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Besoin de soutien

nénène12 mar, 11/08/2015 - 11:20 (7) commentaire(s)

Bonjour à tous,
Depuis quelques mois, je perds l'énergie pour continuer la lutte... Ma démarche peut paraitre égoiste ou bête au vu de toutes les personnes qui se battent car je ne suis pas le malade...
mais même si j'ai fait le choix de soutenir mon mari, je perds pied en ce moment...
je vais essayer de résumer un peu notre histoire.
J'ai 43 ans et suis mariée depuis 1 an avec mon nouveau mari, 46 ans.
Nous nous sommes rencontrés en 2008 et ça a été le coup de foudre. Nous avons tout quitté pour former notre nouvelle famille recomposée (2 enfants chacun qui avaient alors 10, 8 et 7 ans (jumeaux)).
Petite particularité qui a son importance : je suis médecin généraliste..
Au bout d'un an et demi, en 2010, notre vie s effondre: il est diagnostiqué un myelome osseux à mon conjoint de 41 ans. S en suit un rapatriement en 7 jours (nous vivions en outre mer), une longue hospitalisation sur paris, de la chimio, une autogreffe et encore de la chimio.
malgré tout cela, j'ai eu la force de tenir le cap (boulot enfants...) et nous nous sommes même mariés en juillet 2014.
Après un an de "répit", la récidive est perçue et il a été décidé de faire une allogreffe de moelle en décembre 2014. 4 mois d'hopital à 1H30 de route de chez nous... une complication aigue (gvh) en mars 2015 aggrave les choses...
mon mari est revenu à domicile il y a 3 mois dans un état de fatigue extreme. il est actuellement encore très faible car une autre complication suit (gvh chronique). il souffre toute la journée, il dort ou est alité la plupart du temps,
Depuis tout ce temps, j'ai mis toute mon énergie pour être forte et le soutenir tous les jours malgré ses sautes d humeur..j essaie de gérer mes enfants encore jeunes et parfois ses enfants puisqu'il a un droit de garde. je continue à travailler..
ma famille passe son temps à me montrer à quel point mon choix de rester n'est peut être pas le bon et ne m'apporte aucune aide matérielle.
la famille de mon conjoint est centré sur le malade et malgré tous mes appels à l aide, ils oublient ma douleur et ne me soutiennent pas non plus. je ne leur sers que d'intermédiaire pour avoir des nouvelles de lui car il se renferme beaucoup... mais jamais de "et toi comment vas tu? et tes enfants?
j'ai mis en parenthèse toute vie sociale progressivement depuis ces 5 années car je n'arrive pas tout mener de front vu que je s assume ce satané quotidien si dur à vivre.Nous n'avons même plus aucune vie intime...Je fais semblant pour lui, je souris mais le coeur n y est plus et j y arrive de moins en moins..
une chose est sure, c est que la maladie fait le tri...
parler du cancer, pleurer, exprimer sa détresse fait peur ou parfois dérange. j'en ai entendu des "sois forte", "ne pleure pas", "un jour la roue va tourner" "c est lui le malade" "cela va aller le plus dur est passer" " protege toi" " fais des choses pour toi" oui mais quand????..
Enfin, vu que je suis médecin, je suis confrontée à mon savoir et cela c'est peut être le pire : j intellectualise tout (ces symptômes, ces bilans ces traitements...). malgré moi je sais des choses (évolution risques...) avant les autres et j'aimerai souvent ne pas les savoir... je vis MALADIE : je pars au boulot et je soutiens mes patients, je rentre à la maison et je soutiens mon mari malade..
mais ou trouver quelqu'un pour me soutenir moi?
Actuellement, ma vie n'est faite que de devoirs et de contraintes... le quotidien est celui d'une aide à domicile, d'une mère de famille, d'un médecin mais plus celui d'une femme.
je n'arrive plus à me raccrocher à un objectif positif, je vis dans l angoisse de la prochaine consultation, du prochain bilan, guettant depuis 5 ans un espoir. j ai tellement peur...
j ai l impression de me perdre et mourir à petit feu.
je ne veux pas me plaindre et je ne cherche pas à minimiser la souffrance et le combat de mon mari malade ou des autres personnes malades.
mais nous menons tous les 2 un combat même si il est différent..
Donc si quelqu'un vivant la même situation, peut m aider à retrouver la foi la force le courage ou tout simplement un équilibre via son expérience, je suis preneuse car j'ai besoin de parler mais je ne sais plus vers qui me tourner
MERCI par avance à ceux qui auront eu le courage de lire tout cela... et j espère n avoir blesser personne...

