Salut Christelle,
Désolé de te répondre que maintenant, j’espère que tu vas bien ! Alors, quoi de nouveau depuis la dernière fois ?
Alors, ça y ai-je suis sortie de l’hôpital (enfin). Donc comme tu le sais, mon traitement BEACOPP à commencer mercredi et c’est terminé vendredi. En soit, ça c’est plutôt « bien passer ». J’ai eu un début de nausées le premier soir, mais on m’a vite stoppé tout ça. Après chaque chimio de 2h, la fatigue l’emporter. Je dormais 1h voir 2h. Je suis assez faible mais dans l’ensemble « ça va ». Je suis obligé de me faire un bain de bouche au bicarbonate au moins 6 fois par jour pour éviter certains effets secondaires et éviter de me brosser les dents… Du moins il faut que j’utilise une brosse à dent souple. Le personnel qui me suivait était vraiment top et à mes petits soins, ce qui m’a permis de me changer pas mal les idées. Quand j’ai dit « engueuler » c’était sur le ton de la plaisanterie lol. Elle me taquiner plus qu’autre chose pour que j’essaie de manger. A l’hôpital, je ne mangeais quasiment rien, j’ai même perdu presque 2kg. Mais du coup, j’avais le droit de « choisir » mes repas, car beaucoup d’aliments notamment chaud me dégouter pas mal… J’ai vite retrouvé l’appétit une fois rentré chez moi mais ça reste soft.
Par contre, j’ai dû rester une nuit de plus (jusqu’à dimanche matin) car on à retrouver des traces de sang dans mes urines (et oui, dès que je faisais pipi j’avais le droit à une petite visite de mes infirmières pour voir si il n’y avait pas de traces de sang car cela aurez signifié un signe d’infection). Donc autant te dire que mes nuits de sommeil était relativement courte. Je devais boire un maximum pour éliminer et en plus de ça, j’étais sous perf pour m’hydrater. (Au passage, un bonheur de ne plus l’avoir car se promener avec ça quotidiennement surtout pour aller au petit coin ou à la douche c’est vraiment la merde !!) Du coup, les traces de sang trouver dans mes urines était du….. À mes règles ! Elles sont arrivées un peu en avance (une semaine je crois par la). Je ne prends pas de pilule ou médicament qui me les stoppent pour le moment étant donné que ma mère à fait une embolie suite à sa pilule. Donc je suis sous Lovenox (anticoagulant) pour le moment et on avisera par la suite par rapport à mes résultats de prise de sang.
Alors là, par rapport aux médicaments, les noms je ne les retiens même plus ! J’en ai tellement c’est abusé !! Même une fois chez moi, je dois prendre tous les matins des cortizones, un médoc pour les nausées etc puis le midi, 3 comprimés de chimio et d’autres médicaments le soir. Pour te donner une idée, j’ai un sac cabas pour les courses remplit de médicament !! Autant dire que même chez moi, je ne suis pas tranquille o_O. Je dois retourner à l’hôpital mercredi pour « terminer » cette première chimio, ça ne va durer que la matinée normalement donc je pense que sa se rapprochera de ce que tu as actuellement.
As-tu des brulures au niveau de la gorge, des aftes etc ? Et au niveau de tes ongles ? Je commence à ressentir quelques petits effets sur ceux des pieds donc je badigeonne a fond avec l’huile de ricin et le vernis !!
J’ai vu mon assistante sociale, qui m’a pas mal éclairée sur certaines choses donc c’est plutôt cool. Par contre, elle m’a dit que pour notre maladie, nous n’étions pas considérer comme « handicapée ». Je lui ai parlé que pour toi, ça avait marché (80% de mémoire ?). Ma foi, elle m’a dit que sa dépendez des villes… Je vais quand même me renseigné ! ^^
J’ai eu le droit également à la visite de l’esthéticienne. Elle m’a fait un soin du visage et des mains… TOP ! Je vais surement la revoir à mon prochain « séjour ». Ca détend pas mal honnêtement : )
La crème solaire va devenir notre alliée de notre trousse à maquillage hein ! Au faite, j’ai également vue une diététicienne (je ne sais pas si toi aussi ?) Par rapport à l’alimentation à avoir car je suis sous cortizone, donc il faut que je fasse très attention au sel et au sucre (pour éviter de gonfler). Bizarrement elle m’a conseillé de ne rien changer à mon habitude. Pour te dire, je dois même rajouter du fromage dans mon bouillon, de la crème fraiche dans mes plats, manger des yaourts avec des matières grasse etc. En fait, elle m’a expliqué qu’il ne fallait pas que je perde trop de poids. Bon, j’ai pris quelques un de ses conseils en note mais pour le reste voilà quoi… Je ne suis pas quelqu’un qui accompagne ma nourriture de sauce etc donc je ne vais pas changer ça ^^. Le muscle se perd très facilement en effet… Il faut se forcer à marcher un peu tous les jours, ou même faire « un peu de rangement » sa stimule les muscles on va dire… Je pense que c’est ça qui va être le plus difficile je pense, non ? C’est cool si tu as pu faire ta petite séance de sport personnalisé en plus ! Ton âge en plus ? J’espère qu’il est sympathique (c’est une source de motivation faut dire ce qui y ai ahah). Tu fais combien de petites séances de sport du coup par semaine ? Pour ma part, je vais dans un premier temps essayer de me balader par chez moi avec mes parents ou mon copain le week-end. Même si c’est le temps de quelques minutes, ça fait du bien. Je n’en pouvais plus d’être renfermer dans ma chambre, j’avais pris par habitude de faire mon petit tour jusqu’à la cafétéria de l’hôpital (tel une mamie mdr).
J’ai fait pas mal de capture d’écran de style de « coiffure » avec les foulards, il faudrait que je te les envois. La coiffeuse m’a donné aussi une astuce pour porter un petit foulard lorsque je porte ma perruque afin que je puisse la relever avec une pince quand il fait chaud. Et ce n’est pas trop mal. D’ailleurs je pense avoir trouvé ma perruque. Bon même si c’est trop tard pour toi, si une personne lis nos messages, il existe des associations qui prennent en compte le reste du budget de notre perruque. Donc normalement, je ne devrais « rien » dépenser. C’est mon assistance sociale qui m’a parlé de ça, je dois en reparler avec elle mercredi. D’ailleurs au passage, la coiffeuse m’a confirmer ça et m’a même raconter qu’une personne qui avait de haut revenu avait commandé une perruque NATUREL à plus 1 500€ et on lui a tout payé… C’est fou !
J’espère qu’en tout cas, tout va pour le mieux pour toi !!
J’attends de tes nouvelles,
Laura
Bonjour,
Je suis atteint de la maladie de Hodgkin au stade 3.
Je vais surement débuter mon traitement courant semaine prochaine.
J'aurai aimé parler avec des personnes ayant eu ou étant en train de traiter cette maladie afin de poser des questions et surtout partager ce moment.