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Un combat perdu d'avance

pscar13 lun, 15/10/2018 - 09:25 (12) commentaire(s)

Nous étions heureux.
On venait de fêter nos 32 ans de mariage, dans l’insouciante douceur et tendresse de notre amour.
Tu étais à ton travail, moi au mien, une violente douleur au ventre, ton ovaire gauche explose, le Cancer s’est répandu.
Première échographie, il faut vite consulter en urgence le gynécologue.
Scanner, prise de sang, le CA125 allait diriger notre vie, il est à 1600.
C’est grave docteur ?
Depuis lors, toutes les consultations vont nous effondrer, mais nous garder continuellement dans l’espoir, on a toujours cru les paroles réconfortantes tout en redoutant le pire.
C’est dans cette terreur continue, ponctuée de doutes, d’espoirs que nous avons vécu toutes tes batailles.
Je n’aurai jamais pensé qu’un petit corps si frêle, si doux et si beau, puisse résister à tant de souffrance.
Tu étais si belle ! Ton sourire ravageur faisait tomber tous les obstacles devant toi, tu n’acceptais aucune frustration, le monde entier, et moi, étions à tes genoux.
Mais, à partir de ce mois d'août, allait commencer un redoutable combat, pour conserver ta liberté d’agir et de faire ce que tu voulais.
L’opération, hystérectomie totale par laparotomie, jolis mots, tu as résumé ça en plaisantant « ils m’ont vidée comme un poulet », cinq heures sur la table, on t’a sorti les tripes, enlevé les ovaires, l’utérus, et 35 ganglions, 17 étaient atteints, cancer grade III C.
C’est grave docteur ?
Oui, le cancer est très agressif mais par chance, il devrait bien réagir à la chimiothérapie.
Six longs mois de Carboplatine Taxol, ce qui veut dire nausées, et Ko 1 semaine sur 3, au point de devoir faire des efforts surhumains pour prendre une simple douche.
Plus de cheveux, plus de cils, sourcil, plus de poils, « je n’aurai plus à m’épiler » tu plaisantes toujours.
Après un an d’Avastin, le CA 125 revient à la normale, on croit que c’est plié, on danse « One day » autour de la table du salon, on le fera trois fois pendant ces six années.
Tu ne travailles plus mais tu enchaines toutes les activités de « loisirs créatifs », scrapbooking, couture, broderie, peinture, carnets de voyages sculpture, poterie.
Tu remplis ton atelier jusqu’à devoir pousser les murs, de matériel et d’outils pour faire 20 ans d’activités
La rémission n’a pas duré, une prise de sang, tout va bien, deuxième prise de sang CA125 qui remonte, Scanner, 4 ganglions qui grossissent, mal placés, deuxième coup de massue.
Rayons, deuxième ligne de chimio, deuxième rémission.
On reprend une vie normale, six mois plus tard, mammographie de contrôle, tu y vas seule, tu m’appelles en pleur au travail : Cancer du sein.
C’est grave docteur ?
Pas de chance, c’est petit, mais pris à temps, une opération, un mois de rayons, on n’en parlera plus.
Après tous ces signaux on nous parle enfin de génétique, prise de sang, le verdict : Anomalie BRCA1, ça aurait été tellement bien de le savoir avant, ça va peut-être sauver tes nièces, cousines, ou notre fille, mais pas toi.
Et puis tu enchaines pendant cinq ans : le CA 125 fait le yoyo, Scanner, PetScan, récidives et lignes de l’allergie au Platine ne t’arrête pas, il y a d’autres produits, ton corps en a connu beaucoup.
A chaque fois tu y crois, tu te bats comme une lionne
« On avance » c’est ton expression quand je suis inquiet.
Tu fais toujours bonne figure devant les autres et surtout les enfants, c’est compliqué mais ça va, tu vas t’en sortir.
On nous annonce le remède miracle, Lymparza, l’immunothérapie qui doit pallier l’anomalie BRCA1. Même les médias en parlent.
