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Lymphome Hodking stade 3

Shiny ven, 17/02/2017 - 22:54

Bonjour Laura,

Piou... Cette chimio s'est un peu moins bien déroulée que les deux précédentes... Dans le sens où mon traitement est dorénavent injecté plus vite qu'avant. Aux deux premières séances, pour un traitement ABVD, tu as 5h de surveillance à partir du moment où on commence à te mettre la 1ère poche. Donc si on me l'a met à 10h, je reste jusqu'à 15h en "observation" à l'hôpital. Mais après, ça passe à 4h. Et il se trouve qu'assez rapidement après la fin de la dernière poche, j'ai commencé à me sentir pas très bien: mal de ventre, et une grosse fatigue. Alors, certes j'étais à moitié shooté à cause de l'anti-alergique, mais là c'était vraiment une grosse fatigue comme celle qu'on ressent le lendemain de la chimio. Finalement, on m'a donné du spasfon sous perf puis ça se calmait toujours pas. alors on a décidé de vérifié mon taux de sucre et j'étais en hypoglycémie... (Parce que pour le coup je n'avais rien mangé d'un tout petit calorique depuis la veille, alors bois du jus de fruits et prend une colation au moins la matin de la chimio!) Il a fallu que je boive un jus, mange des petits gâteaux et suce un bonbon à la menthe que j'aimais pas trop en plus. Et on a fini par me laisser ENFIN rentrer chez moi une fois le taux de sucre remonté et le mal de ventre disparu, soit casi 2h après l'heure initialement prévu. Je me suis aussitôt couchée!

Enfin donc, pour le moral, malgré ce changement capilaire ça va plutôt bien. Le soir où s'est arrivé, j'étais finalement poussé par la curiosité et puis parce qu'il fallait bien que je finisse par voir à quoi je ressemble et repousser le moment n'aidera pas forcément plus. Du coup, avant de me regarder dans le miroir, j'ai d'abord regardé dans l'écran éteint (donc opaque) de mon téléphone. Ca donne une idée de la silhouette et finalement je me suis découverte dans le miroir et j'étais pas choquée. Je crois que porter des turbans depuis plusieurs jours et aussi le fait que je ne supportais plus ces "cheveux" qui tombaient, n'avaient plus de vigueur, me démangeaient, bref... ils m'étaient devenus en quelque sorte insupportable de les avoir (ça peut te paraître bizarre de dire ça alors que je tenais à mes cheveux) donc cette "coupe tondue" était un soulagement pour le côté pratique. Quand au côté psychologique est bien comme je le disais, les turbans et le fait de ne plus supporter mes cheveux, disons que durant ces quelques jours où j'attendais ce moment fatidique sans savoir comment l'aborder, ça m'a préparé sans le savoir. J'ai pu m'imaginer sans mes cheveux et j'ai essayé de penser à l'après. D'abord, j'ai encaissé de me voir avec une perruque et visuellement on s'y fait très vite pour peu que la perruque nous ressemble un minimum. Quand au confort, j'avais le cuir chevelu très sec alors, c'était pas très confortable de la porter le mardi et comme ça me faisait un peu mal de m'appuyer la tête en la portant, je me suis dit que c'était pas la peine de la porter pour la chimio. J'y suis allée avec mon turban. Voilà un peu comment j'ai vécu ce moment "particulier". Ca a finalement été plus dur quand ils commençaient à tomber. Après... on ne peut qu'accepter et se résigner. On ne peut pas rester triste à se lamenter indéfiniment. Et puis surtout, la meilleure chose à faire est de se focaliser sur autre chose. S'occuper l'esprit pour ne pas y penser. Peut-être que pour toi ça sera peut-être un choc lors de ce moment, mais ça ne durera que quelques jours. Tu trouveras la force de surmonter cela comme je l'ai fait, car dans la vie, dans le monde, il y a des choses plus grave. (oui, en pensant ainsi on relativise même si ça parait ringard lol!)

Pour le confort de la perruque, je ne sais pas encore. Quand tu passes tes journées à dormir ou affalé comme une larve sur le canapé à regarder la télé toute l'aprem à cause de la fatigue... on est bien plus à l'aise avec son petit bonnet!

Alors pour les sourcils j'ai une potentielle bonne nouvelle! En fait, l'esthéticienne est venue me voir et m'a appris plein de choses.
- D'abord elle travaille à l'hopital depuis une dizaine d'année donc des malades, elle en a vu! Et il se trouve qu'elle a fait un constat que les médecins n'expliquent pas, c'est que les personnes en hématologie (c'est le cas avec hodgkin, ou du moins un traitement ABVD) ne perdent en général par leur sourcils et cils à l'inverse de la cancéro. Elle m'a dit qu'elle a vu des femmes en hémato avec des traitements extrêment lourds qui n'avaient plu leurs cheveux mais ont gardé leurs sourcils! (La personne qui m'a dit que je les perdrais probablement, c'était ma prothésiste donc, du coup j'ai plus confiance en l'esthéticienne) Après, elle garantie pas que je les perdrais pas mais elle pense vraiment que ça devrait pas me toucher et que si j'en perd en fait c'est dans le processus normal. En tant normal, tu perds toujours quelques cheveux, parfois un cil etc et ça repousse aussitôt donc on voit rien. Mais la chimio ralenti ou stop la repousse des poils (moi j'ai constaté un grand ralentissement, plutôt pratique pour les aisselles et certaines autres zones lol) et ce ralentissement fait qu'on a l'impression d'avoir potentiellement les sourcils un peu clairsemés par exemple. Dans tous les cas elle déconseille l'usage du mascara puisque pour l'enlever on frotte.
- Après elle m'a donc parlé du vernis. Tu en as trouvé alors tant mieux, est-ce qu'il conteint de l'urée et du selenium ou silicium je sais plus? Il faut les deux pour notre traitement! Et il faut qu'il soit anti UVA-UVB.
- Pour le teint, elle m'a parlé d'une poudre de lumière de la marque "eyecare" à appliquer sur le front et l'extrémité du visage en "3".
- Ensuite elle m'a parlé de la gamme de produits "Uriage" spécifiquement destiné à ceux qui suivent une chimio. Elle m'a donné une trousse avec des petits produits! ^^
Première chose, il faut se laver avec un gel douche au Ph neutre. Donc tu peux prendre les marques de grandes surfaces genre Sanex, mixa, dove aussi me semble, ça restera moins cher qu'en parapharmacie. A toi de voir. Et puis dans la gamme, il y a une crème hydratante, anti irritations etc, qu'on peut appliquer de la tête aux pieds. en fait la plus part des produits de cette marque ont été développé pour qu'on puisse en mettre partout. Du coup je met cette fameuse crème sur le cuir chevelu, ça fait un bien fou!
- Ensuite, elle m'a expliqué que les traitements de chimio rendent en général photosensibilisant, donc on t'a peut-être expliqué qu'il va falloir éviter le soleil mais il va surtout falloir t'en protéger si tu t'exposes même pour le temps d'une balade et même dès maintenant. Il existe donc une crème 50+ spécifiquement développé encore une fois pour les personnes comme nous xD.
- Enfin, pour revenir sur le cuir cheveulu, quand on les perds, et surtout quand on en a plus, et bien notre cuir chevelu s'assèche car les cheveux produisent du sébum et donc hydratent notre crâne en quelque sorte. Donc il va falloir prendre la place de nos cheveux et hydrater notre cuir chevelu TOUS les jours avec une crème adaptée. Et d'ailleurs, l'ensemble de ton corps aura besoin d'être tartiné de crème au quotidien. C'est une nouvelle hygiène de vie à adopter...
Voilà un peu tout ce que j'ai pu apprendre. J'aurai droit à un petit soin chaque jour de chimio! C'est cool. Avant, j'en avais pas parce que j'étais dans un autre service hémato et que bref, ils ont fait un pole chimio avec 2 unités quoi.

