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Lymphome Hodking stade 3

Shiny lun, 29/05/2017 - 16:44

Bonjour Camille,

Tu as été atteinte jeune dis donc... Merci pour tes précisions. =)

- Concernant les grains de beauté, je me sens un peu plus rassuré, je ne suis pas seule lol. En effet, les grains de beauté doivent être régulièrement contrôlé mais beaucoup de personne n'y songent pas. Dès le début du traitement, un peu tout le personnel m'a rabaché de bien me protéger du soleil. Actuelleemnt, j'ai une étrange réaction cutané qui me démange sur la main. Je pensais donc que c'était mes médicaments (dont le bactrim) à l'origine. Les 3 que je prends actuellement notifient tous que le soleil peut provoquer une réaction mais d'après le médecin c'est autre chose sinon j'aurai déjà eu une plus tôt...

- Concernant la tonte, en farfouillant de nouveau (et en fait en réfléchissant un peu, c'est tout à fait logique) c'est le bulbe, la racine qui fait pousser le cheveu donc la tonte n'a aucun effet sur la pousse mais j'ai fini par le faire pour égaliser le tout une première fois et puis cet espèce de duvet que j'avais également.. les cheveux étaient hyper fins et déjà abimés. Ca pousse a peu près uniformément à présent mais j'observe aussi que sur le dessus ça reste moins dense... A un moment donné j'avais l'impression d'avoir une tonsure mdr 4-5 mois, tu dis? Patience, patience... alors!

- C'est quand même long 1 an mine de rien. Me concernant, ma chambre sera enlevée (normalement) d'ici un mois, ce qui est plus rapide qu'espéré!
Est-ce que la/les cicatrice(s) suite à ça te faisaient un peu mal quelques mois après?

- Cela fait combien de temps que tu as terminé tes traitements? Comment te sens-tu aujourd'hui, physiquement et morlament?

Merci pour ton message =) A bientôt.

Christelle

Cumulus lun, 31/07/2017 - 23:28

Bonjour Christelle,

Désolée pour la réponse tardive, j'ai loupé la notification...

Alors oui, peut être pour préciser j'ai été diagnostiquée à 14 ans et puis j'ai rechuté un an et demi après la fin de mes traitements, à 16 ans.

J'espère que ça va mieux pour ta main ?

Les cheveux c'est toujours angoissant les premiers mois parce qu'on passe par des phases un peu bizarres mais au bout de 4-5 mois on obtient une belle matière. D'ailleurs avec les traitements j'ai changé de couleur de cheveux et même de matière vu qu'ils ont commencé à friser ...

Alors personnellement je n'ai jamais eu de douleur au niveau de ma cicatrice (ils ont réutilisé la même pour les deux chambres). Un peu comme toute les cicatrices ce n'est jamais très agréable les jours qui suivent l'acte mais plusieurs mois après je n'avais aucune douleur.
A vrai dire, j'avais eu des soucis avec ma cicatrice suite au retrait de ma 1ère chambre (des chéloïdes). J'avais dû faire des piqûres de cortisone dedans pour solutionner le problème. Pour la seconde, je n'avais pas eu le problème et je n'ai ressenti aucune douleur plusieurs mois après. En réalité je pense que ça dépend surtout de la façon dont on cicatrise habituellement, pour ma part, pas forcément très bien. Mais en situation "normale", tu ne devrais ressentir aucune douleur :)

Pour mes traitements, je les ai finis en janvier 2012 et on m'a "proclamée" officiellement guérie l'année dernière ^^
Du coup comment je me sens aujourd'hui ... Sur le plan moral et même physique je dirais que dans l'ensemble ça va ! Pas de déprime ou autre, j'oubli la plupart du temps que j'ai été malade et bizarrement j'ai même parfois du mal à le croire tellement ça me semble lointain.
Physiquement je suis quand même un peu rouillée. Avant d'être malade j'étais très sportive et depuis je n'ai pas vraiment eu le temps (et peut être un peu l'envie aussi) de reprendre. Du coup je n'ai jamais vraiment repris toute la masse musculaire que j'ai pu perdre durant mes traitements.
Aussi, mais je pense que cela dépend des traitements qu'on a reçu et de leurs effets, j'ai eu des problèmes avec la Vincristine reçue durant mes premiers traitements. Elle a pas mal impactée mes nerfs périphériques, ce qui m'a causé quelques désagréments on va dire, et même après des séances de kiné je reste embêtée aujourd'hui avec un déficit du releveur du pied. Ce qui fait qu'en général, et surtout quand il fait froid, j'évite de courir sinon mon pied se bloque et je tombe ><
Un autre problème qui reste - et restera - embêtant aujourd'hui pour moi c'est la fertilité et ce qui en découle au niveau hormonal. On m'avait dit que les premiers traitements risquaient de me provoquer une ménopause précoce mais avec les deuxièmes c'était le gros lot on va dire. Du coup j'ai gagné mon suivi par une endocrino. Ce n'est pas mes rdv préférés mais bon ...

