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Lymphome Hodking stade 3

Laura-gi sam, 08/04/2017 - 12:40

Salut Christelle !

J'ai eu un soucis d'ordinateur, c'est pour ça que je ne te répond que maintenant... Alors, comment vas-tu depuis? Que fait-tu de ton week-end?Tu as réussi à récupérer au niveau de la fatigue? Tu dois tellement être contente et soulager d'avoir terminer tes chimios !!! Une page ce tourne pour toi, même si tout n'est pas fini, tu as fais le plus gros et surtout le plus dur je pense. Tu continue de faire un peu de sport? Niveau poids tu continue a te stabiliser du coup ou tu as du voir une diet ?

Pour ma part, je suis sortie samedi dernier de l’hôpital, je n'en pouvait plus... Le faite d'être renfermer me casser le moral c'était horrible. Une fois rentrer chez moi, j'avais l'impression de revivre. J'ai vomi 4 fois la première nuit à l’hôpital car il ne m'avais pas autant "doper" que la première fois. Mais depuis, je n'ai plus eu de nausée. OUF! Sinon, pas eu de complication depuis, j'ai fais ma chimio de jour mercredi. Je ne fais toujours pas de sieste la journée et j'essaie de bouger un petit peu dès que je me sent bien surtout que la, le soleil est au rendez-vous !! Ça fait du bien au moral ça aussi même si je suis dégoûter de ne pas pouvoir m'exposer lol. Du coup, lundi j'ai un rdv pour un test des poumons et un test cardiaque pour voir si tout va bien de ce côté la aussi. Et mardi 18 je serais fixé comme je t'avais dit pour passer à l'ABVD ou non. Je te jure que j'ai jamais autant espérer pour quelques choses tellement je ne me vois pas retourner passer des nuits à l'hôpital.
Du coup, ce week-end, je profite et je sors avec des amies et la semaine prochaine mon copain est en vacance donc il va bien pouvoir me sortir ça va être cool :).

Ah c'est cool si t'es cheveux "repoussent" un peu. C'est clair que ça fait plaisir, moi aussi dès que je vois un peu des nouveaux cheveux, je suis contente lol. Tu t'hydrate le cuir chevelu avec quel crème? Pour le coup moi, autant me voir sans cheveux ne me dérange "pas" autant je ne peux pas me toucher le crane mdr. C'est bizarre mais ça me fait une sensation au niveau des mollets. Du coup, a part sous la douche, je m'étale la crème avec un coton mdrr.

Femme fatale ! TOTALEMENT ahah. Non mais en vrai ça fait du bien de temps en temps de se sentir belle, je pense que c'est important :). Arf, moi aussi je suis la reine pour effiler tout mes collants --' surtout que la mes ongles sont superbe (et oui, forcement qui dit ongle, dit collant 2x plus susceptible de craquer au moment de le mettre mdr). Je crois que je les ai jamais eu aussi beau lol.

Cool si la radiothérapie n'aura pas de conséquence sur tes cheveux. Ma tante a eu un cancer il y a plusieurs années et en avait fait également. Elle m'a dit que ça "brûler" le corps, comme ci tu avais pris plein de coup de soleil etc. Bon après, chaque personne réagit différemment mais en tout cas, je ne sais pas si tu connais ou si tu en prends mais il existe de l'homéopathie par rapport à la radiothérapie. Perso j'en ai pris pour mes aphtes et ça a plutôt bien fonctionner. J'ai un livre exprès sur ça, j'ai pris quelques notes pour toi au cas ou, mais je te conseil de te renseigner car moi et mes explications... mdr : RADIUM BROMATUM 7ch - FLUORIUM ACIDUM 7ch - RAYON X 7ch (à prendre tout les jours de radiothérapie) puis après les mêmes noms mais en 9ch pendant la 3ème et la 4ème séance puis en 15 ch jusqu'à la fin des séances. Et le CADIUM SULFURICUM 9ch 1 dose les dimanches uniquement si sensation de fatigue. Et pareil, si tu connais quelqu'un qui "arrête le feu" ça peu te soulager... Après à toi de voir si tu y crois ou non hein mais ça avait fonctionner pour elle et j'en ai parler ce matin avec mon infirmière qui arrête également le feu et qui la fait sur certains patients. Enfin bon, j'espère que cela ne sera pas douloureux !! J'ai demander à mon médecin et normalement je n'en aurais pas besoin moi.

Ah bah écoute tu m'apprends quelques choses par rapport à la chambre! Pour moi, on l'a garder carrément jusqu’à notre rémission mdr. C'est vrai que je n'ai jamais penser à demander mais bon, il est un peu trop tôt pour moi tu vas me dire lol. Elle ta toujours un peu gêner ou c'est que depuis quelques temps ? Peut-être que ton hémato voudra bien te l'enlever si tu expliques ton travail et cette gêne...

C'est cool si ton week-end à Paris t'a fais du bien. Tu as quand même bien profiter je trouve. C'est motivant :). Je note l'adresse de la pâtisserie en tout cas, car je ne connais pas mais j'ai pour projet d'y allais un petit week end dès que je le pourrais avec mon chéri et gourmande comme je suis... hihi.

Je ne connais pas le magasin bio Croc-nature, mais par contre les liens que tu m'a donnée m’intéresse. Je vais en parler avec ma mère car il me semble qu'il y a un magasin bio qui vient d'ouvrir près de chez moi! En plus je ne suis plus sous anticoagulant depuis hier donc nickel. Merci beaucoup !!

Du coup, rappel moi tes prochains rdv car dans tous ça je suis un peu perdu lol.

J'attends de tes new :)

Laura

Shiny sam, 08/04/2017 - 22:23

Hey!!!! Lauraaaaaaaaaaaaaaaaaaa!

Oooh! Tu m'as manqué! J'ai eu peur qu'une complication ne te sois arrivée!

Et bien depuis, globalement ça va même si j'ai l'ennuie de ne voir personne... Je récupère plus doucement mais sûrement. En effet contente que ça soit enfin terminé la chimio pour moi mais j'en subis toujours les conséquences donc un peu de patience... Pour le sport, il se trouve que nous sommes à la dernière semaine de stage de mon coach donc je ne le verrai plus. Mais il faut que je me motive à faire régulièrement les exercices que nous avons travaillé ensemble et que je retourne à la salle de sport où je m'étais inscrite car là je paie dans le vide! Je vais commencer par de l'aquagym. C'est soft. Me reste plus qu'à trouver la motivation lol. Sinon à défaut de faire des exercices, je m'atèle à marcher soit parce qu'on a des petites courses à faire soit on profite du beau temps pour se promener. Côté poids, pour l'instant je suis stable mais... je dois faire attention. J'en ai tellement marre de me "priver" ou en tout cas de me limiter pas mal côté sucre que je fais plus facilement des écarts! Lol Sans parler que mon infirmière, mon coach et ma marraine m'ont tous offert des petits chocolats à mon anniv. Et on a retrouvé il y a quelques jours 2-3 sacs de papillottes de Noël (encore tout à fait comestibles) au fond d'un tiroir. Autant te dire que les tentations sont partout! Bref, donc pas encore vu de diet' et j'espère ne pas en avoir besoin! =)
Quant à mon WE... c'est triste à dire mais je ne fais pas grand chose. Comme je te l'avais dis, tous mes amis sont éparpillés donc je ne les vois qu'occasionnellement. Et pourtant j'ai envie de bouger, de voyager un peu même. D'ailleurs, c'est faisable vu que je suis plutôt tranquille ce mois-ci. Juste prise de sang hebdomadaire. Donc je pourrais rendre visite à mes amis sauf que ... ils n'ont pas le temps que j'ai moi... =/

J'imagine que c'était pas facile. Déjà qu'au bout d'une journée j'en avais marre... Et tu ne pouvais pas te promener à l'extérieur avec ta perf? En tout cas, a priori c'est fini les nuits d'hôpital (on reste positif! ;) )
4 Fois?! Ma pauvre... ça n'a pas dû être facile mais si après ça allait tant mieux!
Pas trop fatiguée pour le moment alors? T'as raison profite surtout quand il fait beau. Mais je confirme c'est très dommage de ne pas s'exposer, du coup je m'efforce de mettre de la crème solaire vu que l'ombre n'est pas partout quand on se promène. Au fait, je voulais te demander. Est-ce que tu as constaté une apparition de grains de beauté ces dernières semaines voire mois? Parce que de mon côté, j'ai l'impression que ça pousse comme des champignons -_- J'en ai plein que j'avais pas cet été...
Tu avais déjà passé les tests cardio et poumons avant traitement?
Encore une dizaine de jours pour être fixé, le temps de récupérer et profiter encore un peu ;)
Je ne suis jamais restée dormir à l'hôpital, mais je veux bien te croire que c'est.... "horrible" lol.

Tu fais quoi avec tes amis et/ou ton copain quand vous sortez? Restau, ciné, shopping, ballade...? C'est bien que tu vois du monde parce que ça permet de maintenir ton moral et de te changer les idées.

Tes cheveux poussent un peu quand même?
Mercredi, j'ai passé mon scanner de simulation (là où on fait des repères pour pouvoir positionner mon corps toujours pareil pour les rayons). On ne m'a fait que 2 points de tatouage (un sur chaque côté) au lieu de 4. "Grâce" à un grain de beauté que j'ai à peu près au milieu du ventre. Il va servir de repère. D'ailleurs, c'est un grain de beauté récent. Bref, la fille qui s'est occupé de moi, une manipulatrice ou je ne sais pas comment on l'appelle m'a raconté qu'elle avait une patiente et qu'entre le scanner et les premières séances de rayons, elle a été étonnée de voir qu'elle avait déjà une "coupe courte". Cette patiente lui a expliqué que dès que ses cheveux poussaient un peu, elle tondait et elle a fait ça plusieurs fois et apparemment ça accélère la pousse ou contribue a avoir de l'épaisseur, un truc du genre... Je crois me souvenir que ta mère est coiffeuse. Tu pourrais lui en parlé et lui demander son avis?
C'est pas que je me focalise sur mes cheveux mais j'en ai marre d'avoir un truc sur la tête, que ça soit ma perruque ou mon bonnet. Du coup, par moment, je reste sans rien mais parfois j'ai froid... et je perds toujours un peu de cheveux donc je dors toujours avec mon bonnet... Bref, j'ai hâte d'avoir un peu plus de cheveux!!!
Je mets la "crème repilidante anti-irritation Xémose de Uriage", j'ai suivi les conseils de mon esthéticienne et ça va nickel! Une sensation au niveau des mollets? lol c'est à dire? Moi, ça ne me gêne pas de toucher mon crâne mais c'est mon père qui me met la crème sur la tête. Je trouve ça plus pratique parce que je peux pas vraiment voir derrière si j'étale bien et puis ça me fait un petit massage du cuir chevelu quotidiennement ^^.

En effet , les ongles et les collants ça ne fait pas bon ménage! C'est plutôt paradoxale que tes ongles soient si beau au vu du traitement mais tant mieux! C'est peut-être le vernis spécial qui fait son oeuvre! ^^ De mon côté, j'ai juste observé que lorsque j'ôte mon vernis, ils sont un peu plus mous qu'à l'ordinaire mais sinon ils sont bien portant!

En effet, j'aurai potentiellement des brûlures. En fait, plus on a des ganlions proches de la surface à traiter plus le risque de brûlures est important car plus proche de la peau. On m'a déjà donné quelques conseils pour limiter ce genre d'effets mais je suis preneuse de toutes infos! Donc je connais que trop peu l'homéopathie mais je me renseignerai. Par contre, c'est quoi "7ch" - "9ch" etc.. Oo? Ce sont 3-4 produits différents à prendre, c'est ça? Où est-ce qu'on peut en trouver?
Que veux-tu dire par quelqu'un qui "arrête le feu"? Un genre de magnétiseur ou de guérisseur?
Ca te fait déjà un traitement en moins alors! ;)

La rémission arrive vite tu sais! Si ton dernier tep-scan après tous les traitements est clean, alors on est considéré en rémisison (enfin si je dis pas de bêtise) T'espérais quand même pas la garder pendant des années jusqu'à la fin des contrôles mdr?!
A vrai dire, elle m'a toujours gêner pour dormir. Moi je préfère dormir sur le côté, principalement le droit (côté de ma chambre) et je pense qu'en maigrissant, la gêne s'est prononcé peu à peu. Mais ces derniers temps, je sens qu'elle me fait un peu mal alors qu'avant c'était pas le cas. Je sais pas si c'est psychologique ou non... Il faut que j'arrive à convaincre mon hémato de me la retirer au moins cet été si le dernier tep-scan montre la complète rémission! Mais ça ne sera pas chose facile lol! Je ne connais pas ton rapport avec la religion mais dans ma famille nous sommes très croyants. Et beaucoup de personnes ont prié pour ma guérison et je suis persuadée que cet été je n'aurai plus rien et que je ne ferai pas de récidive plus tard. D'où le fait que pour moi c'est une précaution totalement inutile que de me la faire garder jusqu'à je ne sais quand! J'en parlerai avec lui quand je le verrai pour faire le point dans 15 jours.