Pour le don du sang, je te comprends... D'ailleurs l'EFS m'a appelé ce matin, j'ai donc du leur apprendre la nouvelle...

Je suis contente de t'aider à garder le moral ou en tout cas à relativiser. Tu viens d'apprendre que tu es "malade" alors que t'as l'impression d'être en pleine santé et que c'est lorsqu'on te soignera que tu te sentiras malade. Et en plus, tout s'enchaîne pour toi. Moi j'ai eu un bon mois après la nouvelle pour décanter et appréhender ce qui allait m'arriver. Beaucoup de gens, surtout mes amis me disent que je suis courageuse parce que les autres ont du mal à imaginer comment ils réagiraient à notre place et se disent qu'ils déprimeraient, qu'ils pourraient pas endurer tout ça, que ça doit être terrible et douloureux etc. Moi-même si j'avais eu une amie à ma place, j'aurai sûrement eu ce genre de réaction mais la vérité c'est qu'on ignore notre réaction tant qu'on ne la vit pas. N'aie pas peur du traitement, vraiment. Même si j'ignore ce que fait un traitement BEACOPP, n'aie pas peur. Et je sais très bien que c'est pas en te disant que c'est horrible, douloureux, ou tout ce que tu veux de désagréable que ça t'aidera. C'est sûrement pas ce que tu veux entendre et c'est pas la vérité. Je pense que toi aussi, tu arriveras à accepter peu à peu ce qui t'arrive et à rester positive. Il y aura bien sûr des moments où ton moral sera un peu bas, ça c'est inévitable. Mais, tu trouveras par toi-même comment gérer au mieux. Car au final, je ne suis pas courageuse, j'ai juste "pas le choix". Si je sombre, alors ma guérison se prolongera et je tombe dans un trou sans fin. A quoi bon s'appitoyer sur son sort! Dis-toi que Hodgkin, certes c'est pas drôle, mais ça se guérit et en "quelques mois"! De toutes les maladies qui se traitent par chimio, on a la "moins pire" quelque part. Et puis, pense à un projet. Par exemple, cet été vers la fin août, on a un projet de voyage avec mes parents et de la famille. Alors j'ignore si ça se fera encore, mais, c'est pour te dire que je pense à l'après! Je me focalise pas sur ce moment... désagréable et éprouvant.

Pour Pôle emploi, c'est trop tard, tous les papier d'arret de travail ont été envoyé. Et comme je suis en "ARRET" et pas en recherche, non ça sert à rien que je m'inscrive. Peut-être que ça aurait été différent si j'avais été inscrite avant mais bon... maintenant c'est fait.
Après, tu auras peut-être droit au RSA si tu étais à pole emploi... enfin bon renseigne-toi mais sache que c'est pas des pressés pour t'indemniser!

Oh! Quelqu'un qui n'est pas du tout de l'Est et qui connait au moins le nom de Besançon! *-* C'est tellement rare! (Ok, je sors)

J'ignorais qu'il existait une licence en ressources humaines, je pensais que c'était uniquement un bts.

Tu as pu avoir des réponses avec ton médecin par rapport à ton traitement?

Mon TEP-scan... je crois que c'est le truc que je vais attendre avec grande impatience même si l'idée d'être à nouveau radioactive, restée a jeun 6h et ne rien faire pendant 1h m'enchante pas mais... j'aimerais vraiment avoir la confirmation que je ferai que 6 séances et pas 8. Au départ, mon hémato pensait à 8 et comme ils sont tout un groupe à décider, et que tout est très localisé chez moi et pas de symptômes, ils ont finalement statué sur 6! Mais bon, pour l'instant, j'essaie de pas me focaliser dessus c'est pas encore de suite!

S'ils t'ont dit 6 mois de traitement, c'est tout compris. Du coup, tu as plus d'infos à ce sujet?

N'arrête pas totalement le sucré, tu vas dépérir sinon mdr! Et surtout, tu vas tomber en hypoglycémie comme moi lol. Après, moi je me suis trouvée un aliment à manger sans modération pour compenser tout le chocolat et les sucreries que je ne peux pas manger: des pistaches sans sel. Chacun son truc mais au moins, j'ai pas à culpabiliser! (Chacun son truc pour garder le moral mdr) Moi j'ai la chance de récupérer vite mon appétit et de ne pas être dégoûté ou gêner par les odeurs donc de ce côté là je me plains pas!

C'est une bonne chose si tu peux voir du monde mais, il y a une chose que tu dois quand même garder en tête. Et ce n'est pas pour t'être désagréable mais... certes, en tant que malade on vit une situation difficile et les changements physiques de notre corps ne sont pas simples à gérer etc. Mais dis toi aussi que pour nos proches, en particulier tes parents si c'est eux qui vont s'occuper de toi, peut-être ils ne te diront rien mais quand ils te verront fatiguée, sans énergie, pâle, avec ton corps qui changent peu à peu... ça les touchera forcément. Tout comme tes amis. Ils auront tous la volonté de te soutenir mais parfois ils te regarderont, plein d'amour mais se sentiront impuissants parce qu'ils te verront très affaiblie à la sortie d'une chimio. Alors, eux aussi auront besoin de se préparer et peuvent se faire aider si jamais. ;) Loin de moi l'idée de saper ton moral hein, mais juste dis-toi que tu n'es pas seule à souffrir dans cette situation, et quelque part ça montre à quel point les gens tiennent à nous.
J'ai de la chance d'avoir mon père constamment avec moi, quelques années plutôt et ça aurait été compliqué xD. Mais je sais qu'il souffre par moment et parfois je culpabilise un peu même s'il ne faut pas et que j'y suis pour rien si j'ai cette saloperie de lymphome.

Si tu ne connais pas l'huile de ricin, dès que tu auras fais sa connaissance tu ne la quittera plus, c'est une huile magique!
Elle s'utilise pour renforcer les ongles et aider/"accélérer" la pousse des poils et cheveux et c'est un excellent soin pour les cheveux. C'est à dire que tu fais un masque avec. La texture est un peu ... "collante" et épaisse plutôt que huileuse/grasse et fluide. Tu poses un peu partout sur le cuir chevelu aux pointes, tu laisses poser minimum 1h dans une serviette chaude idéalement et après tu shampouines (plusieurs fois xD) et tu sens tout de suite que tes cheveux sont plus beaux, en meilleure forme. C'est un très bon soin pour les cheveux mais... dans un traitement chimio ça sert à rien ... mais lors de leur repousse, d'ailleurs l'esthécicienne me l'a dit sans que j'en parle, tu pourras masser le cuir chevelu avec pour les aider!
Après... rien n'empêche d'essayer d'en mettre de temps en temps sur cils et sourcils pendant le traitement... On verra si c'est utile!

Au fait, cette coupe de cheveux au carré, tu le vis comment?

