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Mélanomes métastatique, je suis perdu!

Be bert jeu, 10/07/2014 - 14:55 (3) commentaire(s)

Bonjour,
Il y a trois ans mon épouse c'est fais enlever un grain de beauté, qui s 'avérait être un mélanome.
Depuis un ans elle avait une grosseur au niveau de l'aisselle.
Par la suite d'autres sont apparus dans le dos, sous l'autre aisselle sur le ventre.
Ayant très certainement un peu peur elle a consulté des magnétiseurs et autres bien pensant...
Pour finalement aller consulter l'oncologue qui l'avait suivi pour le grain de beauté.
Résultats, on nous annonce que non content d'être de nouveau actif son cancer n'était semble t'il pas tous a fait commun.
Nom du cancer: mélanomes métastatique de souche NRAS.

Pas de traitement commercialisé.

On lui propose d'intégré un protocole d'essai le "Pimasertib" 60mg , au bout d'une semaine arret du traitement car effets secondaire trop important. Des boutons partout et surtout énormément d’œdème avec prise de peau (6kg) en 8 jours lié a l’œdème.

Après une semaine quinze jours reprise du traitement dose diminué quinze jours après même résultat, de nouveau arrêt.

Ayant dépassé le délai de 21 jours entre l 'arrêt et la décision de reprendre le traitement le labo refuse la reprise du traitement.

L'oncologue qui suit mon épouse lui propose "l’immunothérapie".

Vu les effets secondaire lié a ce nouveau traitement, mon épouse refuse de débuter ce nouveau traitement.

De plus nous sommes perdus, entre ce que l'on peu lire ici ou là (entre autre que ce cancer ne ce guéri pas) et le fait que les docteurs qui la suive ne nous disent pas grand chose ( a croire qu'ils n'en savent pas plus que nous).

Nous avons 2 enfants de 12 et 10 ans, une vie normal (ou presque) on mange aussi saint que possible
poisson du marché, viande du producteur et légumes du jardin. On ne comprend pas pourquoi!

Et franchement l'impression d'être seul face à la maladie!

Donc si vous pouviez m'aider afin que je soutienne au mieux mon épouse.

Merci d'avance.

Cordialement.

PATRICIA LEMAITRE sam, 19/07/2014 - 21:47

bonjour,

je viens juste de lire votre message, j'espère que depuis votre épouse a eu un traitement, je suis également atteinte d'un mélanone depuis 5 ANS avec curage ganglionnaire, récidive au poumon en juin 2O13 opération d'une lobectomie pulmonaire en aout 2O13, JE pensais aller mieux jusqu'a ce qu'on m'annonce le 26 JUIN DERNIER suite à un IRM cérébral que mon mélanone était revenu à cet endroit, sur le coup je me suis effondrée, mais il faut se battre contre cette vilaine bestiole, on m'a proposé l'immunothérapie j'ai accepté, j'ai commencé la première séance le 7 JUILLET avec le produit ipilimumab, j'ais comme votre épouse peur des effets secondaires, mais tout traitement lorsque vous lisez les effets vous font peur et je peux vous assurer que cela fait presque 2 SEMAINES et je n'ais pas eu d'effet à par une fatigue et un petit rhume, dite à votre épouse de faire ce traitement, il y a de bons résultats avec ce traitement, je m'aide aussi avec de l'homéopathie peut etre que cela m'a aidé car je n'ais eu ni vomissement, ni problème cutanée, un monsieur était avec moi , il en était à sa 4ème chimio et n'avait pas d'effet secondaire a par une grosse fatique et on ne perd pas ses cheveux, et il avait une diminution de ses métastases, cela m'a encouragé et je fais ce traitement en pensant positif.
je vous souhaite beaucoup de courage car je sais que les personnes qui nous sont proches sont très affectés, j'ai également un mari formidable et 2 MERVEILLEUX ENFANTS;
n'hésitez pas à me demander des renseignements, ce sera pour moi un plaisir
A bientot, j'espère
PATRICIA LEMAITRE