La pâtisserie, c'est l'arrêt de métro "Pont de Neuilly" sur la ligne 1. ;)
Tu as raison d'y faire un tour. Autant je détesterais vivre à Paris, autant en tant que touriste c'est quand même sympa. Et si tu n'y a jamais été, monte à la tour eiffel de nuit. En janvier, juste avant mon traitement, j'étais allé à Paris quelques jours pour me changer les idées. On a acheté nos billets en ligne au dernier moment et il ne restait plus que de la place pour un lundi soir. (Donc prévois avec plusieurs jours d'avance xd) Il faisait froid mais franchement, c'était super. Il n'y avait pas trop de monde en prime et je pense que c'est plus sympa de monter sur la tour de nuit que de jour. Il y a un certain charme, un côté magique je trouve! (et puis en amoureux, ça doit être encore mieux mdr!)

De rien pour les liens, d'ailleurs j'ai fais des recherches sur le germanium et je suis surprise qu'au vue de tous ses bienfaits, se soit si peu répandu/connu. Donc vraiment, prends en! Juste pour info parce que j'ai pris la peine de chercher lol. Les antigoagulants AVK, se sont ceux pris oralement qui sont des anti vitamine K. (Vitamine qui contribue à la coagulation du sang). Tiens, lis cet article: https://www.acteur-nature.com/interview-d-experts-du-naturel/le-germaniu...
C'est le plus complet que j'ai pu trouver au sujet du germanium.
Parmi ses nombreuses propriétés, le germanium est radioprotecteur, donc je pense en prendre justement pour la radiothérapie. Et le prix reste abordable (par rapport à d'autres choses) de ce que j'ai pu voir: dans les 15-20€ la bouteille.

Le seul rdv que j'ai prochainement c'est le 21 avril avec mon hémato pour faire un point. Et ensuite je commencerai la radiothérapie le 9 mai.

Au fait, ça a donné quoi ta prise en charge ALD 100% ? C'est enfin réglé? Des nouvelles de la mdph ou autre? Tu as pu accéder à ton compte ameli et voir ce que coûte ton traitement? =P
Ta dernière prise de sang ça dit quoi? Tes plaquettes ont pu remonter? Tu ressens pas trop de fatigue?
Ton poids ça a dit quoi durant ta chimio? T'as pu te stabiliser un peu? L'appétit ça va? (oui, beaucoup de question d'un coup lol)

Prends soin de toi!
A très vite pour tes nouvelles!

Christelle

Laura-gi mar, 11/04/2017 - 14:32

Coucou Christelle,

Et oui, une semaine sans te donner de nouvelle j'imagine que tu as du te faire des films :/ Mais heureusement ce n'est que des problèmes techniques qui m'ont empêcher de te répondre plus tôt !!

Oh c'était ton anniversaire quand ??! Joyeux anniversaire en retard en tout cas !! Tu as eu quel âge du coup? 26 ou 27? Je n'sais plus...^^ Tu as pu le fêter un petit peu en famille peut-être ?
Si ça peut te rassurer, moi aussi les jours ne passe pas très vite si je ne vois personne... Je tourne en rond dans ma maison et attend 18h15 avec impatience pour faire "ma balade" quotidienne en allant chercher mon père au travail. C'est vrai que sa joue aussi beaucoup sur le moral surtout quand on voit qu'il fait un temps magnifique et qu'on est la, renfermer toute seule... Ca aurait était tellement cool d'habiter à côté, au moins on se serait motiver mutuellement à sortir ! Mais bon... A côté de mes journées à l'hôpital, c'est beaucoup mieux c'est sur (il faut voir les bon côté...). Si je pouvais me promener avec ma perf, mais le tour était vite fait et puis je devais rester dans la cour de l'hôpital, entourer de malade, d'odeur de l’hôpital, de vue sur l'hôpital etc. Fin voila tu vois le truc lol.
Avant le début de ton traitement tu avais un appartement ou tu vivais chez tes parents? Tu avais du m'en parlais mais je ne me souviens plus... C'est vrai que si tout t'es amies sont loin,c'est compliquer pour sortir davantage... Tu dois vraiment avoir hâte de ton week-end à Nantes !

Côté alimentation, la diet m'a dit de ne rien changer perso donc je me fais toujours un petit peu plaisir de temps en temps. D'ailleurs, ce week-end, je me suis motiver à préparer des crêpes.... au nutella. Miam ! Je me suis régaler hihi, C'est vrai qu'il faut savoir ce faire plaisir un petit peu quand même hein.

Me concernant, je récupère beaucoup mieux que la première fois je trouve. Samedi j'ai passer toute l'après-midi au lac de mon petit bled avec des amies et le dimanche on à fait barbecue à l'étang d'un pote : petit tour de barque, pétanque etc. Super sympa. Mais le soir j'ai commencer à ressentir le contre coup et hier du coup je n'étais pas du tout en forme. Une fatigue monstre, jamais eu ça encore. Et puis j'ai eu une prise de sang le matin,pour rien arranger quoi... En plus, pour couronnée le tout, je ne pouvais pas dormir l'après-midi car j'avais rdv à mon hôpital à 15h pour un test cardiaque. Donc le transporteur vient me chercher à 14h (car comme je t'avais dit il leur faut 1h pour m'emmener), arriver la-bas, la secrétaire me dit que mon rdv à était annuler et repousser au 15 mai. Non mais grosse blague... Ils ont "oublier" de me prévenir super... Donc de retour chez moi, avec la voiture et la chaleur, a peine allonger que j'ai du me lever en vitesse vomir... Bon c'était rapide et du moins après ça allait mieux mais bon je me suis dis putain je suis vraiment pas bien la c'est bizarre. Par curiosité je vais voir mes analyses de sang du matin et sans grand étonnement: rien de bon. Tout à chuter au plus bas. J'ai appeler du coup mon médecin et au début on commence à me parler de devoir me perfuser pour mes globules rouges (car je suis à 8.2 et en dessous de 8 il perfuse normalement). Donc j'ai commencer à paniquer un petit peu et il m'a rappeler 1h après pour me dire que finalement mes résultats étaient "normaux" et que ce n'étais pas la peine, il faut juste surveiller. Soulagement. En plus, pile le jour ou mon chéri arrive en plus. Pas top les retrouvailles lol. Mais aujourd'hui ça va mieux donc je vais essayer de me reposer quand même et de ne pas trop forcer. Faut que je m'habitue à ne plus faire comme avant quoi... car je met beaucoup plus de temps à me remettre sur pied :/.

Aucune apparition de grain de beauté pour ma part... Tu en as parler à ton hémato ? Si j'avais déjà passer test poumons et cardiaque avant mon traitement mais je dois en faire régulièrement... ^^

Cette semaine, vue que mon copain est la, ça va être cool. ENFIN je ne serais pas toute seule. Je pense qu'on va en profiter pour faire des balades, les magasins et mes copines sont en vacance aussi donc si le beau temps est la on risque de régulièrement faire des barbecues. Par contre, par mesure de précaution, je ne fais pas cuire ma viande dessus mais à la casserole vue que "l'hygiène" n'est pas très top ... Je deviens peut-être un peu parano mais vaut mieux être prudent.

Repoussent, c'est un bien grand mot malheureusement. J'ai des tout petits cheveux blond sur un côté qui viennent d’apparaître mais vraiment pas beaucoup mdr. Et toi de ce côté la ? Ca serait cool si ils commencent à repousser comme la patiente ! Commence à mettre de l'huile de ricin peut-être que ça peut aider qui sait. Rien que le faite de voir de nouveau tes cheveux ça va te redonner le moral tu vas voir !!! Je demanderais ce soir à ma mère les "moyens" pour stimuler la repousse et je te dirais ça directement après oui :).

La sensation des mollets.... Je ne sais pas comment t'expliquer ça mdr. Mes jambes devenaient lourde en gros. Mais ça ne me le fait plus en ce moment. Du coup j'ai demander à mon père de m'étaler la crème pour bien en mettre partout, c'est plus pratique en effet.

Par rapport à l'homéopathie c'est plutôt bien connu et même auprès des médecins d'ailleurs. Tu en trouves en pharmacie et c'est même rembourser de mémoire. Ca peut traiter différentes choses: aphtes, brulures, maux de tête, orgelet...même la chutes des cils! Mon livre s'appelle "Guide familial de l'homéopathie" d'ALAIN HORVILLEUR. J'ai essayer de te le trouver en pdf sur internet mais je ne le trouve pas... Mais demande conseil aux pharmaciennes, elles seront mieux t'expliquer que moi.Les "CH" représente la dose comme pour un doliprane 500 et 1000 en gros je crois. C'est des toutes petites billes que tu mets sous la langue. Ça n'a pas de gout perso j'aime bien en prendre c'est mieux que toute ces gellules qu'on prend tout les jours la^^.
Alors concernant la personne qui "arrête" le feu, on peut l'appeler "guérisseur" aussi je crois oui. Moi c'est un ami à mes parents qui a "le don" d'arrêter le feu. Généralement c'est le bouche à oreille qui marche pour les connaitre mais parles en à ton médecin, il peut en connaitre à priori c'est mon infirmière qui m'a dit ça. Ceux qui on le "don" ne te feront pas payer... alors qu'un magnétiseur te fera facturer... Renseigne toi bien car ça peut vraiment t'être utile.

Et bien écoute pour moi, on garder la chambre 4 ans mdr. Mais tant mieux si on peut la retirer avant, en effet il est inutile de la garder autant de temps pour rien. Tu me diras ce que ton hémato te diras.

Je suis à 1h de Paris en train moi... Donc je peux m'y rendre assez régulièrement car il existe des horaires toutes les heures quasiment hihi. C'est vrai qu'à visiter c'est vraiment magnifique mais moi non plus je ne pourrais pas y vivre... Mais le temps que je suis en Touraine, je vais en profiter pour aller me balader la bas et me changer d'air un petit peu. Je ne sais pas si je testerais la tour Eiffel car j'ai le vertige mais j'imagine que le rendu est magnifique une fois toute en haut.

Oui sa y ai, je suis enfin prise en charge à 100% tout à été réglé. La je suis dans l'attente pour une indemnité journalière et pour le remboursement totale de ma perruque. Tu t'es renseigner toi de ce côté la d'ailleurs? Mon assistante sociale à fait une demande auprès de CANCEN qui va normalement prendre en charge le reste de ma prothèse capillaire. J'ai pu accéder à mon améli oui, mais je n'arrive pas a voir les frais de ma pose de chambre, biopsie et tout ça... Tu as été dans quoi pour le voir toi?

Par rapport à mon poids, ça va je me stabilise alors que pourtant je ne me prive pas vraiment mais c'est vrai que je mange en plus petite quantité peut-être... Moi qui adorait le poulet par exemple, depuis que je suis revenu de l’hôpital je n'arrive pas ni a en voir ni à en sentir..ça me dégoûté à moitier.. Ça te le faisais sur certains aliment toi ou pas du tout?

Tu as un petit mois tranquille devant toi c'est cool. Tu vas pouvoir un peu plus profiter et surtout récupérer avant le 9 mai. Tu as prévu quoi durant ses jours à venir ? Même le week-end tes amies ne sont pas disponible ? :/ Tu fais quoi de tes journées sinon hormis les petites balades avec ton papa pour faire les courses ou autres ? Tu n'a jamais penser à faire du dessin ou de la création d'objet etc? En ce moment je suis en train de faire un gâteau couche d'ailleurs lol pour l'arriver de mon petit neveu en septembre. Tu connais ? Ca m'occupe a vrai dire, le temps que je chercher des modèles sur internet, le style et la couleur de ruban que je veux mettre etc. Voila à quoi rime mes journées en semaine moi.. ^^

Tu as eu de nouvelles prises de sang toi depuis la fin de ta dernière chimio ? Ca commence à remonter ou toujours pas? Et la fatigue c'est un peu mieux qu'avant?

Prends soin de toi !

Donne moi vite de tes nouvelles :)

Laura

Shiny jeu, 13/04/2017 - 18:10

Hello Laura,

Comment vas-tu aujourd'hui?

Merci, mon anniv était le 22 mars. =) Je viens d'avoir .... 27 ans -_- Je me rapproche de la trentaine dangereusement xD. J'étais juste avec mes parents mais on a fait une petite sortie dans une patisserie pour se manger chacun un petit gâteau ^^ et le lendemain, j'ai vu ma meilleure amie qui m'apporté des fleurs. Car elle m'en avait offert l'an dernier et comme c'était la première fois qu'on m'en offrait j'avais été super émue. Enfin bref.
Et toi, c'est quand ton anniv?
Maintenant que tu le dis, tes parents travaillant tous les deux, tu passes toutes tes journées seule si tu n'as pas ton copain ou une visite?! Le midi, tes parents ne rentrent pas manger?
Effectivement, on aurait pu passer nos journées ensemble et je t'entraînerais à la salle de sport mdr! (J'ai du mal à me motiver toute seule)
Et bien avant le traitement, hélas, j'étais déjà chez mes parents.... Il me tarde d'avoir les moyens de vivre dans mon propre appart mais il me faut des revenus stables et réguliers pour cela...
Oui, j'avoue que j'ai hâte mais avant Nantes, je vais chez ma meilleure amie en Suisse, à Lausanne. Ca fait 2 ans qu'on cherche à se caler des jours pour que j'aille enfin chez elle lol. J'y vais du 26 au 28. Donc ça va me changer d'air!!!!!!

