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Lymphome Hodking stade 3

Laura-gi dim, 05/03/2017 - 15:16

Salut Christelle,

J'espère que tu vas bien. As-tu enfin eu des nouvelles depuis mercredi pr rapport à ton tep-scan ?? Comment c'est passer ton rdv avec ton coach ? Tu as trouvé ton activité physique alors ?

Me concernant, j'ai eu le droit à mon prélèvement d'ovule jeudi. Tout c'est bien passer. Je n'ai strictement rien senti (merci l'anesthésie général). Les deux médecins qui me suivait m'ont donc appris que sur toutes celle retirer, toute étaient en très bonne état, soit 12! Donc plutôt une très bonne nouvelle. Je n'ai pas eu d'effet secondaire suite à cette anesthésie dans la journée qui a suivi à part la fatigue mais une fois l’anesthésie totalement éliminé, j’ai eu super mal au niveau de mes ovaires... Douleur supportable (toujours présente actuellement) mais très gênante surtout la nuit. Je ne peux plus dormir sur le ventre ni même sur le côté d’ailleurs ^^.

Au niveau des perruques, par rapport à la carte des perruquiers que tu m'avais transmis, j'ai essayé d'en contacter plusieurs sur Tours mais les tarifs sont très élevés… Du coup je suis resté sur l'idée d'Internet, j'ai eu les personnes au téléphone pour me conseiller (dotant plus qu'à Marseille j'avais eu déjà beaucoup d'explication là où j'avais fait livrer les 5 perruques chez moi) je devrais en recevoir une nouvelle lundi. En espérant qu'elle me plaise cette fois.

J'ai pu regarder le site internet par rapport au synerboost mais je n'avais pas fait attention au prix...228€ oO' c'est énorme... donc pour le moment j'ai commencé les plantes chardon marie, le propolis et la échinacée. Je verrais par la suite pour commencer ce traitement ou non même si je sais que c'est un risque à prendre.
Merci pour tes conseils en tout cas.

D'ailleurs, je rentre lundi à 15h à l'hôpital. J'espère pouvoir prendre de tes nouvelles et te donner des miennes.

À bientôt :)

Laura

Laura-gi dim, 05/03/2017 - 15:17

Bonjour coco1420,

Merci beaucoup pour ton témoignage. Je me rends compte que beaucoup de personne sont concernée malheureusement par cette maladie et même le cancer en général. Chose qu’on ne se préoccupe pas trop lorsque l’on n’est pas concernée…

Ton 1er traitement en 2011 c’était bien passé ? C’est fou qu’on puisse rechuter quand même… J’espère que depuis 2015, ton état c’est améliorer et que cette fois, tu t’es définitivement débarrassé de tout ça !

Heureusement d’apprendre en tout cas, que tu as pu fonder une petite famille : )

Laura

Shiny dim, 05/03/2017 - 17:36

Bonjour Coralie,

Ta rechute a dû être un choc! Je suis étonnée que tu étais en stade 4 lors de la rechute avec les "visites" régulières pour contrôler...
En tout cas, si à présent tu vis normalement et a pu avoir ta petite famille, c'est une bonne chose.

Hello Laura, (Et oui, encore un pavé!)

Ca va "pas trop mal" disons, j'espère que tu n'angoisses pas pour demain!

Tout d'abord, ma chimio de mercredi a été... la pire je crois. [Attention voici la séquence où je vais potentiellement me plaindre lol] D'abord parce que le médecin que j'avais eu jusque là avant qu'il ne donne le feu vert pour préparer mon traitement n'était pas là. C'était un autre médecin et qui est passé... supeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer tard! Du fait que j'ai un traitement long par rapport à la majorité des patients admis ce jour-là, le médecin vient me voir parmi les premiers. J'arrive à 8h, et au plus tard à 9h00 il est passé. Mais là... le médecin s'est pointé à 10h... Et il faut compter à chaque fois 1h d'attente supplémentaire après son aval pour que mes poches de traitements soient prêtes. J'ai donc commencé à 11h et les divers comprimés et poches anti-nausées et autres que j'ai pris en arrivant ne faisait en partie plus effet quand j'eus terminé mon traitement. (enfin, ça c'est ce que je pense) Ensuite, c'était la semaine "essai" dans le service. Un système par rapport aux poches à rincer à chaque fois avec du sérum à la fin, et chaque poche étaient reliées à une pompe. En général, j'ai droit à la pompe uniquement pour la dernière poche. Et le problème de cette pompe c'est qu'elle a une pré-alarme 5 min avant la fin puis à la fin. Et ça sonne sacrément fort. Et comme les premières poches vont relativement vites et que le rinçage dure 5min, en résumé, ça ne faisait que de sonner. Et pas que dans ma chambre. Aussi bien les infirmières que les patients en avait marre. Du coup, pour la tranquilité on repassera. Et pour la dernière poche, j'avais 1h de repos, enfin! Pile quand l'esthéticienne est venue avec de la musique zen et des oiseaux qui chantent, soin du visage, manucure, maquillage. Un pure moment de bonheur! Bref, une demi-heure avant qu'on me débranche la perfusion et que je rentre j'ai à nouveau mal au ventre comme la dernière fois. Du coup, je parle de l'hypoglycémie de la fois précédente au médecin. (J'avais pourtant mangé le matin!) Sans vérifier mon taux de sucre, on m'a donc apporté un jus. Que j'ai bu trop vite car... 2min après j'ai vomi... Et je me sentais pas nauséeuse. Du coup, on m'a donné d'autres poches de médocs et quand ça s'est calmé j'ai pu rentrer chez moi me faufiler sous ma couette...

