Forum

Maladie de Hodgkin Stade II, C'est arrivé si vite, je me sens dépassé.

Louis Schlum sam, 14/01/2017 - 20:25

Bonsoir Siham22,

Ton message m'a fait très plaisir. Je suis désolé de répondre si tardivement. J'ai eu une mauvaise surprise après que la nausée soit passée. L'inflammation buccale. Avec évidemment aucune prescription de quique ce soit, et des conseils très limité par les infirmières. Biafine et bicarbonate m'a ton conseillé.
La mycose s'est installée et ça me tiraillait tellement que la nuit de mercredi à jeudi, je l'ai passé debout.
Vendredi, merci à SOS médecin de s'être déplacé, ils m'ont fait une ordonnace pour ce que j'appelle une "potion", à base de fungizone, bicarbonate dilluée et d'un autre produit pour des bains de bouches puissant et soulageant.
De la nuit de jeudi à vendredi, j'ai réussi à dormir 4h mais tiraillé au niveau de la gorge, je remercie encore une fois SOS médecin d'être venu à mon domicile pour me prescrire un flucytosine, extrêmement puissant semble-t-il, notamment pour me guérir de cet atroce mal de gorge qui n'est pas une simple angine.
Ca y est, samedi est passé, les médicaments commencent à faire leur effet, je suis bien moins tiraillé de la bouche, je me nourris à l'eau et au yaourt et compote bio, et je tente de me reposer dès que j'ai une pause de douleur ou une grosse fatigue.
Le Dafalgan et l'acupan (l'un après l'autre) ont des bons apports anesthésiques, ça me permet de souffler.

OUF, j'espère pouvoir respirer demain (dimanche), et me reposer un maximum. Tout cela m'a fait prendre conscience que mon alimentation allait devoir changer pendant cette chimio, si je ne veux pas faire de rechute.

Si tous les problèmes de santé se règleront dans ces prochaines heures, le problème de la solitude est toujours de mise en journée. Comment fais-tu pour t'occuper ? Pour penser à autre chose qu'à la maladie ? La mycose me donne des migraines et je ne peux rester concentrer sur quoique ce soit en ce moment, mais si ça se tasse dans quelques jours, il ne reste pas moins qu'en journée, je suis seul avec moi-même. Que faire ?

Ce jour, mes parents sont venus me rendre visite et nous avons fait 15min de marche. C'était surement très bien, mais je n'ai pas tenu plus. Je suivrai ton conseil et tenterai de faire un petit tour avec qui le veut bien de temps en temps, si j'en sens la force.

C'est toujours agréable de lire que nous ne sommes pas seuls dans la difficulté, et je vois beaucoup de courage en toi. C'est agréable, et je souhaite que tu te rétablisses rapidement !
Dure dure la chimio, mais d'ici quelques mois, (ce n'est pas si long... auto-persuasion), nous n'y penserons plus j'espère.

Au plaisir,
Louis

siham22 dim, 15/01/2017 - 15:13

Bonjour Louis

Toutes mes excuses dans mon dernier commentaire j'ai oublié de te répondre au sujet des inflammations buccales, effectivement le fungizone aide beaucoup. Je fais des bains de bouche tous les jours avec afin d'éviter d'autres inflammations.

Lorsque j'avais très mal et que j'étais hospitalisée on me calmait à la morphine... en sortant de l'hopital on m'a donné du bicarbonate a utiliser en bain de bouche ainsi que de la mycostatine et un autre produit dont le nom m'échappe ..

Bien que je ne sois pas médecin je suis un peu étonnée qu'ils ne te donnent pas en prévention des médicaments pour te soulager , pour ma part le médecin m'a expliqué que les principaux effets secondaires étaient les maux de tête, les nausées, la diarrhée et les inflammations buccales donc lorsque je pouvais rentrer chez moi je repartais avec une ordonnance pleine de médicaments "au cas ou". Je ne comprends pas pourquoi toi tu n'en as pas ... essaie de voir avec ton médecin ?