Oh, des crêpes!!! Tu vas me donner envie mdr! Mais oui, il faut se faire plaisir de temps en temps =)

C'est vrai que c'est un temps à barbecue mais que le midi, le soir il fait encore frisquet je trouve xD.
Et oui, on fatigue beaucoup plus vite à présent et si sur l'instant on a l'impression que ça va et qu'on gère et bah non! La fatigue fini toujours par s'inviter donc molo-molo!
C'est vraiment pas cool que la secrétaire ne t'ai pas prévenu et pour la peine ils auraient dû te faire passer tout de suite! Là tu dois attendre un mois, sérieux... Je pensais que j'aurai à refaire ces tests à mi parcours et... non. Peut-être après... je poserai la question à mon hémato.
Effectivement, tu as une hemoglobine très basse. Il faut vraiment que tu prennes quelque chose pour protéger tes globules rouges. A commencer par manger des aliments riches en fer. Bon en haut de la liste se sont les abats et la viande rouge, mais la viande rouge doit être limitée dans notre cas. Il y a pas mal de fer dans le thym (pour parfumer tes plats), les légumineuses type lentilles et puis c'est très bon pour la santé de manger tout ce qui est amandes (surtout amande!), noix, noisettes, etc... Le fer lutte contre l'anémie car concrètement quand ton hémoblobine est basse tu es en anémie. Fais bien attention à cela donc. Voilà, c'était la minute "mère-poule" mdr.
J'avoue, les retrouvailles ont pas dû être marrantes pour toi mais il te soutient et c'est le plus important! ;)

J'ai pas encore eu l'occasion de parler de mes grains de beauté à l'hémato mais j'avais posé la question à une interne quand j'avais eu une chimio. Elle m'avait expliqué qu'à l'avenir je devrai faire surveiller régulièrement mes grains de beauté car à présent je suis plus sujette au cancer de la peau.... <.< chic, encore une super nouvelle... Cette info est valable pour toi aussi bien sûr =D lol

Attention à tes sorties, n'hésite pas même si tu ne ressens pas la fatigue sur le moment à t'asseoir dès que tu le peux quelques minutes. J'ai remarqué qu'ainsi le contre coup est beaucoup moins "violent". (Mais tu fais ce que tu veux hein! je suis pas ta mère mdr) Profite bien de ton copain et de tes amis! =)
J'aurai pas eu ton réflexe de faire cuir ma viande à part pour un barbecue mais tu as raison c'est plus hygiènique!

Et du coup niveau perte, presque tout est tombé ou non? De mon côté, ma tête commence à "foncer" peu à peu (je suis chatain) mais... j'ai des cheveux qui font à peine 1mm et d'autres qui font quasi 2 cm... Après... je les ai pas tous perdu donc je ne les vois pas "réapparaître". Apparemment, ils poussent plus sur l'arrière que devant donc je les vois encore moins proliférer lol mais j'observe depuis 2-3 jours une diminution de leur chute. Comme je suis officiellement à la fin de ma cure depuis mardi; j'imagine que mon état, mon corps, tout va s'améliorer peu à peu (enfin j'espère!!)
Je pense appliquer l'huile de ricin la semaine prochaine. Je voulais éviter de m'en servir tant qu'ils continuaient à tomber encore beaucoup. Tu as demander à ta mère alors?

Ah, t'avais la sensation d'avoir un poids sur les chevilles non? Ca me l'avait fait aussi durant quelques jours.
C'est cool de se faire bichonner par son papounet, hein?! =D mdr

Je connais l'homéopathie de nom mais ça s'arrête là. Je me renseignerai, je l'ai pas encore fait. Si c'est de toutes petite billes, c'est effectivement mieux que les gellules prises à côté... Je connais pas de guérisseur ou de personne ayant "le don" mais je suis pas vraiment fan de ce genre de personne. ^^"

4 ans?! En fait quand je t'ai dis qu'on la gardait jusqu'à 1 an après, c'était une bonne nouvelle pour toi! Lol. Le "faible" taux de rechute ne justifie pas qu'on la garde 4 ans, il ne faut pas exagérer ^^ Je te dirai oui ce que mon hémato en pense.

Oh, c'est cool d'avoir autant de trains! En ce moment c'est plutôt la galère de mon côté, il y a des trains provisoirement supprimé à cause de travaux et je mets entre 2h et 2h30 pour aller à Paris. Ah oui si tu as le vertige, il vaut mieux pas lol. Heuresuement, il y a plein d'endroits tout aussi beau à voir dans la capitale ^^ Pour les vacances, tu peux peut-être t'improviser une sortie avec ton copain là-bas justement. Vous partez tôt le matin et vous rentrez le soir. Ca vous fait une bonne journée sur place.

Une bonne chose de faite si tu as le 100%. Ah tiens j'ai reçu mes indemnités journalières! Enfin! Par contre, je sais pas comment c'est calculé quand je vois les relevés, c'est le bordel. Et sur mon attestation de paiement d'indemnités, j'ai un montant largement inférieur à ce que j'ai perçu alors j'espère que j'ai pas trop perçu parce que quand il faut rembourser, c'est juste galère!
Concernant ma perruque, après avoir contacté je ne sais combien de services qui se renvoyaient la balle, on est censé recevoir un dossier de je ne sais quel organisme qui doit prendre en charge ce qui n'a pas été remboursé par la sécu et la mutuelle. Mais le dossier s'est perdu à la poste car apparemment il a été envoyé le 3 avril et ... bah on l'attend toujours.
Pour voir tous les frais qui ont été pris en charge tu vas dans "mes paiements". Mais si tu as fais ta pose de chambre, ta biopsie... à l'hôpital normal que tu ne les vois pas. Moi on m'a envoyé à la clinique pour la pose de ma chambre et comme c'est privé, c'est "payant". Mais tu peux au moins voir tout ce qui est pharmacie, soins infirmiers (piqûres, pensements, prise sanguine), acte biologique (l'analyse sanguine au labo) et tous les médecins et spécialiste vu en dehors de l'hôpital genre ton généraliste par exemple.

Côté alimentation, j'ai été chanceuse parce que je n'ai eu aucun dégoût. A part... un truc ... tout à fait atypique (je les accumule) : les tisanes. L'odeur ne me faisait rien du tout mais d'en boire j'avais l'impression que ça me restait sur l'estomac, ça m'écoeurait... Même celle que j'aime bien me faire en hivers alors je me suis dit que c'était mieux d'arrêter. Mais bon les tisanes... on peut pas dire que ça soit très dérangeant lol. (ça me fait penser, si tu bois du thé ou du café, limite! Car la théine et la caféine empêchent une bonne assimilation du fer.) Si tu es stable tant mieux.

Alors, j'ai maintenant une amie de retour sur Besac. Bon elle travaille mais j'ai pu passer l'aprèm et le début de soirée avec elle mardi. Et ce Week-end, mon amie de Lausanne passe Pâques avec sa famille (qui habite mon village) alors je devrais pouvoir passer encore un peu de temps avec elle. Il y a des périodes où je vois un peu de monde et des périodes c'est un peu désert...
De manière générale, entre celles qui travaillent le We, celles qui ont des repas de famille et puis celle qui habite Bordeaux... (Besac Bordeaux, tu passes ta journée dans les transports xD donc le WE est vite grillé) C'est compliqué de les voir même un WE....
Ce que je fais de mes journées... chaque jour est différent mais le point commun c'est qu'assez souvent je regarde un téléfilm à la télé ou un replay en début d'aprem... Sinon il y a des jours où je m'occupe de l'administratif, des papiers à trier... ou bien je me pose la question de pourquoi je paie "si cher" (70€/an) ma banque quand j'ai de meilleurs services pour 18€ par an ailleurs... Par moment je lis, où je joue à Rayman sur mon téléphone, je traîne sur internet... au début de mon traitement, j'ai fais un puzzle mais il n'avait que 1 000 pièces alors en moins d'une semaine c'était fini xD. Ces jours ci... j'aide mon père, au jardin, au bricolage... Je réfléchis aussi à l'après sur ma situation professionnelle (et c'est pas évident)
Sinon, le dessin... c'était ma grande passion depuis que je suis petite. Et avec le temps... je ne dessine plus qu'occasionnellement. Je suis surtout "douée" pour copier que pour créer réellement. Cela dit, pour l'anniv de ma belle-soeur (elle est née la veille du mien, même année! Et puis un jour encore avant c'est celui de ma grand-mère (le 20) et quelques jours plus tard (le 27), c'est celui de ma maman. (Mon frère et mon père ont un concentré de cadeaux à faire en peu de temps mdr) Bref, donc je disais que pour l'anniv de ma belle-soeur j'ai fais un portrait de mon frère et elle et j'avais décoré le cadre avec des roses en papier que j'ai faites. Ca m'a pris plus de temps à faire les roses que le dessin d'ailleurs... Gamine je fabriquais moi-même mes cadeaux pour mes parents: genre un porte-clé qu'on accroche au mur, j'avais fais une maquette de voiture en carton, peint un tableau, fais des colliers de perles (en plastiques xD), et tout un tas d'autres choses qui m'échappent lol.
Désolé pour ce moment: "je raconte ma vie palpitante".
Donc comme tu peux le constater, j'arrive à faire des choses diverses d'un jour à l'autre et que les loisirs créatifs j'aime beaucoup ça mais j'en fais peu. ^^ Ah! et cet aprem, je suis allée faire une séance d'aquagym. Et tu sais quoi? C'est moins "tranquille" que je le pensais xD
Un gâteau couche... c'est pas le gâteau avec des couches de génoise (ou de crème?) de différentes couleurs? genre le gâteau rainbow? Ou alors rien à voir... je vois pas trop où tu mettrais un ruban sur ce genre de gâteau d'ailleurs lol.

Si je me souviens bien, tu avais envie de te mettre à l'anglais. Il existe un site (et une appli) qui s'appelle "Duolinguo" où tu peux apprendre plusieurs langues et c'est gratuit biensûr. Le but, c'est de faire un petit peu chaque jour. Tu te fixes un objectif quotidien: 5min, 10min ou plus et tu fais une leçon en fonction. C'est très ludique et pour les débutants je trouve ça pas mal. Bon après parfois on te demande de traduire des phrases un peu débile: "le canard boit du lait" mais ça te fais travailler le vocabulaire et la formation des phrases. En anglais, je trouve le début très facile vu que j'en ai fais à l'école mais je me suis dis autant reprendre tout depuis le début. Et ça maintient les acquis et puis je fais aussi l'espagnol. Bon je sais pas si mes explications t'ont convaincu le mieux est encore que t'essaie si tu as envie et on peut même devenir amies dessus. Ce qui permet de comparer l'évolution de chacun et je crois qu'on peut se lancer un défit. Mon pseudo est: "Aozora22" si jamais ça te branche! ;) Je m'y étais mise en fin d'année, et j'ai dû arrêter car trop prise pour la période de Noël et j'ai retrouvé l'envie il y a quelques jours lol.
Enfin, si tu as skype et que tu t'ennuies on peut éventuellement s'organiser une petite convers. Pas nécessairement avec la cam et le micro mais si ça te branche... ;)

Oui, j'ai eu une prise de sang mardi. Ca ne fait que 15 jours après ma chimio donc tout n'est pas encore au top mais globalement c'est pas trop mal. Mon hémoglobine est remontée à 11,5 alors que j'étais à 10,3 une semaine plus tôt (mon plus bas taux perso) et j'ai encore 2 trucs hépatiques trop élevés mais le reste est "correct". Donc oui la fatigue ça s'améliore, mais petit à petit.

Finalement, que fais-tu avec ton copain et tes amis si tu les as vu? T'arrives à récupérer?

Prend soi nde toi! J'attends de tes nouvelles! ^^

Christelle

Laura-gi mar, 18/04/2017 - 14:05

Coucou Christelle :)

J'attendais d'être aujourd'hui pour te répondre car je voulais te raconter le résultat de mon tep-scann. Du coup résultat très positive !!!! Je passe donc au traitement ABVD je suis trop soulagée ! Mes ganglions ont nettement diminuer, le médecin m'a même parler qu'on aurait pu "arrêter" le traitement ici mais pour des questions de rechute il préfère "finaliser" et aller jusqu'au bout mais en gros il m'a fait comprendre que c'était positive. Trop contente.

Et toi, comment vas tu depuis? Tu récupère de mieux en mieux ?

