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Lymphome Hodking stade 3

Laura-gi lun, 13/03/2017 - 18:32

Salut Christelle,

Désolé de te répondre que maintenant, j’espère que tu vas bien ! Alors, quoi de nouveau depuis la dernière fois ?

Alors, ça y ai-je suis sortie de l’hôpital (enfin). Donc comme tu le sais, mon traitement BEACOPP à commencer mercredi et c’est terminé vendredi. En soit, ça c’est plutôt « bien passer ». J’ai eu un début de nausées le premier soir, mais on m’a vite stoppé tout ça. Après chaque chimio de 2h, la fatigue l’emporter. Je dormais 1h voir 2h. Je suis assez faible mais dans l’ensemble « ça va ». Je suis obligé de me faire un bain de bouche au bicarbonate au moins 6 fois par jour pour éviter certains effets secondaires et éviter de me brosser les dents… Du moins il faut que j’utilise une brosse à dent souple. Le personnel qui me suivait était vraiment top et à mes petits soins, ce qui m’a permis de me changer pas mal les idées. Quand j’ai dit « engueuler » c’était sur le ton de la plaisanterie lol. Elle me taquiner plus qu’autre chose pour que j’essaie de manger. A l’hôpital, je ne mangeais quasiment rien, j’ai même perdu presque 2kg. Mais du coup, j’avais le droit de « choisir » mes repas, car beaucoup d’aliments notamment chaud me dégouter pas mal… J’ai vite retrouvé l’appétit une fois rentré chez moi mais ça reste soft.

Par contre, j’ai dû rester une nuit de plus (jusqu’à dimanche matin) car on à retrouver des traces de sang dans mes urines (et oui, dès que je faisais pipi j’avais le droit à une petite visite de mes infirmières pour voir si il n’y avait pas de traces de sang car cela aurez signifié un signe d’infection). Donc autant te dire que mes nuits de sommeil était relativement courte. Je devais boire un maximum pour éliminer et en plus de ça, j’étais sous perf pour m’hydrater. (Au passage, un bonheur de ne plus l’avoir car se promener avec ça quotidiennement surtout pour aller au petit coin ou à la douche c’est vraiment la merde !!) Du coup, les traces de sang trouver dans mes urines était du….. À mes règles ! Elles sont arrivées un peu en avance (une semaine je crois par la). Je ne prends pas de pilule ou médicament qui me les stoppent pour le moment étant donné que ma mère à fait une embolie suite à sa pilule. Donc je suis sous Lovenox (anticoagulant) pour le moment et on avisera par la suite par rapport à mes résultats de prise de sang.

Alors là, par rapport aux médicaments, les noms je ne les retiens même plus ! J’en ai tellement c’est abusé !! Même une fois chez moi, je dois prendre tous les matins des cortizones, un médoc pour les nausées etc puis le midi, 3 comprimés de chimio et d’autres médicaments le soir. Pour te donner une idée, j’ai un sac cabas pour les courses remplit de médicament !! Autant dire que même chez moi, je ne suis pas tranquille o_O. Je dois retourner à l’hôpital mercredi pour « terminer » cette première chimio, ça ne va durer que la matinée normalement donc je pense que sa se rapprochera de ce que tu as actuellement.

As-tu des brulures au niveau de la gorge, des aftes etc ? Et au niveau de tes ongles ? Je commence à ressentir quelques petits effets sur ceux des pieds donc je badigeonne a fond avec l’huile de ricin et le vernis !!
J’ai vu mon assistante sociale, qui m’a pas mal éclairée sur certaines choses donc c’est plutôt cool. Par contre, elle m’a dit que pour notre maladie, nous n’étions pas considérer comme « handicapée ». Je lui ai parlé que pour toi, ça avait marché (80% de mémoire ?). Ma foi, elle m’a dit que sa dépendez des villes… Je vais quand même me renseigné ! ^^

J’ai eu le droit également à la visite de l’esthéticienne. Elle m’a fait un soin du visage et des mains… TOP ! Je vais surement la revoir à mon prochain « séjour ». Ca détend pas mal honnêtement : )

La crème solaire va devenir notre alliée de notre trousse à maquillage hein ! Au faite, j’ai également vue une diététicienne (je ne sais pas si toi aussi ?) Par rapport à l’alimentation à avoir car je suis sous cortizone, donc il faut que je fasse très attention au sel et au sucre (pour éviter de gonfler). Bizarrement elle m’a conseillé de ne rien changer à mon habitude. Pour te dire, je dois même rajouter du fromage dans mon bouillon, de la crème fraiche dans mes plats, manger des yaourts avec des matières grasse etc. En fait, elle m’a expliqué qu’il ne fallait pas que je perde trop de poids. Bon, j’ai pris quelques un de ses conseils en note mais pour le reste voilà quoi… Je ne suis pas quelqu’un qui accompagne ma nourriture de sauce etc donc je ne vais pas changer ça ^^. Le muscle se perd très facilement en effet… Il faut se forcer à marcher un peu tous les jours, ou même faire « un peu de rangement » sa stimule les muscles on va dire… Je pense que c’est ça qui va être le plus difficile je pense, non ? C’est cool si tu as pu faire ta petite séance de sport personnalisé en plus ! Ton âge en plus ? J’espère qu’il est sympathique (c’est une source de motivation faut dire ce qui y ai ahah). Tu fais combien de petites séances de sport du coup par semaine ? Pour ma part, je vais dans un premier temps essayer de me balader par chez moi avec mes parents ou mon copain le week-end. Même si c’est le temps de quelques minutes, ça fait du bien. Je n’en pouvais plus d’être renfermer dans ma chambre, j’avais pris par habitude de faire mon petit tour jusqu’à la cafétéria de l’hôpital (tel une mamie mdr).

J’ai fait pas mal de capture d’écran de style de « coiffure » avec les foulards, il faudrait que je te les envois. La coiffeuse m’a donné aussi une astuce pour porter un petit foulard lorsque je porte ma perruque afin que je puisse la relever avec une pince quand il fait chaud. Et ce n’est pas trop mal. D’ailleurs je pense avoir trouvé ma perruque. Bon même si c’est trop tard pour toi, si une personne lis nos messages, il existe des associations qui prennent en compte le reste du budget de notre perruque. Donc normalement, je ne devrais « rien » dépenser. C’est mon assistance sociale qui m’a parlé de ça, je dois en reparler avec elle mercredi. D’ailleurs au passage, la coiffeuse m’a confirmer ça et m’a même raconter qu’une personne qui avait de haut revenu avait commandé une perruque NATUREL à plus 1 500€ et on lui a tout payé… C’est fou !

J’espère qu’en tout cas, tout va pour le mieux pour toi !!

J’attends de tes nouvelles,

Laura

Shiny mar, 14/03/2017 - 19:48

Hello Laura!

Pas trop faiguée, tu arrives à récupérer peu à peu?

Et bah, tu es restée pas mal de temps à l'hôpital, j'espère que la prochaine fois ça sera réellement 3 jours et pas plus!
Quels effets dois-tu "à ce point" éviter avec des bains de bouches? Oo Des aftes?
2kg en une semaine ça me semble pas énorme. (Je les perds en moins de 48h moi xD) Mais j'imagine que ça doit pas être top d'être dégouté par les aliments. Mais c'est une bonne chose que tu aies retrouvé ton appétit. C'est important! Enfin même si tu manges pas encore comme à la normale, ça reviendra vite je pense!

Lol, tes règles t'ont joué une mauvaise blague! Enfin, il vaut mieux que ça soit ça plutôt qu'une infection. De toute façon, avec tous les médicaments dont ceux de chimio en comprimé plus les poches de chimio... ton corps est bousculé donc rien d'étonnant à ce que tes règles soient dérèglées.
J'imagine à quelle point ça doit être pénible d'avoir une perf à longueur de temps. Rien qu'une journée ça m'agace. En plus en allant aux toilettes, chaque fois je m'accroche quel part au niveau du "robinet" de la perf...

Ma pauvre... tout ça juste pour un minuscule ganglion au niveau de la rate... Tu n'as pas demandé pourquoi on t'a donné ce traitement plutôt que ABVD? Parce que même des stades 3 reçoivent le traitement ABVD. Et toi, tu ne semble pas dans un stade 3 très avancé... Alors subir tout ce que tu subis pour un ganglion sous la ligne du médiastin... je trouve ça étrange personnellement mais je ne suis pas médecin. De mon côté, les médocs à la maison varie selon les jours ça va de 4 médocs par jour à 10-11... ou plus... tout dépend de comment se passe les chimios et j'ai une piqûre d'anti-coagulant au quotidien et enfin la fameuse injection d'énantone mensuellement. Je l'ai faite aujourd'hui d'ailleurs.

Chimio mercredi? Donc demain, comme moi, on pensera l'une à l'autre! ^^ Ca ressemblera sûrement à ce que je vis moi sauf que je reste pas la matinée mais jusqu'en milieu d'après midi vu que systématiquement je sors plus tard que l'horaire prévu -_- (tout ça à cause de douleurs au ventre qui ne sont même pas des nausées)

Je n'ai pas de brulûres au niveau de la gorge ni ailleurs. Les aftes... J'ai dû en avoir 2-3 depuis le début du traitement mais des toute petites. Par contre, ces temps, je me mors souvent les joues (accidentellement)... sûrement parce que j'ai perdu un peu de joues visiblement... Du coup, ça favorise des espèce d'aftes mais rien de méchant pour le moment. Il est vrai que mon hémato m'a dit que je pourras en avoir auquel cas on me donnerait des bains de bouche mais de ce côté là, rien de particulier à signaler.
Concernant mes ongles, pour le moment on me complimente toujours dessus xD. (Une de mes rares fiertés lol) Mais je mets toujours du vernis "spécial". Je me permets de laisser mes ongles sans rien une bonne journée pour les laisser respirer. Et de temps en temps je mets de l'huile de ricin et je découvre que tu en utilise aussi finalement! ;)
Quels effets as-tu sur tes ongles? C'est étonnant que tu aies des effets "si vite" car les ongles ne se fragilisent pas en deux jours non plus.... enfin je crois... xD

Pour ton assistante sociale, t'iras jeter un oeil à la page 74 du petit livre sur le lymphome. Si ça se trouve c'est pas une spécialiste en hématologie parce que dans mon CHU, les assistantes sociales sont affiliées à un service. (Radiothérapie, hématologie, cancérologie, et je ne sais quoi...) La mienne m'avait expliqué que la mdph utilisait finalement le terme de "handicapé" un peu comme un terme générique fourre-tout. Car en effet, on ne peut pas dire qu'on soit handicapé au sens premier mais du fait de notre état, on a des difficultés dans le quotidien et on ne peut pas travailler etc, donc on a une forme d'handicap quand même. J'ai été reconnu invalide à plus de 80% (je trouve le taux peut-être abusé lol) tout comme Coralie. Après, pour le moment, le statut ne m'intéresse pas outre mesure c'est surtout l'indemnité qui m'intéresse. Le statut pourra peut-être me faire bénéficier d'aide pour me réinsérer dans la vie active mais c'est encore tôt pour y penser.

Ah, t'as vu c'est super de se faire bichonner! Tu lui poseras la question des sourcils pour voir si elle a constaté que les gens en hémato les perdent quasi pas ou non.

