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Maladie de Hodgkin Stade II, C'est arrivé si vite, je me sens dépassé.

Louis Schlum mer, 11/01/2017 - 18:17 (16) commentaire(s)

Bonjour à tous et à toutes,
J'ai 27 ans, j'ai tout récemment été diagnostiqué de la maladie de Hodgkin stade II le 28 décembre 2016 et j'ai été perfusé pour la première fois pour la chimio, hier 10/01/2017. Je suis naturellement assez fragile et j'ai du mal à mettre les mots sur ce que je ressens. Le fait est que malgré l'appuis et le soutient de tous mes proches, je viens chercher ici du réconfort, de quoi garder le moral ou savoir que ce que je vis ou ressens n'est pas un cas rarissime d'effets secondaires.
Evidemment, ça ne fait qu'un jour depuis la perfusion, mais mon corps est en dérision. La nausée me harcèle, et malgré que j'arrive plus ou moins à la palier au coca cola ou au riz, elle demeure. Savez-vous si elle est censée s'estompée d'elle-même après quelques jours ?
De plus, je suis pris de frissons et de tremblement d'anxiété. Je n'ai jamais été anxieux (sauf à la reprise des classes jadis) mais là, je ne l'explique pas. D'un instant à l'autre, je me mets à trembler, à respirer rapidement (alors qu'habituellement c'est l'inverse), et je sais qu'il n'y a rien d'alarmant autour de moi, mais mon corps se dissocie de mes pensées ou de ma volonté à rester calme, et ça, ça me fait encore plus peur. Est-ce normal de ressentir ce désarroi général ? Avez-vous des conseils pour se relaxer facilement, pour affronter les nausées nocturnes qui empêchent définitivement de dormir ? J'ai l'impression que la nuit ne joue pas en faveur d'un bon métabolisme. Je me sens un peu mieux quand il fait jour.
Et puis tout cela me coupe la faim, les odeurs me rebutent (sauf les parfums des huiles essentielles), même le riz à une odeur que je ne supporte plus (l'odeur de l'amidon). Que mangez-vous ? Auriez-vous des aliments à me suggérer.
Sur Internet, on trouve tout un tas de choses à éviter ou à prendre, mais ce sont des articles pour la généralité. J'ai besoin de votre propre expérience, de votre unicité et de vos propre ressentis.
En tous les cas, merci pour votre présence et vos réponses. Je suis en terrain inconnu..

atmed mer, 11/01/2017 - 18:30

Bonjour Louis,
J'espère que vous aurez sur ce forum des témoignages de patients confrontés aux mêmes difficultés que vous et qui pourront vous aider par leur expérience, par les sentiments qu'ils expriment, etc.
Vous devriez aussi demander à l'oncologue qui vous suit s'il a connaissance de groupes de patients qui se réunissent pour justement confronter expérience et ressenti face à la maladie. Ces groupes de paroles sont en effet souvent très utiles et apportent beaucoup de réconfort.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Annebarbara mer, 11/01/2017 - 22:34

Bonsoir louis .
Il me semble normal de se sentir dépassé après une telle annonce si jeune .
je suis traitée en chimio pour un cancer du sein .
Je ne peux vous éclairer sur la durée de vos effets secondaires car nous n avons pas le même produit je pense .
Pour moi les nausées durent 3/4jours et après je vis presque normalement .
Quelques autres effets secondaires (altération du goût notamment )mais cela s estompe aussi .
Ces traitements sont nécessaires pour votre guérison.
Vous dites être très entouré par votre famille c est important mais rencontrer d autres personnes qui vivent la même chose que vous l est tout autant .
On ne se sent pas toujours compris par son entourage malgré tout leur amour .
Vous pouvez aussi prendre rendez vous avec le psychologue du centre où vous suivez votre chimio .
Ayant l âge de mon fils votre message me touche tout particulièrement .
Vous avez toutes les ressources pour gagner ce combat
Je vous envoie plein de pensées positives

Louis Schlum jeu, 12/01/2017 - 09:56

Bonjour et Merci Anne, pour vos mots.

Je suis moins sujet aux fortes nausées à présent (3ème jour), mais comme il y eut un malentendu, le cachet qu'on m'avait prescrit pour lutter contre cet effet indésirable n'a pas pu être ingéré aux bonnes dates. Je me retrouve avec un vogalib 10x moins puissant pour ce deuxième jour post-chimio.
J'imagine que le corps doit également être choqué par ce qu'on lui perfuse.
Je pensais voir la psychologue de l'hôpital de jour, mais évidemment, le seul jour où elle ne travaille pas, c'est le jour de chimio. Et comme le centre est loin de chez moi, je n'ai pas envie de devoir faire tout le trajet pour cela.

Je me permets de vous demander combien de temps dure votre traitement ? Et avec quelle répétition ?
A titre d'exemple, on m'a prescrit au moins 1 cycle de chimiothérapie, (sans doute 2, probablement 3) qui correspond à une perfusion de chimio toutes les 2 semaines. 1 cycle faisant donc 2 chimio. Cette chimio, dont le protocole est appelé ABVD dure 3h.