Merci pour tes encouragements. Toi aussi reste forte, courageuse et surtout OPTIMISTE! =)

Donne vite des nouvelles!

A bientôt miss!

Shiny.

Laura-gi lun, 20/02/2017 - 21:50

Salut Shiny,

J’espère que depuis cette dernière chimio, tu n’as pas eu d’autres complications… Au moins tu le sera pour la prochaine fois qu’il faut manger un petit peu…

Concernant ton changement capillaire, je n’aurais pas pu me retenir non plus ! Mais temps mieux que tu le supporte plutôt bien. J’imagine que la perte de cheveux devenez pénible… Je me suis beaucoup préparer psychologiquement à la perte de mes cheveux aussi. Le faite de me voir chauve etc. Même si le choc sera là, j’essaie de positiver au maximum. Je ne te cache pas que j’ai versé une petite larme quand on m’a coupé les cheveux au carré… Je ne mettais jamais vue les cheveux court mais ma fois, je me suis habituer à cette nouvelle coupe et au final je commence à apprécier (même si je reviendrai aux cheveux long plus tard lol). Je reçois mes perruques cette semaine, je ne sais pas encore si parmi l’une d’entre elle, une va « me plaire » mais il me tarde de les recevoir.

Pour ma part, mon traitement est repoussé par rapport à mon prélèvement d’ovules. J’ai rendez-vous demain matin pour passer une 1ère écho, une prise de sang puis je verrais de nouveau mon médecin pour qu’il m’explique le fonctionnement de mes prochaines semaines (je vais devoir me faire des piqûres dans le ventre plusieurs fois par semaine et courant semaine prochaine, je me ferais le prélèvement). Du coup, ma première chimio devrait débuter le lundi 13 mars. J’ai encore « un peu » de temps devant moi. Mais ça ne m’enchante pas plus que ça, car ça ne fais que repousser mon traitement. J’ai qu’une envie, c’est de le commencer demain pour le finir le plus tôt possible (c’est bizarre de dire ça mais bon^^).

Ahh c’est une bonne nouvelle pour les sourcils !! Je me renseignerais auprès de l’esthéticienne de l’hôpital étant donné que j’aurai un traitement plus fort que toi. Pour le moment, les médecins ne m’ont pas expliqué cette partie-là, car c’est encore trop tôt. Je verrais tous cela une fois que je débuterais ma chimio (dotant plus que je serais 4j sans bouger à l’hôpital donc j’aurais le temps de les contacter ^^). Par contre, c'est se que j'ai pensée je ne serais obliger de manger les jours de chimio étant donner que je serais à l'hôpital pendant 4j donc il y a de forte chance que je ressente beaucoup les nausées que toi..

Je n’ai pas encore regardé le contenue de mon vernis mais je l’ai pris dans une boutique spécialisé dans le cancer donc je pense qu’il est adapter. J’attends de voir les produits qu’elle me conseil pour ma peau, maquillage etc mais je lui parlerais des produits que tu m’as parlé (je les ai noté pour ne pas les oublier). Concernant les produits hydratant, je me suis toujours mis de la crème sur le corps donc bon, on va dire que sur ce point, ça ne va pas trop me changer. Le SAFOREL est super pour la douche, je le prends depuis que je suis petite c’est pour les peaux fragile, mais après je n’ai jamais fait attention au prix car je ne pouvais pas prendre d’autre produit. Au faite, il existe une crème cicatrisante de chez Avène "Cicalfate" Émulsion réparatrice pour appliquer au niveau de ta chambre implantable.

Est-ce qu’on ta parler d’éviter de te laver les dents avec ta brosse à dent ? La fille du collègue à mon père a eu notre maladie l’année dernière mais au stade 5 et durant son traitement, elle ne devait pas se laver les dents car ses gencives était très fragile et cela pouvez provoquer des saignements (j’espère échapper à ça ^^).

Je suis totalement d’accord avec toi, il ne faut surtout pas se laisser bouffer par cette maladie car notre sourire et notre moral seront notre plus grande force pour guérir ! Je positif au maximum et pense au futur !

Tu passes dans combien de temps ton TEP-Scann pour connaitre exactement ton nombre de séance ?

Je parle beaucoup avec mes parents pour qu’on se prépare ensemble, ça aide un peu à se projeter et à se dire que ce moment va être difficile pour tout le monde… Mais si je réussis à garder mon optimisme et mon sourire, ça les aidera d’un côté à accepter ce qui m’arrive.

Au faite, je viens d’apprendre une très bonne nouvelle, je vais être tata  Et pour septembre en plus, donc pile poil à la fin de mon traitement. Ça tombe à pique 

Donne-moi vite de tes nouvelles,

A bientôt,

Laura.

Shiny mar, 21/02/2017 - 19:00

Coucou Laura,

Comment vas-tu aujourd'hui?

Non, pas de complications particulières. Après, je reconnais que les fois précédentes j'avais un peu plus mangé le matin et pris une colation dans la journée.

C'est difficile de se préparer à la perte des cheveux après chacun à son caractère mais le moment venu sera un peu dur mais après quelques jours, tu t'y feras. Enfin... tu l'accepteras "plus facilement". Mais je ne te cache pas que parfois quand je me vois dans le miroir avec rien sur la tête, cumulé au fait que certaines de mes hormones ne sont plus produites, j'ai l'impression par moment d'être moins... "femme". Mais tout ça est passagé alors prendre soin de soi permet d'entretenir notre image avant tout pour notre moral.
En tout cas, je te comprends parfaitement pour ta coupe au carré, ça n'a pas non plus été une bonne journée quand j'ai fais la même chose.
Pour tes perruques, tu n'auras probablement pas de coup de coeur, mais n'hésite pas à les réessayer plusieurs fois et essayer de te projeter. Tu arriveras bien à trouver quelque chose! ;)

Je comprends ton sentiment de vouloir vite commencer, non pas pour subir toutes ces chimios, mais surtout pour être guérie et passer à autre chose. J'espère que ça ira pour ton prélèvement d'ovules. Pour les piqûres dans le ventre, c'est sûrement pas comparable mais j'en ai tous les jours : un anti-coagulant en prévention. Ca fait pas spécialement mal mais bon.... ça sera sûrement différent pour toi. Une façon de commencer à "t'y faire" avec la suite....
Le 13 mars arrivera bien assez tôt, ne t'en fais pas! Du coup, profite de ce temps pour commencer rapidement la médecine douce. Par exemple le chardon marie ou ce que tu as choisi pour aider ton foie et subir le moins possible les effets secondaires. N'attends pas le début de ton traitement pour t'y mettre. Les bienfaits des plantes mettent du temps pour se faire sentir!

4 jours à l'hôpital? c'est plus 3 jours? Pense à enmener de quoi passer le temps! xD
C'est sûr que tu ne peux pas rester à boire de l'eau pendant 4 jours mais tu peux demander à avoir un repas léger ou en tout cas tu n'as pas besoin de tout manger, juste de quoi prendre un peu de forces. Ou autre stratégie: tu prends une colation le midi, et le soir tu manges léger, peut-être que ça passera. Ah moins qu'il te fasse un "régime" adapté. Enfin tu verras bien... Mais quand tu passeras en ABVD, tu pourras te contenter d'une colation pour le midi. Courage!

Je ne connais pas Saforel mais si ça te convient tant mieux! =) J'ai fais mes petits achats de produits ce matin: la facture est pas donnée! J'espère être tranquille un moment!

