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Cancer du pancréas

MarieC dim, 17/04/2016 - 12:12 (374) commentaire(s)

Bonjour, c'est la première fois que je m'inscris sur un forum. Mais je suis désespérée. Mon mari a été hospitalisé il y a quinze jours puis transféré à Paul Brousse jeudi dernier. Ils lui ont diagnostiqué un cancer de la tête du pancréas. J'ai l'impression que tout s'écroule... Le jeune médecin que j'ai rencontré le jour de cette annonce m'a parlé d'au mieux 2 à 3 ans de vie. J'ai cru que j'allais m'effondrer. Mon mari doit passer demain une endoscopie pour savoir à quel stade en est son cancer. J'ai lu vos discussions sur le blog et ça m'a fait du bien. Par moment, j'ai la sensation que c'est fichu, à d'autres, je me dit qu'il y a encore de l'espoir... J'ai besoin d'y croire, mais j'ai la sensation que ce serait être dans le déni. Il a un ictère très prononcé, ils vont lui dévier les voies biliaires demain après midi. J'ai peur, je suis terrifiée à l'idée de ce qu'ils vont trouver... Je voudrais trouver de l'espoir, mais les sites internet sont très sombres. J'essaie de ne pas y aller trop, mais par moment, c'est plus fort que moi, je voudrais y trouver du réconfort. Merci à l'avance pour vos réponses. Marie

atmed lun, 18/04/2016 - 08:32

Bonjour Marie,
Le centre hépatobiliaire de l'hôpital Paul Brousse a une excellente réputation et votre mari est très certainement pris en charge dans les meilleures conditions possibles.
Je comprends fort bien vos angoisses car le cancer de la tête du pancréas n'a pas bonne réputation et ce que vous pouvez lire sur internet n'est sans doute pas de nature à apaiser vos craintes.
Il faut maintenant attendre que cette intervention permettant de dériver les voies biliaires soit faite et qu'une stratégie thérapeutique soit décidée, par exemple un traitement par chimiothérapie. Et en ce cas, se raccrocher à l'espoir que votre mari fasse partie des bons-répondeurs, si bien que même si une guérison ne devait pouvoir être envisagée, espérer une longue rémission.
Tenez-nous au courant. En attendant de vos nouvelles, on vous souhaite bon courage dans cette épreuve,
Bien cordialement
Dr A.Marceau

MarieC lun, 18/04/2016 - 11:21

Merci pour votre soutien. Ce matin, je suis très inquiète car ils ont décidé de reporter l'endoscopie à jeudi. Je ne sais pas pourquoi et les médecins ne sont pas encore passés. Je veux y croire, croire que nous avons encore du temps ensemble...
Je vous en dirai plus quand je saurai pourquoi ils ont repoussé la date. Avec lui, je ne montre pas mon angoisse, il n'a pas besoin de ça, mais quand je rentre chez moi, c'est l'enfer.

Emma78 mer, 20/04/2016 - 17:34

Bonjour Marie,

Avez-vous pu avoir des nouvelles concernant le report de l'endoscopie ?

Bravo pour le soutien que vous accordez à votre mari, c'est tellement important de les porter pour qu'ils ne baissent pas les bras. J'imagine la solitude et la tristesse qui vous tombent dessus quand vous rentrez chez vous, vous avez tout mon soutien dans cette épreuve, même si les mots sont peu de choses !