Et aujourd'hui, je me suis sentis moins fatiguée que d'ordinaire donc une bonne chose.
Pour le Tep-scan, la demande n'avait pas été faite -_- ... Du coup, on m'a appelé vendredi et je le passe le 14 mars. On me proposait le 15 mars, le jour de ma chimio... ! Et la radiothérapie m'a contacté, j'ai des rendez-vous le 13 et 21 mars pour consultations et scanner de repérage (ou je sais pas comment ça s'appelle) avec la fabrication d'un masque.
[Je vais avoir 3 jours chargés du coup!]

Sinon, le rdv avec le coach et l'infirmière s'est bien déroulé. Je n'ai pas choisi d'activité en particulier. En fait, c'est le coach qui me fera faire des exercices adaptés à mon état pour reprendre peu à peu du dynamisme. Il vient à domicile mercredi et vendredi prochain. L'activité en groupe qu'ils font est essentiellement de la marche, mais là je peux clairement pas suivre. D'où un suivi plus personnalisé. Plus tard, je pourrais rejoindre le groupe et ils m'ont parlé d'un genre de centre (avec lequel ils me mettront en relation), je sais plus le nom où les coachs cotoient tout spécialement des malades. Il me faudra juste une ordonnance du médecin et c'est pris majoritairement en charge par la sécu et il me restera une trentaine d'euros pour l'année. Au programme: pilate, aqyagym, vélo, etc etc.. Il y a tout plein d'activité.

C'est une bonne nouvelles si toutes les ovules prélevées sont bonnes. Et vu le nombre, tu as de la marge!!! J'imagine que les douleurs partiront après quelques jours. Courgae! ;)

Pour ton affaire de perruque, tu n'as pas de complémentaire qui prends une partie en charge? Je trouve ça étonnant que tu aies du mal à trouver des perruques à un prix abordable mais tu finiras par trouver!
Si tu continues de chercher, j'en déduis que tu n'as toujours pas trouver quelque qui te convienne, mais tu finiras par trouver!

Au fait, tu as recoupé tes cheveux? Comment tu l'as vécu?

Je t'avais prévenu que le Synerboost est extrêmement cher! Mais 228€ c'est pour 3 mois (ça fait 76€/mois, ça te semble peut-être plus abordable en pensant ainsi).
J'ai observé que mes cheveux ont pris 1 ou 2 mm par endroit et quand je secoue mon bonnet au dessus du lavabo le matin, j'ai quasi plus de petits cheveux qui tombent! Je sais pas si c'est juste provisoire ou non. J'observe aussi que ma peau est beaucoup moins sèche. Donc je pense que les bienfaits des compléments (dont le synerboost) se répercutent à l'extérieur. Car quand on a une belle peau, de beaux cheveux, des ongles résistants etc.. c'est signe de bonne santé et à l'inverse cheveux cassants, secs, ternes, peau sèche et terne, ongle fragiles et ainsi de suite, c'est signe de carrence et/ou mauvaise santé. [Du moins, je raisonne comme ça]

Je penserai fort à toi demain!!! Oublie pas de prendre de quoi t'occuper et de prendre contact avec l'esthécienne (en espérant que ton hopital en a une!). Et renseigne-toi aussi sur des groupes d'activité physique.

Courage! Et Positive à fond comme ça tu supporteras mieux le traitement! =)!!!! Et puis bien sûr, repose-toi bien et j'attends de tes nouvelles avec impatience.

A bientôt.