Pour m'occuper je regarde des séries (bon si tu as la migraine c'est pas top), j'ai décidé aussi d'apprendre une nouvelle langue, chose que je ne pouvais pas faire avant car "je n'avais pas le temps". Dés que je me sens pas trop mal j'embarque ma mère ou une de mes soeurs et je vais me promener.J'aime bien aussi faire les magasins mais je ne reste pas longtemps j'ai tendance à me fatiguer très vite .. peut être peux tu te consacrer à une activité que tu as toujours voulu faire ? (apprendre à jouer d'un instrument etc)

Ce que je fais également c'est que j'essaie de rencontrer des personnes afin de discuter, mais pas forcément de ma maladie, notamment sur les réseaux sociaux, ou tout simplement j'appelle un/e ami/e pour discuter. Je prends aussi soin de moi, je vais me faire masser par exemple.

J'espère que tu as pu te reposer aujourd'hui.

Cordialement

Siham

Gilda sam, 28/01/2017 - 21:46

Bonsoir Louis,
En vous lisant j'ai l'impression de m'entendre penser...
Nos histoires sont malheureusement très semblables, j'ai 24ans et j'ai été diagnostiquée d'un lymphome non hodgkinien le 9 décembre dernier. Son caractère "agressif" a nécessité le commencement très (trop) rapide de la chimiothérapie le 13 décembre.
Si vous souhaitez que l'on échange ensemble ce serai avec plaisir !
En vous souhaitant une bonne soirée malgré tout !
Cordialement
Gilda

Louis Schlum lun, 30/01/2017 - 13:09

Bonjour/bonsoir

Ca doit faire deux semaines maintenant que je n'ai plus donné de nouvelles. En effet, ces deux premières semaines de traitement, ça a été la catastrophe. J'ai eu droit à quasi tous les effets indésirables, les uns à la suite des autres, à quelques aller-retours aux urgences, et j'en passe des meilleurs.

Deuxième perfusion réalisé jeudi dernier, et cette fois-ci, je suis prêt. J'ai comme une pharmacie chez moi, et tout ce qui faut pour éviter de revivre le calvaire précédent. A cela prêt que cette fois, mes cheveux tombent, mais c'est un moindre mal pour ma part.

Je suis désolé de ce qui t'arrive Gilda, car on peut dire que c'est une chance, pour ma part, qu'il s'agisse d'un lymphome Hodgkinien, vu la "facilité" de guérisons des traitements, comparés à ceux non Hodgkiniens. Je te souhaite bien du courage, de la persévérence et du moral. Car mine de rien, je ne prêtais pas grande attention à ce que l'esprit pouvait avoir comme rôle dans la guérison, mais ces deux dernières semaines, je me suis rendu compte de son pouvoir de guérison autant que de destruction.
L'anxiété m'a fait souffrir à un point que je ne pensais pas possible venant de l'esprit. Depuis que j'ai repris le pas sur mon état d'esprit et ma manière de vivre cette épreuve, j'assure que ça améliore grandement le niveau de vie quotidien.

Courage donc, et je pense être plus présent dorénavant que je suis moins cassé par les effets secondaires.
Louis

