Forum

POLYGLOBULIE DE VAQUEZ

valérie dim, 27/04/2014 - 13:25 (1) commentaire(s)

Bonjour,

En 2001 on m'a dignostiqué une thrombocytémie essentielle. En 2011 le dignostique a évolué en polyglobulie de Vaquez. Je me pose plusieurs questions pour lesquelles je ne parviens pas à trouver de réponses ce qui me met en porte à faux par rapport à cette maladie.
1- Cette maladie est-elle un cancer ? Son traitement (pour moi Aspégic et Pégasys) porte-t-il le nom de chimiothérapie ?
2- Pourquoi mon hématologue (à laquelle je fais confiance) ne semble" pas prêter attention" à autre chose que mes résultats d'analyses : fatigue (voire épuisement de façon intemittente), vertiges, troubles de la vision, de l'audition, impression de "tête pleine", troubles de la concentration, douleurs musculaires, démangeaisons...
3- pourquoi je ne trouve nulle part la liste exhaustive des petits maux accompagnant cette maladie
4- Qu'y a-t-il à faire pour se sentir moins fatiguée car c'est ce qui me rend la vie le plus difficile
5- Peut-on faire reconnaître cette maladie d'une manière ou d'une autre car il est difficile de l'expliquer
6- Je trouve que la plupart des personnes témoignant sur cette maladie en font des tonnes, qu'elles soient inquiètes je veux bien mais au quotidien c'est essentiellement la fatigue qui est handicapante...

J'aimerais tant avoir quelques réponses.

Merci, Valérie.

GeraldSince73 lun, 28/10/2019 - 16:37

Bonjour Valérie,

As-tu obtenu des réponses à tes questions ?

Personnellement, j'étais fatigué et avais de drôles de sensations depuis fin 2012.
Suite à un prélèvement réalisé en janvier 2019 (Hémoglobine ++ et hématocrite ++) mon médecin généraliste m'a redirigé vers un hématologue.

J'ai subi plusieurs examens : gaz du sang veineux, gaz du sang artériel, échographie abdominale, prélèvement de moelle osseuse dans la hanche, recherche du gène JAK2 et calcul du volume globulaire isotopique.

Conclusion: je n'ai pas la maladie de Vaquez ni une polyglobulie secondaire. Mon hémato a conclu qu'il s'agissait d'une polyglobulie due à un syndrome métabolique (trop de sucre, trop de gras, ...) et que je devais revoir mon hygiène de vie. Je précise que j'ai 46 ans, que je mesure 1m76 et pèse max 85 kg.
Il m'a donc renvoyé vers mon médecin généraliste en lui précisant que si mon hématocrite dépassait 55% il était possible de recourir à des saignées.

En attendant, je subis les désagréments de la polyglobulie au quotidien : fatigue voire fatigue extrême, douleurs musculaires, douleurs aux articulations des doigts, légères démangeaison, quelques essouflements et de rares maux de têtes. Bref, cela est de plus en plus difficile à supporter et il devient compliqué de me concentrer au travail.

N'hésite pas à nous dire comment tu gères tout ça dans la vie de tous les jours et si tu as pu atténuer une partie des symptômes.

Gérald.