Christelle

coco1420 dim, 05/03/2017 - 21:39

Coucou les filles,
oui mon 1er traitement s'était bien déroulé (pas de report de chimio) disons que je restait au lit 3 jours et je récupérais mieux la 2eme semaine. Pour moi, c'est la chimio qui reste le plus difficile comparé aux rayons.
Mieux vaut ne pas être claustrophobe pour les rayons, je m'explique :
le masque est moulé sur ton visage et buste lors du scanner de repérage, ce masque est accroché à la table. Même si je ne suis pas claustrophobe, il ma fallu quelques jours pour accepter de se sentir "emprisonné".
En ce qui concerne la rechute 4 ans après : un ganglion était apparu au cou donc je suis allez voir mon médecin généraliste qui a "traité" par antibiotiques et cortisone, j'ai du y retourné 4 fois et il ne bougé pas !!
Pour ma part au début je me suis aussi que c'était infectieux et que les autres symptômes que je ressentais était surement psychologique (pile 7 mois après ma 2eme grossesse, date anniversaire du 1er cancer) mais les semaines allant je me sentais de plus en plus fatiguée. J'ai appelé l'hémato qui m'a dis d attendre 1 mois encore et de faire un scanner si symptômes toujours là. 1 mois plus tard, mon médecin traitant n'a pas voulu me le prescrire car je voyait l hémato 3 semaines plus tard.
Arrivée au spécialiste (je me suis effondrée en larmes devant lui de fatigue) il m'ausculte, en effet il sens le ganglion mais pour lui ce n'est pas le cancer qui revient d'autant plus que ma prise de sang est nickel (elles ont toujours était normales) et me conseille d'aller voir un psy. Finalement il me demande : "si je vous prescrit un tep ça va vous rassurer ?" OUI bien sur.
Je fais le tep et c'est ambiguë je me sens soulagée que enfin je sais ce que j'ai : et oui rechute : ganglion au cou, aisselles, abdomen + legère fixation aux os.
L'hémato s'est senti bien (bip) le lendemain et oui j'était dans les 1% des cas...
Il a fallut remettre un PAC, refaire un prélèvement, chimio de 2 jours (mais j'ai du rester à chaque fois 2 nuits car je faisait de la température le lendemain) + report de chimio (2 infections choppée à l'hôpital du coup 2 séjours d'1 semaine) + autogreffe (3semaines de chambre stérile) ce qui a était dur pour moi par rapport aux enfants.
Depuis je suis en rémission. L'on a eu une petite frayeur en octobre dernier qui m'a valu un nouveau prélèvement (en tout 7 cicatrices sur la zone cou, décolleté) heureusement non cancéreux
J'ai repris ma vie normalement (la fatigue reste quand même présente mais s'atténue petit à petit), le travail à temps plein depuis le 1er janvier2017.
Pour le 1er cancer, j'ai eu également les injections d enfantine ce qui m'a permis d'avoir mon 2e enfant sans problème.
Pour le 2e cancer, j'aurais du faire un prélèvement d'ovocyte ou congelation d'ovaire mais l'on a pas pu le faire (pas assez de temps, il fallait commencer les traitements au plus vite) donc il m'ont encore mis sous enantone sans connaître si cela aller être suffisant. Et surprise ça commence à se réveiller tout doucement !!! (même si je ne veut pas d'autre enfant, cela permettra de servir pour les études)

J'espère que tout cela ne va mettre votre moral à zero. La conclusion est que je suis toujours là !!!
Ne pas hésiter pour l'estéticenne lors des chimios même entre les chimios.
Avez vous fait un dossier à la mdph ?
Je l'ai fait pour mon 2eme cancer est j'ai obtenu une carte d invalidité à 80%
Voyez aussi avec vos mutuelles si vous pouvez obtenir quelques heures de ménage pour aider.

à bientôt !!!

Shiny mar, 07/03/2017 - 11:17

Coucou Coralie,

Comment vas-tu?

Je ne suis pas claustrophobe mais je ne suis pas très à l'air avec le noir total en revanche ^^" Après, je peux comprendre cet inconfort de se sentir "prisonnier" enfin... disons que j'imagine (je le saurai bientôt XD). Quand j'avais passé mon Tep-scan avant le début du traitement, j'ai trouvé l'espace assez réduit par rapport à un scanner classique. Je me sentais pas du tout sereine dans ce grand "tuyau"...

Concernant ta rechute, de ce que tu en dis, ton médecin traitant a été particulièrement... "mauvais". En fait, je ne comprends pas comment il a pu te donner des antibiotiques sans savoir ce que t'avais précisément... Parce que quand bien-même ça serait juste une infection, son origine peut-être très diverse. Sans une analyse plus poussée, impossible de savoir ce que tu avais... En plus... s'il percute pas que la 4ème fois il fait erreur.... Il ne t'a même pas prescrit echo cervicale et abdominale et radio thoracique? Ca lui coûtait rien de te les prescrire et il aurait tout de suite vu que tu avais d'autres ganglions... Ton hémato aussi n'a pas été plus fineau mais au moins il a fini par te prescrire un tep-scan... Mais dommage qu'ils ne t'aient pas prise un peu plus au sérieux, ça t'aurais éviter un stade 4 et un nouveau traitement très long et très lourd... ma pauvre, tu as dû en baver... C'est presque une erreur médicale, non? Enfin bon, ça ne sert plus à grand chose de revenir là dessus je suppose...
Une bonne chose que la réaction ait été (j'imagine) plus rapide en octobre donc. Tant mieux si ce n'est rien de grave!

Pour tes cicatrices, en tout cas pour les plus récentes, tu peux appliquer le "Baume cicaplast B5" de la Roche-Posay. Ca devrait les atténuer davantage. (C'est ce que je mets ^^)

Tu es tombée enceinte de ton second enfant assez vite après la fin du premier traitement, non? Dans le petit livre qu'on m'a passé sur le lymphome hodkinien, il est conseillé d'attendre 3 ans pour les femmes avant d'avoir un enfant (et 1 an pour les hommes je crois).

T'avais encore des injections d'Enantone quand tu as fais la radiothérapie? Car on m'a expliqué que c'est surtout pour m'éviter d'avoir des règles abandontes et risqué une anémie. Et pour protéger ma fertilité, c'est ... je sais plus le nom, des petits comprimés roses à prendre chaque soir!
Parce que tel qu'on me l'a expliqué... je vois plus l'intérêt pour moi de poursuivre les injections une fois ma chimiothérapie finie. Je n'ai pas encore posé la question au médecin à ce sujet...