En effet, tu te rapproche dangereusement de la trentaine ahah. Et je vois qu'en ce moment tu te fait souvent plaisir avec la pâtisserie hein ! (Tu as bien raison hihi). J'aurai 22 ans le 16 juin moi, je suis encore jeune :p

Et oui, mes parents travaillent tout les deux mais heureusement ils rentrent manger le midi et ma mère (étant coiffeuse à domicile) s'arrange dans son emploi du temps pour être libre une petite heure dans une après midi par exemple. La semaine dernière du coup, vue qu'il y avait mon copain (Julien), j'ai pu bien profiter et sortir prendre l'air, c'était super. En plus il a fait un temps magnifique... On a était visiter des petits villages par chez moi, on a fait les boutiques, un pique nique avec des amis et vendredi soir on a fait une soirée (ou j'ai tenue jusqu'à 23h30) et Samedi soir on à fêter l'anniversaire de Julien justement et cette fois-ci j'ai tenu jusqu'à 1h30 par contre le lendemain j'ai dormi jusqu'à 13h mdr mais je n'ai pas eu de contre coup comme la dernière fois donc j'étais contente. Et puis lundi, il y avait une petite fête de village pas tres loin de chez moi et mon frère qui fais les marchés (il vend des coques, chargeur etc) exposé la bas donc on a était lui tenir compagnie toute l'après-midi. Cette semaine, c'est encore les vacances scolaires par chez moi donc mes copines sont libre... mais bon ma chimio étant demain, elle va un petit peu me fatigué donc je pense ps faire grand chose et puis samedi soir rebelote pour l'anniversaire d'un pote. Bon par contre la je ne pense pas veillée trop tard car je sortirais quand même de chimio ça se trouve je me sentirais même pas capable d'y allait.

Han ça aurait top de se motiver ensemble ! J'ai envie de faire du sport en plus en ce moment mais c'est vrai que toute seule, la motivation est pas la même quoi. Tu t'es inscrit dans une salle de sport du coup toute seule toi? Ah ouais, l'aquagym c'est fatiguant ? Ça ne m'étonne pas trop d'un côté car dans l'eau on travail plus et c'est plus "difficile" même si de base on ressent moins la douleur pour le coup tu dois bien fatigué ^^. Tu as perdu beaucoup de muscle ou pas ? Je n'arrive pas trop à me rendre compte moi... mais vue que je marche tout les jours un petit peu j'ai ps l'impression juste par contre au niveau des fesses je sens qu'elle sont plus "mole" il va falloir que je me mette au squoat rapidement mdr.

Et oui, c'est sur qu'avoir son indépendance coûte chère.. Tu as toujours travailler en intérim? Tu ne recherche pas un cdi par exemple ou c'est que tu ne trouve pas spécialement ? La si j'ai bien compris, tu travail dans les grandes surfaces c'est ça ? Tu aimerais continuer à travailler dans ce domaine ?

C'est cool si tu as réussis à trouver une date commune avec ta meilleure amie ! Ça va te changer d'air en effet :). Tu vas pouvoir commencer à retrouver ta vie "d'avant" maintenant.

Je sais qu'il faut absolument que je mange des aliments qui protège mes globules rouges mais je déteste les lentilles... je préfère me rabattre sur les amandes ! Mais bon si mes résultats ne s'améliore pas je vais devoir prendre sur moi pour ne pas rechuter aussi bas la prochaine fois. J'ai fais une prise de sang ce matin, j'aurai bientôt les résultats.

Au cancer de la peau ? Non mais c'est une blague... à croire qu'un cancer en cache un autre... en gros il faut qu'on soit vigilant pour le moindre truc maintenant. Moi qui ne m'inquiéter jamais auparavant et qui n'allais que très rarement chez le médecin, je pense que ça va changer --'. Je pense qu'on me briefera sur tout ça, une fois que mon traitement sera fini.

Ah oui, quand je dis que je sors avec des amis ou mon copain, c'est prendre l'air, être poser bord de l'eau ou chez des amis mais je suis la plus part du temps assise mdr. Je marche bien sur mais avec modération. Je préfère ne pas trop me fatigué non plus pour pas avoir de complication ou autre après. Mais le faite de sortir hors de chez moi, surtout si je vois du monde en même temps, me fait un bien fou et me donne l'impression de "revivre".

Côté capillaire, je suis boule à zéro moi lol. Tu vas pouvoir mettre l'huile de ricin toi sa y ai en effet. Si déjà tu commences à voir de nouveau des petits cheveux du moins un peu de couleur c'est bon signe ! Ma mère n'est pas spécialement convaincu / est septique par cette histoire de se tondre plusieurs fois donc je ne pourrais pas t'aider davantage... renseigne toi peut être sur les forums.. en tout cas on m'a conseiller de se masser le cuir cheveux/crâne, a priori ça aiderais également à la repousse mais bon pareil, sans grande conviction ni de réelle preuve ^^. Moi je dis, il faut tester ! Je pense opter pour le massage avec l'huile de ricin, le mélange des deux fera peut être son effet. Tu me dira ce que tu auras décider de faire toi et surtout si ça à marcher.

Et bien oui, je pensais qu'on le garder 4ans car ma mère coiffe une dame dont sa fille a eu notre maladie l'année dernière ou deux ans je crois et elle l'a toujours à l'heure actuelle donc c'est pour ça... tout dépend des personnes / des hôpitaux et surtout de la façon dont ils ont vécu leur traitement avec complication ou pas peut être. Mais tu me dira ce que ton hémato te dis en tout cas car j'imagine qu'une fois débarrassé, ça nous éloigne encore plus de ce mauvais passage.

Normalement (si je suis en forme) mon copain est de nouveau en vacance la dernière semaine d'avril donc en profiterais pour descendre sur Marseille. Ça serait tellement bien. Mais il faut que je m'organise au niveau de mes prises de sang qui sont les lundi et jeudi... ! D'ailleurs tu n'a plus besoin d'en faire toi ou Toujours? Et les médicaments tu en prends Toujours ?

Tu viens uniquement de recevoir des indemnités journalières ? Tu avais fais la demande quand déjà ? J'attends leur réponse moi, j'espère que je vais pouvoir toucher un peu..:/

Pour le remboursement de ta perruque tu peux également faire une demande auprès de ta mutuelle. Mais attends je m'explique... moi c'est l'association comme je t'avais dis qui vas me rembourser mais j'ai voulu faire d'autre démarche au cas ou si ça pouvais éviter a une association de payer (je préfère utiliser les mutuelles etc je paye autant que ça me serve et que je laisse l'argent au association pour autre chose). Du coup, j'ai appeler ma mutuelle pour savoir si il pouvait prendre une partie pour ma prothèse et sans étonnement il m'ont répondu que non (je pense que tu as déjà FaiS cette démarche) mais une conseillère m'a parler du "fond sociale". J'ai appeler un numéro et il m'ont envoyer un dossier à compléter en me demandant plusieurs informations sur mes parents etc. Il y a le même principe avec la cpam je crois. Je ne sais pas si c'est de eux que tu attends le dossier mai sinon renseigne toi. En faite il y a plusieurs moyen de se faire rembourser la totalité c'est juste qu'on est mal informé.. d'ailleurs je viens d'apprendre qu'à l'assos à côté de l'hôpital il prêter des perruques et foulard gratuitement. Personne ne m'en avais parler jusqu'à la, c'est une cliente à ma mère qui nous a informé de cela. Super... ! J'espère en tout cas que depuis tu as reçu ton dossier et que tu vas pouvoir te faire rembourser. Ta perruque t'avais coûter combien du coup toi?

Je ne suis pas retournée sur le site mais en effet ma biopsie et tout ça on était fait à l'hôpital donc je ne verrais jamais le prix.

Ah ouais les tisanes c'est bizarre mais comme quoi lol. Je ne bois ni café ni tisane pour ma part. Moi en ce moment c'est le poulet. Pourtant j'adore ça mais la... je peux ni voir ni le manger. J'espère que ça va revenir une fois le traitement fini. Tu sais, je t'avais parler de la petite de 15ans (la fille du collègue de mon pere) qui avait eu notre maladie l'année dernière et bien elle, c'est les frites dont elle etait dégoûter et depuis elle ne peux toujours pas en manger !

Je vois que nos journées sont assez similaire quand même mdr. L'avantage, tu peux te poser les bonnes questions comme pour ta banque (d'ailleurs tu as trouver une réponse par rapport à la somme que tu paies?) et surtout te perfectionner dans les langues! Des que je m'y met, je te le dis et je télécharge ton application car ça a l'air sympa. Moi il faut vraiment que je reprenne les bases donc ça tombe bien. Tu éviteras de te moquer au début hein ahah. Mais il faut que je trouve la motivation de m'y mettre... c'est comme pour mes cours, mes collègues continue de me les envoyer mais ils faisaient tellement beau ces derniers jours que je n'avais pas envie de rester chez moi toute seule, ou devant un ordi. (Mon côté feignasse aussi y jouer pour beaucoup lol) donc la faut vraiment que je me motive !
Et bien écoute, moi je ne dessinait ps du tout mais depuis l'art thérapie à l'hôpital, j'ai cette nouvelle envie! Mais je ne sais pas quoi faire... crée c'est pas la peine alors je copie aussi mais je ne suis ps très douer à la différence de toi lol. Tu as de la chance d'avoir ce talent. Honnêtement je trouve que ça occupe énormément et te change les idées. Et puis ça reflète notre personnalité, du moins ça "vient de nous". Justement c'est ça qui m'a donner l'idée du "gâteau couche". Alors non pas du tout, c'est plusieurs couches que l'ont regroupe sur plusieurs niveaux (2 pour ma part). Regarde sur internet - image. Il existe différent modèles. C'est plutôt un élément de deco qu'autre chose mdr. Mais du coup, avant la naissance je trouve que c'est sympa. C'est original et c'est fais par moi-même quoi. Des que je le termine, je te le montrerais si tu veux :)

Mon pseudo sur Skype est laaura-gi1 je crois... ça sera avec plaisir des que mon ordi refonctionne. Je ne sais ps ce qui la, depuis la dernière fois, il avait fais une mise à jour et depuis il ne veut s'ouvrir qu'en session temporaire en gros. J'ai plus aucune application à moi, ni mes photos dessus. Donc faut que je vois pour que ça revienne car c'est plutôt embêtant. Je te confirmerais mon pseudo comme ça.
Tu as d'autres réseaux sociaux, type Facebook, Instagram, Snapchat ?

J'attends de tes nouvelles,

À bientôt :)

Laura

Shiny mar, 18/04/2017 - 20:01

Hello Laura!

Quelle bonne nouvelle! Je suis vraiment contente pour toi! Du coup, tu fais combien de cure ABVD? une? deux? Tu vas peut-être finir avant moi ou en même temps moi si ça se trouve! Tu devrais avoir fini largement avant septembre alors!

Prête pour une nouvelle série de chimio? Pas trop angoissée ou fatiguée?

Et ça va hein! Respecte ton aînée mdr! J'ai encore 3 ans avant de changer de dizaine mdr! 16 juin? tu es donc Gémeaux, (mon papa est du 18 ^^)

Et bah tu as pas mal bougé dis donc! Tu tiens bien la forme ma parole! J'aurai été incapable de tenir jusqu'à 1h30 sans contre coup lol! C'est super que tu sois si bien entourée!
Avec tes chimios dorénavant le mercredi (en espérant qu'on ne te fasse pas venir une journée pour rien mais il n'y a pas de raison) tu devrais demander s'il ne faut pas changer tes jours de prises de sang: le mardi et vendredi. (Parce que le jeudi, je pense que tu seras très souvent dans ton lit, donc si tu as en plus une prise de sang ce jour là...)
Une bonne chose que ta maman soit à domicile, pour être avec toi si besoin. Tu ressentiras le traitement ABVD d'une manière différente de l'autre je pense parce que là tu reçois 4 poches le même jour et non deux. Et si on te donne les 4 petits comprimés de l'antiallergique qu'on me donnait, tu vas être assomée et quand son effet se sera dissipé, c'est la chimio qui t'assomera. Comme tu le sais, chacun a sa propre sensibilité et réagi pas forcément de la même manière aux chimios, mais de tous les témoignages que j'ai pu lire ici et là sur le net de ceux ayant ABVD, en principe tu passes beaucoup de temps dans ton lit ou affalé comme une larve dans ton canapé lol pendant 2-3 jours. Pour ma part le Week-end ça allait mieux. Donc j'espère que tu pourras avoir quelqu'un qui veille sur toi en rentrant de ta chimio et au moins le lendemain.
Mange le matin, quelque chose d'un peu calorique pour pas être vite en hypoglycémie et le midi ne mange RIEN! (ou éventuellement un gâteau, une compote, un jus mais doucement et c'est TOUT) sinon tu peux être sûre que tu vas vomir! Et le soir, tu n'auras probablement pas faim...
Pour ta soirée de samedi soir, tu verras comment tu le sens mais c'est important d'être raisonnable les jours qui suivent la chimio car c'est le moment où tu es la plus fragile! Va pas attraper froid!