Aaah la crème solaire (j'adore son odeur, on se croirait à la plage), j'en ai mis lors de mes deux dernières sorties sur la zone cou visage mais j'ai pas mis la 50++ que j'ai acheté. J'utilise ma 30 et ça suffit bien vu que l'indice d'UV est encore faible pour le moment.
Non, j'ai pas vu de diététicienne mais je sais que je peux en avoir une à disposition si jamais. Visiblement, elle te conseille beaucoup de laitage mais trop de matière grasse c'est pas très bon non plus.. Fais comme tu peux de toute façon.
Toutes les activités physiques sont les bienvenues et ça ne se limitent effectivement pas à du sport mais à des gestes tout bête comme passer le balai, faire le ménage, marcher pour chercher son pain à la boulangerie du coin etc... Après, effectivement marcher un peu tous les jours est un bon début. Est-ce le plus dur? disons que toute seule je ne me motive pas. Mais mes divers escapades à l'hôpital ces jours-ci me font marcher car entre le parking et le hall de l'hôpital en marchant tranquillement, il faut 10min...
Il est super sympa mon coach, on parle bien et mon frère qui est de passage quelques jours chez nous voulait m'encourager vendredi lors de ma séance et finalement il a fait avec nous donc c'était bien! Enfin pour lui c'était une promenade de santé... moi je galérais un peu plus lol. Et comme il faisait beau, on a fait la séance dehors (moi à l'ombre évidemment). Donc que du bonheur même si j'avais un peu mal aux muscles jusqu'au lendemain.
On fait 2 séances par semaine... enfin pas cette semaine entre mes rdv médicaux et ma chimio... du coup je le revois la semaine prochaine.

Oh, partage l'astuce pour relever les cheveux parce que parfois j'ai effectivment chaud avec ma perruque!
Tu sais comment contacter ses associations? Je peux peut-être me faire rembourser le surplus. D'ailleurs la sécu et la mutuelle.. c'est le gros bazard. je suis en fait sur la mutuelle de mon père mais pour ma prothèse capillaire on a été remboursé qu'à 60% du taux. Ils ont un peu de mal à comprendre que je suis à 100% alors que tous les médocs etc sont bien pris en charge...

Sinon de mon côté, comme je le disais j'avais des rendez-vous médicaux. Hier le moulage du masque pour la radiothérapie. En fait ça consiste à poser une sorte de plaque de siliconne avec des trous chaude sur la visage et plusieurs "infirmière-manipulatrices" moulent aussitôt la plaque sur le visage et le haut du torse. Ca dure une petite dizaine de minutes. Et j'ai eu une bonne heure consultation aussi à ce sujet et j'ai eu une partie de mon planing. En faisant le point sur mes chimios, ils se sont rendu compte qu'ils n'avaient pas eu connaissance de ma dernière chimio et qu'en gros, on a moulé le masque 15 jours trop tôt. Alors il faudra que je fasse attention à rester stable côté poids mais on m'a dit que si je prenais 3-4kilo ça devrait aller. Du coup, le scanner que je devais avoir la semaine pro a été reporté au 5 avril mais j'ai quand même une consultation avec mon radiothérapeute le 21 mars. Et je commencerai la radiothérapie le 9 mai au lieu du 20 avril, c'était beaucoup trop tôt! Et comme je veux avoir le WE du 6-8 mai pour me rendre à Nantes (30 ans de mon frère), on a accepté de me faire démarrer une semaine plus tard. Et je terminerai aux environs du 1er juin.
Sinon aujourd'hui, j'ai eu le fameux Tep-scan tant attendu! Que c'est dur de rester sans manger! J'ai sauté dans la cuisine en rentrant lol! J'ai plus qu'à attendre que mon hémato me contacte et me donner les résultats dans... une semaine?
Et puis bah demain.. chimio donc!

Au fait, tu ne m'as pas raconté comment ça s'était passé ta participation avec un groupe... mardi dernier je crois... par là...
Et sinon, je voulais te dire, le labo (Therascience) sur lequel je prends du chardon marie m'a envoyé un catalogue de leurs produits donc j'ai feuilleté et je suis tombée sur l'ecchinacée et dans les précautions d'emploi il était écrit "déconseillé en cas de maladies liées au système immunitaire [...]" Et ... bah ça nous concerne alors.... fais attention.

Voili voilou!

Repose-toi bien!
A bientôt pour tes nouvelles!

Christelle

Laura-gi mer, 15/03/2017 - 19:55

Coucou Christelle,

Grosse pensée pour toi aujourd'hui car si j'ai bien compris, on a le même planning ! ^^

Et bien écoute j'ai assez bien récupérer oui. Je n'ai pas fais de sieste le lundi et le mardi, je me suis même balader avec mon frère sur tours pour me sortir. La fatigue est la mais honnêtement "ça va". Aujourd'hui du coup c'était la première fois que je faisais une hospitalisation de jour. Ça c'est bien passer, j'étais dans une salle avec 3 autres personnes. J'ai pu échanger un peu avec elles même si nous avions des chimio "différentes". Je sais pas si pour toi aussi, ça se passe comme ça ?

Les bains de bouche sont la pour éviter les aftes, brûlure de gorge et vue j'ai la bouches hyper déshydraté je dois boire 2l d'eau par jour ^^. Étant donner que mon traitement est plus fort, j'ai davantage "d'effets" je pense que toi... mais tant mieux si pour toi ce n'est pas le cas :)

En faite c'est ps 2kg mais 5kg en une semaine. On m'a pesé ce matin, la diet est venue me voir pour me dire qu'il fallait absolument que je mange de la viande, œuf etc (car pour le moment je me contenter de purée, pâte, jambon..) donc ce soir au menu un petit hachis Parmentier maison !! En tout cas, j'ai l'appétit c'est déjà un bon début.


Ta chimio à durée combien de temps aujourd'hui du coup ? Je ne connais plus les médicaments qu'on m'a injecter mais pour ma part, j'y suis rester de 9h à 11h environ (1h + 15min). As tu eu encore tes maux de ventre ? Ça vient de quoi du coup si ce n'est ps des nausées ?

Par rapport à mon traitement, je n'ai ps demander à en savoir plus. On m'avais beaucoup expliquer sur Marseille les différents stades et les différents traitements. J'ai eu l'avis de plusieurs professeurs qui m'ont tous conseiller ce traitement là. Alors après c'est vrai qu'il est beaucoup plus fort mais d'un côté "ça ne me dérange ps trop" car je me dis qu'une fois lancer, je suis dedans. Il y a malheureusement pas mal de rechute (même si je n'aime pas en parler) donc je me dis qu'en faisais la plus forte direct, j'enlève des risques de rechuter même si je sais que le risque reste présent. (Non loin de te démotiver hein... je me rassure malheureusement comme je peux..! Mais pensons uniquement au positif et à la guérison!)

10-11 médicaments à prendre chez toi pr jour ???? Je suis choqué, c'est énorme ! Tu arrives à les prendre sans problème ?

Par rapport a tes ongles, c'est cool si tu n'a pas de changement :). Je me met aussi du vernis "spécial" et ce matin, durant mon traitement, une socio esthéticienne est venu me faire une petite manucure ainsi qu'une pose de vernis (au top quoi hihi). Elle m'a conseillée également des produits de la roche posay pour ma peau (démaquillant, crème etc). Ah, je me suis peut être mal exprimé sur mes ongles lol. En faite c'est une petite douleur que je ressent au niveau de mes ongles de pieds. Ça me reveille légèrement la nuit mais ça ne dure que quelques secondes. Aujourd'hui par exemple, je n'ai rien ressentis. Visuellement, on ne voit rien donc bon... ^^

Merci pour ton conseil concernant l'assistante sociale, je vais me renseigner. Et oui. Moi aussi ce qui m'intéresse dans un premier temps c'est surtout l'indemnisation après le reste c'est dérisoire on va dire.

Alors, je ne sais même plus ce que je t'avais raconter pr rapport à mardi dernier, ma séance de groupe. Et bien comment dire... séance en groupe - solo. Y avais personne mdr. Mais j'ai pu bien parler avec la fille de l'art thérapie et je me suis mise depuis à dessiner. J'essaie du coup de trouver mon futur tatouage :). Franchement c'est sympa, ça m'occupe et me permet de faire marcher ma "créativité" lol.

Alors par rapport à mes sourcils, elle est rester assez vastes. Tout dépend des personnes et des traitements. Mais d'après elle, il y a quand même "peu" de femme qui les perdent... ou du moins pas la totalité. Elle m'a donner des astuces pour "savoir" les refaire avec un pinceau, connaître la longueur, la hauteur etc. Fin bon, en espérant qu'on y échappe !

D'ailleurs, je ne sais ps si on te la dis aussi mais il faut aussi se mettre de la crème solaire sur les mains et les bras pour éviter d'avoir des tâches et aussi lorsqu'on est à l'ombre, sous un arbre... 
Ça paraît logique mais c'est vrai que le premier réflexe c'est le visage et les jambes quoi... mais du coup, après réflexion, dans la voiture etc on "bronze" aussi un peu lol. Donc le soleil c'est vraiment pas pour nous cette année !!

C'est top tes petites séances de sport. Je t'envie!!! Tu es sur la bonne voie, si tu arrives déjà à faire tout ça alors que tu es encore sous traitement. Franchement bien. Il va falloir que je me motive aussi à faire autre chose que mes petites balades de mamie lol. Dommage qu'on est ci loin, on se serait motivée à deux !!

Et bien écoute, pour l'astuce "relever la perruque ni vue ni connu" c'est tout bête. Je ne les pas encore fait car je ne la porte ps encore mais la coiffeuse a mis 2s à me le faire. C'est une petit foulard (style bandeau quoi) que tu viens placer sur tes oreilles et couvrir le "derrière" de ton crâne comme ça tu peux relever tes cheveux de derrière avec une pince ! Mon prochain achat: des petits foulards sympa et colorés (car je reste jusqu'à présent sur des teintes neutres: gris, noir, beige). Tu peux télécharger aussi l'application Pinterest. Il y a pleins d'astuces "foulard" pour les beaux jours c'est sur ce site que j'ai fais pas mal de capture d'écran! Tu m'en diras des nouvelles et quel style tu as opter toi pour le moment quand tu ne porte pas ta perruque :). Franchement j'adopte assez bien l'idée des foulards, j'essaie de changer tout les jours et je trouve que je garde un petit côté féminin lorsque je me maquille et met des boucles d'oreilles. Bon après c'est le début, je risque de m'en lasser mais bon ^^.

Je n'ai ps revu ma coiffeuse encore, donc je ne suis toujours pas avancer sur l'association qui prend en charge mais des que j'en sais plus, je te tiens de suite au courant!! 


Ah super pour le moulage trop tôt... j'espère que ça ne va ps trop te décaler ? Le 5 avril ton tep scann? Tu dois être presser. D'ailleurs je ne t'es jamais demander mais tu les sent encore tes ganglions par rapport au début ou pas du tout ?

C'est cool si ils ont pu te repousser ton rdv pour que tu puisse un peu partir. Ca va te changer les idées en plus :). Petit point commun, je fêtes les 30ans de mon frère le 17 avril moi, j'espère que je n'aurais rien non plus ce jour lol.

