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lymphome de BURKITT

Karl mar, 18/07/2017 - 01:12 (14) commentaire(s)

bonjour,
mon fils de 8 ans est atteint d'un lymphome de burkitt décelé il y a déjà 1 mois et demi après une recherche de 3 semaine ici en NC infructueuse, il a été prit sous la coupe d'un docteur Australien qui au bout de 2 ou 3 jours lui trouve cette maladie, le lendemain de l'annonce le protocole de chimio démarre et ce pour une période de 8 mois.
le protocole est un : je cite en anglais GROUP C: CSF POS (C3) le scéma est donc :
rand --> COP --> R-COPADM -->R-COPADM2 -->R-IT-CYVE-MTX -->R-IT-CYVE -->m1 -->m2 suivant un programme d'un docteur Français nous a t'on dit dans cet Hôpital (WESTMEAD CHILDREN HOSPITAL SYDNEY).
la chimio à donc commencé depuis un peu plus d'un mois, la première et la deuxième session de chimio sont passées l'une après l'autre, après 10 jours de "pause" la troisième également et la actuellement en pause, plutôt en soin car la chimio le laisse complètement à plat, aplasie, 3 transfusions, de la bouche jusqu'à l'anus tout est irrité voire plus, le petit est fiévreux... je me pose tout un tas de question quand à l'issue de ce traitement, sur la santé de mon ptit garçon, qui a ce jour est bien mal en point , est ce normal ? est ce grave ? c'est dur de voir son enfant dans un tel état, et lui il est là, il se bat avec force et courage, il ne se plaint pas, mais il souffre ...
pourriez vous svp me donner votre ressenti, me dire si vous aussi êtes déjà passé par là en tant que malade ou en tant que proche parent, me conseiller, ou juste échanger afin de m'expliquer un peu tout cela...
au plaisir de vous relire
merci
bien à vous

atmed mar, 18/07/2017 - 12:40

Bonjour,
Le lymphome de Burkitt est, chez l'enfant, le plus fréquent des lymphomes non hodgkiniens. Bien pris en charge, avec un traitement anti-tumoral approprié, ce qui est le cas pour votre enfant, le pronostic est bon avec une guérison dans la très grande majorité des cas, sans séquelle notable (voir aussi http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=543 )
Le traitement est agressif et on comprend aisément que votre enfant soit "à plat". Mais les capacités des jeunes enfants à retrouver une bonne santé sont remarquables.
J'espère que vous aurez sur ce forum des témoignages de parents étant passés par la même épreuve que vous et qui pourront vous réconforter.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Karl mar, 18/07/2017 - 20:37

bonjour,
tout d'abord un grand merci pour votre retour.
pour être plus précis, le cas de mon fils est difficile avec atteinte médullaire et neuro-méningée mais le protocole et les soins chimios ont été administrés assez tôt je pense, pouvons nous donc estimer que cela malgré tout donne de bon s pronostiques ?
je ne doute pas que mon fils soit entre de bonnes mains, se sont les effets secondaires qui sont très difficiles à traverser, et après chaque séance de chimio on se dit que ça va aller de mieux en mieux, et en fait ce n'est pas le cas, va t'il s'y habituer un moment ou un autre ?
j'aimerai bien oui pouvoir échanger avec d'autres parents passés par une épreuve similaire, ça pourrait me réconforter
l’hôpital ou il est prit en charge est à 3h d'avion de chez nous, il est difficile de pouvoir se rendre auprès de lui, étant des parents séparés, la mère est à son chevet et moi loin de tout, pas facile d'appréhender la maladie et les effets du traitement sur mon garçon.
en vous remerciant
bien à vous
karl

atmed mar, 18/07/2017 - 21:33

Faire un pronostic est impossible sans disposer de tous les éléments du dossier médical et surtout sans pouvoir apprécier la manière dont ce lymphome réagit au traitement. Il n'y a donc que les médecins qui suivent votre enfant qui peuvent formuler un pronostic, tout en sachant que l'exercice est difficile car il ne s'agit que d'estimations statistiques.
Les effets secondaires sont malheureusement la contrepartie d'un tel traitement, efficace mais très agressif.
J'espère que vous aurez des témoignages en dépit de la relative rareté de ce type de lymphome.
Bien à vous
Dr A Marceau