En tout cas, non mon moral va bien. C'est important aussi d'avoir conscience qu'une rechute est possible même si c'est... "rare". Après tout, "seuls" 1500 à 2000 individus déclarent cette saloperie de maladie chaque année. Autant dire, moins de 0,1% de la population. Et pourtant on a tiré le gros lot... Donc 1% de rechute, c'est faible mais non négligeable. Biensûr, il ne faut pas vivre dans la peur d'une rechute mais c'est bien d'en avoir conscience je pense. J'espère que c'est bel et bien fini pour toi! Tu as suffisamment bavée! Prifte de tes enfants à présent! =)

Ah au fait, j'ai une petite question, as-tu perdu tes sourcils lors de tes deux cancers?

C'est vrai que l'esthécicienne, c'est vraiment super. J'étais jamais allée en voir une auparavant et je dois reconnaître que se faire un petit soin du visage, c'est super top!

Pour la mdph, oui j'ai fais un dossier, j'ai eu une réponse récemment d'ailleurs. Je suis reconnue également comme invalide à plus de 80% mais j'ai pas fais de demande de carte pour le moment. Présentement, c'est surtout mes indemnités que j'attends!!!

Pour les heures de ménage, comme je suis chez mes parents, ça ne m'est pas vraiment nécessaire mais c'est bon à savoir!

Tu fais quoi comme travail?

A bientôt!

Christelle

Laura-gi mar, 07/03/2017 - 12:12

Salut Christelle, (prête pour le lonnnnnng pavé ? ahah)

Et bien écoute, pour le moment ça va toujours. Hier matin, je suis passé à l’acte… Ma mère (qui est coiffeuse au passage) m’a rasé les cheveux en me laissant 2cm à peu près (pour te donner une idée, la même « coupe » que Diam’s ou Amber Rose^^). J’appréhender tellement… J’ai décidé de ne pas me regarder dans le miroir pour m’éviter un choc en les voyants tomber. Au début, c’était très dur puis j’ai commencé à en rigoler avec ma mère, car elle me disait que j’avais la même forme de crane, les mêmes épis et la même bouille que mon père. Donc à partir de ce moment, j’ai pris une grande respiration et je me suis détendu. Je n’arrêter pas de me dire : « Allez, ça va repousser, c’est pour que tu guérisses et puis merde, maintenant que tu en as parlé autour de toi, tu ne peux plus reculer » (Ma grosse fierté m’a aidé en quelques sorte dans cette situation). Une fois ma coupe terminer, je ne voulais pas que mon père me voit, et puis au moment où j’ai voulu prendre une photo de mes cheveux par terre avec mon téléphone, la caméra frontale c’est déclenché (oui pas très doué…mdr) du coup j’ai eu le droit de me voir sans le vouloir mdr. Mais bon, ma connerie m’a fait rire et m’a aidé à me voir direct. Mes parents me complimenter en disant que ça ne l’est choqué pas (bon c’est sûr, il préfère les cheveux long hein lol) mais le faite que je sois en forme moralement et physiquement ça aide beaucoup, car sa donne l’impression que j’ai eu une crise de rébellion. J’ai vue par la même occasion mon frère, qui lui n’a pas du tout était choqué. Donc bon, on va dire que ça m’aide à m’accepter. Le plus dur va être la réaction de mon copain vendredi mais j’ai commencé à le préparé psychologiquement ^^.

Comme tu le sais, hier était ma première journée d’hospitalisation. Je suis arrivée à 15h, on m’a directement installé dans ma chambre (seule et immense, pour le coup c’est cool). J’ai attendu une trentaine de minute environ, une première infirmière est venue me prendre la tension ainsi que mon rythme cardiaque. Puis, vers 17h, un interne accompagné d’une externe sont venu me voir pour m’expliquer les effets secondaires du traitement mais il me dit qu’une infirmière viendra me voir soit aujourd’hui soit demain pour m’expliquer plus en détail. Et là, quand je demande le début de ma traitement, l’interne me répond que ma chimio débutera soit aujourd’hui soit demain ! (L’intérêt de me faire dormir une nuit dans le vide ? Je ne sais pas trop...). Bref le pire, c’est qu’il vient de passer à l’instant pour me dire qu’il ne commencera que demain. Super deux nuits dans le vide. Comme si j’adorais passer du temps à l’hôpital alors que je pourrais être tranquille chez moi. Bref passons... Du coup, je suis sous perfusion (première fois qu’on me piquer dans ma chambre, c’est cool je n’ai rien sentis) et demain à 9h je dois passer des tests cardiaques avant de débuter le traitement. En tout cas, vu que je peux me balader comme je veux, j’en ai profité pour prendre RDV cette après-midi avec l’assistante sociale et a priori, je vais participer à une activité en groupe cette après-midi aussi donc au final, je ne vais pas rien faire ça me rassure ^^. Et puis, c’est l’occasion de faire connaissance avec des personnes atteintes du cancer aussi.