De mon côté, je retourne en hospitalisation 2j-3nuits le 29 mars et en hospitalisation de jour le 5 avril. Ils ont vue aujourd'hui pour prendre mon rdv afin que je fasse mon tep scann. Jespere connaître la date bientôt (je suis déjà presser..lol)

Ohhhh! Merci pour l'info concernant l'echinacee... ps top. Je vais regarder ça de plus près.

Au faite, tes prises de sang sont comment depuis le début de traitement ? Tes globules et plaquettes sont comment ??

Tiens moi au courant et surtout de tes résultats de ton tep !!! Je penserais fort à toi ce jour la!!


Repose toi bien,

À bientôt :)

Laura

Shiny sam, 18/03/2017 - 12:30

Coucou Laura,

Effectivement, on avait un planning similaire mercredi et à nouveau le 29 mars puisque j'ai ma prochaine chimio à cette date aussi! On est en phase lol!

C'est bien si tu as pu sortir! Franchement, la marche c'est bien pour conserver une activité donc marche tous les jours un peu plus à chaque fois car ca diminue grandement la fatigue et tu récupères mieux! Je dis pas ça parce que tout le monde le dit mais parce que ça fonctionne sur moi!
Pour ma part, je bénéficie d'une chambre seule et ça sera sûrement ton cas quand tu seras en ABVD. Car en hopital de jour c'est une des chimio les plus longues! Du coup.... je ne vois pas les autres malades...

Ca me semble logique que tu aies d'autres effets (et plus) que moi mais ça s'atténuera quand tu changeras de traitement je pense! Quelque part, si avoir la bouche sèche (c'est chiant, je le concède!) t'incite à boire beaucoup tant mieux, c'est important! Car moi, les jours où je suis sensée boire le plus, c'est à dire, jour de chimio et lendemain, j'ai grandement du mal....

Ah oui 5kg... C'est énorme! C'est sûr que si tu perds 5 kg à chaque fois, tu vas avoir la peau sur les os! C'est bon les hachi parmentier maison, c'est mon plat préféré d'ailleurs! De mon côté, je me suis pesée jeudi matin. Je m'étais jamais pesé un lendemain de chimio, j'attendais le vendredi vu que j'avais une prise de sang ce jour là. (et heureusement, on est repassé plus qu'à une par semaine, le mardi!) Bref, du coup, j'ai perdu en 24h 3kg mais j'étais pas mal déshydratée et hier matin, comme d'habitude j'étais à -2kg.

Pour ma chimio de mercredi et bien... je suis tombée sur la bonne infirmière lol! Elles sont toujours 2 en permanence mais bien sûr ça tourne donc j'ai pas souvent la même infirmière. Elle a su qu'à chaque fois ça se passe moyennement alors elle a vu avec le médecin pour me faire sortir si tôt que les 4 poches sont terminées. En gros ça dure 2h (voir moins) mais il y a 4h de surveillance si bien que je sors jamais avant 14-15h. Et là, à 12h30, j'étais débranchée!
Mais quand le médecin est venue me voir peu après 9h, elle m'a dit qu'il faudra être patiente aujourd'hui car elle attendait le compte-rendu de mon tep scan de la veille (je l'ai passé le 14!). On ne pouvait démarrer la chimio sans les résultats.... 1h plus tard elle vient me voir et bonne nouvelle, la maladie recule, je réagis bien, pas de 4ème cure! (J'ai démarré ma 3ème et dernière cure) Donc 1h plus tard commence la chimio et on est venu me cherché à temps car je commençais à ressentir la fatigue. Du coup, je suis arrivée chez moi, et j'ai dormi de 13h30 jusqu'à 8h le lendemain. Avec quelques phases où j'étais éveillée. J'avais pas trop mal au ventre comme les fois d'avant et j'étais un peu nauséeuse mais sans plus.
Hier matin... c'était pas trop ça car j'avais de nouveaux ces maux de ventre et estomac. On sait pas exactement pourquoi j'ai ces douleurs là mais j'ai un transit pas tip top... car ... - attention ce qui va suivre n'est pas glamour du tout - je souffre de diarhées juste après la chimio et le lendemain et quelques jours plus tard, c'est l'inverse... Donc elle a augmenté la dose d'un médoc: le pantoprazole que je prends chaque soir. Ca agit au niveau de l'estomac et des intestincs. Donc jusqu'à la fin de ma cure je suis à 40mg au lieu de 20mg. Mais on peut pas dire que ça me fut bénéfique hier... Ce matin, ça va mis à part que j'ai eu une bonne insomnie au milieu de la nuit.

Ah non je prends pas 11 medocs chaque jour! En fait j'ai jamais le même nombre mdr! Je m'explique la plus part du temps c'est de 4 à 6 médocs. Car j'ai 2 médicaments à prendre que 3 fois dans la semaine, l'un le matin, l'autre le soir. Et le jour des chimios et les 2-3 jours qui suivent je monte jusqu'à 11 car j'ai de l'Emend à prendre. Si tu ne l'as pas actuellement, tu l'auras j'imagine en ABVD. Donc l'Emend c'est une sorte d'anti-nauséeux à prendre sur 3 jours le matin de la chimio et les deux qui suivent. En plus j'ai du zophren matin et soir pendant 3 jours qui s'ajoute et enfin j'ai depuis cette semaine un autre médoc, un anti-allergique qui à l'inverse de l'atarax qu'on me donnait jusque là, ne m'assome pas. Donc ce nouveau médoc c'est à prendre la veille au soir et 3 fois le jour de la chimio. Quand tu fais le calcul, bah... j'en ai pas mal à prendre pendant quelques jours et après c'est beaucoup moins! Donc quand je remplis mon semainier... je dois faire très attention à tout ça!
Il y en a qu'un que j'ai du mal à avaler, et heureusement celui là c'est que 3 fois la semaine. Je suis obligée de le couper en 4 et encore...
T'as combien de médicaments par jour?

Mon esthéticienne m'a aussi fait une pose vernis et un masque sur le visage. Mais elle est plus produits "eyecare" et "uriage" lol.
La dernière fois que je suis allée à la pharmacie de mon village (oui parce que j'habite à côté de Besançon dans un village, je sais plus si je l'avais précisé) j'ai demandé à tout hasard si je pouvais avoir des échantillons de crèmes visages. Je suis devenue une cliente fidèle du coup, je leur ai quand même pris plus de 2700€ de médocs depuis le début du traitement en janvier! Je peux avoir quelques échantillons lol! Du coup, on m'en a filé bien plus que je pensais de la marque Bioderma. Je vais pouvoir tester, je suis tranquille pour deux mois là! xD
Sinon avant que tu te demandes d'où je connais ce chiffre de 2700€, et bien je me suis créée un compte sur le site ameli (qui est donc le site de l'assurance maladie) Je t'invite à t'en faire un, il te suffit juste de connaître ton numéro de sécu. Comme ça tu accèdes à tous les soins payés (en l'occurrence comme je suis à 100% j'ai rien déboursée) et tu peux savoir combien coûte ta maladie (hors les frais d'hopitaux et examens passés là bas). Je sais par exemple, combien a coûté la pose de ma chambre car on m'a envoyé en clinique. J'étais scotchée! 543,44€ de "frais de séjours" sur les 4h passés là bas, les 3/4 étaient dans une salle d'attente... et je suis restée 30min au bloc... Le chirurgien a encaissé 218,76€.... pour 15min d'opération! C'est là que tu te dis... heureusement qu'on bénéficie d'une prise en charge à 100%. Du coup, je me suis amusé à faire un tableau, vu que ... j'ai que ça à faire xD.
A part ça, ce compte te permet de poser des questions en cas de problèmes, de consulter le paiement de tes indemnités journalières, d'avoir des attestations... etc. Ca te coûte rien et c'est pratique!

Pour revenir à tes ongles, c'est bizarre ton histoire de douleurs. T'en as parlé à ton esthétienne? Enfin à priori rien d'hypr gênant! ^^

A propos d'indemnisations, la CAF a tenté de me joindre quand j'étais à l'hôpital. Elle voulait s'assurer de certaines infos par rapport à mon ALD et du coup elle a dit qu'elle s'occupait de tout. Hier, je consulte mon compte et voilà qu'apparaît le montant de mon AAH! Plus de 670€! Je suis contente, mais comme la caf paie que le 5 de chaque mois, je les aurais en avril et du coup j'aurai logiquement février, mars et avril versés d'un coup! Mon compte va être renfloué! *.* Il n'y a plus qu'à attendre mes indemnisations journalières!

Ah c'était une séance d'art thérapie? Tu dessines à la base? Oh, un tatouage? Dans quel genre, style? Tu le ferais où? (Au fait, sans être rabajoie, je me demande s'il n'y a pas un délais à avoir après la fin des traitements pour en faire un du fait que notre peau est fragilisée...)
Moi je vais en avoir quatre! Mais juste des points xD. C'est pour la radiothérapie, ce sont des repères.
en tout cas, c'est bien le dessin, ça permet de voyager dans un "autre monde", dans sa propre bulle où on oubli un peu tout le reste.

J'avoue que je ne pense pas à me mettre de la crème solaire sur les mains. Moi j'ai plutôt le réflexe des bras que des jambes lol. Mais oui, c'est pénible. En plus, lors de ma consultation d'accueil en radiothérapie (pour m'expliquer comment ça se passe et voir le planning) on m'a dit que les rayons vont bouffer mon "capital soleil" sur la zone concernée (donc cou et décolleté en gros). Du coup, je serai encore plus fragile mais... à vie et si je me protége pas...vive les petites brunes façon vieille peau... Je suis dégoutée...

Oui dommage qu'on est si loin l'une et l'autre! C'est pour ça que tu dois impérativement te trouver une association ou je ne sais quoi qui propose une activité physique adaptée. Mon estheticienne m'a donné d'autres infos encore à ce sujet, et en fait il y a tout plein de trucs autours de chez moi.
En attendant que tu trouves, continues la marche, car c'est l'activité principale proposée avec la marche nordique. C'est mieux que rien et puis ça te permet de prendre l'air! ^^

A pas mal l'astuce, je testerai à l'occasion. Ca me fait penser que la semaine prochaine, j'irai bien raccourcir un peu ma perruque. en fait, pour le moment, je teste pas vraiment les foulards. Je sais pas comment expliquer mais avec la perruque, tu retrouves ces sensations de "cheveux carressant tes joues", ces mèches qui te passent devant les yeux et qui t'embêtent etc... c'est peut-etre idiot mais quelque part ça me manque de ne plus "pester après mes longs cheveux parce que je sais pas comment les coiffer". Il est vrai que du coup, j'ai toujours la même tête, je peux pas me faire de petites nattes, m'onduler les cheveux, ou me coiffer différemment mais pour le moment je me sens bien comme ça. Mais cet été, je passerai peut-etre au turban car je risque d'avoir chaud quand j'aurai retrouvé un peu d'épaisseur de cheveux avec ma perruque. Mais je prends note de tes astuces! ^^

Le 5 avril, c'est le scanner de simulation pour la radiothérapie. Quand on va me faire des points de tatouages etc. Le fameux scanner qui "dure 2h " lol. En fait, le scanner lui même ne dure même pas une minute. Il y a déjà une demi heure auprès des infirmières qui m'on me mettre une perf pour m'injecter un produit (fluorescant j'imagine).
Le ganglion qu'on sentait en surface et ceux qui me gênaient de manière plus profonde, je ne les sens plus du tout. Et ce dès que j'ai commencé le traitement. Tu les sens toujours de ton côté?