On ne m'a rien dit au sujet du brossage des dents. Cela dit, si cette personne était à un stade très avancé (il me semblait que ça allait jusqu'au stade 4 Oo) c'est peut-être aussi à cause de ça. Mes gencives se portent bien pour le moment. J'ai juste mal aux dents depuis quelques jours mais je ne peux pas affirmer que c'est à cause de la chimio... [Rester 6 mois sans se brosser les dents, c'est hard quand même, non?] Après tu peux toujours passer à une brosse à dent souple si jamais...

J'ignore quand je passe mon Tep-scan. Je sais juste qu'il doit avoir lieu entre ma chimio du 1er mars et celle du 15. Je le saurai probablement au dernier moment et les résultats..; ma foi, j'enverrai un petit mail à mon hémato pour qu'il me tienne au courant. (oui, j'ai le mail de mon hémato, c'est très pratique! Tu devrais demander le mail de ton oncologue, tu auras régulièrement des questions à lui poser, surtout si tu essaies de comprendre un minimum tes prises de sang! ;) )

C'est une bonne chose de communiquer avec tes parents. Je ne sais pas si on t'as donné le livre sur le lymphome hodgkinien mais tu peux le télécharger en pdf ici:
https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&u...
Je pense que c'est une bonne chose que tu le lises ainsi que tes parents. D'ailleurs, j'y ai lu qu'au stade 3 et 4 on faisait rarement des radiothérapies, voilà pourquoi on ne t'en a pas parlé. Tu y échappes! ;)

Oh, une bonne nouvelle! Félicitation pour les parents. de quoi aussi te changer les idées cette grossesse dans la famille! ;)

Reste souriante!
Dis moi comment s'est passé ton rdv avec l'écho etc..

Au fait, tu peux m'appeler Christelle! ;)

A bientôt miss!

Christelle

Laura-gi mer, 22/02/2017 - 19:36

Oh, enchanté Christelle hihi,

Et bien écoute, toujours en forme, pourvu que ça dure ! Et toi, comment vas-tu ? Déjà c’est une bonne chose que tu n’es pas eu de complications particulières depuis cette dernière chimio.

C’est très difficile de se préparer à la perte des cheveux mais j’essaie vraiment de me focaliser sur le fait que « ça ne va durer qu’un temps », qu’une fois cette maladie éliminer de mon corps, il repousseront de nouveau… Même si je sais très bien qu’une fois dedans, j’aurais très certainement des coups de mou comme toi d’ailleurs... Mais il faut vraiment qu’on garde en tête que c’est une année difficile mais que l’année prochaine, tous cela ne sera plus que du passé. Alors oui, c’est facile à dire, j’engueule même mes proches quand il me sorte « ça repousse t’inquiète » car je ne supporte pas qu’on me dise ça mais au fond de moi, quand je me mets à écrire j’essaie vraiment de me dire que c’est une mauvaise passe et que malheureusement d’autres personnes les perdent sans savoir quand est-ce qu’ils vont les retrouver… Nous perdons pendant un certain temps notre féminité oui… Je ne te cache pas qu’étant donné que je suis en couple, c’est assez difficile de m’imaginer comment mon copain va surmonter ça. Même s’il me rassure quotidiennement, ça va être une autre étape à gérer. Après comme on se dit, c’est ce genre d’événement qui renforce un couple et surtout qui change une personne. J’espère vraiment que cette épreuve me changera positivement.

Je devrais recevoir mes perruques demain, j’aurais encore mes cheveux, d’un côté ça me rassure car j’avais peur de les recevoir une fois mon traitement commencer et que du coup, en les essayant, cela me ferais tomber davantage mes cheveux (paranoïa totale lol^^). Tu as choisis une perruque courte toi du coup, je ne me souviens plus ce que tu m’avais dit ?
Et bien écoute, j’ai eu mes premières piqûres hier et aujourd’hui et honnêtement ça ne fais pas spécialement mal. Le seul petit point dérangeant, c’est les effets de la piqûre après. Ça me fait comme si j’avais mes règle constamment au niveau du bas du ventre (je ne sais pas si ça te fais sa aussi quand tu as tes règles ^^ mais je ne saigne pas). Mais c’est totalement supportable, j’espère que ça ne s’empierra pas car je crois que je peux avoir des effets secondaires (nausées etc) telle une femme enceinte en gros mdr. Du coup, j’ai une infirmière qui va venir tous les jours à 18h chez moi. Vendredi je vais passer une écho et une prise de sang et de là, ils m’augmenteront mes doses ou pas suivant comment je réagis. Du coup, mon prélèvement d’ovules aura lieu courant semaine du 6 mars. C’est pour cela que mon traitement commencera le lundi 13 mars.

Je me suis renseigné pour le chardon marie, il faut le commencer 2 jours avant la chimio a priori puis recommencer sur 8 jours. Connais-tu « Echinacée » ? Il protège également le foie et c’est à prendre dès l’annonce de la maladie jusqu’à la fin du traitement. Pour protéger nos plaquettes, je ne sais pas si tu connais le « Propolis » qui est à prendre 10 jours avant la 1ère chimio jusqu’à 1 mois après la dernière chimio. Mon médecin sur l’IPC à Marseille me déconseiller d’utiliser la médecine douce lors de mes jours de chimio. Je n’ai pas encore demandé l’avis de mes médecins sur Tours. Comment l’utilises-tu toi ?
Alors en effet, à Marseille on m’avait parlé de 3 jours mais mon médecin sur Tours préfère pour la 1ère chimio me garder 1 jour de plus pour voir comment je vais réagir etc. Donc d’un côté ce n’est pas plus mal par contre pour ma deuxième chimio, je ne resterais que 3 jours. Moi qui suit trèèèèèès difficile, je sens que ça va être compliqué de prendre goût au plat de l’hôpital hein mdr. Vivement l’ABVD !! (Bizarre quand même de dire ça ^^).

En effet, il n’y a que 4 stades, mon père c’est trompé et vue que je ne mettais pas renseignement je l’ai cru lol. Mais c’est clair, 6 mois sans se laver les dents… Mon dieu ! Perso on ne m’en a pas parlé non plus donc bon… je voulais savoir si pour toi c’était le cas aussi ou pas du tout. Mais je sais que la jeune fille en question était donc au stade 4 mais en isolement donc son état devait être beaucoup plus étendu que le nôtre.

Tu me tiendras au courant pour la date de ton Tep-Scann pour que je pense fort à toi !!! Top d’avoir le mail de ton hémato, pour le moment je ne l’ai même pas rencontré moi donc pour te dire… C’est comme pour l’esthéticienne, les aides et ils m’en parleront qu’une fois mon traitement commencer.

Merci beaucoup pour ton fichier en format PDF, je ne connaissais même pas son existence ! Top. Ma mère à commencer à le lire moi je t’avouerais que pour le moment je préfère penser à autre chose. J’aurais bien assez le temps de m’informer de tout ça une fois à l’hôpital. J’ai juste regardé par curiosité les infos sur le stade 3 et en effet je peux y échapper à la radiothérapie (croisons les doigts^^).

Tiens-moi vite au courant de ton évolution :)

A bientôt :)

Laura.