Je veux bien te croire que seule c'est pas facile. Je m'étais inscrite dans une salle avant mon traitement car je m'étais dit que j'aurai le temps et comme j'ai su qu'il était important de maintenir une activité physique alors je me suis dis qu'en payant une salle de sport ça me motivera un minimum. Mais une fois le traitement commencé, je n'ai pas trouvé la force, le courage ni la motivation pour y retourner. Donc oui, je me suis inscrite toute seule avec la possibilité que peut-être mes parents s'inscriront plus tard mais pour le moment c'est pas le cas. Et du coup, c'est pas cool d'y aller seule!
Ouai l'aqyagym ça travaille pas mal! A un moment tu utilises des haltères en mousse sous l'eau et j'ai l'impression de porter des poids de 5kg! A un autre moment, fallait sauter etc... en fait ça m'a pas plus emballer que ça l'aquagym mais j'ai trouvé le prof pas très motivant. Dans le sens où il nous encourageait absolument pas. Il disait juste les exercices à faire et c'est tout. Comme si ça le soulait d'être là lol. A l'aquabiking, il y a différents coachs et une fois j'en avais eu un qui regardait vraiment ce que chacun faisait pour éventuellement nous corriger, il était souriant, très dynamique vraiment encourageant, rien à voir quoi! J'aimerais bien reprendre, je pense que je pourrai tenir la cadence. C'est clair que sous l'eau ça travaille plus mais tu le sens pas forcément sur le moment (selon l'exercice) et puis surtout tu ressens moins la gravité ce qui fait que les sports d'eau sont beaucoup moins "nocifs" pour le corps que sur la terre ferme.
Ai-je perdu beaucoup de muscles, c'est difficile à dire, je sais que c'est principalement du muscle que j'ai perdu que de la graisse et je sens que j'ai nettement moins de force. Tu t'en rends compte avec des choses toutes bêtes: monter l'escalier était une véritable épreuve pour moi les premiers temps, ou j'arrivais plus du tout à ouvrir une bouteille neuve, ou j'avais l'impression qu'une bouteille de 1,5L pesait le double de son poids etc... On s'en rend compte aussi car on a effectivement les fesses plus molles mais pas que, le haut du bras, les cuisses aussi étaient plus molles. Là je pense qu'en reprenant du sport avec mon coach, ça m'a fait reprendre un peu! D'ailleurs là je viens de faire une séance avec mon père. C'est la première fois qu'il le faisait avec moi: il a mal aux cuisses mdr! (squats, fentes avant, abdos, bras...)
Pourquoi tu ferais pas une petite séance avec Julien quand il vient te voir et/ou avec tes amis. On trouve des tas de vidéos et articles sur les squates, les fentes, le gainage etc... Ce qui est important c'est d'avoir toujours le dos droit, bien respirer, s'étirer et s'hydrater! Tu commences par une série de 10 par exemple, tu te reposes et tu recommences, soit pareil selon ta forme soit en augmentant à 15 ou 20. Tu fais 2-3 exo différents en essayant de travailler différents muscles et petit à petit tu allonges la séance ou augmente la difficulté et tu termines par des petits étirements ^^ (je sais, plus facile à dire qu'à faire mais j'essaie de te motiver!! =P)

J'ai principalement bossé en intérim mais j'ai déjà eu de petits cdd de 1 mois... j'aimerais avoir un cdi évidemment mais je n'ai pas réussi à trouver dans mon domaine de base: la déco intérieure. Et je dois avouer que quand tu passes des heures sur une lettre de motiv' (j'ai horreur de ça) en sachant qu'elle sera à peine lu, et quand on ne prend même pas le peine de te répondre au bout d'un moment t'es découragé. L'intérim a fini par prendre le dessus car j'ai fini par me faire une place dans un monde "bien à part" il faut le dire mais je suis parfaitement consciente que ça ne peut pas durer ainsi éternellement. Dans mon parcours "scolaire" disons, je n'ai pas eu la chance de tomber sur des personnes à même de bien m'orienter. Et j'ai su trop tard par exemple que je n'aurai pas dû faire un bac général (ES) mais plutôt STI art appliqué. Ou en tout cas quelque chose de plus spécifique car ce sont des bac bien plus formateurs. Mais à la sortie du collège, tu sais pas forcément ce que tu veux faire plus tard... et à l'époque surtout dans le lycée où j'étais on te donnait une mauvaise image des autres filières notamment STG. (je ne sais pas ce que ça veut dire lol) C'est les "nuls" qu'on envoyait dans cette section alors qu'en réalité on t'apprend des choses utiles à l'après. J'ai une amie qui y a été: elle a travaillé sur des projets d'entreprises, appris à passer des entretiens avec le langage corporel etc.. alors que moi en economie et sociale j'ai franchement rien appris d'utile pour ma vie d'après. (à 2-3 cours près...)
Donc présentement, je réfléchis à ce que je pourrais faire après le traitement. Je cherche ma voie. J'ai accumulé beaucoup d'expérience dans le commerce sauf que c'est un secteur qui ne m'intéresse pas. J'ai appris pas mal au contact des gens mais j'en ai plus que marre de ce monde qui est surtout remplis d'hyprocrites et de menteurs. Je ne sais pas si je l'ai dis mais je faisais aussi des animations commerciales. Si tu es déjà allée faire des courses en grandes surfaces le WE notamment, tu as dû en voir. Ce sont des petites dames qui font le pied de grue devant un produit ou une marque spécifique et te propose de la dégustation ou des bons de réduction pour l'achat du produit. Une fois j'ai fais tout une saison à Boulanger pour les machines Nespresso. C'est déjà une autre ambiance et c'est surtout du conseil que tu fais même si le but final est de vendre. Mais une fois il y avait une opération spéciale et on m'a demandé de mentir aux clients. Je t'avoue que j'étais très mal à l'aise... Voilà, désolé pour ce lon monologue à nouveau ^^"

Et toi, tu aimerais faire quoi plus tard? D'ailleurs pour ta licence, il te restait plus que le dernier semestre non? Si c'est le cas, tu as le temps de travailler tes cours =)

Oui, je suis contente de pouvoir passer un peu temps ailleurs. Il faut juste que je réserve un blablacar lol.
Je ne cherche pas à retrouver ma vie d'avant à vrai dire, je cherche à évoluer! =) Le point positif de cette maldie, c'est de pouvoir prendre le temps de penser à soi et à ce qu'on veut vraiment.

Si tu ne trouves pas d'aliments qui te plaisent riche en fer, commence par la base: du fer en compliment et j'irai même te conseiller ceci: http://www.fleurancenature.fr/vitamineraux-essentiels.html
C'est ce que je prends. Et tu peux utiliser mon code avantage du moment : SAISON17, tu l'auras à 50% donc ça revient pas très cher. Prends en pour quelques mois histoire d'être tranquille. (et si tu optes pour ça, le code est théoriquement valable que jusqu'au 16 avril mais je viens de vérifier il fonctionne encore). Vraiment n'hésite pas!
Ah tiens moi aussi j'ai fais une prise de sang ce matin mais je ne suis pas sûre d'avoir le résultat aujourd'hui pour le coup. L'infirmière m'a expliquée que toutes les prises de sang d'hier (c'était férié) ont été reporté à aujourd'hui (en plus de celles prévu ce jour). Le labo doit être débordé ^^' Et à l'heure actuelle, je n'ai toujours pas le résultat. Qu'est-ce que ça donne de ton côté?

Je pense qu'il ne faut pas psychoter non plus hein! En soi, c'est pas la maladie qui nous fragilise (enfin notre maladie du moins) c'est le traitement lui-même. Dans certains cancers pris à temps, la chimio n'est pas nécessaire. Une opération suffit. Ton corps ne subit donc pas tous ses dommages induits par une chimio et ton corps ne s'en retrouve pas fragilisé. Selon ton type de peau, tu n'as peut-être pas à être aussi "vigilente" que moi par rapport aux grains de beauté surtout si leur nombre est stable. En fait, on doit surtout veiller à avoir l'hygiène de vie que tout le monde devrait avoir.

Ah ok, ça va si c'est "surtout prendre l'air". Et tu as tout à fait raison de profiter! ;)

La boule à zéro? Carrément? Et bah, ça été ... massif et radical chez toi! Et tu le vis comment au quotidien? Tu arrives à porter ta perruque tous les jours, tu préfères les turbans, sans rien chez toi?
Elle est sceptique aussi? Je sais qu'à un moment faudra que je retonde pour égaliser parce que j'ai l'impression que l'écart s'agrandit entre mes tous petits cheveux et mes "plus longs". je vais avoir la tête de gollum à ce rythme lol. Le massage avec l'huile de ricin, bonne idée. D'ailleurs je vais en mettre ce soir et laisser agir une ou deux heures. Juste avant ma perte de cheveux et pendant, j'avais fais beaucoup de recherche sur le sujet mais il n'y rien de "miraculeux" qui ressort.
Au fait, je peux t'apporter un début de réponse pour les cils et sourcils vu que je suis en avance sur toi. J'ai oublié de te dire en plus mais la dernière fois que j'ai vu mon esthécicienne à ma chimio, elle me disait que mes sourcils tenaient plutôt bien. Est-ce moi en particulier ou quoi je sais pas mais c'était rasurant d'entendre ça. Il se trouve que j'en ai perdu un petit peu mais plus exactement autant qu'une personne en bonne santé. C'est juste que la repousse est ... extrêmement lente. Mais j'ai rien fais de spécial par rapport à un maquillage parce que ça choque pas. C'est de tous "petits trous". Sinon elle m'avait dit que "je pouvais mettre un peu de phare à paupière de la même couleur que mes sourcils mais moins on les touche et mieux ça vaux". Personnellement, de temps à autre j'applique avec un coton tige un peu d'huile de ricin pour les renforcer et pareil sur mes cils. Je sais pas si ça aide mais c'est mieux que rien! Et pour mes cils, j'ai des petits trous sur le bas de l'oeil. Ils sont tombés un peu plus facilement, je pense qu'ils sont plus fragiles mais pareil rien de choquant. Quand je sors, je mets un traits de khôl sur l'intérieur et c'est parfait!
A part tes cheveux, t'as perdu d'autres poils ou observé un ralentissement de la repousse etc?

Elle l'a toujours? Elle devrait peut-être s'en inquiéter! Vraiment je pourrai pas garder ma chambre plus d'un an, je pense que c'est surtout psychologique. Pour moi, c'est symbolique de se faire retirer sa chambre. Outre l'aspect gênant, esthétique etc.. Après, je suis majeure, donc je pense que si mon hémato veut tarder à me la faire retirer, je taperai du point sur la table comme me l'a conseillé une infirmière. Je considère que c'est moi qui doit avoir le dernier mot car c'est mon corps, ma vie. Mais je n'en suis donc pas encore là.
Si tu te souviens du témoignage de ... Coralie? elle disait qu'à sa récidive 4 ans après, elle s'est fait reposer une chambre. Bon après.. j'ai eu l'impression que ni son médecin traitant ni son hémato considéraient la récidive comme envisageable au vue de son histoire...

Il faut combien de temps pour faire Tours-Marseilles? Il est souvent en vacances ton copain! =P Il fait quoi? Ca serait effectivement bien que tu puisses le retrouver là bas, ça te feras un grand bien au moral!