Le 17 avril, à un ou deux jour près tu auras finis ta 2nde cure et passera peut-etre à l'autre traitement. Mais de toute façon, il y a le WE de Pâques, il a qu'à faire une fête le samedi ou dimanche comme ça tu devrais pas être à l'hôpital ou en examen. ^^ Je suis contente de pouvoir aller à Nantes, ça me changera d'air et je pourrai y passer un peu plus que le WE i je pars genre le mercredi ou jeudi. (C'est loin Nantes quand même de chez moi!!!)

Tiens moi au courant pour ton tep-scan. Appremment, c'est mieux de le faire en fin de cure, donc ça sera aux environs du 15 avril j'imagine... enfin tu verras! J'imagine que tu es pressée d'avoir le résultat! ;) en espérant que ça soit de bonnes nouvelles comme pour moi.

Alors mes prises de sang... c'est le yoyo mais a priori tout à fait normal. La chose qui a été assez exceptionnelle avec mon cas c'est suite à ma première chimio, mon enzymologie (donc c'est tout ce qui concerne foie, reins, rate etc...) était HYPER élevée. Tu dois avoir les valeurs de référence sur tes prises de sang logiquement. En tant normal, il faut être entre 15-37 ou 5-55 ou encore entre 84 et 246 selon l'enzyme et moi j'étais largement au dessus. Ca serait dû à la toxicité du traitement mais au final la plus part des valeurs ont baissé sauf le LDH et le GGT qui montent et descendent d'une fois à l'autre.
Concernant mes globules: alors les rouges (hémoglobine, hématocrite, idr etc...) c'est plutôt stable. Ca baisse très légèrement suite à ma chimio et ça redevient normal. Après mes globules blancs (leucocytes, monocytes, lymphocytes) ils n'ont pas vraiment remonté suite à la première chimio et c'est ainsi que je me farcie une semaine sur deux des injections de granocytes qui stimulent ma moelle osseuse pour produire des globules blancs. Les dernières injections seront début avril ^^
Enfin concernant mes plaquettes: et bah durant 1 mois et demi je dirais, elles étaient plutôt stables. Elles baissaient après la chimio mais de peu. Mais ensuite, elles font le yoyo. Elles montent à plus de 400 (ce qui me ne m'est jamais arrivé avant d'être malade - peut-être un effet du synerboost ou de l'anticoagulant ou les deux...) et elles baissent légèrement en dessous de la valeur normale pendant quelques jours.
Mais n'oublie pas que j'étais pendant 1 mois et demi à 2 prises de sang semaine. Donc forcément, les chiffres d'une fois à l'autre bougent pas mal.
En tout cas, c'est tout à fait normale que les globules et plaquettes diminuent puis remontent plus ou moins. Si tu as des interrogations sur l'interprétation de tes prises de sang parce que t'aime comprendre ce qui t'arrive, pose des questions à ton oncologue. Il est là pour ça.

Je crois avoir répondu à toutes tes questions. Comment ça va? Tu arrives à gérer la fatigue?
Au fait, ton copain te trouve comment en Christina Cordula? =P

Bon repos et bon week-end miss!

A bientôt!

Christelle

Laura-gi mar, 21/03/2017 - 12:15

Salut Christelle,

J’espère que tu vas bien et que tu as récupérer depuis cette chimio. Je suis choqué que tu es dormis autant de temps !! Tu n’as pas été trop dérégler suite à cette looooongue nuit ? mdr

C’est vrai que le faite de marcher redonne des forces je trouve ! Rien que de prendre l’air même. Ce week-end avec mon copain, j’ai fait le tour du lac de mon village et je n’étais même pas fatigué ! Bon après, j’en ai fait qu’un car le soir je sortais avec amies donc je me suis « préserver » lol.

Ah tu es en chambre seule ? Donc en effet, nos traitements doivent être différent même lorsque je suis en chimio de jour du coup…Je n’ai pas de surveillance comme toi une fois que mes 1h15 sont terminer. Mais que fait tu pendant le temps de la chimio si tu es toute seule, tu ne peux même pas dormir ? Bon en tout cas, c’est cool que l’infirmière t’es reconnue et t’es laisser partir plus tôt ! Moi aussi côté intestin ce n’est pas la joie… impossible d’aller au toilette lol. Donc j’ai le droit à une petite cuillère de gelé matin et soir mais pour le moment, on ne peut pas dire que ça fasse effet… mdr.
Ah d’ailleurs, j’ai eu le droit à l’arrivée des fameux aftes dans la soirée de samedi à dimanche soir, (et jusqu’à dans la gorge) HORRIBLE ! Je ne pouvais ni manger ni boire ni même ouvrir la bouche. Donc j’ai doublé mes bains de bouche, j’ai pris du gel et du spray et de l’homéopathie. Depuis, ça va déjà beaucoup mieux. Et depuis hier soir, j’ai des douleurs dans le bas du dos qui passe au bout de 2-3 min quand je m’allonge sur le dos sans bouger. A priori c’est des effets secondaires aussi…

Ce sont les médicaments/chimio que tu prends qui t’attaque comme ça l’estomac surement non ? On m’a prescrit plusieurs médicaments pour les infections et notamment un médicament pour protéger l’estomac : le « ESOMEPRASOL » en 40mg tous les soirs depuis que je suis rentrée chez moi. J’espère que celui qui ton prescrit fera l’affaire car ça doit être pénible... Et d’ailleurs, pourquoi tu as du mal à boire ?? Je ne sais pas si on t’en à parler, mais mon médecin m’a conseillé de boire 2L par jour pour bien évacuer les traitements…Et par rapport à ton poids, tu t’y retrouve au final ou pas car tu perds quand même pas mal non ? Toi qui de mémoire es assez fine en plus…

Tu t’es renseigné auprès des infirmières s’il y avait d’autres jeunes qui avaient ta maladie dans ton service ? Pour éventuellement échanger avec eux. J’avais demandé lorsque j’étais hospitalisée plusieurs jours mais j’étais entourée que de personnes passée 40 ans (ce qui n’est pas plus mal d’un côté. Voir que des jeunes seraient vraiment tristes).

Ça fait quand même pas mal de médicament hein ! Je suis « tranquille » encore cette semaine moi. Je ne dois en prendre que 1 le matin (Zelitrex) et 2 le soir (Inexium et Zelitrex). Après le lundi, mercredi et vendredi j’en ai un autre ((Bactrim) et uniquement le dimanche je dois prendre le LEDERFOLINE. Les deux sont pour la prévention des infections. J’ai comme toi, le droit à une petite prise de sang les lundis et jeudi (en plus, mes veines ne se voit pas moi.. donc il me pique toujours dans la même et elle commence à « fatigué » a priori, la pauvre.. lol). Mais je pense qu’à partir de lundi j’en aurais de nouveau pour me préparer à ma prochaine chimio qui débute mercredi dont le Zophren que je prenais avant aussi. Laisse tomber, avec tout ça moi, je me suis fait un petit planning de tous les jours avec quoi prendre et les horaires car sinon je me serais perdu ! La semaine dernière j’en avais beaucoup plus. Ah, j’ai le droit aussi à une piqure tous les jours mais qui s’arrête mercredi, de granocyte.

2700€ ?? Mon dieuuuuu ! On peut dire merci à la sécu n’empêche hein… Sur ça, on ne peut pas se plaindre. C’est super gentil de leur part de t’avoir donné plusieurs échantillons ! Moi aussi au passage, j’habite un petit bled à côté de Tours mais c’est vrai que le reflexe est de donner la ville la plus grande pour que les gens se repère mdr. Ma prise en charge moi à 100% est toujours en attente car je devais changer de caisse (vue que j’étais étudiante) donc c’est un peu long à ce niveau-là. Mais je ne dépense rien de ma poche non plus je te rassure lol. Mais dès que c’est ok, je vais faire ma curieuse aussi et voir combien tout ça leur coute !!

Pour mes ongles, non je n’en ai pas parlé mais dès que je retourne à l’hôpital de nuit, si je la vois je lui en parlerais mais bon, depuis je n’ai plus vraiment ressenti la douleur.

C’est la CAF qui va t’indemnisé ? Je touche déjà la CAF par rapport à mon appartement sur Marseille et leur ai fait part de mon « arrêt maladie ». Je n’ai pas eu de nouvelle de leur part pour le moment mais ils m’ont demandé de leur transmettre la preuve que j’étais en ALD. Donc dès que mon 100% sera fait, tout va surement ce débloqué aussi. En tout cas, ton compte va être ravi en effet ! C’est cool :)

Par rapport à l’art thérapie, et bien écoute non je ne dessiner pas du tout. Mise à part gribouiller quand j’étais en cours (comme la plus part des étudiants quoi…lol). Mais lorsqu’elle est venue me voir, je lui ai fait part de mes envies de tatouages et elle m’a proposé de travailler ça ensemble. Donc je trouve ça super cool ! Où ? Eh bien, j’en veux plusieurs donc voilà… Mais pour le premier, à la base je partais sur une phrase au niveau des cotes. Et au niveau dessin, je m’amuse à dessiner un cerf avec et sans ses cornes. Ça peut paraitre un peu confus mais en gros actuellement, je suis le CERF sans ses cornes mais bientôt, je les retrouverais. Les cornes ont plusieurs significations pour moi, la force, le combat et aussi bien sur mes cheveux. Comme elle m’a dit, le dessin est fait pour « évoluer », nous voir dans le futur et non pour nous déprimer. Il faut aller de l’avant et mon objectif et de retrouver mes beaux cheveux long. Alors même sans « cornes », j’avance et j’atteints des objectifs fixés. Bon après, chaque personne s’imagine et interprète un peu les choses à sa façon… Mais en tout cas, même si dans ma tête, les choses sont plus claires que lorsque je l’ai dessine, je vais apprendre avec elle pour rendre quelques choses d’unique. J’aime beaucoup le style « maison du monde » je sais pas si tu vois leurs cadres par exemple des cerfs, ce sont des formes un peu géométrique. (Si tu tape « Cadre cerf géométrique » sur Google tu verras de quel style je te parle car moi et mes explications… mdr). Et celui-ci, je le verrais bien sur mes chevilles arrière, un de chaque. Enfin voilà mes petits projets à venir ! :). Tu aimes ou tu as déjà des tatouages toi ?

Beaucoup moins glam les petits points lol ils vont être situé ou ? Je ne savais pas que ça laisser des traces la radiothérapie !! A vie tu seras fragile si tu ne te protège pas du soleil ? La loose… Mais bon, le soleil est mauvais pour notre peau. Ma copine qui est esthéticienne me dit chaque été « protège toi si tu ne veux pas que ta peau soit toute fripé quand tu seras vieille ». Et le pire c’est qu’elle à raison, tu verrais les femmes du sud… Elle crame au soleil mais leur peau est loin d’être belle hein... Donc d’un côté, ça va te protéger pour plus tard hihi.