Concernant la nourriture (comme tu le sais, ça me préoccupais beaucoup aussi ça mdr) j’ai eu le droit à des pâtes carbo et un petit yaourt nature. Bon ce n’était pas du fais maison, mais au moins je n’ai pas eu de choux fleur etc (ah oui, car pour compléter le tout, je suis extrêmement difficile mdr). Les infirmières ont rigolé et m’ont rassuré en me disant que je pouvais ramener à manger de chez moi si je le souhaiter (donc pour la prochaine fois, si pendant ses prochains jours ce n’est pas top, je sais ce qui me reste à faire mdr). En tout cas, le personnel est super ! Et pour cette première nuit, et bien je n’ai pas trop bien dormi... Petite insomnie de 4h à 5h30. J’ai eu le malheur de me reveiller au moment où une personne tirer au cœur et vomissez dans une chambre pas très loin de la mienne… J’avais tellement de la peine pour elle et puis je me disais que bientôt ça sera moi etc. Bref j’ai commencé à me faire des petits films qui n’aide pas vraiment à s’endormir ^^.

Bon et sinon, toi comment vas-tu ? Ma pauvre, ta journée de mercredi n’était pas vraiment top en effet. Par contre, ton éthicienne est au top ! J’espère qu’elle ta bien détendu comme il faut. (Au passage je ne sais toujours pas si j’en ai une, on ne m’en a toujours pas parlé…).
Super pour ton TEP-SCANN… ! Bon, le 14 c’est bientôt, j’espère que les résultats seront concluants. Pour qu’on te programme des dates de radiothérapie c’est que ton traitement prend « bientôt » fin non ? Tu auras fini que je commencerais tout juste limite ^^ Je t’envierais de fouuuuu dans ce moment la laisse tomber !! Et dire que mon traitement n’aurait pu durer que 3 mois… Sérieux 6 mois c’est hyper long. Je ne pourrais même pas profiter de mon été. Donc toi, il faut que tu gardes ça en tête pour tenir, tu as déjà fait la moitié de ton traitement. C’est bien !!

Bonne nouvelle pour ton coach à domicile, c’est super ça ! Dotant plus si c’est pris en charge ! Autant en profiter. Par contre je ne savais pas qu’on devait faire une ordonnance via notre médecin donc je vais en parler dès qu’ils m’en parleront (j’espère bientôt mdr). J’ai vue qu’il y avait aussi une activité physique en groupe au sein de l’hôpital, je ne sais pas comment ça se passe, si il y a des coachs pour personnalisé notre activité suivant notre état mais je vais me renseigner car j’ai besoin de bouger !!

Mes parents ont reçu ma perruque hier donc ma mère me l’emmène ce soir, j’espère que celle-ci me plaira !!

Ahhh c’est pour 3 mois, je n’avais pas fait attention. 76€ du coup ça me parait déjà plus raisonnable… Je vais essayer de le contacter pendant mon petit séjour à l’hôpital vue que j’ai du temps. Je suis super contente pour toi si t’es cheveux, ta peau s’améliore. C’est une bonne nouvelle, perso je suis dans le même principe que toi. Lorsque l’on a des beaux cheveux, une belle peau et des ongles solides, c’est signe de bonne santé.

Gardons le moral au maxxxxx !

J’attends de tes nouvelles : )

A bientôt,

Laura

Laura-gi mar, 07/03/2017 - 12:19

Salut Coralie,

J’espère que tu vas bien. Ton témoignage est très touchant car il nous montre qu’il est possible, malgré un taux faible, qu’il est possible de rechuter.
Je rejoins la remarque de Christelle par rapport à ton médecin traitant… Il a perdu du temps pour rien, surtout quand on connaît « ton passé ». Mais bon… En tout cas, cette rechute a dû être très difficile à accepter… Dotant plus qu’au bout de 4 ans, quand ta chambre est enlever tu dois te dire : Sa y ai-je me suis enfin débarrasser de cette fichu maladie. Pour qu’au final on t’apprenne sa… C’est atroce ! Mais tu as réussi à surmonter ça une deuxième fois et c’est tout à ton honneur !

On m’a également conseillé d’attendre 3 ans avant de tomber enceinte. Mais tant mieux si tu as réussi, sa aussi ça me rassure !!

Pour le moment, on ne m’a pas parlé de la radiothérapie, j’espère y échapper !!! Concernant les cicatrices, je me dis qu’elles vont me rappeler ce que j’ai traversé et surtout comment j’ai surmonté cette épreuve et combattu pour éliminer cette mer**. Quoi qu’il en soit, la maladie nous change et laisse des traces. A nous de positiver sur ça : ).

Toutes mes demandes administratifs sont en cours, j’attends des réponses désormais ^^

Tu as pu reprendre ton petit train-train quotidien, c’est super ! En espérant que tout ailles pour le mieux désormais pour toi !!

Merci encore pour ton témoignage !!

Profite bien de ta petite famille et de la vie !!

A bientôt,

Laura

Shiny mar, 07/03/2017 - 20:05

Hello Laura!

Je ne pensais pas avoir de tes nouvelles si vite mais effectivement si on te fait passer 2 jours pour rien à l'hôpital.... c'est étrange...

Tu t'es inspiré de ma technique sans le vouloir pour ta coupe mdr! C'est une bonne chose si tu arrives à en rire et prends finalement bien la chose.
(Mais quelle idée de prendre une photo de tes cheveux coupés? Tu veux te déprimer ou quoi?!)

