Forum

Papa d'un enfant guéri, mais...

Domlepapa mer, 13/01/2016 - 16:09 (5) commentaire(s)

Bonjour à tous,
L'histoire sera banale ici, et je n'ai pas d'autre endroit pour en parler finalement. Mon fils a été atteint d'un cancer type médulloblastome il y'a environ 7 ans. Evidemment le traitement chirurgie/radiothérapie/chimio a été très lourd pour lui et il est sûrement facile d'imaginer la douleur d'un parent dans ces circonstances. Aujourd'hui il y'a des médications assez importantes, des séquelles assez limitées pour l'instant, bref la vie a repris son cours, ou au moins elle devrait. Je comptais sur le temps pour recommencer à vivre mais je n'y arrive pas du tout. C'est même de pire en pire. Tout à l'heure, j'ai accompagné mon fils pour son contrôle annuel, et me retrouver dans les couloirs de l'hôpital, croiser ses enfants en cours de traitement me fait encore pleurer, m'écoeure, me rappelle de douloureux souvenirs, m'empêche de vivre. Mon fils fait son chemin, et pour lui cette maladie, qui fait partie de sa vie, est un souvenir assez ancien. Moi j'y pense tous les jours ou presque, et ne vois plus la vie que comme un douloureux moment à finir de passer. Tout à l'heure dans la salle d'attente, en croisant les parents d'enfants en plein traitement, ça me tordait le coeur et même si chaque histoire est différente je trouvais leurs épreuves insupportables. Au moment du traitement, avec la maman, on a bien assuré, bien combattu. Mais aujourd'hui, 7 ans plus tard, c'est comme si la page était impossible à tourner. J'aurais bien appelé une association pour "vider un peu mon sac" mais j'ai trop honte de mon chagrin, de ma faiblesse, et les larmes viennent plus vite que les mots et je n'arrive donc pas à en parler, à personne. Bien sûr depuis toutes ces années il y'a eu des hauts et des bas, des joies et des peines, mais aucun deuil n'a jamais pu me trouver aussi écorché et on pourrait me croire insensible aux chagrins qui ont suivi comme aux succès. Un peu comme si un fusible avait cramé dans ma tête, avait éteint mon coeur en y laissant qu'un froid tout juste supportable. J'aimerais m'en sortir car je n'ai pas encore 45 ans et c'est quand même dommage de trainer ce boulet encombrant, de ne vivre qu'à moitié et comme en apnée le temps qu'il me reste. A un moment je me suis dit que j'étais dépressif, mais au fond non, je crois pas. Cassé plutôt, complétement cassé. Ca me soulagerait que quelqu'un puisse le comprendre, car pour mon entourage le sujet est toujours soigneusement évité et vu le rejet que provoque ce genre d'aventure, ça fait bien longtemps qu'officiellement "tout va bien y'a pas de problème". Tu parles... Bonne journée à vous tous et merci pour votre écoute.

cerise mer, 13/01/2016 - 19:34

Bonsoir
votre témoignage m'a énormément touché
avant toute chose, je suis ravie que votre fils aille bien, il a quel age aujourd'hui ?
Vous concernant, en tant que maman, je peux imaginer la douleur que vous avez vécu, c'est un traumatisme et il est normal que vous ayez du mal à tourner la page.
Vous ne devez pas avoir honte de ce sentiment, vous n'avez simplement plus l'insouciance de croire que rien ne peut arriver à votre enfant, car vous avez vécu le pire, vous devez vivre dans la peur de la récidive etc ...
Prenez une aide extérieure pour mettre des mots sur vos maux et ne vous culpabilisez pas
Bon courage à vous

atmed jeu, 14/01/2016 - 08:14

Bonjour,
Je ne peux que rejoindre les propos de Cerise : il n'y a bien entendu pas de honte à avoir un tel vécu de l'épreuve que vous avez traversé et pour laquelle vous ne parvenez pas à "tourner la page" en dépit des bonnes nouvelles concernant la santé de votre fils. Il est certain que vous avez besoin d'aide. Pour cela, vous pouvez rejoindre un groupe de paroles, vous y trouverez des personnes confrontées au même type d'épreuve et il est bien démontré que le partage des sentiments et des expériences peut apporter un grand réconfort. Une autre possibilité est de demander une aide psychologique, il n'est pas nécessaire d'être déprimé pour bénéficier d'une telle aide. Le Comité départemental de La Ligue le plus proche de chez vous peut vous aider à trouver un tel soutien.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Domlepapa jeu, 14/01/2016 - 16:54