Après tout ça c'est personnellement, tout dépend vraiment des traitements reçus et de leurs répercussions, qui sont vraiment propres à chaque personnes.

Si on parle en terme de fatigue, elle s'estompe avec le temps (j'ai quand même pratiqué la sieste pendant quelques temps quand même) ^^

Sur le plan moral tout roule aujourd'hui mais je ne peux pas dire que ça a toujours été le cas.
J'ai connu une période de déprime après mes premiers traitements, une sorte de gros contrecoup je dirais. Quand on est dans la période de traitement c'est une sorte de rush permanent, avec toujours un obstacle à franchir je dirais. Après quand on arrête les traitements, que l'on voit moins les médecins, on se sent un peu lâché dans la nature. Parce qu'au final on a toujours les stigmates de la maladie bien visibles même si on n'est plus malade. On n'est plus en milieu médical certes mais on n'a plus de cheveux, une certaine fatigue qui reste, on garde notre chambre, et perso j'avais surpoids hérité de la cortisone que j'ai du prendre.
Du coup c'est un peu compliqué de jongler avec tout ça, surtout que pour certaines personnes une fois fini les traitements vous devez peter le feu. On est un peu dans l'inconnu et ces personnes ne comprennent pas forcément que tout n'est pas rose après la fin des traitements. Que même si les traitements sont finis, il y a encore pas mal de désagréments.
Donc voilà, après mes premiers traitements je me souviens de ce petit passage à vide que j'ai connu.
Pour "l'après" de mes seconds traitements, je savais à quoi m'attendre donc je n'ai pas ressenti tout ça, j'étais préparée on va dire. Je savais comment tout allait se passer et j'étais gonflée à bloc.
Et comme je l'ai dit plus haut, aujourd'hui, tout roule dans l'ensemble :)

Voilà voilà, j'ai fini mon pavé, j'espère que j'ai pu répondre à toutes tes questions ^^

Comment ça se passe pour toi en ce moment ?

A bientôt,

Camille

Shiny mar, 01/08/2017 - 12:00

Bonjour Camille,

Pas de soucis ^^

Effectivement, t'étais très jeune pour avoir ça... * Tu étais en pleine croissance et par rapport à ta fertilité, en plus des traitements, j'aurais tendance à penser que ton âge n'a pas aidé (vu que c'est à cet âge là qu'interviennent la formation des règles et de tout ce qui en découlent...) Mais tu n'as pas eu un traitement justement pour mettre tes ovaires a repos ou bien un prélèvement d'ovocytes?

Le changement de couleur et de texture est assez fréquent finalement à a suite des traitements mais, ils sont définitifs dans ton cas où tu as retrouvé tes cheveux d'origine? Dans mon cas, Ca fait que depuis 2 mois et demi qu'ils ont commencé à vraiment pousser et j'observe que ma couleur est la même bien que je pensais au début qu'ils avaient foncé un peu plus mais non. En revanche pour leur texture... Il est pas impossible que je frise un peu. Je suis allée chez ma coiffeuse Vendredi pour avoir une coupe struturée et harmonieuse. Et sur le haut de la tête, l'implantation de mes cheveux va vers l'avant (comme la plus part des gens je pense, quand ils sont courts) et ils partaient en arrière comme s'ils frisaient. Ma coiffeuse à confirmer qu'ils semblaient avoir cette tendance. Enfin comme elle m'a un peu recoupé, ce n'est plus flagrant. Mais à voir dans les prochains mois... A présent j'ai une coupe à la Cordula et depuis vendredi j'ai décidé de ne plus porter ma perruque! Mais il me tarde qu'ils poussent davantage lol!