Shiny jeu, 23/02/2017 - 15:14

Hello Laura,

Et bien pour ma part, ça va pas trop mal même si j'ai davantage de coups de barre par rapport aux semaines précédentes. Est-ce juste la chimio ou est-ce à cause de ces 4 jours d'injections de ce fameux produit qui booste mes globules blancs... (trop même, vu qu'ils sont trop hauts cette fois...) Enfin bref, ça va ^^

Sans vouloir te casser le moral, l'année prochaine, certes le plus dur sera fait mais ça ne sera pas du passé pour autant. Car une fois les traitements finis, il y a des visites de contrôle à faire, d'abord tous les 3 mois, puis 6 mois, puis annuellement et enfin tous les 2 ans, avec des scanners à faire régulièrement évidemment! L'avantage, c'est que notre santé sera surveillée et quoi qu'on puisse choppé par la suite (et j'espère qu'on n'aura rien évidemment), ça sera vite détecté!
Cette épreuve que nous traversons va indéniablement nous affecter à vie. A nous d'en tirer que du positif. C'est le genre d'épreuve qui nous renforce et nous fait voir et apprécier la vie différemment. Notre corps portera les traces de cette épreuve (ne serait-ce qu'à cause de la cicatrice de la chambre, moi j'en ai une dans le cou en bonus, youhouuu! xD) donc chaque fois qu'on aura un coup de mou par la suite, il suffira de nous regarder, et on pensera à cette épreuve qu'on a surmonté avec courage et aussitôt on se sentira mieux!
Quand à nos cheveux, puisque nous avions l'habitude de les avoir longs, cela va prendre du temps pour qu'ils le soient à nouveau. C'est justement parce qu'on le sait que quand on nous dit "ça va vite repousser" qu'on est agacé et qu'on a du mal à accepter leur chute. Mais ça va aller. Le moment venu, ça ne sera pas facile mais tu arriveras à "accepter" ce "changement".
Il est clair que côté "libido" tu vas être aux ras des paquerettes lol, mais si ton copain t'aime et tient vraiment à toi, il fera abstraction de tous ces "petites choses" qui fait qu'on se sent moins femme. Ta personnalité ne changera pas profondément, tu resteras juste toi. Ce qui changera éventuellement, c'est la manière de prendre/voir certaines choses de la vie. Par exemple, là où tu plaignais de t'être casser un ongle (ok, le cliché absolu de le fille sperficielle mdr), maintenant, ça te paraîtra tellement dérisoir. Parce qu'il y a toujours "plus grave" dans la vie. Tu comprends le message que je veux te donner?

Alors, cet essayage perruque?
Moi, je suis partie sur une qui arrive à hauteur d'épaule. Mais dans quelques semaines, je retournerai voir ma prothésiste pour qu'elle l'a recoupe un peu car elle se sera aplatie et qu'en général on refait une petite coupe. Mais je pense que je la raccourcirai même davantage pour me rapprocher de mon carré du mois dernier. Même si j'avais l'habitude des cheveux longs, (outre le prix), je me suis dis que c'était inutile de prendre une perruque longue car, quand je ne m'en servirai plus, mes cheveux seront courts alors c'est comme avoir un nouveau choc quelque part.

Il n'y a pas de raison que ça empire pour ton ventre. Enfin pour la douleurs des règles, je visualise très bien! xD Enfin si jamais tu subis des effets de femmes enceintes, ça te consolera peut-etre si je te dis que moi je sens les effets d'une femme en pré-ménopause? A cause de la chimio, des médocs et sûrement à cause de cette injection d'enantone, j'ai régulièrement des bouffées de chaleurs.
(Ca me fait penser, je sais pas si on t'a prévenu, mais il faudra surveiller ta fièvre. Bon je m'amuse pas à la prendre TOUS les jours, mais quand je me sens pas trop bien, ou que j'ai chaud, je vérifie ma température. Car fièvre = infection = appel hôpital! xD)

Tu me diras comment s'est passé l'écho et ce qu'il en est du dosage.

Le chardon marie, je l'ai commencé après mon traitement car on m'en a parlé ... après. L'échinacée, oui je connais! C'est une plante connue pour booster les défenses immunitaires! Comme je suis une spécialiste du rhume, (l'an dernier j'en ai attrapé au moins 6) j'ai fini par prendre les choses en main et j'en ai pris avec des vitamines et j'ai passé l'hiver sans tomber malade! Du coup j'en fais prendre à mes parents! Mais j'ignorais que ça protégeait aussi le foie. Tu pourras aussi en prendre même après la maladie par cure plus tard! En prévision de l'hiver! ;) (Et je sais où en trouver du bio si jamais!)
Le propolis, je connais de nom. Après "protéger les plaquettes" c'est à dire? Eviter que leur nombre chute? De ce côté là, mes plaquettes restent dans les clous pour le moment ^^.
C'est peut-être une erreur, mais mes parents et moi avons décidé de ne pas parler de la médecine douce avec mes médecins car dans la généralité, en France, les médecins ouverts réellement à cette médecine en parrallèle de la médecine traditionnelle ne sont pas nombreux. Me concernant, je prends donc du chardon marie mélangé à du chrisanthelium sous forme de géllules, 3 fois par jour y compris le jour de ma chimio (mais pas pendant). Je prends également un comprimé de vitamines et minéraux (je parle pas de ce qu'on trouve un peu partout avec juste 12 vitamines et 3 minéraux à un prix un peu élevé) Et enfin, je prends un produit à base d'une algue particulière qui aide au renouvellement des cellules saines entre autres bienfaits. C'est quelque chose de connu aux USA et même en Allemagne où on le prescrit aux malades pour supporter au mieux les effets des chimios. (c'est dire si en France on est à la masse sans vouloir lancer de débat) En revanche, je ne dois pas le prendre la veille, le jour ni le lendemain des chimios. Mais ce produit coûte vraiment très cher (c'est abusé T_T) et on m'a conseillé de l'associé avec un dernier produit qui lui, d'après ce que j'ai compris, agit principalement sur l'humeur. Pour le produit à base d'une algue, si tu es un peu curieuse ou si ça t'intéresse, c'est ça: https://synerj-health.com/Products/Product/159
On a connu via des connaissances qui en ont pris, (on est pas du tout passé par le site, mais par le représentant en France) et leur témoignage est bluffant.
On ne m'a pas donné d'autres précautions à prendre avec la médecine douce par rapport à ma chimio et jusqu'à présent ça ne me fait pas défaut. C'est sûrement aussi grâce à ça que je n'ai pas de nausées ou très peu.
Je considère que je prends bien assez de gellules comme ça donc j'évite de me rajouter d'autres compléments à prendre. Et j'ignore si c'est utile ou pas mais j'espace la prise de mes compléments par rapport à mes médocs. Voilà =)
Dernière chose, renseigne-toi sur l'huile de Nigelle. Elle a des bienfaits intéressants, à "boire" ou en application cutané. J'en prendrais sûrement après mon traitement ^^

L'hôpital jouit d'une mauvaise réputation gastronomique mais je sais qu'au CHU de Besançon, mon père ayant fait quelques séjours là-bas, trouve la nourriture plutôt bonne. [J'ai pas saisi l'occasion de goûter mais les petits gâteaux sont pas mal! lol] Donc, peut-être que le fournisseur de celui de Tours est pas si mal! ;) si ça se trouve, tu n'auras pas beaucoup d'appétit quand tu seras là-bas mais ne reste pas trop longtemps avec pas grand chose dans le ventre car le proverbe "l'appétit vient en mangeant" n'a jamais été aussi vrai dans notre cas et aussi, pour récupérer, il faut manger, petit à petit pour pas se brusquer. Si t'as vraiment pas faim du tout, inutile de se forcer mais si après tu te sens un peu mieux, il faut se forcer un peu! ;)

Elle était en isolement, carrément? La pauvre, elle a dû en baver. Réjouis-toi donc de ne pas en être là! ;) (j'essaie de t'aider à rester positive lol)

Tu n'as pas rencontré d'hémato mais tu as bien vu un médecin à l'hôpital, non? Celui qui te suivra? Mon hémato, c'est mon oncologue. En fait, un oncologue c'est un spécialiste du cancer et de ses traitements, il peut donc être chirurgien, chimiothérapeute, radiothérapeute ou encore hématologue. (définition dans le fichier que je t'ai passé).