Line75 mar, 11/08/2015 - 11:54

Bonjour,
Oui il faut beaucoup d'énergie pour traverser cette épreuve de la vie.
Etre présente à vous même quelques minutes par jour ( je sais que cela peut-être difficile pour vous) pourrait vous aider et vous permettre de vous retrouver. Ces minutes, vous pouvez les obtenir dans vos gestes quotidiens.
Là essayez de vous concentrer uniquement sur vous-même et votre action.
Cela peut-être quand vous prenez votre douche ou votre bain par exemple.
En restant connectée à votre corps, vous êtes dans le présent et vos pensées tournées en permanence vers les autres, se tournent vers vous quelques instants. C'est dans ce moment de tranquillité que vous vous êtes offert, que du positif pourrait surgir comme votre volonté et votre courage de lutter contre les épreuves avec Amour.
Dans ce combat quotidien, pensez à vous n'est pas égoïste, bien au contraire.

Charlotte35 mar, 11/08/2015 - 16:43

Bonjour,

Ma situation est différente de la votre dans la mesure où c'est ma maman qui est malade depuis 5 ans mais comme vous j'ai mis ma vie entre parenthèse depuis ce jour où l'on nous a annoncé la nouvelle. J'ai tenté de tout faire pour être présente au quotidien et je suis même retournée vivre chez elle de façon à pouvoir m'en occuper au mieux. On nous a proposé de l'aide à plusieurs reprises, des aides à domicile mais je me résignais à y recourir jusqu'au jour où j'ai eu besoin de lâcher prise.

Je pense que vous avez besoin de déléguer un petit peu en ayant recours à diverses personnes sans ressentir de culpabilité pour autant. Ma maman est actuellement en soins palliatifs à domicile et paraplégique depuis un an à cause de métastases vertébrales et nous avons eu recours à l'hospitalisation de manière à pouvoir souffler un peu si je puis dire. Je suis d'accord avec le fait que penser à soi n'est pas égoïste mais j'ai mis également du temps à m'en rendre compte. Il faut aussi et surtout en parler avec le malade sans avoir peur de le blesser, pour ma part la compréhension de ma maman m'a permis de lâcher prise à la suite de quoi je suis partie 3 jours en week end et sans culpabilité aucune...

Vos enfants également ont besoin de vous et malgré l'avis de vos proches vous avez le droit de pleurer et surtout le plus dur n'est peut être pas forcément derrière vous alors prenez du temps avec vos enfants et prenez également du temps pour vous .

Bon courage dans cette épreuve

atmed mar, 11/08/2015 - 18:37

Bonsoir,
Les deux témoignages qui précèdent disent l'essentiel. Sachez que vous pouvez trouver du soutien auprès des conseillers de La Ligue qui se tiennent à votre disposition au 0 810 111 101.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

nénène12 mer, 12/08/2015 - 13:54

Bonjour,

Merci de ces conseils que j'essaierai d'appliquer..
Effectivement le manque de communication avec mon conjoint parfois (qui est très renfermé) mais aussi avec nos familles me pèsent énormément.
je suis partagée entre tristesse et colère...
je suis déjà sous anxiolytique et antidépresseur et même suivie par une psychologue (1 fois tous les 15jours).
je vais essayer de m orienter vers un groupe de paroles afin d essayer d évacuer...

Encore merci de ces petits mots

magalie jeu, 27/08/2015 - 12:50

bonjour moi aussi j ai appris y a trois mois de sa j ai un cancer du sein j ai commencer la chimio t je perd mes cheveux j ai plus de morale tres fatiguee j en souffre beaucoup mon homme souffre aussi car il ai tj a mes cote a chaque epreuves i sait plus quoi faire tte notre vie et chamboulee je comprend votre detreste mon mari a du mal a accepter ma maladie je fais que des depressions je ss tj sur des tranquilissant ou autres et vous inquietez pas j ai pas etais choquee
bon courage

graziella.m ven, 04/09/2015 - 22:20

Bonsoir,

Le rôle de l'accompagnant n'est pas facile. On ose pas en parler par peur de déranger, on garde tout pour éviter d'alarmer et paraître trop égoïste.
J'ai perdu ma maman d'une récidive d'un cancer du sein, pendant 6 mois je l'ai suivi et j'ai tout mis en oeuvre pour son bien être et le mien également. Si vous perdez pied, votre mari vous suivra dans cette spirale infernale.
Vous devez vous faire aider, délégués à des gens dont c'est le métier. Ça vous soulagera et votre mari verra du monde, des personnes extérieur à votre quotidien.
Prenez du temps pour vous, que ce soit un bain relaxant, une séance de lecture ou boire un verre avec des copines en laissant les enfants à une nounou. Nous avons le droit à une vie, elle est réduite mais c'est notre escapade, notre bol d'air frais.

L'entourage est généralement maladroit, ne comptez que sur vous même en vous organisant. Ca prendra du temps et de l'énergie. Pour ma part j'ai mis 1 mois à m'organiser correctement et à trouver notre rythme.

Encore de la patience et du courage!

SEMMAR sam, 16/02/2019 - 15:22

Bonjour,
Je crois qu'on est dans la même situation, moi ma conjointe se bat tous les jours j'essai d'être à la hauteur de ses attentes tous les jours mais c'est dur, de soulagé ses souffrances surtout morale, dur de trouvé une personne pour partagé et s'aider mutuellement à soulager notre stresse et nos angoisses.. etc.