Bonjour et merci pour vos réponses,

Je sais bien que la "honte" est un intrus et ce n'est peut-être pas vraiment le nom du sentiment qui me bloque dans mes démarches. Ce n'est pas la maladie de mon fiston qui me fait honte bien entendu : c'est l'incapacité à m'en remettre. De passage à l'hopital pour l'examen de contrôle des 7 ans de rémissions (mon fils vient d'en avoir 14), j'ai croisé ces jeunes parents dans les couloirs que je connais par coeur et je devrais sauter de joie aujourd'hui, car mon fils a bonne mine et de trop longs cheveux qu'il fait pousser pour cacher la partie qui ne repousse pas encore au niveau de la nuque. Pourtant, c'est comme si j'étais encore dans cette situation. Quand on fait un irm je dois souvent partir précipitamment pour ne pas pleurer devant le médecin qui me dit que tout va bien. Evidemment mon fils se demande d'où vient tant de soulagement puisque je lui explique que tout va bien et que l'inquiétude s'éloigne. Il y'a des photos dans l'ordinateur de lui à l'époque des soins que je n'ose pas regarder : quand je cherche une autre photo de cette époque il faut détourner la tête pour ne pas le voir comme je l'ai vu. Ca pourrait passer pour du déni ou une bête incapacité à supporter, mais ça ressemble plus à un instinct, un réflexe.

Je ne me vois pas (encore) aller à une séance d'un groupe de parole : j'écris facilement, mais parler je ne peux pas, voir des gens ça me déchire le coeur. Il faudrait sans doute que je prenne rendez-vous avec un professionnel genre psychologue... Mais je n'arrive pas à prendre un téléphone pour appeler : ça me semble pratiquement un caprice, un élan de sensiblerie que je n'assume pas du tout. Ca me fait déjà du bien de l'écrire ceci dit. Bon courage à vous tous et désolé.

atmed jeu, 14/01/2016 - 17:04

Bonjour domlepapa,
Nous avions bien compris que ce n'était pas la maladie de votre fils qui vous faisait honte mais le sentiment que vous éprouviez actuellement. Vous n'avez ni à être honteux d'un tel sentiment, ni à être désolé. Chacun réagi face à la maladie, la sienne ou de l'un des siens, comme il le peut. La réaction tient compte d'une histoire, d'une personnalité, d'une sensibilité, voire d'une culture. Et tout cela est éminemment respectable.
Je pense juste que vous éprouvez trop de souffrance face à cette situation et qu'un professionnel pourrait vous venir en aide afin d'alléger le fardeau que vous portez. Essayez de trouver un psychologue pour vous aider dans ce travail. Le cas échéant, demandez au Comité départemental de La Ligue de vous conseiller quelqu'un.
bon courage,
Très cordialement
Dr A.Marceau

Emmacmbs dim, 06/05/2018 - 17:55

Bonjour à tous,
Je suis étudiante en dernière année d'une école de commerce.
Pour mon projet de fin d'études, j'ai décidé de me consacrer aux enfants en rémission de cancer et de mettre en place un projet leur permettant à eux et leurs proches de partir découvrir en famille des capitales européennes, le tout suivi par un corps médical afin d'éviter toute rechute.

Pouvez-vous remplir ce formulaire ci-dessous afin de m'aider à mettre en place ce projet ?

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeCYOreHQ1clAPpHqEnjKmgJSma7oru...

Je vous remercie du fond du cœur.

Emma