Pas de chance pour ta cicatrice. Habituellement, je ne cicatrise pas très vite non plus mais c'est vrai qu'avec les traitements, ce fut pire! Et je pense que c'est pour ça que de temps en temps j'avais un peu mal, notamment la nuit comme je préfère dormir sur le côté et plus souvent droit (côté de ma cicatrice)
On me retire ma chambre demain! ^^

C'est une bonne chose que tu sois officiellement guérie et pourvue que tu garde ta santé longtemps! ^^

Peut-être que tu finiras par trouver le temps et la motivation de te remettre au sport après, un certains nombres de facteurs font que ce n'est pas toujours aussi évident. Mais si au cours de tes déplacements, tu marches ne serait-ce que l'équivalent de 20-30min dans la journée, montent quelques marches... c'est déjà ça. Ca paraît bête, mais avant de me découvrir cette maladie, j'tais pas spécialement sportive mais j'étais assez active par rapport aux boulot que je faisais : travailler en grandes surfaces, vider, remplir les rayons, bouger des palettes, se baisser, se lever etc... ça faisait mon sport de la journée lol et du jour au lendemain, je me suis retrouvée à rien faire. Même pas je marchais 15min dans la journée, je peinais à monter les escaliers chez moi.... J'étais vautré dans mon lit ou sur le canapé. J'ai perdu en peu de temps les quelques muscles que j'avais. J'ai fini par m'inciter à bouger pour combattre cette fatigue et à présent, j'ai retrouvé mon poids de forme et peut-être un peu plus de muscles qu'avant ^^
L'important est de ne pas rester statique toute la journée, tous le sjours.

Je ne crois pas avoir reçue de la Vincristine, bien que je ne me souviens pas des noms de mes traitements... Mais je ne pensais pas que ça pouvait avoir des effets sur les nerfs. Mais oui, chacun est différent et réagit de façon différente aux traitements. Tu as finalement eu pas mal d'embêtements....

Je comprends ce que tu veux dire par rapport aux désagréments qui restent alors qu'on a plus de traitement. Je ne suis pas surprise parce que je me suis pas mal documenté et j'ai une idée de ce à quoi je peux m'attendre. J'arrive à gérer ma fatigue, je suis plutôt pas mal en forme mais il m'arrive d'avoir un coup de mou de temps en temps et là je sais qu'il faut que je me pose un peu. Pour les autres effets, bon déjà je suis toujours sous médicaments anti-infectieux puisque mes lymphocytes ne remontent pas très vite à cause des rayons. Sinon le reste de mes analyses sanguines est satisfaisant.
Mais là où je subis toujours les effets c'est au niveau dermatologique. Par rapport à ma main, ça s'est arrangé même si j'ai une vague tâche mais enfin rien de significatif. Mais la zone du cou, enfin là où j'ai reçu des rayons, j'ai eu une eruption il y a 10 jours, type plaques rouges qui grattent un peu. Toute la zone est plus sèche en fait. Mes ongles sont mous, friables, cassants, enfin dans un état lamentables quoi. Et pour le moment, c'est tout ce que je constate physiquement. C'est évidement pas le pire par rapport à toi. Après, il y a les cheveux... Le court ça se porte, c'est même à la mode chez les filles mais quand on a toujours eu de la longueur et qu'on se retrouve avec 1 à 2 cm à la fin des traitements.... on comprend aisément que pour retrouver une longueur satisfaisante, c'est pas l'affaire de 3-4 mois mais d'un à deux ans... clairement, jamais je me serais coupé les cheveux tels que je les ais aujourd'hui. Aussi stylé soit ma coupe, c'est pas mon choix, c'est un "effet" que je subis (comme la plus part des filles dasn notre cas j'imagine).

Pour ce qui est de l'après, psychologiquement parlant, le fait de sortir du milieu médical est plutôt une bonne chose me concernant. J'avais l'impression que m'a vie tournait autours de l'hôpital et de la pharmacie. Donc ça fait du bien de voir autre chose et d'autres personnes. Par ailleurs, je ne me sens pas "lâché dans la nature" pour autant parce que je reste suivie. 3 mois pour l'hémato et 6 pour le radiothérapeute pour le moment. C'est assez espacé pour souffler et pas trop non plus pour être rassuré. Au moindre doute, j'appelle mon médecin donc de ce côté là, en tout cas à date d'aujourd'hui, ça va. Je me sens confiante pour l'avenir et justement, cette épreuve aurait été le coup de pied nécessaire pour que j' essaie d'avancer dans ma vie, professionnellement parlant surtout.

Je suis contente que ça aille bien pour toi même si je comprends que par moment il y a toujours quelques conséquences même aujourd'hui.

