du sein (je me garde bien de parler de la chimio en général) n’est pas si efficace que cela et éviterait (pour les non métastatiques) 1% de décès contre donc beaucoup qui ont été traitées avec une toxicité et donc des conséquences énormes sans efficacité ou amélioration quelconque! 

Quid de notre qualité de vie avec tous ces traitements …sachant que l’on cherche à diminuer le nombre de récidives. Le cancer en lui même est traité (si aucune métastase ) par la tumorectomie.

Mais il y a entre 10 et 20% de récidive donc potentiellement 80% qui n’auraient besoin d’aucun autre traitement que la chirurgie. 
Alors quand je vois l’altération de notre qualité de vie à tout niveau avec les traitements de radiothérapie et hormono.

Je fais beaucoup de sport et on me dit qu’il faudra que je continue mais c’est sans compter sur les douleurs que je lis comme fréquentes, la fatigue mais j’ai des journées physiques de plus de 12 heures, la perte de densité osseuse mais à 47 ans, ou en serais je à 60 ( certains diront :. »si tu es encore là « ) l’absence de libido avec sécheresse vaginale mais je n’ai que 47 ans et je ne joue pas encore l’abstinence!!

Bref je ne sais pas si ce soi disant combat vaut la peine,  à quel prix ? Mais les labo eux sont heureux de pouvoir faire bénéficier autant de monde de leur traitement miracle!!! A des prix énormes qui augmentent de plus en plus sans pour autant rechercher d’autres alternatives moins risquées pour nous toutes  et sans nous donner les résultats réels de leurs études !

En colère contre si peu de transparence…

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Intemporelle18

Ta colère est légitime. Apparemment ce test, l'un parmi les 4 utilisés selon les établissements, a un coût. C'est toujours le nerf de la guerre ! mais la santé de la patiente devrait être bien plus prise en compte. J'ai eu parfois l'impression d'être un numéro dans un protocole.
Tu es jeune: 47 ans, j'en ai 63, alors oui plus d'années devant toi et potentiellement plus de risques de récidives, en théorie seulement.  Quid de la qualité de vie après chimio. Là non plus personne ne réagit de la même façon. les organismes sont plus ou moins sensibles aux traitements. Tu auras peut-être peu d'effets secondaires mais comment prévoir ? Ces traitements restent lourds avec des impacts non négligeables sur le physique et le psychisme, l'un influençant l'autre.
Tu pourras très certainement continuer ta pratique sportive. Comme m'avait dit très justement le radiothérapeute : vous ne lisez que les témoignages des patients avec problèmes. Ceux qui n'ont rien ou peu "subi" passent à autre chose et ne se manifestent guère. C'est assez vrai ! c'est pourquoi je vais écrire mon parcours. Chacun le sien et aucun n'a valeur d'exemple mais les échanges sur ce site sont chaleureux et réconfortants.

 

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