Kary ven, 04/08/2017 - 19:35

Bonjour Karl,

Il va falloir du courage, et beaucoup de force mais l'important, et ce à quoi vous devez vous raccrocher, c'est que ce cancer peut se guérir...oui, le traitement est violent, mais il doit l'être d'autant plus que ce cancer est très agressif...
Je sais ce que vous vivez, mon fils venait juste d'avoir 16 ans quand le diagnostic est tombé, après trois mois de recherche. Lymphome de burkitt, avec extension méningée, traité selon le protocole LMB groupe C3...il a aujourd’hui 21 ans, il vient d'obtenir son DUT et part en licence pro! Et c'est un jeune homme qui a repris sa vie, qui profite, qui sourit, qui est serein face à l'avenir!

Les effets secondaires ont été terribles, il a connu tout ce que vous écrivez, et bien plus, mais il fallait taper plus fort que la maladie...

Alors on s'est raccroché au fait que ce cancer là se guérit, il a souffert, et nous, ses parents avec lui...on ne met pas un enfant au monde pour le voir souffrir à ce point là, mais on n'a pas lâché, on a fait tout ce qu'on pouvait, on a été très entouré par le personnel du service, quel qu'il soit, je suis restée à ses côtés nuits et jours, pendant six mois. Il s'est battu, les enfants ont une force incroyable, encore plus quand ils sont entourés. Et l'équipe a été formidable, nous étions au 6D, à l'hôpital des enfants de Bordeaux...je ne les oublierai jamais.

Comme l'écrit le Dr Marceau, seul vos médecins peuvent vous dire ce qu'il en est.
Courage, et dîtes à votre enfant que vous l'aimez, ils prennent leur force de ceux qui les entourent aussi, en plus de la leur...
Je pense bien à vous, et à ce petit homme bien courageux aussi.

Karl mar, 08/08/2017 - 01:37

bonjour Kary,
merci pour votre retour, ça fait du bien de lire ces quelques lignes qui donnent plus d'espoir pour l'issue de cette maladie même si je m'interdis de douter.
il est vrai que voir souffrir son enfant ainsi est juste terrible, pas un seul moment de répit depuis le début, si ce n'est que quelques heures et puis tout bascule encore vers la douleur, les soucis de tout ordre... mais il est bien suivit et nous on reste là impuissant, juste présent pour lui dire qu'on l'aime... c'est si peu... et on en souffre d’être aussi passif devant tout cela... ce n'est pas ce que l'on veut mais on fait juste ce que l'on peut.
aujourd'hui ce sont les douleurs au ventre, globules blancs à zéro, plaquettes tout juste un peu plus que le précédent malgré les transfusions, il est complètement à plat...
si ce n'est pas trop indiscret j'aimerai que vous puissiez m'en dire plus sur votre expérience à ce sujet svp, ce à quoi on doit s'attendre encore, les points critiques, les stades les plus doux et les plus dures... l'après, le retour à la maison, la reprise des études, du sport, les soins à la maison... tout conseil sera bienvenu.
heureux que votre petit homme ai pu s’en sortir, belle preuve de force qu'il a et que vous avez eu également à être présents avec lui durant cette longue et dure épreuve.
au plaisir de vous relire
bien à vous

Kary jeu, 10/08/2017 - 15:27

Bonjour Karl,

Il n'y a pas d'indiscrétions à vouloir en savoir plus, seulement, chaque enfant réagit différemment, et je ne voudrais pas vous donnez du tracas inutilement en parlant de situations qui ne vont certainement pas arriver, et tant mieux pour votre petit garçon.

Vous aussi devez garder toutes vos forces, et surtout le mental pour soutenir, accompagner, prendre soin de vous aussi pour rester en bonne santé car avec le plus petit rhume, vous ne pourrez plus être aux côtés de votre enfant.