Bon courage à vous également, je vous envois de bonnes pensées pour votre parfaite guérison.

Annebarbara jeu, 12/01/2017 - 12:12

Bonjour louis
Je suis ravie d 'apprendre que vous avez moins de nausées au bout de 3 jours .on peut donc espérer que cela se passe comme pour moi c'est à dire que vous aurez une période bien entre les chimio.
De plus vous aurez pris les bons médicaments aux bonnes dates ça ne pourra donc qu aller mieux.
Mon protocole est classique pour un cancer du sein .
Après opération :6 séances de chimio espacées chacune de 3 semaines .
Il y a 3 séances avec un produit (fec 100) qui provoque des nausées effectivement puis 3 séances de un autre produit (taxotere ) qui me provoque à titre principal une chute des Globules blancs et donc une grande fatigue (mais cela remonte très très bien )
J ai fait ma première chimio mi octobre et j e ferai ma dernière chimio le 26 janvier trois semaines après ce sera radiothérapie et hormonothérapie.
Ah oui durée de chaque séance :3 heures aussi
Globalement les traitements se passent bien mais le plus dur c'est le moral à cause notamment desx
relations avec l entourage qui sont parfois compliquées
Nous n avons pas les mêmes priorités et c est source d incompréhensions et de conflits parfois .
Plein de pensées positives à vous

Annebarbara jeu, 12/01/2017 - 12:14

Bonjour louis
Je suis ravie d 'apprendre que vous avez moins de nausées au bout de 3 jours .on peut donc espérer que cela se passe comme pour moi c'est à dire que vous aurez une période bien entre les chimio.
De plus vous aurez pris les bons médicaments aux bonnes dates ça ne pourra donc qu aller mieux.
Mon protocole est classique pour un cancer du sein .
Après opération :6 séances de chimio espacées chacune de 3 semaines .
Il y a 3 séances avec un produit (fec 100) qui provoque des nausées effectivement puis 3 séances de un autre produit (taxotere ) qui me provoque à titre principal une chute des Globules blancs et donc une grande fatigue (mais cela remonte très très bien )
J ai fait ma première chimio mi octobre et j e ferai ma dernière chimio le 26 janvier trois semaines après ce sera radiothérapie et hormonothérapie.
Ah oui durée de chaque séance :3 heures aussi
Globalement les traitements se passent bien mais le plus dur c'est le moral à cause notamment desx
relations avec l entourage qui sont parfois compliquées
Nous n avons pas les mêmes priorités et c est source d incompréhensions et de conflits parfois .
Plein de pensées positives à vous

Louis Schlum jeu, 12/01/2017 - 12:34

C'est un long traitement que vous avez. Même si je suis relativement jeune, je remarque que nous ne savons que très peu de chose sur ce qu'est le cancer, ce que ça implique et comment il est traité selon sa gravité et son emplacement.
Il y a encore 15 jours, j'ignorais que le traitement d'un cancer était si lourd et si répartit sur le temps.

La nausée est passée, ou quasiment, mais voilà que l'"inflammation de la muqueuse buccale" se fait ressentir. Et l'appétit mis à mal. J'ai la chance de ne pas être demandeur d'un vaste entourage, ni même d'avoir un travail qui me demande d'être en contact avec les gens, et pour cela, je peux sans doute mieux affronter la maladie. Il n'empêche qu'il y a toujours un moment où l'on se retrouve seul avec soi-même, et où l'on n'est plus à l'abris d'une baisse de morale, d'un coup de blues, d'une fatigue ou d'une angoisse.

Pouvoir écrire et échanger, c'est tout de même un moyen de se rassurer, d'être rassuré par l'autre qui comprend et vit les mêmes "perturbations" corporelles, qui affrontent la maladie dont on ignorait encore tout la veille.

Si vous avez dû affronter la diminution de la faim, ces picotements inopinés dans la bouche, avez-vous des conseils de quoi manger ? Même des choses toutes simples, qu'il s'agisse de riz, de salade, je ne sais. On ne trouve pas assez de concrets sur comment vivre avec les traitements.
Je pense que personne n'est préparé à affronter un cancer, et savoir qu'il existe des articles ou des forums comme ici, où les gens témoignent de leur expérience propre, personnelle, avec des mots certes crus, mais vrais, ça rassure. Plus rassurant encore de savoir ce qui a exactement marché pour une personne, mais si elle est totalement différente de nous génétiquement.

En fait, le cancer, c'est un peu comme le surpoids. Quand on a envie de s'en débarrasser, on ne veut pas savoir quels "régimes" ils existent, on veut connaître les témoignages des gens, le vécu, ce qui a fonctionné pour certains comme pour d'autres. Et je crois, à terme de ma réponse, que c'est cela qui est le plus rassurant dans les forums : apprendre du vécu des gens, de ce qu'ils ont affronté et de ce qui pourront nous aider concrètement à affronter nos propres maux.