Bien à vous,
Emma

MarieC jeu, 21/04/2016 - 00:04

Merci Emma, votre message m'a fait du bien. L'endoscopie a été reporté à cause d'une erreur de planning, alors que le chirurgien attendait mon mari! Il y a eu une mauvaise communication des infos. Mon mari a passé une très mauvaise journée, pensant que le report signifiait que son état était trop grave. Donc, elle aura bien lieu demain et le chirurgien s'est montré très rassurant en nous expliquant que la tumeur n'était pas très grosse et qu'un protocole de chimiothérapie allait être mis en place par l'équipe de Paul Brousse.
Je veux aussi vous rassurer en vous expliquant que je ne suis pas seule le soir. Mes enfants sont là souvent, mon petit fils qui a 10 mois me redonne du courage et de la force par ses câlins, et mon frère et ma belle- sœur m'accueillent chez eux dès que j'en ai besoin.
Les voyages quotidiens à Villejuif sont épuisants par contre, deux heures de trajet en train et métro, mais je ne peux imaginer le laisser seul face à tout ça. Chaque après- midi, on se retrouve. Parfois il dort, parfois on se balade dans le jardin de l'hôpital et c'est très apaisant.
J'essaie de ne pas trop penser aux résultats de la biopsie, de vivre chaque instant sans me projeter.... Il a besoin de ma force

Emma78 jeu, 21/04/2016 - 11:25

Roh...j'imagine bien l'angoisse ! Malheureusement, le manque de communication est un fait dans les hôpitaux, nous en avons fait les frais aussi. Beaucoup de stress qui pourrait être évité...

Enfin, l'essentiel, c'est que vous ayez pu être rassurés par le chirurgien, qu'il n'y ait pas de complication plus grave, et que l'opération puisse se faire. Bon courage pour l'attente aujourd'hui ! Pour les résultats, ça viendra en son temps, ne pas y penser maintenant est une très bonne résolution ! Avec cette maladie, il faut vivre au jour le jour.

Je suis heureuse de lire que vous êtes également épaulée dans ce combat par vos enfants et petits-enfants. Mon père s'est battu 10 ans contre le cancer et il l'a toujours dit : il l'a fait pour sa famille et ses petits enfants l'ont énormément aidé ! Les petits moments de bonheur simples sont le plus grand réconfort à l'angoisse ! Et les enfants ont ce pouvoir de rendre tout plus beau avec leur innocence ! (J'ai moi même une fille de 2 ans 1/2, ses sourires et ses attentions me font le plus grand bien !)

Pour les transports ce n'est effectivement pas simple. Mais vous avez raison de ne pas vouloir le laisser seul. Je n'hésiterai pas une seconde non plus à votre place ! C'est ça l'amour !

Bien à vous,
Emma

nicko78 lun, 25/04/2016 - 20:40

Bonsoir à tous

J'ai 52 ans, je m'appelle Nicolas.

Je m'inscris rarement sur des forums mais ayant été touché de plein fouet par un cancer de la tête du pancréas, je voudrais quand même remonter le moral àux personnes toucher par cette maladie.

Décembre 2014, diagnostique d'une tumeur de 2.5cm sur la tête du Pancréas, Le professeur KAROUI (Formidable personnalité) m'a opéré le 7Avril 2015 à la pitié-Salpétrière, après 6 traitements au Folférinox, j'ai fais 6 mois de chimio curative après et je suis actuellement en bonne forme.

J'ai perdu 23 kilos (j'en avais en trop) , je suis un sportif "moyen" mais surtout je n'ai jamais arrêté de me battre.
Même pendant les traitements au Folférinox, j'allais tous les jours à la salle de muscu (J'avais perdu 80% de ma force mais je poussais des poids quand même) J'ai continué mes entrainements de Karaté et de sabre 3 fois par semaine.
Tous ça m'a aidé à m'en sortir.
N'hésitez à pas à me contacter si ça peut vous aider, j'ai accumuler tout un tas de "petits trucs" qui peuvent aider à supporter l'épreuve et j’espère, à vous en sortir.
Il faut toujours garder l'espoir et surtout, se battre, se battre et encore se battre.

Nico

Emma78 mar, 26/04/2016 - 11:47

Merci Nicolas pour votre témoignage ! Et surtout bravo à vous pour votre force mentale et physique !