Je te comprends par rapport à ta perruque ! La sensation de nos cheveux sur nos visages, derrière les oreilles ou juste les touchers me manque déjà aussi…Moi c’est juste que pour le moment, vue que j’ai encore un peu de cheveux et bien, je préfère les laisser respirer au maximum et puis quand je commencerais à les perdre et bien là je la mettrais ^^. Au final, même avec mes amies, je ne mets pas de foulard. Tout le monde s’y est habituer et m’a complimenter dessus mdr. On m’a même dit que ça m’allait mieux que mes cheveux longs !! (Bon après d’un côté vue les circonstances, ils ne vont pas me dire le contraire hein mdr) Perso, dès que je suis guéri, je retourne à mes cheveux longs ou du moins au carré !! ^^ En fait, c’est surtout une question d’habitude je pense. Avec un jolie maquillage et des anneaux, j’arrive à retrouver mon côté féminin. D’ailleurs, lorsque mon copain m’a vue pour la première fois, j’ai pleuré car je n’osé pas lui montrer... En plus j’étais à l’hôpital, pas maquiller ni rien… Mais il m’a énormément rassuré et complimenter et depuis il s’est habituer aussi et me jalouse même car mes cheveux court sont tout raide et doux (cheveux de chinois un peu lol). C’est vrai, que dans tout ça, c’était surtout sa réaction à lui qui m’angoisser le plus. L’amour dans cette histoire est le meilleur remède pour affronter des dures épreuves. Et puis au moins, il m’aura vue au naturel de chez naturel là !! ^^

Le scanner de stimulation est un peu comme le Tep-scann en fait. Tant mieux si ça ne dure pas vraiment « 2h » lol. Pour ma part, j’évite de trop toucher à mes ganglions, car je ne veux pas psychoter dessus mais celui du cou, je ne le sens plus non plus et au niveau du bras je n’ai pas essayé de me tâter. Mais je pense qu’ils ont diminué, en tout cas, une interne mercredi n’arrivait pas trop à les sentir alors qu’avant, celui du cou, on le sentait direct.

Nantes-Besançon y a quoi, 6h – 7h non ? T’es pas très loin de la suisse toi c’est ça ? Tu risques de passer par Tours au passage car moi je ne suis pas très loin de Nantes 2h-3h je crois ! :) En tout cas, ça va te changer d’air oui !!

Je ne vois pas l’enzymologie sur mes prises de sang moi… Mais tant mieux si elles sont élevées, c’est bon signe ! Mes résultats de ma prise de sang d’hier moi ne sont pas fameux. Tout à chuter c’est fou. Concernant mes globules, les rouges ont chuté légèrement (je suis passé de 11.6 à 10.1 et d’après mon infirmier il en faut pas chuter en dessous de 8) et les blancs par contre une cata ! 0.31 pour le Polynucléaires neutrophiles mais j’ai appelé mon médecin et elle m’a dit que c’était « normal » qu’il fallait juste que je fasse attention à ma température car c’est ça qui serait inquiétant. Par contre elle m’a dit que je ne devais pas me balader dans des endroits où il y a trop de monde et surtout ne côtoyer personne de malade. J’ai le droit aux injections de granocytes aussi tous les matins jusqu’à demain et mon médecin avisera pour renouveler ou pas suivant ma prise de sang jeudi. Et par rapport à mes plaquettes, jusqu’à présent, elle était a + de 200 et là, je suis baisser à 61… Donc je dois arrêter le Lovenox (anticoagulant) pour le moment et voir s’il remonte… Mais bon, je vois que pour toi aussi c’est un « peu » le yoyo comme tu dis.

Tu m’apportes beaucoup d’informations et de réponses à mes questions en tout cas. Je prends en note tout tes conseils et je t’en remercie du fond du cœur !!! Je suis un peu perdu dans tout ça et échanger avec toi m’aide beaucoup :)

Donne-moi vite de tes nouvelles,

Repose toi bien,

Laura

Shiny mar, 21/03/2017 - 20:26

Hello Laura!

Et bien oui, je récupère peu à peu ^^ Je m'efforce soit de marcher un peu soit de me faire carrément une petite séance de sport, ou quelque chose de plus "actif" qu'une simple petite marche" quand je ne vois pas mon coach.
Tu es choqué? Et pourtant tu dormiras autant quand tu seras en ABVD!!! Chaque fois que je rentre chez moi suite à la chimio, je vais direct au lit.
Finalement, il semblerait qu'entre nos deux traitements, de ton côté tu sens des effets un peu tout le temps alors que pour moi, c'est surtout les heures qui suivent la chimio et pendant 2-3 jours. Le plus gros effet que je ressente c'est la fatigue à tel point que je dors toujours beaucoup les 24h qui suivent. Mais je récupère de mieux en mieux d'une fois à l'autre grâce à l'activité!

Il y a un lac chez toi? C'est cool! Ton village doit être joli ^^

Qu'est-ce que je fais de mon temps....? Effectivement, je dors pas vraiment. Enfin les 2 ou 3 premières chimio on m'a donné de l'atarax, le fameux anti-allergique qui assome... Donc on est dans un état... un peu végétatif. On sent le sommeil qui veut nous emporter et pourtant on ne dort pas. C'est agaçant d'être comme ça parce que du coup je ne peux rien faire... Enfin avant que l'effet de ce médoc se ressente, je lis, j'écoute de la musique (plutôt zen pour le coup), je joue sur mon téléphone ou parle sur whats'ap, ou par moment je regarde la télé... et puis l'estheticienne m'occupe plus de 45min... et puis vers la fin... l'heure avant de partir... le temps semble interminable quand tu as mal au ventre, que tu es fatiguée, nauséeuse et/ou en diarhée... enfin c'est juste l'heure la plus horrible... Maintenant, j'ai plus ce fichu médoc qui assome, c'est quand même mieux quand tu as les idées claires! Donc principalement je lis ou je joue sur mon tel. (et je vais aux toilettes tout le temps mdr!)

Ma pauvre, tu as la totale! Enfin si tu arrives à faire passer l'effet c'est une bonne chose! Quand à tes douleurs de dos, ça serait pas aux reins que tu as mal? Ce qui paraitrait logique puisque ce sont des filtres.
Au fait, si je prends exemple sur moi, il est pas impossible qu'à ta prochaine chimio certains effets que tu as maintenant tu ne les ressentes plus après et que tu ressentes d'autres effets à la place...

Pour mes douleurs d'estomac, j'ai une théorie. Les 2 premières séances, j'avais 5h de surveillance, du coup au lieu de m'injecter les poches en 1h30, c'était plutôt en 2h30-3h. Et comme c'était le début, c'était mieux de pas me charger trop et du coup j'avais pas ces douleurs. Mais dès que je suis passée à 4h les fois suivantes, la perfusion était plus rapide et bim! Maux de ventre.
J'ai du mal à boire suite à la chimio car d'abord je ne fais que de dormir. Ensuite, pendant quelques jours, j'ai un goût en bouche qui ressort particulièrement en buvant de l'eau du coup j'aime plus l'eau... et enfin, j'ai la sensation d'avoir l'estomac rempli en permanence. Comme si tu avais beaucoup trop mangé. La combinaison des 3 fait que j'ai du mal -_- Mais effectivement, on m'a dit qu'il était impératif de boire, j'en ai conscience et dès que je me sens mieux je bois!
Pour mon poids et bien... Mon poids de forme avant traitement était de 62kg pour 1,72m ce qui fait un poids normal. Et la fois précédente et maintenant... il semblerait que j'arrive à remonter et me stabiliser à 58kg. Et je dois conserver idéalement ce poids jusqu'à la fin de la radiothérapie car si je reviens à mon poids de forme, le masque pour la radiothérapie sera.... serré xD.
De ton côté, tu as pu reprendre un peu comme le suggérait ta diététicienne?

Je suis à peu près certaine qu'il n'y a pas d'autres jeunes ayant Hodgkin les jours où moi j'y vais. (C'est quand même pas la maladie la plus répandue après tout...) Mais il est vrai que je voulais poser la question à l'infirmière mercredi sur le fait qu'il y ait ou non d'autres jeunes dans le service mais avec cette histoire de tep-scan et le fait que je sois sortie plus tôt bah, j'ai zappé... Mais j'ai gardé la porte de ma chambre ouverte et je pouvais voir à peu près toutes les personnes venues pour une chimio... j'ai vu personne en dessous de 40 ans xD. Mais je suis d'accord, s'il n'y avait que des jeunes ça serait triste...

Ah, Bactrim? Moi j'ai Batrim forte ... un truc du genre, c'est peut-être le même. Je le prends aussi les lundi, mercredi et vendredi matin. C'est celui-là que j'ai du mal à avaler. Il faut que je demande la prochaine fois si on peut m'en proposer un autre. On m'a fait comprendre que les anti-viraux et bactériens,, j'allais me les farcir encore un bon moment après le traitement -_-
On a le même problème de veines mdr.
C'est clair que si on est pas organisé pour nos médocs, c'est vite le bordel. Déjà, j'ai séparé les médocs des "au cas où" de ceux que je prends en permanence sinon je deviendrais folle avec toutes ces boîtes.
Tu as du granocyte combien de temps? J'en ai durant 4 jours.

Tu peux déjà faire ta curieuse maintenant à mon avis. En te créant ton compte ameli maintenant, ça peut te permettre justement de suivre l'état d'avancement. Et tu pourras avoir (quand le changement sera fait) le fameux papier que te demande la caf. C'est dans les attestations, tu dois juste penser à cocher la case du ticket moteur en dessous pour qu'apparaisse sur l'attestation ton ALD 100%.

Alors, quand la mdph m'a accordé un complément de ressources (donc l'allocation AAH), elle a adressé mon dossier à la CAF car c'est elle qui gère les allocations. Ce qui ne t'empêche pas de cumuler cette allocation avec celle de ton logement. C'est deux choses distinctes. Pour ma part, je cumule la prime d'activité... enfin... vu que je ne travaille plus, théoriquement, j'y aurai droit plus qu'un trimestre encore.
Ca fait plus d'un mois et demi ton histoire, non? Ca ne devrait plus tarder sinon, va voir ton assistante sociale. Elle peut peut-être se renseigner. Je sais qu'à mon CHU, il y a un agent de la CPAM qui passe chaque semaine (c'est comme ça que mon dossier s'est retrouvé en haut de la pile pour mes indemnités journalières)

Je comprends très bien cette "métaphore" du Cerf. C'est joliement exprimé d'ailleurs! C'est plutôt une bonne idée. Je visualise grâce à la recherche google le style géométrique des cerfs mdr. Ca peut être pas mal, ajoute simplement ta touche perso pour que ça te soit vraiment personnel et unique! ;) Pourquoi les deux chevilles au fait?
Je n'ai pas de tatouage même si je trouve ça très beau, enfin... tout dépend du dessin mdr mais ce qui me gêne dans le tatouage c'est le caractère "permanent". Je ne suis pas contre l'idée d'en avoir un mais pas à vie quoi... Je sais qu'on peut les enlever au laser etc mais bon... c'est martyriser sa peau et parfois... ça laisse des cicatrices de les ôter. Il faudrait un tatouage qui dure 2-3 ans! Ah moins que je m'en fasse un tout petit je ne sais pas trop où pour une symbolique quelconque... va savoir... Je serai en tout cas ravie de voir le résultat final si tu le veux bien! ;)

De ce que j'ai compris, j'aurai des points de tatouage de chaque côté et deux sur le torse, un à la limite du masque vers la poitrine (j'ai pas trop fait attention jusqu'ou descendait le masque) et un vers le nombril je sais pas exactement où.... Si je les trouve trop voyant je me les ferai enlever quand j'irai voir un dermato.
C'est sûr qu'il faut toujours se protéger avec le soleil mais parfois tu sors sans trop faire attention pour une course, un rendez-vous ou je ne sais quoi et le soir en rentrant on remarque qu'on a bronzé et qu'on a la marque très laide du t-shirt mdr.