S'il est vrai que tu as le temps de faire connaissance avec l'esthéticienne, pour ce qui est des aides, c'est maintenant que tu dois agir!
Première chose: Est-ce que ton médecin traitant (et non pas à l'hôpital) t'as fais une demande de prise en charge 100%? Car si ce n'est pas fait, il ne faut pas perdre de temps. Ca t'évitera d'avancer les frais des médocs et les consultations et scanners externes à l'hôpital. (Dis toi que les médicaments et injections prescrits à la maison, en 1 mois de traitement ont coûté à la sécu aux environs de 1000€ donc s'il faut les avancer ou même une partie... c'est pas pratique). Tu recevras un papier de ton assurance maladie t'informant que tu as un volet à récupérer auprès de ton médecin traitant à toujours avoir sur soi et il faudra aussitôt mettre ta carte vitale à jour.
Concernant, les aides auxquelles tu as peut-être droit, demande immédiatement à voir une assistante sociale de l'hopital. Car, si remplir et envoyer des papiers ne prends pas beaucoup de temps, pour recevoir une réponse, si!
Par exemple, j'ai fais une demande d'indemnisations à la mdph (maison des personnes handicapées - même si le terme est pas joli nous entrons dans la catégorie "handicapée". ) J'ai reçu rapidement un courrier de leur part disant qu'ils avaient reçu ma demande, mais que j'aurai une réponse d'ici 4 mois... Quand à la sécu, ma demande est prise en compte également, mais j'attends toujours une réponse sur mes indemnisations. En sachant qu'on est indemnisé au jour où est daté la demande, il faut être patient... Bref, ne perds pas de précieuses semaines, c'est bien assez long comme ça et quand tu seras sous traitement, tu n'auras aucune envie de te plonger dans ce genre de démarches.

Pour le fichier, le jour où j'ai appris ma maladie, mon hémato (qui est vraiment super sur le plan humain) m'a donné ce livre en disant que ça répondra à beaucoup de mes questions. Et tout comme toi, au début, j'arrivais pas à le lire. J'essayais et ça me déprimais aussitôt, j'arrivai pas à penser à ma maladie sereinement alors j'ai attendu que mon moral aille mieux. Et j'ai fini par le lire en entier. Il y a des astuces sur les choses à faire ou à éviter concernant, les soins beauté, l'alimentation, ou quand est-ce qu'il faut s'alamer sur ce qu'on ressent par exemple.
J'ai fais énormément de recherches depuis le mois dernier, et je suis tombée sur le format pdf de ce fameux livre donc si je peux t'en faire profiter...!
C'est tout à fait normal que tu veuilles penser à autre chose, plus tard ça ira mieux. =)

Je pense comprendre pourquoi les stades avancés 3 et 4 n'ont pas de radiothérapie ou exceptionnellement. En fait, c'est tout à fait logique. Les ganglions peuvent s'agglutiner à un organe vital ou pas loin. Les rayons sont très contrôlés et surtout leur dosage. Et j'aurai un scanner spécial à passer pour du repérage de façon a être rigoureusement dans la même position d'une séance à une autre. Ainsi, les rayons sont concentrés uniquement sur la zone malade mais en chemin ils peuvent rencontrer un organe important vu que ça traverse et que les rayons on ne peu pas leur dire "bifurque là, contourne le coeur, évite l'artère etc" lol.
Dans mon cas, tout est vraiment très concentré en une zone, ce qui m'évite une ou deux cures supplémentaires de chimio. Il y a moins d'effets immédiats avec la radiothérapie. Donc même si ma gorge et ma peau vont douiller, j'aime autant qu'une chimio! Enfin, je crois... lol

Ah au fait! Mon infirmière m'a appris que les cellules cancéreuses ont horreur de l'oxygène. (ce n'était pas une évidence pour moi xD)
Je t'invite donc à prendre régulièrement un bol d'air à ta fenêtre si tu ne sors pas! ;)

Donne-moi vite de tes nouvelles! ^^

A bientôt!

Christelle

Laura-gi lun, 27/02/2017 - 17:47

Salut Christelle,

Excuse-moi de te répondre que maintenant mais je n’ai pas eu le temps de me poser 5 minutes ses derniers jours. Il y a eu plusieurs changements depuis que je t’ai parlé la dernière fois.
Pour faire simple et rapide, j’ai comme prévu mes petites piqûres tous les soirs par un infirmier à domicile depuis mardi dernier ainsi que des prises de sang, des échographies, des rendez-vous à mon hôpital etc à peu près tous les deux jours (y compris samedi à 7h super week-end lol). Donc autant te dire que je n’ai pas une minute pour moi dotant plus que mes piqûres du soir pour me stimuler me fatigue pas mal. Ils ont décidé de me prélever mes ovules plus tôt que prévu (normalement prévu courant la semaine du 6 mars), car j’ai un « bon taux », du coup, j’ai eu la date cette après-midi, j’ai rendez-vous ce jeudi à 7h (moi qui suit pas du matin, je suis servie mdr). J’ai rencontré aujourd’hui mon anesthésiste qui va m’endormir totalement car un de mes ovaires n’est pas trop accessible (de ce que j’ai compris) mais bon ce n’est pas plus mal, je suis sûr de ne rien sentir au moins ^^.
J’ai par la même occasion appelé mon médecin qui me suit pour mon traitement pour savoir s’il était possible d’avancer mon hospitalisation au lundi 6 mars au lieu du lundi 13 mars ce qui vient d’être valider donc je suis assez contente (bizarre non ? lol). Je me dis vraiment que plus vite je commence, plus vite j’aurais terminé ce fichu traitement.
J’ai également pris une grosse décision… Au risque de te choquer surement, j’ai décidé de me couper les cheveux à « la garçonne » voir raser ce dimanche (la veille de mon hospitalisation). Ça peut paraître totalement fou mais j’ai mûrement réfléchi et je veux prendre le dessus sur cette maladie de merde. Je ne veux pas quelle m’impose un changement capillaire, je veux prendre cette décision moi-même. Alors certes, sans cette maladie, je n’aurais jaaaamais couper mes cheveux, encore moins rasé mais voilà, l’histoire est ainsi. Dotant plus que je sais très bien que le plus difficile dans tout ça, c’est de les voir tomber au fur et à mesure du temps alors autant aller directement au final pour m’éviter un choc supplémentaire. En plus, rien que pour mon entourage, me voir les cheveux très très court en étant en forme, peut les aider à accepter et du coup, leur éviter un trop gros choc aussi (même si dans tous les cas, je sais bien qu’il y en aura un). Bon après, il faut que j’arrive à le faire, car parler c’est bien beau mais agir c’est mieux. A moi de prendre sur moi maintenant…. !