J'espère pour toi que ta perfusion est du côté des WC. (Tu vas aller très souvent aux toilettes et je te garantie que faire le tour du lit, ça à l'air de rien mais quand tu as une "envie" URGENTE, c'est des précieuses secondes perdues! (et je parle pas de faire pipi!) [T'avais mis ton patch sur ta chambre? ]
En tout cas, c'est une bonne chose que tu participes à un groupe, tu me diras comment ça s'est passé!

Concernant la nourriture, je suis difficile aussi lol! Après des pâtes carbo, faut y aller pour les rater (enfin remarque, pour le travail j'en avais acheté dans un plat cuisiné à mettre au micro onde, c'était tellement infame que j'ai fini par tout jeter...) En tout cas, une bonne chose si c'est pas mauvais, reste à savoir si tu auras de l'appétit dans les jours à venir... (et je te le souhaite!)

Ne t'inquiète pas trop pour ce qui est des effets que tu auras comme vomir. Tu vomis que s'il y a quelque chose dans ton estomac, il te faut juste éviter de trop manger pour commencer. Et puis, je pense que rien que le fait d'avoir à séjourner à l'hopital c'est un peu... angoissant dans le sens on se sent pas à l'aise comme chez soi. Alors inutile de t'angoisser davantage avec des pensées peu réjouissantes. Regarde un film, lis ou écoute de la musique, bref chasse ses pensées et tu te sentiras mieux! ;)

De mon côté, ça va plutôt bien la fatigue mise à part. Ces temps-ci, je suis en contact avec mon assistante sociale par rapport aux indemnités journalières que je n'ai toujours pas. Apparemment ils ont envoyé un courrier pour me demander mes fiches de paie et ... bah je l'ai jamais reçu. Enfin bref, je dois photocopier mes fiches de l'année 2016 (les 12 derniers mois) soit entre 90 et 100 fiches de paie! (c'est ça de bosser avec des tas d'agences diverses...) Heureusement que je suis organisée xd. Enfin bref, apparemment, elle a vu avec un agent de la CPAM pour faire traiter mon dossier rapidement donc jeudi j'irai faire les photocopies à l'hopital. (une chance que je puisse le faire là bas, parce que t'imagine pas les feuilles et l'encre que ça me boufferait!)
Pour l'assistante sociale, n'attends pas qu'on t'en parle, pose la question aux infirmières! Elles sont au courant!

Concernant la radiothérapie, c'est juste des consultations et le fameux scanner de repérage qui se déroule en 2 étapes. Le moulage du masque un jour (le 13) et ... je sais trop quoi la seconde fois. On m'a parlé de me mettre un catheter... J'ose espérer que c'est juste durant le temps du scanner parce que ma CIP dans le corps me suffit amplement! Et on m'a dit de prévoir 2h pour le scanner la 2nde fois (le 21 donc) ... Pourvu, que je ne dois pas rester immobile 2h, déjà que durant 20min je dois me concentrer comme pas possible pour ne pas bouger d'un poil alors plus...
Rassure-toi, mon traitement n'est pas encore fini! J'aurai droit aux rayons en mai théoriquement. Et toujours théoriquement, je serai effectivement "tranquille" cet été. Mais ne pas pouvoir bronzer sur ma terrasse en lisant un livre (comme j'aime bien le faire) ou envisager une journée plage va être... un peu pénible. Rien que pour ça, j'espère que l'été sera moche et pluvieux xD.
Il est vrai que concernant les chimios, je "termine" le 29 si tout va bien et j'ai hâte!
Tu vas peut-être trouver ça bizarre, mais je te souhaite un mois de radiothérapie si ça te permets d'avoir un mois de chimio en moins! (Et Coralie me rejoindra peut-être) Mais si on ne t'en a pas du tout parlé, il y a peu de chance que tu en aies. Après, tout dépend de comment tu réagis au traitement. enfin pour l'heure, l'objectif, c'est de passer rapidement en ABVD ;)

L'ordonnance, c'est pas pour mon coach hein, c'est pour le "centre". Mais depuis le 1er mars, les médecins peuvent prescrire une activité physique à un malade (sous certaines conditions). Donc tu pourras en bénéficier aussi j'imagine si on te fait part d'un endroit du genre!
Après, s'il y a des activités à l'hôpital c'est une bonne chose et renseigne-toi sur ce que tu peux avoir près de chez toi en dehors de tes séjours hospitaliers car je crois me souvenir que l'hôpital n'est pas à côté de chez toi!
Et puis si ça peut t'aviter de perdre trop de muscles... je n'arrête pas de perdre du poids... J'étais à -6kilo vendredi et ce matin, j'ai observé que j'ai réussi à en reprendre au moins 1! (parce que je suis mince à la base et si je continues de maigrir, mon IMC va basculer en "maigreur"). En gros, je perds toujours 2 kilos et j'arrive à en prendre plus ou moins 1... et je perds pas que de la graisse donc... muscle-toi si tu peux!

Avant de le contacter lis bien toutes les infos sur son site et note bien tes questions, c'est important! ;)

Sois forte pour demain et après! Et garde le sourire surtout!