C'est une expérience terrible et on est là pour rassurer, tenir, donner beaucoup de temps et d'amour, faire prendre certains médicaments mauvais en goût, où qui font mal car la mucite a tellement attaqué que tout est à vif à l'intérieur. Et votre enfant fait l'effort, malgré sa souffrance parce qu'il vous aime...c'est ce courage et ces preuves d'amour qui me touchaient le plus, être parent demande aussi une force incroyable.
Mais c'est bien notre enfant qui reste le centre de tout, et c'est lui qui en plus, souffre dans son corps.

Mon fils a eu de grandes douleurs au "ventre", mais il voulait dire l'estomacs, et c'est du gaviscon qui a pu le soulager, mais cela ne veut pas dire que votre enfant ait la même chose.
Il a été aussi beaucoup transfusé, beaucoup de ponctions lombaires, mais le méopa semblait bien fonctionner, il avait une infermière de chaque côté, et moi, je restais bien face à lui, je ne voulais pas voir la grande seringue pour ne pas envoyer de crainte à mon fils. C'est le seul moment où il souriait, ou nous faisait sourire avec ce qu'il disait, et je souriais de ce moment précieux.

Il est arrivé paralysé à l’hôpital, de tout le côté droit du visage, la tumeur avait attaqué le nerf facial, entre autre, mais au fur et à mesure des cures, il a récupéré, il a tout récupéré.
Juste pour vous rassurer et vous dire que ce traitement d'une grande violence est efficace, et c'est bien ce à quoi il faut se raccrocher quand tout devient dur et insupportable...c'est la seule chose qui me faisait tenir, avec l'amour que je porte à mon enfant...il va guérir...

Mon fils ne s'est plus alimenté très rapidement, trop douloureux, et très faible, il a perdu 10kg en très peu de temps.
Moins de trois mois après le début du traitement, il était en nourriture parentérale. Il a fallut le mettre sur un matelas à eau, puis à air car il ne pouvait pas beaucoup se lever, donc la peau s’abîmait. Il est parti en secteur stérile dès la deuxième cure, cette période a été la plus dure car nous ne pouvions être ensemble la nuit et le fait de se retrouver seul augmentait sa souffrance, physique et mentale.
J'étais dans une maison d’accueil tout près de lui, et j'étais donc là dès la première heure le matin et je restais le soir aussi longtemps qu'on me le permettait. Il m'est arrivé de revenir en pleine nuit, sur un appel de l'infirmière, ou si mon fils en avait grand besoin, nous avions un portable pour communiquer, il le gardait sur sa poitrine.
Plus les cures avançaient, et plus il était difficile de remonter, normal, le corps était épuisé par ce combat, mais la maladie reculait.

Il n'a pu faire aucune aplasie à la maison, son état ne le permettait pas. La seule que nous avions tenté a été écourtée et nous avons dû retourner à l'hôpital dès le lendemain. Mais on ne peut en faire une généralité, c'était bien par rapport à mon fils, et a son état.

Après la dernière cure, il est remonté, tout doucement, il est retourné au lycée le lendemain du jour où on lui a retiré la sonde nasale, et le premier cours était le sport, il a fait ce qu'il a pu, très lentement, pas longtemps, mais il a tenté! Les profs et les élèves ont été supers, heureux de le revoir, et fier de son combat, de sa victoire.

Il a été absent à plusieurs reprises dès la rentrée scolaire, et totalement de octobre à fin mars, il a donc repris les cours début avril, juste deux heures le matin, et quelques temps après toute la matinée, puis un jour entier...etc
Il a fallut du temps pour se réhabituer au bruit, à la foule, à monter les marches d'escalier, à se reconcentrer, à retrouver la rapidité d'écriture, d'analyse... etc L'épuiser ou le mettre en situation d'échec n'aurait servit à rien, bien au contraire.
Il était en première S, l'isolement total, le silence, et l'état terrible dans lequel il a été pendant les six mois du traitement méritaient qu'on avance par palier.
La seule consigne au lycée étant de ne pas le noter, il savait qu'il allait redoubler sa première, donc autant mettre toutes les chances de son côtés en réussissant la reprise, sans aucune pression supplémentaire. Et cela a fonctionné, il a refait sa première, puis a continuer ses études, comme tout le monde!
Il a repris le foot, puis a essayé d'autres activités!
L'appétit est revenu, il a repris ses kilos, cela a pris du temps, mais peu importe, le temps, nous en avions!