Bon et toi alors, comment vas-tu depuis jeudi ? Toujours aussi fatigué ?

Je sais bien que l’année prochaine, nous aurons encore des examens pour un suivi, je parler plutôt du faite que la chimio sera (enfin) terminé et que nous pourrons retrouver un « rythme » de vie normal, du moins pratiquement comme avant. Point positif comme tu dis, notre santé sera surveillé parfaitement bien lol.
Je comprends totalement le message que tu veux me faire passer concernant notre personnalité et je suis totalement d’accord avec toi. Rien que depuis que j’ai appris ma maladie, je relativise sur beaucoup de chose qui auparavant m’aurait littéralement rendu folle mdr.

Bon, concernant les perruques, pas tip top hein. La « seule » qui sortait du lot était hyper cher (je n’avais pas fait attention : 600€ o_O). Mais je me suis renseigné sur d’autre site internet, et j’en ai trouvé des sympas à des prix beaucoup plus abordable !!! Donc j’attends de les recevoir pour de nouveau faire un choix. Je suis partie sur des longueurs au niveau des épaules aussi, je ne pense pas supporter des longs cheveux qui ne seront pas les miens…Tu la porte souvent ta perruques toi ? C’est cool ça par contre, si on peut la retravailler un peu.

Pour ma part, je vais débuter le chardon marie une fois mon prélèvement fait donc vendredi. Par rapport au propolis, je ne sais pas trop, c’est ma mère qui m’en a parler, mais je vais attendre de débuter mon traitement pour le commencer celui-là (et si j’en ai vraiment besoin). J’irais voir ton site concernant ton algue car ça m’intéresse fortement ! Parfois, il faut savoir mettre le prix si ça peut nous aider à aller mieux... Dotant plus que ça à l’air de très bien fonctionner pour toi ! Côté administratif, je me suis occupé pratiquement de tout, car je sais que c’est le plus long, c’est pour ça que dès vendredi, je vais me renseigner sur toutes la plantes à prendre. Ma demande de prise à 100% est en cours de traitement (au passage, j’ai était radié de pôle emploi suite à ma maladie donc ça n’aurais servi à rien de t’y inscrire mdr)

Je rentre lundi prochain à l’hôpital, je te tiendrais au courant dès que je le pourrais de mon état et aussi des fameux repas que j’aurais lol. En espérant que je puisse égalent sortir prendre l’air car rester renfermer 24h sur 24h : Mon diieuuuuu !!

Donne-moi vite de tes nouvelles,

A bientôt,

Laura

Shiny lun, 27/02/2017 - 19:31

Hello Laura,

Pas de soucis pour le temps de réponse, je comprends et je sais ce qu'est enchainer les rendez-vous ^^
7h pour un rdv, j'avoue, c'est très tôt! Surtout quand tu perds l'habitude (du fait de plus travailler ou ne plus aller en cours). Au moins, tu dois pas avoir d'attente et passer vite!
Anesthésie générale donc, la seule que j'ai eu dans ma vie, j'avais 6 ans, je me souviens m'être réveillée avec la tête qui tourne. Sinon, pour ma biopsie et ma pose de chambre, j'étais en locale. J'espère surtout que tu ne sentiras rien une fois l'anesthésie dissipée.
En tout cas, c'est plutôt une bonne chose si tu commences plus tôt.

Tu ne me choques pas concernant ta coupe. C'est ton moyen de surmonter ça et je ne peux que te féliciter pour cette décision difficile. (Et comme ça tu sauras à quoi tu ressembles quand ils repousseront au début ;) )
Au fait, pourquoi tu commandes tes perruques? C'est pas mieux de te rendre chez un prothésiste capillaire directement, comme ça tu essaies sur place et bénéficie de conseils. Tu as une carte de perruquiers respectant une charte ici: http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Ressources-utiles/Magasins-de...
J'ai vu que sur Tours et les environs, tu as le choix! ;) Enfin, tu fais ce que tu veux!
Courage pour ton "ultime coupe", je suis avec toi!
Concernant ma perruque, je la supporte plutôt bien, même si au début c'était pas agréable car j'avais vraiment le cuir cheveux très sec. (maintenant ça va mieux grâce à la crème que je mets ^^) mais je la porte pas dès que je me lève jusqu'à que je me couche! En fin de journée, je me sens quand même mieux sans. J'ai pris l'habitude de la mettre tous les jours mais des fois je la porte que quelques heures parce que quand je fais une sieste, je suis mieux en bonnet. Et je la porte pas non plus les jours de chimio vu qu'on est allongé, je préfère mettre un turban, plus confortable.

De mon côté, bah je commence enfin aller mieux même si je subi un contre-coup quand je sors, mais de toute façon c'est reparti pour un tour mercredi. Demain, j'ai rendez-vous avec une infirmière et un coach pour des activités physiques à faire, donc si tu me réponds d'ici là, j'aurai pas le temps de t'écrire ce qui fait que la prochaine fois sera en fin de semaine ou début de semaine prochaine quand toi tu te feras hospitaliser. Donc on ne pas va beaucoup se croiser ces prochains jours.... =/
Entre temps, j'aurai mon Tep-scan à faire, j'espère qu'on me donnera une date mercredi, sinon je les presserai de m'en donner une. J'ai trop hâte de connaître le résultat!

Le synerboost (le fameux produit), pour te donner quelques exemples: une connaissance avait un cancer très grave. Elle a pris ce produit, et elle s'est remis incroyablement vite au point que les médecins n'ont pas compris. Autre exemple, un monsieur était malade au point que la médecine ne pouvait plus rien pour lui. Il a eu connaissance de ce produit et maintenant il gambade comme un lapin. Donc c'est te dire si les résultats sont bons mais attention, c'est pas un "médicament qui guéri". Mais ça contribue fortement à l'amélioration de notre état de santé. Si tu veux, je pourrrais te communiquer les coordonnées du commercial de façon à pouvoir lui poser toutes les questions que tu souhaites. (ah moins que ses coordonnées soient sur le site, je sais pas).

Ca m'étonne pas que tu aies été radiée mais du coup ils ont eu vent de ta maladie via un papier officiel que tu as du leur fournir. S'ils sont pas au courant, il y a moyen de gruger je suis sûre mdr!
De mon côté, je viens d'avoir une réponse de la mdph: j'ai été reconnu comme travailleur handicapé du 17/02/2017 au 28/02/2018. (Heureusement que j'ai fais la demande en janvier... <.<) et on m'a accordé un complément de ressource AAH. Mon dossier va être transmis à la CAF, qui suivant mes revenus confirmera ou non le droit à cette allocation et son montant. A priori, il n'y a pas de raison qu'ils ne me versent rien vu que je n'ai plus de ressources mais il va sûrement se passer encore un mois avant que je connaisse ce montant et touche quelque chose...

Je ne suis pas sûre qu'on te laisse prendre l'air aussi facilement mais j'espère que tu pourras car en effet, restée enfermé sans pouvoir ouvrir la fenêtre (vu qu'elles sont verrouillées en général) c'est dur mais courage! Je suis avec toi et ça se passera bien! ;)
Tiens moi au courant mais repose-toi avant, c'est la priorité! =)

A bientôt miss!