Comme tu as pu le comprendre, j'ai fini tous mes gros traitements, toujours sous médocs cependant avec prise de sang mensuelle. Retrait de ma cip demain. J'essaie de faire un peu d'exercices régulièrement en plus de l'aquabike.
Plutôt en forme physiquement, pas encore trop de désagréments. D'ailleurs j'ai pas dis mais j'ai eu à nouveau mes règles et je pense que mes hormones sont revenues à la normale donc plutôt un bon point.
Maintenant, je veux concentrer mes efforts pour avoir enfin un job stable et à temps plein (ce qui n'est pas le cas jusqu'à présent). Avec Pôle emploi, ce n'est pas gagné mais j'espère que ça me sera bénéfique. (Pour moi pöle emploi rime avec perte de temps lol)

Je te remercie pour tes réponses. =)

A bientôt,

Christelle

Cumulus sam, 05/08/2017 - 23:08

Salut Christelle,

Alors si, j'ai eu une cryoconservation ovarienne lors de mes seconds traitements, avant d'entrer en chambre stérile, car les médecins savaient que ces traitements là allaient être hyper néfastes. Du coup il ne me reste qu'un ovaire mais il est HS.

Pour les changements au niveau des cheveux - pour moi - ils sont définitifs. Je dirais qu'au niveau de la couleur ils sont légèrement plus foncés. Par contre au niveau de la texture je n'ai vraiment plus la même. Avant j'avais des cheveux lisses lambdas. Maintenant j'ai beaucoup de volume, ça frises/ondule à certains endroits et la matière est différente aussi ça peut faire un peu "mousseux" par endroits. Vraiment rien à voir avec avant.
Après ça parait toujours plus frisés quand ils sont courts, en prenant de la longueur ça le fait moins ^^
C'est cool si tu as pu enlever ta perruque ! C'est toujours une étape je trouve :)

Et c'est super s'ils t'ont enlevé ta chambre, j'espère que ça s'est bien passé et que tu n'as pas trop mal après coup ?

Je pense que je fais clairement mes 20/30 min par jours à courir partout dans les transports pour aller en cours etc. mais boooon ça ne concurrence pas une vraie pratique sportive. Du coup dernièrement je suis assez motivée pour me trouver un cours qui m'obligera toute l'année. J'ai vraiment du mal à m'inscrire dans une salle de sport, j'avais fait une tentative mais j'accroche pas avec l'ambiance qui y règne.

Je sais que le traitement le plus répandu pour soigner la maladie de Hodgkin est l'ABVD mais je ne l'ai pas eu pour mes premiers traitements, j'avais fait partie d'un essai clinique donc j'ai eu un autre type de cure, ce qui explique peut être que tu n'ai pas eu de Vincristine :)
Mais bon là encore c'est moi qui a mal réagit. D'une manière général je n'ai pas eu les problèmes lambdas type nausées ou mucites mais j'ai cumulé les problèmes les moins fréquents ><

Pour tes problèmes au niveau de la peau, les médecins ne t'ont pas prescrit de crèmes ? C'est vrai que j'entends beaucoup de retour sur l'état de la peau après les rayons mais je n'ai pas été beaucoup irradiée et le peu que je l'ai été ne m'a pas causé de problèmes ... Du coup je n'ai pas envie de te dire de bêtises. Tout ce que je sais c'est que l'amie de ma mère utilisait de l'aloe vera pendant ses rayons et encore maintenant et que ça semble lui être utile.
Par contre pour les ongles (mais aussi pour les cheveux) la dermatologue m'avait prescrit "Cystine B6" parce qu'ils n'étaient pas top à la sortie des traitements et ça m'avait pas mal servi. Par contre ça fait encore des cachets à prendre donc c'est relou.

Je te comprends complètement pour la coupe, c'est assez agaçant de subir les cheveux courts alors que c'est un choix qu'on aurait jamais fait. Même si on nous dit que ça nous va bien ou que c'est stylé, la pilule à toujours du mal à passer.
Après pour stimuler la pousse t'as tout les trucs comme l'huile de ricin, l'huile de moutarde, le mica vital qui peuvent accélérer le processus ! J'ai découvert ça sur le tard donc je n'en ai pas utilisé quand j'en avais vraiment besoin, mais à entendre les avis ça fait des miracles ^^

Tu as le moral c'est une bonne chose ! Ca fait du bien de retourner à une vie plus normale :)
Au niveau médical j'étais vraiment bien suivie (et je le reste) mais comme toi j'étais contente que ça s'arrête. Ils sont sympas les médecins mais bon, j'ai envie de dire que moins on les voit mieux on se porte !
Après l'impression d'être lâchée dans la nature concernait plutôt la gestion de l'après, l'à coté de la maladie pour tout ce qui était cheveux, la fatigue en cours etc. Je n'avais pas vraiment d'info ou du moins de repères et puis franchement au collège c'était l'âge bête pour mes camarades, les mentalités n'était pas pas vraiment les plus évoluées lol.