Les prises de sang, les médocs... c'est toujours pareil, je fais le point vendredi mais de toute façon au mieux j'aurai un allégement de mon traitement et un espacement de mes prises de sang mais pour l'un ou pour l'autre, j'en ai aurai toujours oui... Je te dirai ce qu'il en ai ^^

A vrai dire pour mes indemnités journalières, j'avais envoyé le formulaire à la cpam en janvier mais je devais leur envoyer mes bulletins de paie et à ce moment là, j'avais pas reçus tous mes bulletins de décembre. Donc j'ai attendu qu'ils me les réclament. Appremment ils ont envoyé un courrier sur ce sujet que je n'ai pas reçu. Finalement, après avoir pris contact avec mon assistante sociale, j'avais fais copie des bulletins pour l'année, c'était... début mars peut-être... Donc le temps de traiter la centaine de feuilles...
Du coup, je dois les déclarer à la caf pour qu'ils recalculent ma AAH. (j'espère qu'elle va pas trop baisser... ) parce que les indemnités et l'alloc ça me fait presque un smic au mois donc c'est le minimum pour vivre quoi... Je sais en revanche que ma prime d'activité va augmenter logiquement. Le problème, c'est que je ne sais pas quel montant je dois déclaré pour mes indemnités. Ce que j'ai perçu et ce qu'il y a sur l'attestation diffèrent et en plus sur l'attestation est inscrit un montant et "à déduire la CSG et la RDS de X et Y€"

En fait pour la mutuelle, je suis avec mon père comme ayant droit. Ca a été un sacré bazard entre la sécu et la mutuelle. La sécu ne sait apparemment pas que j'ai une mutuelle et la mutuelle ne sait pas que je suis en ALD et que j'ai mon propre numéro de sécu. Et parce que sur la feuille de soin de la perruque on a mis mon numéro de sécu comme ayant droit et celui de mon père comme assuré, ça fait qu'ils ont remboursé aussi bien la part sécu que la part mutuelle à 60% du forfait au lieu de 100% puisque mon père n'est pas en ALD. Pourtant sur le relevé c'est écrit mon nom. Du coup, il y a des dossiers à monter pour que la mutuelle me considère enfin en ALD 100% et ensuite faire le lien avec la sécu enfin c'est super compliqué! Du coup le dossier qu'on attendait, nous l'avons enfin reçu. C'est effectivement le fond social maintenant que tu le dis. Mais ils demandent 36 papiers -_- on est presque découragé lol. Je crois que mon père a dit d'attendre que la mutuelle fasse le necessaire déjà pour me considéré en ALD...
C'est pas cool qu'on ne t'en ai pas informer pour le prêt de perruque et foulard... =/
La perruque tout seule de mémoire faisait 480€ + le porte perruque et le shampoing et le dêmelant, ça faisait une facture à 510€ et on avait calculé que j'avais droit sécu + mutuelle aux environ de 400€. Donc ça gênait pas mon père de déborder un peu. Et on été remboursé que environ 250€ je crois...
Au fait, tu as peut-être droit à la CMU-C (ou C-CMU?) une complémentaire pour ceux ayant une situation difficile ou avec peu de revenus. Demande à ton assitante sociale. J'imagine que tu as une mutuelle étudiante type LMDE, donc là, si tu peux avoir cette complémentaire c'est mieux!

Effectivement, tu ne connaîtras pas le coût de ta biopsie mais tu peux savoir ce que coûtent tes médocs lol. Retournes-y regulièrement quand même, car tu peux avoir des infos sur tes indemnités journalières justement en consultant les paiements. Et puis si tu as besoin d'un justificatif (une attestation), tu la directes dessus.

Tu bois quoi alors? du cacao? =P C'est étrange d'avoir ce dégoût. J'ai pas retesté la tisane mais je devrais pour voir si ça m'écoeure toujours. cela dit, il y a un autre truc que j'aimais bien manger et que maintenant j'en ai absolument plus envie ce sont les compotes. Je ne saurai pas dire si ça me dégoûte ou pas mais juste j'ai pas du tout envie d'en manger.
Les frites? C'est étrange aussi lol. Remarque les frites c'est pas grave, c'est très gras xD. (il faut chercher le positif lol) C'est la même petite qui a toujours sa chambre ou c'est encore une autre personne? Parce que si c'est le cas, il faut vraiment qu'elle se la fasse retirer. Elle est en pleine croissance et en plein boom hormonale alors je me dis que ça doit pas être une bonne chose de garder sa chambre mais.. je ne suis pas médecin xD.
Bref, et tu peux manger des escalopes de dinde par exemple? Parce que de visu et même de goût, entre des filets de dinde et de poulet, la différence est pas énorme.

Pour ma banque, je leur avait donc écrit et on m'a rappelé mais j'ai pas entendu alors j'ai eu un message sur le répondeur. Je l'ai écouté j'étais pas chez moi donc pas concentrée et je me ssuis dit que je le réécouterai plsu tard mais j'ai pas eu le temps de m'y replonger. Mais enfin de ce que j'ai entendu, par rapport à un service bancaire de base qui est gratuit, j'ai une assurance sur mes moyens de paiements un chéquier et je sais pas quoi d'autres. Un service gratuit que j'ai ailleurs. Je peux pas fermer mon compte vu que j'ai des virements et prélèvements affiliés à ce compte tout comme mon PEL mais je peux demander à avoir le minimum pour ne rien payer et petit à petit donner le rib de ma nouvelle banque mais encore faut-il que je fasse la démarche d'ouvrir un nouveau comtpe xD. (C'est compliqué les démarches administratives xD)
T'inquiète pas, je ne risque pas de me moquer, je suis vraiment pas douée avec les langues lol. Le truc c'est de se lancer, uen fois lancer, on arrive à prendre l'habitude de faire tous les jours ou presque 10-15min d'exercice. Il en faut pas plus.

Je suis d'accord avec toi pour le dessin. Tout comme toi, je ne sais pas non plus quoi faire ou quoi "copier". Et j'ai remarqué que quand c'est pour moi, j'ai aucune motivation, aucune envie. Mais quand je fais un dessin pour quelqu'un bah là j'y arrive mais je ne fais pas souvent de dessin pour quelqu'un mdr. Je pourrais peut-être t'en faire un tiens, qu'est-ce que tu aimerais?
Aaah, en fait un "gâteau couche", c'est comme un "présent de naissance". Je connaissais pas du tout. Tu as trouvé quels matériaux tu vas utiliser? c'est une bonne idée en tout cas et oui ça occupe! Evidemment que je veux voir le résultat! =P
Ah oui, tu as un facheux problème, le pire c'est que je connais quelqu'un qui aurait pu t'aider s'il habitait Tours lol.
Sinon ajoute moi dès que ça marche, mon pseudo c'est : "Aozora22" le même que sur duolingo d'ailleurs.
Je ne suis pas très réseaux sociaux cela dit j'ai Facebook. Si tu veux m'ajouter: "Kristel Chaudey" (j'ai modifié l'ortho de mon prénom) Bien que j'ai retiré beaucoup des photos que j'avais mises, tu devrais pouvoir voir ma bouille "d'avant traitement" xD et aussi mes dessins =)

Je te souhaite bon courage pour demain (même si je sais que ce n'est pas une question de courage) et je penserai fort à toi. Repose-toi bien dans les jours à venir car je crois que tu seras à plat quelques temps. J'attends de tes novuelles une fois que tu seras d'aplombs! ;)

A bientôt.

Christelle

Laura-gi mer, 19/04/2017 - 15:16

Salut Christelle :)

Je t'écris en direct live de ma chambre d'hôpital, en attendant mes nouveaux traitements. Si j'ai bien suivit la chose, je vais avoir 8 cures d'ABVD c'est à dire une à J1 et une autre pour "finaliser" à J15 et ceux pendant encore 4 mois donc je pense que tu auras fini bien avant moi ^^. Mon traitement durera bien en tout 6 mois. Je le savais depuis le début donc sans grande surprise. Mais si mes petits calcul sont bon, et qu'il n'y a pas de complication, le mercredi 26 juillet sera ma dernière chimio donc en août je serais "tranquille". Ça serait vraiment super...!

Je suis tellement "soulager" de changer de traitement que je ne suis pas spécialement angoissée comparer a ma dernière Beacopp ou la j'étais totalement à stresser ^^. Étant donner que c'est un traitement "moins" fort que celui que j'avais précédemment, j'espère le supporter "aussi bien". J'ai manger deux petits morceaux de pain griller ce main et pour ce midi j'avais ramener un sandwich jambon beurre maison (lors de mes chimio hospitalisé, je sais que je ne pouvais manger que ça donc on verra bien... mais je prend en note qu'il ne faut pas trop manger pour éviter de tout revomir après!).
Du coup, comme pour toi, j'ai le droit à 4 poches: une de 1h30 et les 3 autres d'environ 10-20min chacune.

Je suis Gémeaux c'est ça et toi tu es... poisson? Je penserais à ton Papa le 18 alors ahah.

Oui jusqu'à présent je tiens plutôt bien. Je n'arrive pas à dormir la journée mais je me repose quand même, ça doit faire son effet. Et puis c'est vrai que si j'ai du monde avec moi, j'ai vraiment envie de bouger, je ne pense même pas à dormir. Quand tu me dis que l'ABVD fatigue davantage j'ai peur!! ^^ je me trouvais déjà assez fatigué comme ça alors j'espère que ça ne va ps empirer même si malheureusement, avec l'accumulation de tout ça, mon corps va sûrement être de plus en plus fatigué ce qui serais normal aussi. Mais bon, chaque personne réagit différemment donc je verrais bien...

Par rapport à mes prises de sang, mon médecin vient de me dire que je passait à 1 fois par semaine le lundi. C'est cool. Mes veines vont pouvoirs un peu plus respirer et en plus, si je descend sur Marseille la semaine prochaine, je partirais le mardi donc pile poile.

Ma maman n'est ps chez moi tout le temps, coiffeuse à domicile signée que c'est elle qui va chez ses clients lol. Mais elle gère son emploi du temps comme elle le souhaite on va dire, ce n'est pas comme en salon ou tu dois rester bloquée toute la journée.

Et ouais, aller à la salle toute seule c'est pas tip top mais au moins, une fois que tu es la bas, tu n'a pas le choix ! Que lorsque tu fais du sport chez toi, tu peux être vite interrompu par la TV ou autre chose lol. La motivation viendra une fois sur place, le tout c'est d'y allait ^^. Mais c'est vrai qu'avec un prof motivant c'est mieux hein.
Pour le moment je ne me verrais ps faire du sport comme tu le fais, je serais bien trop vite essoufflé ! La dernière fois avec Julien ont avait fait série d'abdos etc mais la, vue qu'on a pas mal bouger et qu'on avait des soirées de prévues je ne voulais pas trop me fatigué on va dire. Mais des que je vais mieux, par exemple dimanche, je pense faire une petite série de fessier, abdos et squoat pour tonifier un peu tout ça ! J'espère que la motivation sera la mdr.

Tu aimerais travailler dans la deco intérieur style Deco sur M6? C'est mon pêcher mignon refaire les deco moi, dommage que mon porte feuille ne suive pas lol sinon mon appart changerais tout les mois limite mdr. Par conte c'est vrai que pour trouver du travail dedans... ça ne doit pas être simple et vite découragent lorsqu'on n'a aucun retour. Mais il faut absolument que tu te motive de nouveau à chercher dans ce domaine la. C'est très important de faire un travail que l'on aime même si on met du temps a le trouver. Il ne faut jamais baisser les bras devant l'échec (c'est bien connu :)).
Arf les vieux clichés sur les STG (STMG maintenant) c'est le bac technologique. Je crois que c'est partout pareil mdr. C'est vrai que l'orientation au collège et surtout au lycée n'est pas terrible. Il ne montre pas "la vie professionnelle". Car l'école c'est bien beau mais combien de personne en général pensait faire un métier et une fois dedans n'aimait plus? Pour ma part, je ne voulait pas du tout aller en général (je n'aimais pas du tout l'école - même si à l'heure actuel c'est pas mon dada non plus car je préfère travailler, j'ai réussi à aller jusqu'en bac +3 lol), bref du coup j'ai fais un bac pro commerce ou j'ai pu réaliser plusieurs stage notamment à Boulanger !!! Donc je vois totalement ce que tu faisais puisque moi même pour mon "projet" de bac, je l'ai faite sur la dégustation d'une machine Nespresso mdr. On a pas mal de point commun finalement hein. Perso, j'adorais vendre cette marque. Autant je n'aime pas le café mais j'adore tellement leurs machines et il faut l'avouer, c'est là machin qui réalise le meilleur café (je ne parle pas des broyeurs et autre grosse machine "pro" bien sur). Mais je te comprend totalement sur ton idée du commerce en général. J'ai fais un BTS MUC en continuant mes stages à boulanger mais je commençais à en avoir marre.... l'ambiance des collègues de travail entre eux (pour avoir le plus de commissions) : ils mentaient aux clients ou des fois ne les calculer pas du tout s'ils s'intéressait à des produits qui ne valait rien. Fin bref mentalité de pourrit. Du coup je me suis tournée vers l'administration. Je souhaite conserver un contact avec les gens car j'adore mais à "petite dose" ou du moins quelques chose de différent. Car les clients exigeant, malpolies et j'en passe ça dégoûte encore plus je crois. Pour ma licence je travaillais chez Adecco médical Medecin. Franchement j'adorais. Mon équipe était top et le faite de travailler avec des médecins est autre chose, j'ai appris pas mal de chose (je m'occupais surtout des chirurgiens, des anesthésistes..) et en plus le contact avec eux était très agréable. Donc je ne sais pas encore si j'aimerais continuer dans cette branche mais de ce que j'ai pu faire, j'ai bien aimer. Apres sans grande expérience dans le milieu rh, c'est difficile aussi de se faire une réelle idée du métier.
Par contre pour ma licence ce n'est pas comme à la fac. C'est une année entière que je dois récupérer pour la valider mais bon une année sa passe vite et ça va me permettre de revoir les bases quand je reprendrais au moins.

J'irais voir ton site quand je rentrerais chez moi car à l'hôpital sur le téléphone c'est pas très pratique est en plus ma batterie diminue très vite la...--'. D'ailleurs j'ai reçu mes prises de sang à 20h hier. Tout comme ton labo, ils devaient être surcharger je pense. Mes globules rouges ont "remonter" a 9,6 et les plaquettes à plus de 300. Et toi ça donne quoi?