Votre enfant reprendra certainement l'école et le sport plus vite, chacun est différent et tout dépend du traitement, de l'individu et de l'environnement!

Gardez confiance, et gardez l'espoir, je vous envoie plein d'ondes positives, pour vous, votre enfant et sa maman.
De tout coeur avec vous,

Kary

Karl jeu, 10/08/2017 - 21:27

bonjour Kary,

merci pour votre récit, ça redonne confiance de le lire, ici le cas de mon fils est assez rare, donc on avait un a priori très mauvais sur les chances de guérison, les médecins Australien (car chez nous pas de service oncologie pédiatrique, on est bien loin du monde, des grandes technologies et des grands médecins même si on est pas trop mal lotit en Nouvelle Calédonie) ne nous ont pas laissés croire que tout allait bien se passer, on s'est même vu dire que le traitement pouvait être aussi dangereux que la maladie elle même avec tout ce que ça comporte au niveau vital... au premier rdv, je vous laisse bien croire que l'on était complètement abattu...

les premiers effets secondaires se sont fait ressentir très vite, et avec ce que nous avaient dit les médecins on était vraiment dans le doute, la crainte et le désarroi... mais le ptit se battait comme un vrai guerrier, impressionnant la force et le courage de ces enfants, c'est ma fierté que de le voir se battre ainsi malgré les douleurs, son état plus que fébrile, mucite, douleur au ventre, infection pulmonaire, ainsi que le cœur qui tapait vite et fort, il ne mange plus, boit que très peu, nausées, vomissements...

aujourd'hui, a la veille de sa 5ième chimio (R-IT-CYVE) il reprend tout juste d'une aplasie, mais il va relativement bien, il a encore le sourire parfois... j'ai hâte de le retrouver dans 10 jours, je ne peux que le voir une petite semaine par mois, c'est une semaine ou j'en profite a fond avec lui...

ensuite s’en suivra les série de "maintenance", je ne sais pas comment c'est, quel type de chimio s'est..??.. ça fait presque 3 mois qu'il est à l’hôpital sans avoir pu sortir ne serait ce qu'une demie journée.
mais la maladie recule bien, plus rien n'est visible aux examens, mais il ne faut pas lâcher, continuer le protocole jusqu'au bout pour éradiquer complètement éventuels restes.

on ne sait pas encore quand il va pouvoir rentrer, on ne sait pas comment gérer l'après, on espère pouvoir être guidé un minimum pour se parer au mieux niveau soins, s'il yen a encore ou pas une fois à la maison, niveau alimentation, et reprise des diverses activités.

pour l'instant on en est pas là, je l’inonde d'amour, je le suit de très près même à 3000 kms de lui 3 semaines par mois, il a encore du chemin a faire et on est là pour l'accompagner, toute la famille est là.

merci beaucoup pour votre retour, c'est vraiment gentil de votre part, ça me réconforte vraiment pour la suite, je suis regonflé à bloc pour lui...

bien à vous,
Karl

Kary ven, 11/08/2017 - 15:28

Bonjour Karl,

Ici aussi, le lymphome de Burkitt est très rare, certaines personnes du service n'avaient pas encore connu ce cas là.
Le médecin nous avait dit que ce cancer se guérissait, mais que le traitement était violent...c'est en vivant chaque jour les mois qui ont suivi que nous avons réellement compris le sens du mot "violent".
Je comprends les propos de vos médecins, car les conséquences d'un tel traitement peuvent déclencher des effets secondaires terribles. Mais ils sont là en permanence pour s'adapter, et soigner, soulager au mieux.
Mon fils a aussi eu un problème aux poumons à la fin de la première cure, à la deuxième, il partait en secteur stérile pour 15 jours et a faillit partir en réanimation...le coeur n'en pouvait plus. mais il est remonté.

Votre enfant est à la veille de la cinquième cure et on ne voit plus rien sur les radios, on pourrait penser qu'effectivement, le traitement a agit. Vous avez toutes les raisons de garder espoir!