Au plaisir de partager, cela me fait un bien fou, au moins quelques minutes!

Annebarbara jeu, 12/01/2017 - 13:42

Re bonjour
J ai une altération du goût également. C est très désagréable car les aliments n ont aucune saveur.
Je n ai pas de trucs ou astuces malheureusement .
J avais tele chargé une application sur le cancer du sein où il y avait des conseils mais bon pas de recettes miracles.
Il me semble Qu il y a des forums spécialisés pour chaque type de cancer
Personnellement je en ai trouvé deux très actifs sur le cancer du sein
Ça aide mais il faut aussi être prudent et avoir bien en tête que les personnes guéries s y manifestent rarement .Des gens guéris dans votre cas comme dans le mien il y en a beaucoup
Il me semble que marine de nicola qui témoigne d ailleurs sur le site de la ligue a eu un lymphome
Elle a également un blog .
Elle est toute jeune et son témoignage peut vous aider également
Non on ne connaît rien au cancer avant d y être confronté .
Ce mot cancer recouvre des situations tellement differentes !
Mille pensées positives à vous

Louis Schlum jeu, 12/01/2017 - 15:50

Re-bonjour,

Merci beaucoup, le blog de Marine de nicola est très bien. J'ai également trouvé une application mobile, je vais voir ce que cela donne.

Pour ce qui est de l'inflammation buccale (si quelqu'un d'autre venait à lire), le service chimio m'a prescrit de mélanger du bicarbonate de soude (la poudreuse bien blanche) avec de la biafine (la crème), de me l'étaler sur les gencives et un peu partout dans la bouche, et de rincer après application. Un bain de bouche made in Lymphome.

Bien à vous,

Annebarbara jeu, 12/01/2017 - 18:32

Bonsoir
Monsieur oncologue m a prescrit des bains de bouche à base de bicarbonate mais aussi un gel xylocaine visqueuse pour les aphtes. (A voir avec votre médecin bien sûr )
Ce gel anesthésie la bouche et ça soulage .
Bien à vous

siham22 ven, 13/01/2017 - 16:18

Bonjour Louis

Tout d'abord j'espère que tu vas un peu mieux, je me permets de répondre à ton message car je souffre également de la maladie d'hodgkin.

J'ai été diagnostiquée au mois d'octobre (début de stade 3), apprendre cela à mon âge (22 ans) a été un coup dur même s'il n'y a pas d'âge pour être malade je te l'accorde ... je comprends parfaitement ce que tu ressens et sache que tu n'es pas seul.

Le soutien de la famille est nécessaire mais malheureusement pas suffisant, en effet même s'ils souffrent de notre maladie ils ne peuvent pas comprendre ce que l'on ressent ni faire face à notre place à tous les désagréments que nous rencontrons.

Au début de mon traitement j'étais sous BEACOP (c'est une chimio un peu plus forte que l'ABVD) maintenant je suis sous ABVD, j'étais hospitalisée pendant 3 jours (pendant ces 3j je recevais de la chimio) et je devais revenir le 8ème j pour une autre dose de chimio. Après les 3j jétais vraiment mal, des naussées très fortes, des migraines à répétition .. toutes les odeurs me rendaient folle.

Pour m'aider à faire passer mes nausées je buvais beaucoup de coca ou de limonade blanche , j'arrivais aussi à manger des biscuits salés ou des chips , c'est ce qui a marchait pour moi je ne peux pas te garantir que cela fonctionnera chacun réagis différemment mais en tout cas je te le souhaite. Normalement elles s'estompent avec le temps (2-3j pour moi)

Je prends aussi du zophren quand les nausées sont vraiment trop intenses, je ne sais pas si ton médecin te donne des médicaments pour les nausées ?

En ce qui concerne ton anxiété je n'ai pas de remède miracle , je suis moi même très anxieuse mais je pense que ca n'a rien d'anormal vu ce que nous traversons. Essaie de sortir , de marcher un petit peu quand ton état le permet , moi ca me fait beaucoup de bien, ne reste surtout pas chez toi à déprimer , tu vas t'en sortir c'est une période très difficile mais tu arriveras à surmonter ça.

Pour l'alimentation c'est délicat, il y a des jours ou j'arrive à manger et d'autres non. Quand j'y arrive je mange en petite quantité et je mange ce qui me fait envie , je mange beaucoup plus de fromage, de biscuits salés, des pâtes , par contre je n'arrive plus à manger de la viande ou des produits sucrés (chocolat, bonbons) je perds aussi de temps en temps le goût mais cela revient en général quelques jours après.

Je ne sais quoi te dire de plus à part de garder le moral et de continuer à te battre.

J'espère t'avoir aidé un peu et si tu penses que je peux t'être utile à quelque chose d'autre n'hésite pas.

Cordialement

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