Et bien je vis assez bien ma nouvelle coupe de cheveux à la zizou on va dire lol. J'ai dès micro cheveux blond qui repousse ou sous forme de duvet je ne sais pas trop mais ils ne se voient pas beaucoup beaucoup mdr. C'était très radicale en effet surtout que j'avais des cheveux très très épais (tu le verras sûrement sur mes photos fb, je t'ai ajoutée du coup). Mais tu vois, j'ai souvent mis ma perruque ses derniers jours et je me suis "trop" vite réhabituer à mes cheveux et du coup un peu moins à mes foulards. Donc il faut vraiment que j'alterne pour continuer à "accepter". C'est drôle car lorsque je me maquille, m'habille et mes ma perruque, on ne dirait même pas que je suis malade et lorsque je vais au lit, je dis à Julien "bon bah n'est pas peur hein en rigolant" car une fois tout ca enlever c'est différent lol. Mais bon, honnêtement j'en rigole beaucoup et j'accepte toujours bien cette perte de cheveux. Il m'arrive même de ne rien avoir sur le crâne une fois que je rentre chez moi. Donc tant mieux. Et toi, tu dois avoir hâte qu'il repousse par contre. Je ferais pareil que toi pour "égaliser" tout tes cheveux, le rendu sera plus jolie je pense car gollum... non merci mdr.
Je vais commencer à mettre un petit peu d'huile de ricin sur mes cils et sourcils, c'est une bonne idée en effet. Ils n'ont pas rebouger depuis la dernière fois mais par précaution... je préfère tout faire! Moi aussi j'ai remarquer qu'il me manquée quelques cils et par rapport à mes sourcils, je ne rajoute pas de poudre ni de crayon car je n'en vois ps l'utilité pour le moment.
Sinon côté épilation, c'est super. Je fais des économies mdr. Plus aucun poiles n'a repousser! (Au moins un point positif sur ce niveau la). Je suppose que toi non plus ?

Alors la petite de 15 ans à enlever sa chambre 6 mois après son traitement mais la cliente de ma mère qui as ton âge au passage, l'a garder plusieurs années elle... d'ailleurs sa mère a confiée qu'elle venait de sentir de nouveau ganglions... jespere vraiment qu'elle ne va pas replonger car en plus elle, elle avait dû avoir quelques complication je pense car elle était restée 1 mois en chambre stérile. C'est énorme...

En train, il y a 4h voir 4h30 pour faire Tours-Marseille et avion 1h mais il n'y en a que de avril à novembre.
À toi aussi tu trouves qu'il est souvent en vacance ? Ahah quand tu vas connaître son métier tu risques de rigoler... depuis novembre je crois il etait en formation sur Paris pour travailler.... a la SNCF!! Mdr un vrai boulot de feignasse.. muahah. Mais il y a de nombreux avantages auxquels je suis contente de bénéficier (notamment les billets de train gratuit ahah). Notre demande est en cours d'ailleurs.. donc je pense que pour la semaine prochaine je vais devoir encore payer mais après sa sera gratuit. Et oui, c'est pas donner.. rien que la si je pars mardi c'est minimum 80€ l'allée ! Donc imagine aller-retour... heureusement que lui ne paie rien.

J'ai vue mon assistante sociale aujourd'hui du coup, La Réunion avec l'association est la semaine prochaine donc je devrais bientôt avoir un retour. Et elle m'a dit que par rapport à mes indemnités journalières il fallait comptée 3semaines avant d'avoir une réponse. Mais bon je n'ai pas travailler non plus des 100aine de fois donc j'espère que ça va le faire. Je travail depuis que j'ai 17 ans je crois mais que les vacances scolaires / été et comme par hasard, il ne demande que les fiches de paie de 2016 l'année ou j'ai le moins travailler car je passer mon BTS et que je déménager sur marseille l'été.. heureusement que j'ai travailler tout le mois de septembre à Gemo et après en alternance 4 mois à Adecco ça va peut être me sauver.
C'est bien toi, si tu arrives au total à atteindre le smic. C'est Toujours mieux que rien. Je ne penses pas toucher autant moi ^^. Et oui, mon assistante a fait la demande auprès de la CMUC la ^^ mais merci de me l'avoir dit car je ne connaissais pas (il y a tellement de truc que j'en suit perdu a force).
Qu'est ce que c'est compliquée pour ton histoire de mutuelle la mdr. À côté moi c'était de la rigolade limite. Mais ouais vos mieux que tu attend un peu histoire que tout soit plus clair parce que déjà qu'ils mettent un temps fou en temps normal, si en plus, ton dossier est compliquée ils vont mettre 100 ans mdr.

Ha d'ailleurs, en parlant de perruque, tu l'as nettoie combien de fois ? Ma perruque, moi, je l'ai achetée 289€ et par chance, la patronne de ma mère avait des shampoings exprès ainsi qu'une "tête" pour l'installer qu'elle nous a généreusement donner donc économie sur ce point la. C'est pour ça que j'ai pu acheter des foulards à la place.

On se moque pas du cacao non mais oh! Plus précisément du nesquik mdr mais je n'en bois plus non plus. Du coup je bois uniquement de l'eau le matin.

Je mange principalement du steack sa passe super, je n'ai pas réessayer les escalopes... mais peut être que sous forme d'hachi ça passerait.. il faut que j'essaie. D'ailleurs ma diet est venue me voir aussi aujourd'hui, elle m'a demander si j'accepterai de faire une vidéo pour mettre sur un site internet après afin d'aider / conseiller les gens malades. Ça tournerais surtout au niveau de l'alimentation je pense mais difficile comme je suit, je sais pas ce qu'elle va pouvoir faire mdr. Mais j'ai trouver l'idée cool donc j'ai accepter :). Je te raconterais et t'enverrais le lien une fois oublier si tu veux.

C'est compliquer l'administration je te l'fais pas dire surtout avec les banques et leurs multiples services (parfois inutile ?)

C'est avec plaisir si tu veux bien me faire un dessin! Fais moi ce qui te plait, quelques choses qui te représente si tu veux ou qui te fais penser à moi etc. Je n'ai pas spécialement d'idée malheureusement non plus mais si j'ai envie de dessiner quelques choses que je n'arrives pas je te le dirais !!

Oui voila ou pour un bebe shower (je crois que c'est sa le nom lol). J'ai trouver les matériaux oui, turbans beige avec un plus fin bleu. Alors dis comme ça c'est difficile de s'en rendre compte mais dans ma tête sa rend jolie ( à voir une fois fait mdr). Tu peux essayer de m'ajouter sur Skype sinon des que mon ordi fonctionne je t'ajouterais.

À cause de toi, je n'ai pas dormi pour te répondre et en plus de ça je n'ai plus que 20% de batterie... comment vais-je faire ?? Mdr super iPhone de m**** hein. Au prix que sa coûte il pourrait faire des super batteries quand même.. mdr Bon t'facon normalement j'ai bientôt fini. Je suis un peu fatigué mais comme ça je dormirais mieux chez moi se soir et ouf je n'ai pas (ou pas encore eu) de nausées : pourvu que sa dure !

J'attends de tes nouvelles, prends soins de toi

À bientot :)

Laura

Shiny sam, 22/04/2017 - 11:41

Hello ma Laura!

Et bien je t'écris en direct live depuis ma chambre tout court mdr!
Tu as mal suivi la chose tu confonds toujours "cure" et "séances"!!! J'ai halluciné quand j'ai vu 8 cures mdr! En fait, 4 mois, c'est 4 cures de 28 jours comprenant donc 8 séances de chimio! Je suis arrivée au même calcul que toi donc espérons que tu n'es aucune complications!

A priori, tu le supportes plutôt bien, espérons que ça continues comme ça!
Deux morceaux de pain grillés? C'est .... rustique quand même! Tu as réussi à manger ton jambon-beurre sans ... vomir?
La pire des 4 poches, c'est celle qui est toute rouge! C'est la plus toxique des 4 pour notre corps, si je ne me trompe pas! Enfin dans la pratique, toutes les poches sont supposés donner des nausées et vomissements...
1h30... on te la donner tranquillement alors, dès la 3èeme fois on me la faisait en 1h.

Perdu! à 2 jours près cela dit lol. Je suis Bélier!

Si tu continues de marcher un petit peu chaque jour et même que progressivement tu arrives à faire un peu d'exercice, cette fatigue restera limitée. =)

Une bonne chose pour tes prises de sang. J'imagine que tu alternes d'une fois à l'autre de bras. (Il vaut mieux de toute façon!) Espérons que ça ira pour partir à Marseille!

Oui j'avais compris que ta maman se déplace chez les autres mais je veux dire, c'est bien de pouvoir gérer son propre emploi du temps pour pouvoir être avec toi en anticipant si nécessaire.

C'est sûr qu'une fois sur place, plus de retrait en arrière car j'ai pas choisi la salle la plus proche! Je n'y suis pas retournée cette semaine d'ailleurs... Je devrais peut-être tenter le pilate... A voir comment est le prof lol!
Rassure-toi, j'ai commencé le sport tranquillement! Ma première séance avec mon coach avait duré plus d'1h30 en sachant qu'on avait fait un petit tour de 10min pour s'échauffer et on a fait ensuite des séries de squats, fentes avant etc mais... super tranquillement. On ne faisait que des séries de 10 et on allait à mon rythme et entre chaque série on faisait des pauses de mille ans mdr! Du coup ça m'a fait vachement de bien et ça ne m'a pas fatiguée.
Si tu as déjà le projet de faire des petites séries, c'est un début! L'idéal est que Julien et tes parents te motivent. =)

Oui à la base, je voulais faire un peu comme dans Déco sur M6 même si je tiens à préciser que je voulais faire ça avant qu'il y ait cet effet de mode et qu'on voit toutes ces émissions à la tv! Et puis dans mes cours, je me suis aperçue que j'étais d'avantage plus intéressée par le mobilier déco. Et ça m'aurait plus de travailler dans des enseignes comme Roche bobois, Boconcept, Cinna, Ligne Roset etc, si ça te parle. Ils proposent tous du mobilier personnalisable et tu peux monter un projet avec tes clients donc ça ne se limite pas au simple conseil pour vendre un meuble comme chez But par exemple. Mais je ne sais pas comment expliquer, quelque chose en moi m'a fait comprendre que c'était pas une voie pour moi. (Plus pour le loisir que le travail quoi) Donc, je cherche ce que j'aimerai vraiment faire même si ces derniers temps, je ne me suis moins posée la question...
C'est sûre qu'on n'est pas aidé à l'école. Surtout qu'on se fait une idée d'un métier qui n'est pas forcément la bonne. On pense qu'on n'aimerait pas faire tel métier alors que si on avait l'occasion de s'y plonger ne serait-ce qu'une journée on pourrait se rendre compte qu'on adhérerait totalement! Le lycée devrait nous aider à trouver notre voie professionnelle plutôt que nous placer dans des cours ennuyeux et inutile avec 3h de devoirs chaque soir...
C'est marrant que tu es fait la Nespresso mdr, c'est vrai que se sont de belles machines. Pour le café, la très grande majorité des gens le trouve très bon mais il y a ceux qui sont trop habitués au café filtre léger et qui n'aiment pas.
C'est une licence pro que tu faisais si c'est différent du système de fac? Le milieu de l'administration est aussi un secteur qui me brancherait bien mais j'ai juste aucune envie de refaire des études. Je préférerais me trouver uen formation de 6 mois tout au plus (ou à la rigeur 1 an mais grand max!) J'aspire à ma liberté, à ma dépendance. C'est pas une situation toujours acceptable pour moi de vivre encore chez mes parents à 27 ans... Il faut vraiment que je me bouge les fesses! Mais comme tu le dis, c'est difficile de se faire une réelle idée d'un métier si on saute pas dedans.

Alors, tu as vu "mon site" comme tu dis?
Ah, ce sont tes globules ROUGES à 9,6, j'ai cru les blancs. C'est pas encore tip top, t'es toujours anémiée d'où le fait que tu ressentes un peu de fatigue quand même. (Pense au fer!!!!) Les plaquettes c'est parfait! Et les blancs, ça a dit quoi avant ta chimio?

Tu n'as pas forcément besoin de mettre tes foulards pour accepter. Si tu te sens bien avec la perruque, c'est plutôt bien. Après, chacun gère "cette situation" comme il le peut. Tu dors avec un petit bonnet ou pas du tout?
J'ai effectivement hâte qu'ils repoussent mais toi aussi j'imagine même si tu sais que c'est pas pour maintenant. Remarque, tout comme pour moi, ils commenceront à repousser peut-être avant la fin de tes chimios.
En attendant, je continue de perdre de petits cheveux Le progrès, c'est qu'il n'y a que des tout petits alors qu'il n'y a pas si longtemps, même les plus longs tombaient quand même.
L'un des premiers effets de l'huile de ricin c'est de fortifier donc tu n'as effectivement rien à perdre à essayer comme moi. Juste ça ne s'utilise pas au quotidien (me demande pas pourquoi, je ne sais pas), tout comme pour les cheveux. Une à deux fois par semaine max c'est suffisant.
Côté poil, c'est un gain de temps et d'économie lol. Sur mes jambes ça poussent quand même, mais supeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer lentement. Mais pour le reste, j'ai la peau douce ou presque vu qu'elle est un peu sèche mdr.