Lilou2406 lun, 24/11/2014 - 01:19

Bonjour,
J'espère vivement que votre femme a choisi l'immunothérapie il faut se battre tout essayé ne pas avoir de regret faire tout ce que l'on peu.
Je viens de subir la première injection et je n'ai pour le moment que très peu d'effet secondaire
Encourager la...le moral fait parie intégrante de notre guérison a tous
Patricia parle d'homéopathie moi j'utilise les fleurs de Bach ce sont des procédés parralleles qui nous aide..
A bientot battez vous tous ensemble

Be bert lun, 24/11/2014 - 08:39

Bonjour à tous,
Je n'ai pas de bonne nouvelle à vous apporter.
Lorsque j'avais posté ce message, nous étions au mois de juillet. Aujourd'hui au mois de novembre.
Par peur des effets secondaire mon épouse avait préférée laisser passer les vacances scolaire pour pouvoir en profiter auprès des enfants. Ce qui à ce moment là n’inquiétais pas les oncologue car le cancer était stable.
On as pu passer de superbe vacances tous ensemble sans soucies. A crus a une rémission.
Jusqu'à fin septembre tous étais stable.
Afin d'avoir un autre avis, des fois que les toubib ce serais trompés" on consultent un autre oncologue.
Verdict, "il n'y a pas d'erreur, c'est bien le cancer qui attaque mon épouse"
Quelques prise de sang et autres tests, le confirme.
On lui fais un nouveaux scanner, et là !!!
Patatras, les nodules ce sont multiplié des taches sont apparus sur les poumons et surtout un métastase est apparu sur le cerveau.
Discussion avec le docteur résultat, pas bon.
On ne peut plus faire d’immunothérapie. D'ailleurs on ne peut pas faire grand chose.
Si ce n'est de veiller au confort de mon épouse.
15 jours d'hospitalisation pendant lequel on lui fais des ponction tous les 2 jours car la boule présente dans l'estomac produit de l'acide (ou quelque chose comme ca).
Puis elle rentre à la maison. On est avant les vacance de la tousssaint.
Bon gré mal gré mon épouse accepte de rester en arrêt à la maison.
15 jours ce passe entre soin en HAD (au domicile) elle est très fatigué mais garde toujours le sourire et ne ce plains pas pourtant je vois bien que c'est pas top. Elle a perdu beaucoup de poid et de force.
les vacances de la toussaint passe. Puis elle décide de reprendre le travail.
De la folie. mais tellement important pour elle.
A chaque fois quelle part j'ai la trouille qu'il lui arrive quelque chose sur la route
Au bout d'une semaine de travail nous la retrouvons radieuse et apaisée.
Et puis tous c'est accéléré!
Vendredi matin petit déjeuner en famille, on rigole et on parle de la journée qui vient et du programme du WD qui arrive. Puis tous nous partons à nos activité.
Les enfants vont à l'école content de retrouvés une maman si souriante.
Moi je file à mes activités sereins.
Et mon épouse part donner 2 heures de cours à un groupe d'élèves qu'elle aime bien.
A 11 h elle reviens me rappelle de ne pas oublier un RDV au quel je file.
12 H je reviens, Mon épouse vient de faire un malaise, ca ressemble à un AVC.
Elle est encore consciente.
Panique, j'appel toubib, Le 15 bref un peu partout .
L'infirmier qui devais faire une ponction le jour même. vient d'arriver.
Il prend le relais et moi j'éssais de me rassurer en me disant que ça va aller.
L'ambulance emmène à l’hôpital.
Je l'ai rejoins (on ma emmené car impossible pour moi de conduire "les nerfs")
Elle à glisser dans un coma, respire calmement mais ne réagi plus beaucoup.
Le médecin m'explique que la tumeur au cerveau à fais éclater des réseaux sanguin que ca comprime son cerveau.
Quelle ne souffre pas.
Et surtout qu'il ne peu rien faire!
On fais venir les enfants et la famille.
Vers 21h 30 elle s'éteint après un ultime regard pour nous tous.
Certains on dit qu'elle étais dans le dénis de la maladie. Moi je préfère penser qu'elle à fais preuve d'un très grand courage pour nous protéger moi et les enfants.
Après seulement quelques mois de combat le cancer à gagné.
Mon épouse s'appelais Guylène. Elle laisse derrière elle 2 enfants et un mari.
Et nous l'aimions tous très fort.