Christelle

Laura-gi lun, 27/02/2017 - 21:26

Hey :)

Bon cette fois, mon temps de réponse est très rapide, c’est pour me faire pardonner on va dire ahah.

C’est super ça, ton rendez-vous avec un coach et une infirmière ! C’est toi qui l’a demandé ou on te la conseillé ? J’espère qu’ils me proposeront la même chose car une activité physique ne sera pas de refus. Tu me diras ce que tu as choisi de faire :)

M’en parle pas…J’ai totalement perdu l’habitude de me lever tôt en effet… Mais les rdv me remette vite dans le droit chemin et point positif ouais, pas besoin d’attendre des heures ^^. Par rapport à l’anesthésie générale, je n’en n’ai jamais eu mais j’ai eu les mêmes retours que ce que tu viens de me dire... Donc pas top, je ne pourrais pas conduire après ni rester seul le soir donc à mon avis, je vais être dans le coltard.

Et bien écoute, sur Tours c’est vrai que je ne me suis jamais renseigné mais sur Marseille que ce soit à l’hôpital ou à la boutique dont j’avais fait livré les 5 perruques chez mes parents, ils n’en n’avaient aucune en boutique (ou quelques une mais elles étaient très courte) donc je suis resté sur l’idée de les commander sur internet. Et puis l’idée de se faire livrer directement chez soi est pas mal car on a le temps de bien les essayer et de renvoyer gratuitement Mais je viens d’ouvrir ton lien et en effet, j’en ai plusieurs par chez moi donc je vais essayer de les appeler demain pour en savoir plus si je peux en avoir direct sans attendre 15j sa serait cool… Merci de l’info, top ! 

J’espère de tout cœur qu’ils vont te donner une date mercredi pour ton Tep-scan, tu dois tellement avoir hâte !

Je veux bien que tu me communique les coordonnées du commercial si tu les as, je vais en parler avec mes parents mais il m’a l’air vraiment bien ! Bluffant les témoignages...

Concernant pôle emploi, je leur ai fait parvenir mon arrêt de travail au même moment que j’ai changé de situation donc à mon avis c’est foutu pour moi… J’aurais dû attendre d’être hospitalisé si j’avais su… Tant pis pour moi ! Il ne me reste plus qu’à attendre (encore et encore). Par contre, bonne nouvelle pour toi, depuis le temps que tu attendais leur réponse ! (Mieux vaut tard que jamais hein ^^). J’espère que tu toucheras « l’équivalent » ou du moins une somme qui se rapproche de tes revenues précédentes.

Défoule-toi bien en faisant ton sport, j’espère que ça t’aidera à évacuer et que cela te fera du bien moralement et physiquement.

J’attends de tes nouvelles,

Bonne soirée,

Laura

Shiny mar, 28/02/2017 - 11:18

Hi!

Rapide en effet! Du coup, je voulais quand même prendre le temps de te répondre ce matin ne serait-e que pour te communiquer les coordonnées.

Alors déjà, pour le coach et l'infirmière, rien à voir avec l'hôpital. En fait, mon médecin traitant est dans une "maison médicale" donc avec plusieurs médecins, infirmiers, diététicien, sage-femme etc... et je lui avais demandé son avis sur les activités physiques que je pouvais faire. Et il m'a appris qu'un coach sportif spécifiquement pour les malades allait arriver chez eux. Il m'a dit de prendre contact avec l'infirmière qui me mettra en lien avec le coach. Du coup, j'ai rdv avec eux deux pour une consultation. (Donc le sport, c'est pas aujourd'hui lol!) Ils vont m'expliquer ce qu'ils peuvent me proposer, en fonction de mes besoins et envies etc...
Si tu cherches une activité à faire, tu as le pilate, les "sports" aquatiques tel que aquagym, ou encore le yoga...

De toute façon, tu ne pourras conduire les jours de chimio et les jours qui suivront donc ça te fera un aperçu de la suite lol! ;)

Pour les perruques, c'est étonnant qu'ils n'aient pas tous les modèles qu'ils proposent, ne serait-ce que la coupe, après la couleur c'est une autre histoire.... Et si tu t'intéresse à la "charte des perruquiers", je crois me souvenirs qu'outre respecter des conditions d'accueil etc... ils doivent prendre le temps. La première fois que je suis allée chez ma prothésiste, je suis restée 1h. Et la seconde fois presque autant, le temps de rasé les cheveux et de t'expliquer comment mettre la perruque, l'entretient et compagnie...

Donc concernant les coordonnées du "représentant", c'est mon père qui a traité avec lui donc il m'a donné quelques précisions à te faire part:
La personne qu'il te faut contacter, répondra à toutes les questions que tu voudras lui poser au sujet du Synerboost, après que tu lui
aies expliqué les raisons de ton appel. Ce n'est pas un médecin mais le représentant unique en France de ces compléments alimentaires.
Il est allé plusieurs fois sur place aux Etats-Unis et suivi des formations, conférences etc.
Il te posera quelques questions importantes.
En commandant avec M. DUFIL plutôt que sur le site Syner.J Health les frais sont deux fois moins chers, sans parler d'une information directe.
[Les frais sont moins chers car en passant commande sur le site, tu es livré depuis l'Allemagne tandis que M. Dufil en a un stock, donc tu es livré depuis la France]
Il est très gentil et sympathique, disponible et ne cherche pas à vendre ses produits.
Sache aussi que le corps ressent les bénéfices du synerboost à partir de 3 semaines. (Comme beaucoup de compléments) Moi j'avais commencé une semaine avant le début de mon traitement, faute d'avoir eu connaissance plus tôt de ce cher monsieur.
Tu auras toutes les infos dont ses coordonnées sur son site www.arvizen.com (je savais pas qu'il avait un site ^^"). Il y explique qui il est et ce que sont les produits. L'algue du synerboost c'est le : Aphanizomenon. Il m'a recommendé de prendre de "L'alphaOne" avec. Donc farfouille un peu tout ça et note toutes les questions que tes parents et toi peuvent avoir. Soyez curieux! Et sache enfin qu'il est possible de payer en plusieurs fois si tu passes commande.

Dommage pour Pôle emploi, tu aurais pu gagner un mois mais tu auras peut-être droit à des indemnités. Me concernant, je doute gagner plus de 600€ toutes indemnités confondus et si je gagne au moins ça je serai contente (même si je préfère plus mais bon) . On verra bien ^^

Du coup, je me défoulerai au sport un autre jour lol.

Aller, A bientôt ma belle!

Christelle

coco1420 ven, 03/03/2017 - 22:17

Bonjour les filles,

Je me permet de venir me faufiler dans vos conversations, pour vous faire part de mon "expérience" du lymphome d'Hodgkin car je retrouve pas mal de points commun, d'une part la maladie mais aussi des traitements, nos âges (actuellement 31 ans), la préservation de la fertilité.
Je l'ai déclaré en 2011 en stade 2 traité par chimio ABVD + radiothérapie puis en rémission. Petit hic, je fait une rechute en 2015 (et oui 4 ans après!!! pas commun) stade 4, traité par chimio DHAOx + autogreffe.
J'ai actuellement 2 enfants, après chaque enfant j'ai déclaré Hodgkin. (entre nous, je ne m'essaierais pas d'en avoir un3ème !!)

Tout ça pour vous dire, tenez le coup. Oui c'est une période très difficile à passer. Continuez d'en parler, cela fait du bien.
Courage
Coralie

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