Tu devrais dire à ta mère qu'elle dise à sa cliente pour sa fille de prendre du GERMANIUM. Comme je t'en ai parlé, mais vraiment dans son cas ça ne pourra que l'aider à aller mieux et limiter la rechute en espérant que ça ne soit pas trop tard. (Toi aussi prend du germanium!! pour tes globules!) (et moi aussi! xD mais je vais en acheter mardi ^^)

Il y a un aéroport à Tours? Même si le vol n'est pas toute l'année, avril à novembr,e c'est pas trop mal déjà! C'est fou quand même. Marseille Tours c'est plus éloigné que Besançon-Nantes et pourtant c'est plus rapide. Ca me dépite! L'aèroport de Dole (à 45min) ne fait que 4 vols réguliers: Bastia, Porto, Marrakech, Fez. Donc très... utile...
A la SNCF?! Je veux bien te croire qu'il y ait de supers avantages, notamment avec le CE et puis surtout, SURTOUT les billets gratuis... T_T C'est dégueulasse! moi aussi je veux voyager moins cher! Sinon je prendrais bien plus souvent le train pour squater chez mes amis même s'ils sont pas dispo mdr! Tiens, c'est ce que je devrais faire, trouver un poste à la SCNF!!! xD
En tout cas, une chance pour lui que la navette ne lui coûte rien et que ça ne soit pas "si long" comme ça vous vous voyez souvent.

Pour tes indemnités, tu comptes en gros la moitié de ton salaire après, c'est vrai que tu ne bossais pas un peu toute l'année comme moi. Comment tu fais pour te trouver un job vacataire comme ça... moi, j'ai jamais réussi à travailler dans un magasin pour l'été. Les rares entretiens obtenus, je les ais foirés xD. J'ai juste pu bosser dans l'administration avec le boulot de mon père.
C'est sûr que c'est compliqué, la cpam, la cmuc, la mutuelle, la PPA, l'aah, et compagnie...
Oui mon histoire et super comliquée aussi mais on a rempli tous les papiers, monter les dossiers etc... Il me reste plus qu'à poser un recours au Tribunal admnistratif car je conteste une décision de la CAF concernant ma prime d'activité sur une période précise et elle m'est redevable de 250€ et la caf ne semble pas réceptive à ma réclamation. Je t'épargne les détails lol.

Je la nettoie à présent une fois par semaine car je la porte tous les jours. Mais durant ma période chimio, comme parfois je la mettais pas du tout pendant plusieurs jours alors je la nettoyais un peu moins souvent. Décidement, tu connais les bonnes personnes pour faire des économies lol, mais c'est gentil de la part de la patronne à ta mère car tout le monde n'aurait pas été si généreux.

Mais je ne me moque pas du caco! Encore moisn du Nesquick car c'est ce que je prends le matin! Pourquoi avoir arrêté? Diminution du sucre ok mais.. c'est indispensable pour avoir de l'énergie! Pourquoi tu prends pas un verre de jus de fruits genre du pur jus? Faut manger le matin! C'est important! xD

Intéressant ce projet de vidéo quoi que peut-être un peu stressant face à la caméra. Je veux bien le lien quand tu l'auras. (pourquoi une fois "oublier"?)

Je réfléchirai au dessin mais ne sois pas trop pressée par contre mdr! (T'as vu mes eptits dessisn sur mon facebook?) N'aies pas des envies de dessins trop compliqué hein! Mon "talent" est limité lol.

Sur skype, j'ai trouvé: "Laaura-Gi" associé au nom de Laura Girard à Tours et "Laaura-Gi1" associé à Laura Gi basé nul part alors... j'ai tendance à penser que le premier est le bon, non?

Tu revis à présent que tu as de la batterie lol

Alors sinon mon petit rdv chez l'hémato, que du positif!
Mon traitement est allégé, j'ai plus que 3 médocs à prendre. Les piqûres d'anticoagulant quotidien, c'est fini. D'ailleurs vu sa réaction, il s'est demandé pourquoi ses collègues d'hopital de jour ne me l'ont pas arrêté plus tôt. L'injection d'énantone pour protéger mes ovaires, c'est fini aussi. Maintenant je passe à une prise de sang mensuelle, ouf! Et pour ma chambre, il fera une demande en juin pour la retirer!!!! Et j'aurai à passer un tep scan fin juin. Je dois l'appeler début juiin pour faire un point sur mes rayosn et qu'ils fasse les demandes pour la chambre et le tep scan. Sinon je le revois en juillet. =) Donc je suis très contente!

Là, où j'ai une moins bonne nouvelle, c'est mon blablacar pour aller à Lausanne merecredi qui a dû annuler son voyage suite à un imprévu et que c'était le seul ce jour là. Il y a encore une place le jeudi matin mais ça me fait perdre un jour quoi, je suis dégoûtée... Du coup, je sais pas quoi faire....

Voili voilou pour mes nouvelles! Alors, que vas-tu faire de ton WE? J'espère que tu fatigues pas trop! A bientôt ma belle!

Christelle

Laura-gi mer, 03/05/2017 - 11:05

Heyyy!

Je me suis enfin motiver à te répondre, et devine en direct d'où ? De ma chambre d'hôpital ^^. Bon cette fois je te raconterais sur fb directement comment ça c'est passer, ça me fera peut être économiser ma batterie comparer à l'autre fois mdr (mais j'ai prévu le chargeur au cas où quand même !)

Oh oui, je me suis trompée mdr. En effet je parlais bien de 8 séances. C'est déjà bien assez comme ça hein. J'espère aussi quil n'y aura ps de complication. J'ai parler des grains de beauté à une interne, elle allait se renseigner auprès du médecin car elle n'en avait jamais entendu parler. Je te dirais ce quil en ait.

J'avais réussi à manger mon jambon beurre sans problème la dernière fois, pour aujd j'ai fais plus soft car je n'avais plus de pain de mie. Du coup ce matin, 2 tranches de brioches et pareil pour ce midi (car normalement je sortirais avant 13h donc je serais chez moi pour manger si j'ai l'appétit). J'espère que je ne vais ps tout revomir mais je vais y aller doucement.

Je vois pas pourquoi il nous l'a donné en 1h après si on a plus de mal à le supporter quand c'est donner plus "rapidement". Je poserais la question au moment venue si ça change également pour moi. En tout cas, j'ai demander par rapport au injection pour les globules blancs comme on en parlait hier et je vais en avoir à partie de dimanche la. Mais jusqu'à présent ce n'était pas obligé suivant les traitements etc. Bref j'ai pas tout bien saisie étant donner que ça évite les infections mais bon. Au moins, je vais avoir pour cette chimio !

Tu as commencer tes séances de sport à partir de la chimio combien? Tu es retournées à la salle du coup cette semaine ? (Tu m'en a pas parler donc je ne pense pas mdr). Mais bon ton séjour à Nantes va te faire bouger !!! J'espère que tu vas pouvoir faire ce qu tu veux, que la fatigue ne sera ps trop présente et que tout vas bien se passer :)

Par rapport aux études, on en as deja parler du coup, tu me diras si tu as fais de nouvelle recherche par rapport à ça ou du moins sur une branche qui te plairait plus ou moins.

Par rapport au bonnet la nuit, tout dépend lol. Parfois je le met mais lorsqu'il fait trop chaud, je dors sans rien. Et toi? D'ailleurs de ce côté la, ça recommence à pousser un peu ou pas du tout ?

Pour le germanium j'ai pas penser à en parler à ma mère. Faut que j'y pense en rentrant !!

Et oui, il y a un aéroport à Tours. C'est sur c'est deja pas mal d'avril à novembre. Mais c'est uniquement pour aller à Marseille sinon il est ouvert toute l'année mais pareil c'est pour aller je n'sais ou ^^

La Sncf c'est le bon plan en vrai. Pour le moment j'ai pas encore les billets gratuits mais ça devrait pas tarder, du moins j'espère car c'est clair, quand on peut voyager gratuitement c'est le top !

Ah ouais, tu n'a jamais réussi à trouver des jobs pour l'été ou les vacances ? En même temps, j'avais l'expérience du commerce avec mon bac pro, ça m'a surement beaucoup aidé. Et pendant 2ans, je travailler toute les vacances et été au même endroit. Il m'appeler dès qu'ils avaient besoin en gros donc c'était pratique lol.

Tu as poser ton recours au tribunal du coup ? Tz réussi à t'en sortir avec tout tes papiers? Mdr

En semaine, avant, je mangeais uniquement un petit gâteau ou quoi le matin avec un verre d'eau. Je prenais du lait uniquement le week end quand "j'avais le temps" car la semaine je préférais dormir plus longtemps mdr. Et du coup j'ai pris l'habitude de ne plus trop en boire. J'en ai juste pris exceptionnellement pendant mon petit week end a Royan ^^. Je préfère l'eau au jus d'orange.... si j'en bois c'est très rarement mdr.

Le mot "oublier" a du être une erreur de frappe/t9 car je ne comprend pas moi même lol. Je voulais dire qu'une fois que je connaîtrais le nom du site etc je te l'enverrais !!

Côté dessin, tu as avancer dans ton idée? En tout cas, tu dessines treeeees treees bien encore une fois.

Je crois que c'est avec un . Finalement mon identifiant Skype... mais bon mtn qu'on parle sur fb ça n'a plus trop d'intérêt on va dire ^^

C'est super ça si il fait la demande pour enlever ta chambre en juin !! Tu dois être contente.

Bon sinon, tu me dira directement sur fb comment c'est passer ton week end à Nantes, ton état etc. Ça sera plu simple mdr.

Profite bien en tout cas !!

À bientot

Laura

Cumulus ven, 19/05/2017 - 00:17

Bonjour !

Pour ma part j'ai eu un lymphome de Hodgkin (stade IV b) il y a maintenant quelques années alors que j'étais adolescente (j'ai 22 ans maintenant).
Je me permets de commenter afin d'apporter, peut-être, des réponses à des interrogations que j'ai pu voir:

- Pour ce qui est des grains de beauté, j'en ai eu beaucoup qui sont sortis suite à mes chimio/rayons. J'en avait déjà pas mal avant tout cela, mais j'ai pu voir une nette augmentation (un vrai dalmatien). Mon médecin m'avait dit que c'était normal, que cela pouvait arriver avec les traitements, et qu'il faudrait les faire contrôler par la suite ("comme toute personne devrait normalement le faire quand elle a des grains de beauté" selon lui). J'avais aussi ordre de ne pas m'exposer au soleil surtout durant les mois suivant les traitement. Ils rendent la peau beaucoup plus sensible au soleil et puis certains médicaments (je pense notamment au Bactrim qui était donné à tous les patients) contre indiquent clairement une exposition au soleil. Avec l'été qui approche n'hésitez pas à demander à vos médecins, parfois avec la masse d'informations ils n'en parlent pas toujours :)

- Sur le fait de se tondre plusieurs fois, ayant rechuté, j'ai pu expérimenter : la première fois mes cheveux ayant commencé à repousser avant la fin de mes traitements et ressemblant à un duvet très moche j'avais suivi les avis disant qu'il fallait se raser et laisser repousser, ce que j'ai fait. La seconde fois mes cheveux ont repoussé après la fin de mes traitements et j'ai laissé tel quel. Personnellement, je ne suis pas sûre que se tondre soit la solution. Quand je l'ai fait, ils ont repoussé mais pas forcément plus "beaux". Certes ils avaient - de mémoire - meilleure mine, mais en comparant avec ma seconde expérience, je n'ai pas souvenir d'une différence fondamentale.

- Pour la repousse, sur le dessus de la tête ça repousse beaucoup plus lentement. Je le vois aussi avec une amie de ma mère qui est concernée par cette foutue maladie. En général derrière les oreilles et au niveau de la nuque la repousse est assez rapide. Du coup oui, ça fait pas très joli et je passais mon temps à égaliser le temps que tout suive :)
Pour ce qui est des délais, je dirai qu'en 4-5 mois on arrive à une petite coupe garçonne sympathique ^^.

- Pour la chambre implantable, on m'avait retiré la première très rapidement parce que j'avais eu des soucis avec, mais pour la deuxième j'ai suivi la même trame que les autres patients de mon service, à savoir qu'on me l'a enlevée environ 1 an après la fin de mes traitements.

Voilà voilà, j'espère que j'ai pu vous être utile un tant soit peu : )

Je vous envoie toutes mes bonnes ondes pour la suite de vos traitements respectifs et j'espère qu'ils se dérouleront au mieux, avec le moins d'effets secondaires possibles ! Si jamais vous avez d'autres interrogations n'hésitez pas :)

Camille

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