Tu as pris une décision qui a du être très dure à prendre pour te couper les cheveux très court mais au final, ça te réussi plutôt bien en tout cas moralement parlant et c'est le principal! ^^
Mes cheveux continus de pousser, de manière un peu éparse, ça fait duvet de poussin xD mais j'en perds toujours aussi... Dès qu'ils arrêtent de tomber je vais m'éclater avec l'huile de ricin mdr! Et je retourne aussi aux cheveux longs!
Je ne sais pas comment tu fais pour retrouver ta féminité. Certes, des boucles et du maquillage ça y contribue mais... même si j'encaisse le changement de mon corps, disons que j'ai du mal à m'accepter comme je suis. Quand je me regarde dans le miroir, surtout sans perruque ni bonnet... je ne vois pas une femme, je vois juste ... une malade, un être gesticulant... Je ne sais pas trop expliqué ce sentiment, je garde le moral hein, mais... ça peut paraître idiot mais je ne peux même pas envisager me mettre en jupe ou robe dès que le temps le permettra. Je ne vois plus la part de féminité en moi. Et même si ne pas avoir ses règles a un côté "cool" bah... ça contribue aussi un peu dans cette perte d'identité et de féminité. Je ne sais pas trop comment gérer ça...
Je suis contente que ça se passe bien avec ton copain. Cette épreuve ne peut que vous souder davantage. =)

C'est pas en touchant tes ganglions qu'ils vont rester mdr! Moi j'avais pris le réflexe de me palper ma grosseur, un peu pour surveiller sa taille et puis quand j'ai eu ma biopsie j'ai perdu ce réflexe vu que c'était douloureux les premiers temps.

Nantes-Besançon, 6h-7h en train c'est ça. contre 1h30 pour aller à la frontière Suisse. On habite pas loin mais on y va jamais xd
En fait Tours est plus haut que je ne pensais donc effectivment tu n'es pas loin du tout de Nantes. Si ça se trouve on est passé à Tours quand on y est allé en voiture... Je devrais peut-être spécifié au chauffeur du train de faire un long arrêt à Tours que je te rendes visite lol.

Etonnant que tu n'es pas l'enzymologie sur tes prises... ça dépend peut-être du médecin ou du traitement...
Ton hémoglobine n'a pas trop chuté, à voir pour la suite.
En effet, les neutrophiles, tout comme leucocytes, monocytes et lymphocytes ça chutent systématiquement mais le granocyte stimule justement les neutrophiles pour faire monter les leucocytes. D'ailleurs, d'après ma prise sanguine du jour, mes neutrophiles sont montés hauts (9,02 g/L) après 1 jour d'injection de granocyte. Mais c'est tout à fait normal, ça redevient à une valeur plus normale dans les jours qui suivent.
(Maintenant que tu me parles de température ça me fait penser que j'ai beaucoup moins de bouffées de chaleurs ces derniers temps... )
Tes plaquettes sont descendues à 61? Oo La vache! Je suis jamais descendu en dessous de 160. T'as pas intérêt à te blesser! (tu veux toujours pas prendre le synerboost? lol) Fais attention à toi quand même!
Je comprends parfaitement que tu t'inquiètes en voyant tes prises de sang au début. J'envoyais des mails à mon hémato quand je trouvais des chiffres alarmant et puis finalement... on comprend que les prises de sang sont "normales" vu le traitement qu'on subit.

Je suis ravie de pouvoir t'aider. Quand le diagnostic est tombé, j'ai pas eu le même réflexe que toi: parler à quelqu'un qui vit la même chose.
Alors du coup, j'ai fais énormément de recherches, et avec mon père on a posé aussi beaucoup de questions. J'ai lu divers témoignages etc. Donc je te fais bénéficier de tout ce que j'ai pu récolter et puis tout simplement de mon expérience comme je suis "en avance" sur toi. Je me sens un peu plus utile comme ça. Sache aussi que ça me fait un bien fou de pouvoir échanger et partager avec toi. Tu es arrivée au bon moment si je puis dire car j'étais dans la pleine période de chute de mes cheveux et que j'ignorais comment gérer ça. Mon moral était beaucoup affecté à ce moment donc parler avec toi m'a beaucoup aidé. Un très gros merci à toi aussi!

(Toujours pas de nouvelles pour ton Tep-scan?)

Donne vite de tes nouvelles et prends soin de toi!

Christelle

Laura-gi mer, 22/03/2017 - 17:25

Hola Christelle !

Comment vas-tu aujourd’hui ? Le temps est pas tip top en Touraine, je ne sais même pas si je vais pouvoir aller me balader un petit peu, je suis dégouter… ^^

C’est vrai que la fatigue va l’emporter à chaque fois, même à ma deuxième chimio je vais vite le ressentir je pense (je n’aurais pas la même a priori) Elle risque de me fatigué davantage que ma première… Surtout si j’ai des médicaments comme toi qui assomme. J’aurais tellement aimé que ça reste comme ça pendant les 6 mois car au final, je supporte assez bien malgré quelques effets secondaires pas terrible, c’est supportable. Donc j’en profite à fond cette semaine pour « bouger » le plus possible quoi. Mais c’est vrai qu’à force, je pense que notre corps « s’habitue » et on arrive plus facilement à bouger, la preuve avec toi, surtout depuis que tu as commencé ton activité je trouve non ?

Oui c’est une petite ville même je dirais (environ 4000 habitants par la lol). Jolie, je ne dirais pas ça hein… mdr mais la Touraine est très jolie. Je serais ravi de te faire visiter ma région si tu es de passage ou dès que tu seras en forme :) Tu n’as pas de petit lac par chez toi ?

L’esthéticienne vient te rendre visite à chaque fois que tu es en chimio ? Pour les allers-retours aux toilettes je te comprends lol. Même chez mes parents, vu que je bois 2L d’eau, je me lève la nuit toute les 3h à peu près et à l’hôpital c’est carrément toutes les heures voir moins parfois. Donc pas terrible ^^.

Je pensais que mes douleurs venait des reins aussi mais c’est à la moelle à priori que tout passe et se sont des effets de certains de mes médecins donc toute à fait normal. Je n’en ai pas eu depuis d’ailleurs ou du moins ça n’a pas durée. Et pour mes aphtes, ils commencent à disparaitre aussi. Et oui malheureusement, je sais très bien que les effets vont venir - repartir puis de nouveaux vont les remplacer etc. Un cercle vicieux quoi. Tout ce que j’espère c’est que je vais échapper au maximum aux nausées / vomissement car j’en ai une peur bleu… !!!

Ton explication parait plutôt logique par rapport à tes maux de ventre. On m’avait expliqué un peu la même chose lorsqu’on m’avait injecté un produit à l’hôpital mais je ne me souviens plus quoi. Le tout c’est que ces douleurs passent rapidement.
Tu arrives à te stabiliser au niveau de ton poids c’est une bonne chose ! En espérant que tu ne grossisses pas trop entre temps en effet mdr !!!
Me concernant, j’avais pris un petit peu de poids depuis que je n’habitais plus chez mes parents, plus de sport sur Marseille ni rien… Et surtout je me suis bien fait plaisir avant de débuter mon traitement hihi. J’étais monté à 58kg pour 1m64 alors que mon poids d’avant était de 54-55 kg. Et là, je suis retourné à ce poids-là, donc d’un côté c’est parfait. J’arrive à me stabiliser aussi du coup. Cette chimio aura au moins était bénéfique à ce niveau-là pour moi mdr.
C’est vrai que Bactrim est assez difficile à avaler, et si tu en as un peu plus fort que le mien, il doit être davantage plus gros. J’ai eu le même reflex que toi pour séparer mes médicaments « au cas où » et ceux que je dois prendre tous les jours. Beaucoup plus simple pour se repérer et hier j’ai acheté un pilulier si des fois je pars à la journée ou même pour éviter que j’en oublie (car je suis légèrement beaucoup tête en l’air ahah). C’est assez pratique, il y a 3 compartiments « matin, midi et soir ». Par contre, le design ce n’est pas vraiment ça et le prix 20€ ! J’aurais préféré de quelques choses de plus jolie mais bon lol.
Aujourd’hui c’était ma dernière injection de Granocyte. Ça a duré 7 jours en tout et si demain ma prise de sang n’est toujours pas top, peut-être qu’ils recommenceront mais bon, ce n’est pas sûr. Tu les as pendant 4 jours après ta chimio toi ?

Et non, je n’ai pas encore reçu mon code pour accéder à mon compte. Je dois attendre 8j… Si j’avais su je l’aurais fait avant ! Normalement mon médecin a refait ma demande 100% hier donc d’ici vendredi ça devrait être bon. J’ai eu mon assistante hier, mais comme je te disais, vu que j’étais dans une caisse pour étudiant le temps de transférer c’était un peu plus long que prévu. Mais normalement vendredi voir lundi cette histoire devrait être enfin réglé ^^.

Ah oui, j’ajoute toujours une petite touche perso à mes idées c’était pour te montrer à peu près le style que je dessinais actuellement. J’adore retrousser mes bas de jeans, et je trouve que ça décore joliment le dos de mes petites chevilles. (Faut pas chercher moi et mes idées… J’en veux un autre sur le côté du pied pour te dire lol). Je vois ce que tu veux dire qu’en tu parles du « permanent » et c’est pour ça qu’il faut vraiment bien réfléchir avant de se faire tatouer. Ca fait plus de 6 ans que j’y songe et je ne suis toujours pas fixer précisément sur le choix de mes tatouages. A l’occurrence moi j’adore l’idée du permanent car à vie je me souviendrais de ce que j’ai traversé et comment j’ai réussi surtout. Les tatouages doivent toujours avoir un sens, une signification, te remonter le moral ou te faire penser à quelqu’un. Mais après c’est un choix et bien sûr je serais ravie de ton montrer le résultat une fois que j’aurais sauté le pas hihi. J’espère en tout cas que les « tiens » ne se verront pas trop.

Je commence à me rendre compte qu’il tombe, car j’en ai des petits parfois sur le visage. Mais que depuis aujourd’hui… donc je pense que ça va continuer… Les petits poussins c’est mignon non ? Ahah (j’essaie d’en rigoler même si je reconnais que c’est difficile).
Je ne peux pas vraiment encore me rendre compte de ce que tu vis, étant donné que j’ai encore un petit peu de cheveux… Mais tout ce que je peux te dire c’est qu’il ne faut surtout pas que tu te focalise sur ça. Et si y a bien une chose ou je peux t’aider c’est sur ça (on échange les rôles un petit peu hihi). C’est vrai que sans cheveux, on n’est plus vraiment nous mais tu restes une femme, même sans cheveux ! A toi, à nous si tu veux, de trouver des astuces pour se rendre plus belle chaque jour. Ça met plus de temps que d’habitude c’est sûr mais il faut continuer à s’apprêter comme si on sortait en soirée par exemple. Bon sans en faire des tonnes hein. De mémoire tu es plutôt comme moi, pas trop maquillage de nature. Le tout est de travailler son teint, ça donne tout de suite bonne mine. Mais j’ai trouvé pas mal d’idée maquillage naturelle, avec un rouge à lèvre de couleur (rouge, rose, bordeau). Avec des grosses boucles d’oreilles, je te jure que ça change tout !!! Je ne portais que des petites boucles d’oreilles auparavant, car les anneaux je n’aimais pas spécialement et ça me gêner plus qu’autres choses avec mes cheveux. Et là, je trouve que ça change vachement. Et surtout surtout surtout : le style vestimentaire ! Pourquoi tu t’empêcherais de porter des belles robes, jupes ? Au contraire ! C’est avec nos vêtements qu’on se rend sexy, féminine. Prépare-toi avant (maquillage, perruque ou foulard) et habille-toi après. Tu verras que ton regard changera sur toi. Mais ne reste pas focaliser sur tes cheveux, tu as pleins d’autres atouts pour te rendre belle. Il suffit de le penser pour le voir. Et je suis sûr qu’avec un joli sourire accompagné de tout ça, tu seras splendide !! :).