A bientôt!

Christelle

Laura-gi mer, 08/03/2017 - 15:32

Salut Christelle,

Ca y ai, ma chimio est commencer depuis 12h50 précise ahah. Alors pour aujourd’hui, on m’injecte pendant 2h le VEPESIDE (demain et vendredi aussi) qui vient de se terminer à l’instant. Là, on vient de me mettre le CYCLOPHOSPHAMIDE : injection d’1h. Il sera associé à un médicament pour protéger ma vessie du risque d’hémorragie puis injection de 15m du DOXORUBICINE. Pour ses 2 produits, c’est uniquement aujourd’hui. Par contre, je vais devoir revenir mardi ou mercredi pour cette fois, la demi-journée. Une fois rentré chez moi, j’aurais de la chimio à prendre tous les soirs à la même heure sous forme de comprimé. Bref c’est partie quoi ^^. Je commence à être fatigué pour vue que je ne ressente que ça…

J’ai eu le droit ce matin à des tests pour mes poumons ainsi qu’un test au niveau du cœur. Les résultats sont nickel. Je ne sais pas si c’est pareil pour toi mais j’ai également de la chimio sous forme de comprimé à prendre. Si je ressens un seul effet secondaire ou quoi, il faut que je les prévienne pour qu’ils m’augmentent les doses afin de les enlever. Je pense (du moins j’espère) ne pas trop être mal pour l’instant avec cette première chimio mise à part la fatigue.

Et bien écoute me voir sans mes long cheveux ne me déprime pas plus que ça (pour le moment). Prendre en photo me permet de « conserver » ce moment où j’ai réussi à prendre sur moi et devancer la maladie. Bien sûr je ne la regarderais pas durant mon traitement, mais c’est pour plus tard quoi… ^^ Après ma position est un petit peu différente de la tienne car je me suis vue sans cheveux lorsque j’étais en forme et sur ma volonté donc je l’ai surement « mieux » vécu.

Ma perfusion est malheureusement de l’autre côté des toilettes et du lavabo –‘. Rien que cette nuit quand je me suis lever pour aller au toilette, c’était la galère alors qu’en ça sera des urgences… Ça va être drôle ^^. Oui j’avais prévu un patch pour m’anesthésier la partie, je n’ai rien senti du coup. Tu dois le remettre à chaque fois toi du coup ?

Ah ça me rassure, je ne suis pas la seule à être difficile lol. Par contre, pour manger peu, comme tu m’avais conseillé, les jours de chimio ce n’est pas gagné quand tu es entouré d’infirmière mdr. J’ai sympathisé avec elles heureusement mais elle m’engueule quand même si je ne veux pas déjeuner donc j’ai le droit à une barquette de jus d’orange et 2 petites madeleines. J’ai évité de trop manger par contre ce midi (ça tombe bien, je n’aimais pas le plat principal lol : Choux fleur avec une escalope pannée) du coup j’ai opté pour l’entrée (semoule), un bout de fromage et du pain et une orange. On verra bien si j’ai des effets suite à ça comme ça j’aviserais pour les jours suivants.

Mon dieu, toutes tes fiches de paie…. En effet y a du boulot ! Ma demande est en cours aussi. Hier j’ai pris les devants en prenant RDV avec l’assistante sociale. J’ai vue avec elle pas mal de chose mais étant donné que j’étais étudiante le transfert à la CPAM mais un peu plus de temps (rien que pour ma prise à 100% alors t’imagine pour mon indemnisation… Ce n’est pas pour tout de suite hein). D’ailleurs j’ai eu la visite hier d’une infirmière qui m’a expliquer toute en détail mon traitement, le nom de chaque produit (ainsi que ses effets secondaires) et m’a donner pas mal de petit prospectus pour me renseigner et laisser des traces de ce qu’elle m’avais parler dont le livre « Comprendre le lymphome hodgkinien » que tu m’avais transférer en PDF.

2h pour le scanner ?? J’espère de tout cœur que ce n’est pas 2h immobile hein… Je te rassure, j’étais comme toi durant les 20min de mon TEP-SCANN, je fermer les yeux pour me concentrer au max mdr.

Tu commences à voir la fin en tout cas, c’est déjà bien. J’ai hâte pour toi :). Après c’est vrai que le faite de ne pas pouvoir s’exposer cette été va être très difficile (heureusement que je n’habite plus à Marseille pendant un moment hein lol). Mais espérons que l’été sera moche et pluvieux c’est clair mdr !!

Pour le moment, je vais me focaliser sur le passage à l’ABVD ouais !!! On verra bien pour la radiothérapie hein… C’est encore loin pour moi lol.

Ah d’accord, autant pour moi pour l’ordonnance ^^. En effet, je n’habite à côté de mon hôpital donc je vais voir par chez moi ce qui y a de beau... Suivant mon état ! Par rapport à ton poids, j’espère que tu ne vas pas continuer à trop perdre… Il faut peut-être que tu manges des aliments plus « gras » non ? En tout cas, j’espère que tu vas stagner.