Je suis contente pour toi, enlever la perruque, la chambre et puis le retour des règles ... Ce ne sont que des bonnes choses ! Et puis tu m'as l'air bien motivée et en forme dans l'ensemble, c'est vraiment bien :)
J'ai envie de te dire qu'avec de la patience tout va entrer dans l'ordre avec le temps, cheveux inclus (bon faut plutôt prendre son mal en patience quand on en a pas trop mais avec du recul ça passe plus rapidement que ce à quoi on peut s'attendre).

Tu cherches un travail dans quelle branche ? :)

A bientôt,

Camille

Anonime lun, 21/05/2018 - 20:42

Bonjour je ne veux pas révélé mon identité. Mais 'ai 12 et j' ai découverque j'avais le cancer hodgkin. Et j ai peur de mourir. Je me suis di qu sa serais cool d'en parler, merci de peu être m'avoir écouter

atmed mar, 22/05/2018 - 08:03

Bonjour,
L'annonce d'un tel diagnostic est une épreuve très difficile, à tous les âges de la vie. Mais comme vous l'ont certainement dit les médecins que vous avez rencontrés, le pronostic de la maladie de Hodgkin, notamment chez les enfants et les adolescents, est désormais très favorable compte tenu des progrès thérapeutiques réalisés au cours de ces dernières années.
Si vous avez des questions, nous sommes bien entendu à votre disposition pour y répondre dans la mesure de nos possibilités.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Shiny mar, 22/05/2018 - 12:15

Bonjour cher inconnu,

En décembre 2017, on m'a diagnostiqué la maladie d'hodgkin à un début de stade 2. J'ai eu par la suite 3 mois de chimio, 1 mois de repos et 1 mois de radiothérapie donc j'ai fini il y a tout juste 1 an mes traitements et je suis en phase de rémission.

Je serai ravi d'échanger avec toi, n'hésite pas à me faire part de tes craintes, de tes questions ou de tout ce dont tu auras envie. D'ailleurs sur ce même topic, tu peux lire comment avec une amie nous avons vécu cela puisque pour l'essentiel c'est un échange entre nous deux. Sache que tu n'es pas seul, et qu'avoir peur est normal mais rassure-toi comme il a été dit précédemment ce lymphome ce soigne très bien.
Augmente tes chances en réduisant ta consommation de sucre (les cellules cancéreuses aiment le sucre), oxygène-toi tous les jours (parce qu'en revanche elles détestent l'oxygène) et j'ai appris tout récemment que les cellules cancéreuses détestent aussi les "acides gras" (attention je parle pas de graisse), mais je dois avouer que je ne sais pas vraiment dans quels aliments on en trouvent. Hydrate-toi bien pour éliminer au maximum les toxines! Et enfin, maintient une activité physique pour diminuer le phénomène de fatigue. =)

A bientôt!

Christelle

lili_1 ven, 25/10/2019 - 23:11

Salut
Je suis aussi atteinte de cette maladie stade 3. Je l'ai appris, il y a 2 jours. J'ai 16 ans et je passe le bac de français cette année et quelques partiels. Je ne sais pas comment gérer tout ça. Je panique à l'idée de perdre pes cheveux mes sourcils je sais plus quoi faire. Je vois que ça fait à peu près 2 ans que ça a été écrit. J'espère qu'on verra mon message et qu'on me répondra.

Misslauroo sam, 26/10/2019 - 10:54

[quote=lili_1]<p>Salut<br />
Je suis aussi atteinte de cette maladie stade 3. Je l'ai appris, il y a 2 jours. J'ai 16 ans et je passe le bac de français cette année et quelques partiels. Je ne sais pas comment gérer tout ça. Je panique à l'idée de perdre pes cheveux mes sourcils je sais plus quoi faire. Je vois que ça fait à peu près 2 ans que ça a été écrit. J'espère qu'on verra mon message et qu'on me répondra.</p>[/quote]
Salut si tu veux je peux t'en parler j'ai eu cette maladie, ajoute moi sur snap : misslauroo

atmed sam, 26/10/2019 - 09:18

Bonjour,
Il est fort probable que votre message sera vu par des personnes ayant vécu la même maladie que vous car ce post a connu de nombreux contributeurs. L'épreuve que vous traversez est difficile, je vous souhaite bon courage et une complète guérison.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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