Ce que vous appelez "séries de maintenance" correspond peut-être à ce que nous appelons " cures de consolidation".
La maladie a reculé, on ne voit plus rien sur le "PET scan", mais ils les font quand même, pour ne prendre aucun risque, pour assurer la rémission, et donc la guérison. Mon fils a eu deux cures de consolidation, qui l'ont épuisé, mais nous savions leur importance et comme vous l'écrivez, il faut suivre le protocole jusqu'au bout, c'est le prix de la guérison et de merveilleux moments de bonheur pour tout le reste d'une vie!

Pour mon fils, lorsque le protocole a été terminé, donc après la dernière cure de consolidation, et dès que son état l'a permis, nous sommes rentrés enfin à la maison, où il gardait encore la nourriture parentérale, jusqu'à ce qu'il puisse à nouveaux manger normalement.
Quelques temps après, ils lui ont retiré la chambre implantable, gage qu'ils pensaient qu'elle était enfin inutile!

Il n'avait plus aucun traitement ni médicament...le plus dur s'était déroulé à l'hôpital, uniquement à l'hôpital.

Il avait des RDV de contrôle avec son médecin tous les mois, puis tous les trois mois, puis six.
Depuis l'an dernier, le RDV a lieu tous les ans. L'année prochaine, il aura son dernier RDV avec son médecin oncologue, un autre prendra le relais pour continuer de surveiller le coeur et d'autres points importants.

Ne vous inquiétez pas, vous serez accompagné, et aidé durant tout ce suivit. Vous ne serez pas seul, et il y aura toujours un médecin, une association pour vous répondre!
Bon rétablissement à votre enfant, et après cette terrible épreuve, de nombreux moments de joie et de bonheur à venir!

Bien à vous,
Kary

Karl dim, 13/08/2017 - 22:51

bonjour Kary,
merci pour vos conseils et réconforts, puis-je me permettre de vous demander comment se déroulent les cures de consolidation ?
je vais passer une semaine avec lui bientôt, je vais rencontrer les équipes de médecins, y aurait ils des questions importantes à poser ou sujets à aborder ou autres ..??..
je m'imaginais les cures de consolidations moins intenses, voir plus "douces" mais à vous lire cela reste encore un passage assez lourd, je sais que chacun à sa propre réaction face à cela mais c'est juste pour avoir une idée des effets qui pourraient surgir, ou pas ...
merci encore pour tout
bien à vous

Kary lun, 14/08/2017 - 10:48

Bonjour Karl,

Il me semble que les cures de consolidations sont moins fortes, mais le corps est tellement épuisé qu'il en reste fragile. Mais une fois de plus, cela dépend de l'individu, du traitement, des effets...etc
En tout cas, pour mon fils, cela a été difficile, il n'y avait aucun autre cas comme lui, donc je n'ai aucun autre repère mais ce qui est certain, c'est que nous ne pouvons faire de son cas une généralité. Et tant mieux!

Les cures de consolidation se font à l'hôpital, mais les aplasies se font normalement à la maison, signe que l'enfant peut rentrer chez lui si son état le permet. Pour recevoir l'enfant chez lui, il faut que la maison soit bien propre, ainsi que sa chambre, et toutes les pièces où il va...en effet, en aplasie, il n'y a plus de défenses, donc l'environnement doit être vraiment sain.

Pour répondre à votre question, mon fils a fait une septicémie sur la première cure de consolidation, et il a déclaré un zona sur la deuxième, mais surtout ne vous inquiétez pas, votre fils n'est pas le mien, il a peut être un traitement différent, avec d'autres quantité, un corps qui réagit autrement...etc
Chacun est différent.

L'important est que malgré tous ces soucis, mon fil soit en rémission aujourd'hui!
Il y a toutes les chances que votre enfant s'en sorte aussi, c'est ce que je vous souhaite de tout mon coeur.

En ce qui concerne les questions à poser aux médecins, surtout, poser toutes les questions auxquelles vous pensez, quitte à les marquer au fur et à mesure sur un papier, chez vous, pour être certain de ne rien oublier une fois auprès d'eux.
Le contexte est dur, et nos émotions nous submergent aussi, donc mieux vaut tout écrire.

Bonnes retrouvailles avec votre enfant,
Bien à vous,

kary

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La Ligue contre le cancer