MarieC mar, 26/04/2016 - 12:07

Bonjour et Merci à Nicolas pour ce témoignage qui me permet de conserver l'espoir! Je n'ai pas écrit depuis plusieurs jours car je suis tout le temps entre deux trains, deux métros, des trajets en voiture et j'en passe... Mon mari a pu rentrer deux jours ce week- end et c'était un très beau moment, avec nos deux enfants et notre petit- fils qui n'a pas arrêté de faire rire son papy. Rentrer à la maison lui a fait le plus grand bien, même si le retour à l'hôpital était difficile. Mon mari garde une âme de combattant, il prend les choses au jour le jour et j'admire son courage. Je me dis parfois que je n'ai pas ce courage et que je m'effondre plus que lui, jamais en sa présence. Notre fils et notre fils ont tout géré ce week- end et c'était bon de pouvoir ne rien faire. J'ai savouré chaque instant de ce temps qui nous était donné...

Aujourd'hui, grève de trains, je ne vais pas à Paris et ça me culpabilise énormément. Tout mon entourage me dit qu'il faut que je me pose mais j'en suis incapable. Heureusement ma fille vient tout à l'heure avec son petit loulou, qui sait si bien nous rattacher à ce qu'il y a de plus beau, la vie...

Demain, RDV avec l'oncologue. Je crains le pire, qu'il nous dise qu'il n'y a plus grand chose à faire. Et puis je me dis qu'il faut vivre au présent, sans se projeter. Demain arrivera bien assez tôt. Et quoiqu'il arrive, oui, Nico, Emma, nous nous battrons. J'ai suffisamment de rage au cœur pour faire s'éloigner ce cancer. Et tellement d'amour, tellement, tellement, depuis 37 ans que nous sommes ensemble.

Étrange de se confier ainsi sur un blog, mais vos réponses me donnent tellement de courage . Je vous donne des nouvelles dès que possible, je m'en vais profiter de mon petit fils!

Emma78 mer, 27/04/2016 - 10:55

Quel plaisir de lire que vous avez pu vous retrouver en famille ce week-end ! :-) C'est génial que votre mari ait pu sortir et s'évader quelques heures de l'hôpital, ça a dû lui donner du baume au cœur !

Vous avez tout compris, il faut vivre au jour le jour dans ce combat. C'est la bonne marche à suivre...si un jour est mauvais, le lendemain serait peut-être radicalement différent ! J'ai pu le constater à chaque étape du cancer de Papa. Apprendre à ne pas se prendre la tête avant un RDV médical (même parfois c'est dur, surtout pour le malade qui a entre ses mains des résultats de scanner ou autre qu'il ne comprend pas, et qu'il tente d'interpréter !)

Il faut apprécier les moments de bonheur à leur juste valeur. (si d'ailleurs nous faisions tous ça, même sans la maladie...nous nous en porterions beaucoup mieux ! Mais ce n'est pas évident dans le rythme fou du quotidien !)

J'espère que le RDV avec l'oncologue se sera bien passé, et que vous aurez un peu plus de visibilité sur l'état de santé de votre époux.

Vous savez, à moi aussi ça me paraît bizarre d'échanger sur un forum avec des inconnus sur un sujet si sensible. Mais à moi aussi, vos messages font du bien ! Alors pourquoi s'en priver ? ;-)

A bientôt !

MarieC ven, 29/04/2016 - 15:18

Je vous donne des nouvelles avec un peu de retard, mais je suis restée sur Paris et je n'ai pas eu accès à un ordinateur. Le RDV avec l'oncologue s'est très bien passé. Contrairement à nos appréhensions, la maladie a été détectée suffisamment tôt pour qu'il n'y ait pas de tumeurs à l'intérieur du pancréas. L'oncologue nous a bien expliqué comment elle allait procéder, il y aura une chimio sur 3 mois, à raison d'une fois tous les quinze jours. Ça aura lieu à Villejuif, à Paul Brousse.

Je sais que ce sera un dur combat mais J'y crois, à fond! On va se battre, ensemble, tous ensemble et je vais être près de lui dans ce combat.

Nico, je veux bien que vous m'envoyiez vos "petits trucs", ça nous sera utile.

A bientôt!

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