Oui je sais bien que ce n’est pas en les touchant qu’ils vont rester mdrrr mais je ne veux pas me focaliser dessus car j’ai peur de psychoter après. ^^

Ah tu y vas en train ? Ça parait logique d’un côté. Tu vas faire le trajet toute seule ou avec tes parents ? Je me souviens plus de ce que tu m’avais dit.

Je vais passer une prise de sang, j’espère que mes résultats seront plus concluants que ceux de lundi. Et ouais t’as vue mes plaquettes… J’étais a 400 au début ^^. Je vais voir pour le synerboost ouais faut que je rappelle le gars pour avoir des petits renseignements. Les plaquettes sa sert à quoi déjà ? Je te demande directement maintenant, je retiens plus facilement mdr (oui j’aime bien être materné et qu’on m’explique les choses je ne sais pas si t’avais remarqué hihi mdr).

Toujours pas de new pour mon Tep non... J’espère bientôt !!

Prends soins de toi aussi, j’attends de tes nouvelles et j’espère que des que le soleil reviens, tu vas sortir les robes !! (Si tu as à peu près le même temps que moi lol)

A bientôt,

Laura

Shiny jeu, 23/03/2017 - 12:33

Hola Laura!
Qué tal?! (c'est ça qu'on dit? lol Bref, ça va?)

Je conçois tout à fait que quand il pleut, c'est pas motivant de sortir lol.
Mais par moment, il suffit de profiter d'un temps "entre deux averses" ou alors... bouge chez toi tout simplement et prends l'air à la fenêtre. (Dans une maison, il y a toujours une fenêtre non exposée à la pluie!) Fais des squats! Et des fentes avant mdr! (Youtube est ton ami!)
En Franche-Comté, c'est pas encore trop pluvieux enfin... mardi, on est sorti m'acheter des chaussures et en sortant du centre commerciale: la razia...

Personnellement, je pense qu'on supporte toujours mieux la première chimio. Parce qu'on part d'un état où on est en bonne forme vers un état moins bon. Et aux chimio suivantes, on part d'un état moins bon à encore moins bon xD. Sinon pour pas te faire peur et te faire partager mon vécu, lors de ma 2nde chimio, le traitement en tant que tel j'ai bien supporté. Pas de nausées, pas mal au ventre etc. En revanche, le lendemain et pendant ... bien 4 jours, toutes mes forces m'avaient abandonné. J'avais l'impression d'avoir des poids sur chacun de mes membres, je me sentais courbaturé un peu, c'était une sensation très désagréable, et j'étais très fatiguée. Mais je pense que si j'ai ressenti cette sensation de grosse fatigue etc, c'est parce que mon corps commençait à se "démuscler". J'ai lu quelque chose à ce sujet, je sais plus exactement le terme employé mais en gros du fait que je ne bougeait plus, mon corps se fatiguait en se mettant en mode "pas actif". Je sais pas si c'est très clair mais en gros, n'arrête pas de bouger un peu chaque jour! Car oui on récupère mieux! ^^

Non pas de petit lac vers chez moi ou alors... a plusieurs dizaines de kms...

Oui l'estheticienne vient chaque fois car elle prend note de ma chimio suivante ^^
C'est pénible de se relever plusieurs fois dans la nuit, ça contribue à me donner des insomnies perso T_T

C'est le granocyte alors qui t'a donné ces douleurs alors. Moi j'avais des douleurs articulaires et osseuses. Et effectivement ça ne reste pas longtemps =)
Pour les vomissements, il n'y a pas de secrets: avoir l'estomac le moisn rempli possible! (Et éviter de boire une boisson qu'on te propose "trop vite"! xD)

J'ai demandé à mon coach hier s'il savait comment je peux stabiliser mon poids. Car même si je reprends de la masse musculaire, c'est pas gênant pour le masque; le tout est que je prenne pas des joues xD. Il va se renseigner auprès de l'infirmière de santé public que j'avais vu avec lui.
Effectivement, les chimios sont pratiques pour oublier les quelques kilo superflus lol mais j'espère que tu arriveras à rester stables les fois suivantes! ;)

Je n'ai aucune idée du dosage de mon Bactrim (enfin j'ai pas retenu), mais c'est le médoc le plus gros que j'ai! Ah c'est très pratique les pilluliers, même si c'est pas élégant lol. (Moi j'ai récupéré celui qui était jadis à ma grand-mère) mais j'ai 4 cases par jour (le coucher en prime) plus la possibilité de mettre des sachets (ou en l'occurence mon patch). Je pense que tu devrais t'en servir tous les jours, que tu partes la journée ou non. Parce que si tu t'amuse à réfléchir matin, midi et soir à quelle boîte prendre, ça augmente le risque d'erreurs. Tu le remplis une fois par semaine et t'es tranquille, plus besoin de réfléchir! =)
7 jours de granocyte? J'imagine qu'on a pas le même dosage. En fait moi je commence le 5ème jour après ma chimio. Comme c'est toujours un mercredi la chimio, j'ai donc le granocyte du lundi au jeudi.
Je pense que ton corps réagira mieux les fois suivantes car tout comme moi au début mes prises de sang étaient pas tip top.

Ah oui, le fameux courrier avec le code. 8jours ça passe vite! ;)
Une bonne chose que ta situation se débloque un peu. Plus que quelques jours à patienter!

C'est vrai qu'à Marseilles tu peux retrousser plus souvent tes jeans que dans ma région lol. Si ça te plait de faire tes tatouages aux chevilles et pieds, pourquoi pas! L'importance c'est ce que tu veux et ce que tu ressens! =)

Je pense que quand les cheveux sont courts, on se rends moins compte de leur chute au début. Mais courage! ;)
Tu as une bonne mémoire, je ne suis pas très maquillage, enfin très peu lol. Mais déjà je ne mets plus rien au niveau de mes yeux. D'abord parce que l'esthéticienne m'a déconseillé le mascara pour éviter de perdre trop de cils et du coup, je ne mets plus rien sur les paupières un peu pour la même raison. Je me contente de temps en temps (ce n'est plus un réflexe journalier) d'un peu de khôl et du ... "truc" pour atténuer mes immenses cernes grises T_T Mais il est vrai que j'ai déjà constaté qu'en réhaussant un peu mon teint d'un peu de poudre ça change pas mal et il est vrai que je me sens mieux. Tu as raison, je reste une femme malgré tout. Je ne me focalise pas que sur mes cheveux. C'est plus un tout qui fait que je me sens... moins "moi". Mon corps a changé. (Bon c'est pas la transformation de fou non plus lol) mais comme c'est un changement qui n'est pas issu de ma volonté c'est par moment moins facile de s'accepter.
En tout cas merci pour tes conseils, ça me fait du bien et tu me fais rire en plus! Par contre, pour les gros anneaux, je vais attendre d'avoir ta coupe lol!

Oui, j'y vais en train et a priori sans mes parents. en voiture... le trajet est encore plus long et moisn confortable lol.

Les plaquettes sert à la cicatrisation et stopper le saignement. Par exemple, quand tu te coupes et saignes, aussitôt tes plaquettes se mobilisent pour "boucher" ta plaie et arrêter/limiter le saignement. En ayant des plaquettes très basses (et en prime du sang fluidifié) là... bah tu perds beaucoup de sang pour "un truc de rien du tout". Et tu cicatrises beaucoup moins vite.

Il y a d'autres choses ue j'aurai voulu te dire mais là je suis unpeu mode rush aujourd'hui. Et je serai pas très active ces prochains jours car je pars sur Pairs quelques jours. J'ai u nconcert prévu depuis plus de 8 mois!!!! Alors je sais la foule est déconseillé mais je ne veux pas m'empêcher de vivre et puis mes globules blancs sont remontés. Enfin, j'ai prévu le médocs des "au cas où". lol. Bref, j'espère à très vite!

(J'essairai pour les robes, promis mais quand il fera plus chaud xD)

A bientôt pour tes nouvelles et prends soin de toi, pas de bêtises pendant mon absence, hein! ;)

Christelle

Laura-gi mer, 29/03/2017 - 20:22

Hola Christelle !
Bien y tù ? (C’est un bon début, de vraie espagnol non ? ahah)

Désolé d’avoir mis tant de temps à te répondre, au début, je voulais attendre d’avoir mes résultats de prise de sang et au final après, j’ai toujours était avec du monde donc voilà. En tout cas, de mon côté, ça va nickel. J’ai pu profiter de mon week-end et du début de semaine avec mon chéri. On a même fait une séance d’abdo samedi matin et une soirée samedi soir, j’ai tenu donc parfait. Comme tu dis, il faut bouger au max pour ne pas perdre trop de muscle. Du coup, par rapport à ma prise de sang de jeudi et de lundi était « beaucoup » mieux, dans l’ensemble tout à remonter même si ce n’est pas fameux fameux.

Je suis rentrée à l’hôpital aujourd’hui à 15h mais uniquement pour qu’il m’hydrate. Je suis dégouter, je devais sortir vendredi soir mais du coup, vu que je ne commence que demain, je vais sortir samedi. Et encore une nuit dans le vide... Mais bon, au moins, je suis bien surveiller. Je vais avoir le droit aux petites visites à chaque fois que je fais pipi, même la nuit : SUPER pour les insomnies lol.
En tout cas, vivement que je commence cette 2ème et dernière chimio BEACOPP ! Il me tarde déjà d’être samedi lol. D’ailleurs j’ai ma date de Tep-Scann : mardi 18 avril. Il me taaaaarde aussi laisse tomber. Tous les médecins/interne que j’ai vue aujourd’hui non sentis aucun de mes ganglions. En une fraction de seconde je me suis dit : « Ohh t’imagine ils te disent bon bah c’est bon, ils sont tous disparus, on arrête les chimio, finis ! » Mdrrr mais bon… faut pas rêver ^^.

Comment c’est passer ta chimio aujourd’hui toi ? (Enfin si tu en as encore fais une ??) Tu arrives au bout toi, c’est cool :). Ton coach t’a apporté des réponses pour stabiliser ton poids ?