D’ailleurs, quand tu ne portes pas ta perruque, tu portes des foulards ? J’ai entendu une info sur France Inter lundi matin sur une jeune femme atteinte d’un cancer qui a créé une alternative à la perruque. Je te laisse consulter les différents liens qui parlent du projet. Il y a une page Facebook :
https://www.facebook.com/feminityandjy/
https://www.franceinter.fr/emissions/l-esprit-d-initiative/l-esprit-d-in...

Même si son projet n’est pas encore commercialisé, d’ici que nos cheveux repoussent, ça peut être une solution pour « changer » d’accessoire. Pour ma part, je m’amuse à changer de foulard, pour me donner différents styles et me donner meilleure mine car sans cheveux ce n’est pas top lol. J’ai choppé pas mal de tutos aussi si ça t’intéresse :).

Donne-moi vite de tes nouvelles,

A bientôt,

Laura :)

Shiny jeu, 09/03/2017 - 21:16

Hello Laura,

Ca y est, le traitment commence enfin... Du coup tu vas rester plus longtemps que prévu à l'hopital vu que tu as passé 2 journées là bas... pour pas grand chose à priori.
A priori, nous avons 2 médicaments en commun: Le Doxorubicine et le Bléomycine que tu n'as pas cité. Mais bon, je ne retiens pas tous ces noms lol. Je sais juste qu'il y en a un qui est rouge et qui est le plus toxique des 4 que j'ai!
La fatigue, c'est normal. C'est un effet commun à toutes les chimios et personnes. C'est juste l'lintensité qui varie d'une personne à une autre. Mais si tu ne ressens que ça, alors c'est une bonne chose.

Me concernant, je n'ai pas de chimio sous forme de comprimé. Les 4 en intra-veineuse me suffisent amplement sans parler des comprimés divers à prendre au quotidien.

C'est vrai que tu as pris le problème des cheveux à bras le corps. Maintenant tu ressembles à chrisitna Cordula lol! Tu accepteras sans doute mieux que moi quand ils commenceront à tomber. Je te souhaitent qu'ils tombent le plus lentement et tardivement possible! ;) (voir qu'ils ne tombent pas lol mais bon)

C'est trop chi**t d'avoir les toilettes du mauvais côtés. Et sur 4 fois, ça m'est arrivé 3 fois... -_- Donc oui le patch je le mets toujours vu que je garde pas l'aiguille de la perf en permanence dans ma chambre lol! Mais même sans le patch, ça ne fait pas mal de toute façon.

Tes infirmières t'engueulent lol? Moi, c'est tout le contraire, une fois, elle me disait que c'est mieux de ne pas manger tout un plat et de se contenter d'une collation car les patients... "dégueulent". Pour moi, c'est plutôt facile de ne pas manger le midi sur place car étant gavée de sérum pour m'hydrater, plus les poches, bah j'ai quasi pas faim.
Du jus et des gâteaux, ça va ^^ Après peut-être que sous ton traitement actuel, les risques de vomir sont moindres? Quand tu seras sous ABVD, je doute qu'on t'incite à manger lol!

C'est toujours long l'administration... Ma prise en charge 100% a été faite rapidement mais c'est l'exception... Du coup, j'ai fais mes photocopies, mais ça été plus rapide que je pensais et j'ai fais transmettre à mon assistante sociale qui a vu avec un agent de la CPAM pour faire passer mon dossier rapidement... Mais vu le paquets de feuilles à traiter... ça prendra quand même du temps...
C'est cool qu'une infirmière t'ait expliqué en détail les médoc etc... Moi j'ai juste eu droit à petit livre, une bonne chose qu'on te l'ai donné.

C'est vrai que si tu étais sur Marseilles, ça serait compliqué... Mais il va falloir être très vigilente quand tu y retourneras et bien te protéger avec de la crème! ;) (Moi? Mère-poule? Jamais!)

Pour les aliments "gras"... Je suis pas sûre que ça soit une bonne chose et puis ce n'est pas la solution car, en tour de taille, j'ai aps tellement perdu vu que je flotte pas vraiment dans mes pantalons. C'est surtout des cuisses et des bras que je me suis affinée. Le muscle étant plus lourd et m'étant retrouvé du jour au lendemain plutôt inactive physiquement, bah, j'ai surtout perdu du muscle! D'ailleurs ma séance avec mon coach hier était super. Il est resté une bonne heure car il avait toute son apreès -midi. Donc on a pris le temps, on a fait du renforcement musculaire, un peu de marche pour m'oxygéner et me mettre en jambe, on a bossé un peu le cardio.. bref un truc assez complet et on faisait des pauses après chaque "séances de 10 squates, ou autres...". J'ai juste quelques courbatures au niveau des cuisses mais ça m'a fait du bien. Je le revois demain! ^^ Et il a mon âge donc c'est super cool aussi!

A vrai dire, je m'efforce de porter ma perruque chaque jour, sauf quand j'ai ma chimio et les jours qui suivent vu que je dors pas mal. et quand je n'ai pas ma perruque, j'ai mon bonnet, je suis posé à la maison. Sinon j'ai un foulard. Je jetterai un oeil à tes liens, j'ai pas encor eeu le temps.

Les tutos m'intéressent si ça peut me changer un peu, pourquoi pas!

Comment survis-tu? Ca va j'espère?

J'attends tes news! A toute!

Christelle.

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