amaelleprnc lun, 30/01/2017 - 17:02

Bonjour Louis !
j’espère que tu supporte mieux la suite des traitements, en lisant ton message et les réponses qui ont été données , je me rend compte que j'ai plutôt bien vécu les traitements , tout comme toi, c’était la maladie de hodgkin , en juin 2015 (j'avais 19ans) au stade 4b , j'ai donc fait 2 cures de BEACCOP et 4cures d'ABVD. je pense que le moral est le principal facteur de guérison, j'était entourée et j'avais le sourire, car je me disais qu'il y avait bien pire, ayant pu discuter avec quelques patients a l’hôpital, je me suis rendue compte que je n'avais pas grand chose, mon corps a bien supporte la chimio, je n'ai pas eu d'effets secondaires a la chimio mis a part fatigue et essoufflements, presque pas de nausées, ni perte d’appétit ni rien d'autre, je mangeais beaucoup, j'ai meme repris au moins 5kilos pendant mes 6 mois de traitements, je n'ai donc pas de conseil concernant tes douleurs et mauvais effet de la chimio, la seule chose que je peut te dire c' est d'absolument avoir le moral, et de sourire, meme si c'est difficile j'en ai bien conscience, la force de l'esprit est bien plus forte qu'on ne le pense.
et le rire sera toujours le meilleur médicament et le bonheur la meilleure vengeance ! alors courage et force a toi ;) si tu veut approfondir la discussion ou meme te changer les idées n’hésites pas :)

Shiny jeu, 09/02/2017 - 18:02

Bonjour Louis et tous les autres suivent ce topic,

Comme pour toi Louis, on m'a diagnostiqué le lymphome hodgkinien le 12 décembre dernier, Au stade II A. On m'a laissé tranquille pour les fêtes de fin d'année, et pour encaisser cette nouvelle qui a été terrible également pour moi, je me suis un peu réfugiée dans le travail. Car la fin d'année est assez chargée pour moi ce qui tombait à pic. Ca évite de penser à la maladie et on arrive finalement à accepter en partie ou en tout cas à être plus serein, à positiver.

Je suis donc partie pour 3 cures de chimio soit 6 séances et a priori 15 à 18 séances de radiothérapie. J'ai commencé le 18 janvier dernier et ai donc déjà eu 2 séances.
Côté effets secondaires, je suis un peu comme amaelleprnc. Je ne souffre pas de nausées ni de vomissements. En tout cas, pour éviter de vomir, je ne mange pas le jour de la chimio, même si on me le propose. A quoi bon manger si c'est pour tout recracher? A la place, je prends des infusions de romarin (j'en suis pas spécialement fan mais c'est bon pour le foie) et le soir je prends un bouillon. Le lendemain, pareil, bouillon et infusions.
Enfin bref, à côté de ça, je suis à plat pendant quelques jours. Et tout récemment j'ai des douleurs aux articulations des genoux. Mais en dehors de cela, je ne suis pas incommodée par les odeurs, et mon goût est légèrement altéré durant quelques jours. En revanche, j'ai mon ouïe qui s'est développé et je suis devenue très sensible au bruit, surtout dans une cuisine mais apparemment, c'est assez unique comme effet secondaire...
Donc physiquement, je supporte bien la chimio pour le moment du moins. Le plus terrible, à mon humble avis est entrain de se produire pour moi : la chute des cheveux. Etant une fille, c'est une épreuve difficile à encaisser moralement. Mais je crois sincèrement que trop se focaliser sur la maladie et ses effets peut nous rendre dingue et nous faire déprimer alors il faut à tout prix rester positif!
Hodgkin se guérit très bien et en quelques mois (pour les stades les moins avancés) s'en est fini de la chimio et de la radiothérapie, à l'inverse de maladies dont le processus de guérison est beaucoup plus long.
Garder le moral est primordial et pour ça, il faut pouvoir aussi s'occuper. Profiter de ce "temps" pour lire, s'informer, apprendre de nouvelles choses, se forcer à faire un peu d'exercice comme une promenade ou privilégier les escaliers plutôt que l'ascenseur etc. Regarder de nouvelles séries ou des films.. , dessiner, peindre etc.. Et puis c'est aussi un temps où on peut "profiter" de se recentrer sur soi. De penser à ce dont on a envie vraiment car bien souvent on réalise ou comprend tardivement certaines choses. Même si nous sommes "jeunes", ça n'empêche pas de prendre le temps pour soi et de penser à l'après.

En tout cas, bon courage à toi Louis et à tous les autres qui vivent cette même épreuve.

Pages