Mes cheveux sont tombé, au faite ça y ai. Dès les 14 ème jours comme on m’avait dit. Dès mercredi j’ai commencé à voir des petits cheveux sur mon oreiller, dans mon coup etc. Mais rien de choquant honnêtement. Et là depuis dimanche je crois, j’ai des trous. Bizarrement, ça ne me fait rien et je me préfère sans rien sur la tête. Enfin, mardi tu vois, j’ai mis ma perruque avec mon copain pour aller faire les magasins, j’ai retrouvé comme toi, la sensation de mes cheveux sur le visage etc mais ça me gêner plus qu’autre chose. En fait, je me suis tellement habituer à mes cheveux courts, que je me préfère comme ça maintenant. Je me choque moi-même car je n’aurais jamais imaginé ça y a 2 mois mdr. Mais le faite de ne pas avoir de cheveux, me dégage (forcement hein..) le visage. Par contre, tout comme toi, je ne me maquille plus les yeux (mise à part si j’ai une soirée à la rigueur) mais j’ai trop peur qu’il tombe après et ça par contre, c’est autre chose. Du coup, j’opte pour mes anneaux, un foulard et un rouge à lèvre mate bordeaux. Franchement j’adore ! Ca fait ressortir mes yeux bleus. Je suis allée à Sephora, on m’a conseillé la marque « Clinique », ce sont les produits les + testés et ils tiennent pas mal si des fois ça t’intéresse.
En tout cas, si j’arrive à te faire sourire, tant mieux. J’adore rire et faire rire :). Mais il est vrai, que même sans cheveux, on reste une femme, il faut juste savoir trouver comment nous mettre en valeur. Au passage, hier j’ai mis une robe noire avec des collants noirs : Top ! Rien de mieux honnêtement pour se sentir de nouveau femme et belle. Bon après moi je ne porte que très rarement des robes, je suis plus jean basket mais ça change, et dans ce genre de situation, ça fait du bien d’être féminine :). Donc vraiment, dès que tu as l’occasion test et tu verras que tu te sentiras beaucoup mieux !! Bientôt la fin pour toi, focalise toi sur ça, t’es beaux cheveux vont bientôt être de retour ! hihi. D’ailleurs, pendant ton mois de radiothérapie, t’es cheveux vont pouvoir repousser ou ça les bloquera encore ? Et tes règles vont revenir quand ?

En train c’est plutôt tranquille, tu peux dormir ou faire autre chose. C’est sûr que c’est beaucoup moins fatiguant que la voiture. Tu me raconteras comment le trajet c’est passer ainsi que ton petit séjour à Nantes !

Oh tu as était à Paris ? Cooooool. Tu as était voir qui en concert ? Tout c’est bien passer ? Tu y es resté combien de temps ? C’est bien que tu bouges comme ça, ça a du te faire du bien !! Tu as raison de continuer à profiter, j’aurais fait pareil.

Donne-moi vite de tes nouvelles, j’espère que tout vas bien !!

A bientôt,

Laura

Shiny sam, 01/04/2017 - 16:10

Coucou Laura !

Un peu fatiguée! Et toi, comment te sens-tu maintenant que ta nouvelle cure a commencé?

C'est bien si tu as pu sortir un peu, c'est bon pour le corps et l'esprit! ;)
Heureusement que tes résultats sanguins se sont améliorés sinon ça serait inquiètant! Mais c'est tout à fait normal que les analyses ne soient pas comme "avant" tant que nous sommes sous traitement.

Si tu t'appliques à boire 2L d'eau par jour, c'est un peu dommage de te faire venir à l'hopital juste pour t'hydrater.... Ma pauvre, tu dois pas beaucoup dormir. Ils considèrent que t'es pas assez grande pour les prévenir si jamais ton urine est anormale...? Courage! Ce soir, c'est fini il me semble.

Je penserai bien à toi le 18 avril! Je comprends ta hâte mais ça arrivera bien assez vite! ;) Quand l'interne m'a annoncé il y a 15 jours qu'on attendait le compte-rendu de mon tep-scan pour savoir si on commençait où non la chimio, intérieurement j'ai espéré que j'avais pas besoin de faire de 3ème cure... mais finalement si lol.

Donc j'ai effectué ma dernière chimio mercredi, oui. Même en sachant que c'était la dernière, je trainais des pieds pour y aller tellement je n'en avais pas envie.... Ca s'est bien passé. Pareil on m'a laissé sortir dès la fin des poches. Donc j'étais sortie avant midi. Et en plus, l'esthéticienne était passé au hasard en début de matinée et finalement, elle a pu me faire une pose verni et un petit masque au visage en mode un peu express mais c'était sympa ^^ en rentrant, je suis allée directe au lit mais j'ai pas dormi comme la fois d'avant. J'ai juste eu un peu mal au ventre hier mais je pense parce que j'avais un peu trop mangé le midi. ^^" Je me sens encore fatiguée quand même... Jeudi et hier il a fait beau (en tout cas chez nous) alors mon père m'a installé le transat sur la terrasse à l'ombre et je suis restée allongée profitant du chant des oiseaux et de m'oxygéner. Ca fait du bien. =)

Mon coach a parlé à l'infirmière et il n'est pas sûr qu'il a su expliqué où qu'elle est compris. Elle a dit que c'est pas des joues qu'on prend en premier... mais si besoin je peux prendre contact directement avec elle et voir une diététicienne ou un truc du genre. Je verrai bien si j'arrive à me stabiliser toute seule ou non.

Ils ont vite commencé à tomber pour toi aussi. Tu as su te montrer forte ou en tout cas tu as réussi à te "mentaliser" pour ne pas te laisser atteindre par leur chute et vraiment bravo! Ta coupe très courte, le port occasionnel du foulard etc... tout ça t'as préparé je pense et vraiment bravo!
Ma perruque m'était pas très agréable les premiers jours, d'autant plus que j'avais le cuir cheveux sec (d'ailleurs fais attention à ça aussi!) et finalement je me suis habituée. Je l'ai recoupé la semaine dernière au fait. Avant elle m'arrivait un peu plus que les épaules et j'ai opté pour un carré un peu plus court, comme ce que j'avais fais avant de commencer mon traitement (un peu plus haut que les épaules) et je me sens encore mieux ainsi.
D'ailleurs, mes cheveux continuent de pousser, bon toujours de manière très éparse mais ça fait plaisir même si j'en perds toujours un petit peu. Du coup, les plus longs font presque 2 cm alors qu'on m'a tondu les cheveux à même pas 2 mm.
Je connais la marque Clinique, enfin plus de nom qu'autre chose mais je vais rester sur la marque "Eyecare" pour le maquillage si besoin, c'est plus abordable et tout aussi bien comme produits. ^^

Oh mademoiselle joue la femme fatale pour son homme? =P Ok, je sors lol. Je déteste les collants mdr du coup je porte rarement des robes ou jupes hors saisons chaudes. (surtout que chaque fois que j'ai un collant, je le file -_-) Et de manière générale, je suis aussi jean basket. Je préfère privilégié le confort. Mais tu as raison, de temps en temps, c'est bien de se féminiser un peu!
A priori, la radiothérapie aura pas d'incidence sur mes cheveux. Enfin, je peux en perdre s'ils se retrouvent dans la zone ciblée. Dans mon cas, c'est à la base du cou et le haut du mediastin qui sera traité. Donc peut-être que les petits cheveux de ma nuque seront exposés mais... c'est pas très grave j'ai envie de dire xD
Concernant mes règles... Elles vont pas revenir maintenant! Déjà, le médecin mercredi m'a dit de faire mon injection d'enantone en avril. Et après je pourrai peut-être arrêter. Je dois faire le point avec mon hémato le 21 avril. Je peux espérer aussi qu'on m'allège mon traitement avant la radiothérapie mais sans certitude. Ah au fait.... quand j'avais vu mon radiothérapeute la semaine dernière aussi, je lui ai posé la question de s'il savait quand je pourrai enlever la chambre. Pour lui, du fait que mon tep-scan est presque clean et du fait qu'on suit un protocole, il n'y a aucune raison de laisser ma CIP une fois la chimio finie sauf que se sont les hémato qui décident et qu'eux préfèrent attendre. Donc j'en ai parlé avec le médecin mercredi et c'est là qu'elle m'apprend que par précaution il laisse la CIP de 6 mois jusqu'à 1 an après les traitements!!! Et que parfois, ils l'enlèvent un peu plus tôt pour ceux qui travaillent genre dans le bâtiment parce que c'est gênant. J'étais comment dire... dégoûtée. Personnellement, elle me gêne un peu pour dormir. Et si je dois reprendre les missions que je faisais en grande surface, bah... je serai carrément embêtée... Cela dit, l'infirmière m'a dit qu'il faut pas hésiter à insister si ma CIP me devient pénible. Tout ça pour dire que tu sauras qu'on t'enlèvera pas ta CIP un mois après la fin des traitements -_- ....

Je ne suis pas encore à Nantes lol!Mais je te raconterai!
Donc oui j'ai été à Paris pour voir le concert de Lindsey Stirling. (une violonniste dubstep donc très dynamique) J'étais partie le jeudi soir et je suis rentrée le lundi soir. J'aurai voulu rentrer le matin mais il y a des travaux SNCF et du coup, il n'y a pas de train entre 7h (trop tôt xD) et 17h. Et à 17h c'est pas le train le moins cher alors j'ai dû prendre un train encore plus tard enfin bref. C'était vraiment sympa en plus il y a eu du beau temps durant le WE alors, avec des amis on s'est balladé près des quais et ... j'ai pris le soleil xD. J'ai eu la flemme de mettre de la crème solaire en sortant et finalement, ma peau va très bien mais on n'est pas resté trop longtemps au soleil histoire de pas abusé non plus. On est allé aussi au ciné en soirée. Et puis j'étais aussi allée voir ma marraine du côté de l'esplanade de la Défense et elle m'a emmené à la patisserie "Le Nôtre". Apparemment très réputée à Paris. (je connaissais pas) Et ... c'est suuuuuuuuuuper bon! (Il faut aussi savoir se faire plaisir, c'est important pour le moral lol) Enfin bon le dimanche avec les quais etc, on avait pas mal marché. J'ai senti le contre coup le lendemain...

Ce matin, mes parents m'ont traîné à Croc-nature, je sais pas si tu connais, c'est un magasin bio. On y va 1 fois par mois faire le plein de certains produits, bref. Et là bas, depuis peu travaille une amie à mon frère en tant que conseillère naturopathe au rayon compléments. Elle m'a conseillé des probiotiques (tu sais les bonnes bactéries nécessaire à la flore intestinale) car les chimio détruits les mauvaises bactéries comme les bonnes et que le corps a du mal par la suite à refaire notre flore intestinale. (quelue chose dans le genre...)
Et elle m'a aussi parlé du Germanium. Ils recommandent la plus part du temps ce produit pour les traitements du cancer. Elle m'a donné une brochure avec les propriétés des oligo-éléments. Je t'ai fais une capture de tout ce qui pourrait t'intéresser. Mais tu noteras que le germanium n'est pas conseillé en cas "d'anticoagulant AVK". Si tu n'as pas repris d'anticoagulant alors ça devait aller pour toi. Pour ma part j'ai un anticoagulant mais je dois me renseigner sur cette notion de "AVK".
Germanium: http://zscr.me/vYku
Selenium, Silicium, Souffre, Zinc: http://zscr.me/c2eC
Cuivre: http://zscr.me/PuSZ

Voili voilou. que fais-tu de ton WE? du repos j'imagine. J'espère que ça va suite à tes traitements. Donne vite des nouvelles! =)

A bientôt!

Christelle

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