16 gélules par jour pendant 6 mois, le top, très peu d’effet secondaires, on y a vraiment cru.
Mais au bout des 6 mois, le CA125 a continué à monter, le Scanner révèlera que le Cancer continue à grossir dans ton péritoine.
Tu démarre alors ta 7e ligne de chimio, tu y crois toujours « tant qu’on a des armes on se bat » nous disent le gynéco et l’oncologue, puis le CA125 est à 3700, on ne le mesurera plus.
Et puis le Cancer s’est mis à « parler » comme nous a si bien dit ton médecin qui est aussi ton ami.
Il me dit de nous « préparer », de parler aux enfants, enfin leur annoncer que c’est grave, il ne reste que quelques mois.
Comment on se prépare ? c’est combien quelques mois ?
Pendant 2 mois, tu vis l’enfer de la sub-occlusion, ton intestin se bouche, maux de ventre terribles, ton ventre gonfle, tu ne peux plus manger sans vomir, et le calvaire commence.
Première hospitalisation, Scanner, l’oncologue est moins pessimiste, la cortisone va te faire tenir.
On envisage l’opération, nous te ramenons à la maison en hospitalisation à domicile, tu ne manges pratiquement plus, puis c’est l’occlusion totale. Tu vomis matin et soir pendant des semaines.
Tu acceptes l’opération, tu y crois encore.
On te ressort de nouveau les tripes, on t’enlève un morceau d’intestin et te fais un trou sur le ventre : Iléostomie, on ne connaissait pas ce mot, mais on allait vite apprendre.
Dix jours d’hôpital, dix jours d’enfer, tu continues à vomir tous les jours, tu as perdu plus de 13 kilos, plus de muscles, tu as la peau sur les os, on nous dit d’y croire, je te ramène à la maison, je pleure de bonheur, je n’y croyais pas.
Et puis tu recommences à manger, tu reprends du poids, malgré le régime strict de l’iléostomie, et cinq petites collations journalières, tu continues à avancer.
Tu reprends vie, tu peux te lever, puis te laver, tu continues toujours à te maquiller le matin et tu donnes toujours le change, tu n’arrives à faire plus que du tricot mais « on avance »
L’iléostomie te brule la peau, comme une cigarette qu’on t’éteint sur le ventre toute la journée, pendant un mois, tu vis cette souffrance en plus, par l’incompétence d’une Stomathérapeute.
On change d’infirmier, il va trouver la bonne méthode pour soulager un peu de ces souffrances.
Tu reprends ta huitième ligne de chimio, Taxol toutes les semaines, tu vas perdre les cheveux mais tant pis, on y croit encore.
Pendant trois mois, tu vas encore rester debout « on avance ».
Tu déploies des forces surhumaines pour recommencer quelques petites sorties, et on va tous croire que tu t’en sortiras toujours, que tu es la plus forte.
Mais à la fin du mois dernier ça a recommencé, les maux de ventre terribles, le ventre qui gonfle, la jambe droite te fais mal, tu te masses tout le temps, le ventre, la jambe, c’est la seule manière que tu trouves pour t’apaiser un peu.
On te présente enfin le « médecin de la douleur », car on n’a maintenant plus que du palliatif à t’offrir, on augmente la cortisone et on va tenter d’apaiser ces douleurs, tu parais soulagée.
Et puis, un matin, la poche d’iléostomie est vide.
C’est grave docteur ?
On continue à te faire espérer, tu te déplace en fauteuil maintenant, mais on prévoit une 9e ligne de chimio, mais on va attendre la semaine prochaine.
Ta jambe droite te fait de plus en plus souffrir, même avec la morphine.
Peut- être une phlébite ? le cardiologue ne trouvera rien. C’est bien le cancer qui avance, vite.
La sub-occlusion devient de nouveau occlusion.
Tu ne connais plus que l’alimentation parentérale, tes jambes gonflent, la morphine, les massages te soulagent si peu, tu vas finir par ne plus pouvoir utiliser la jambe droite.
Jusqu’au dernier jour tu vas tenter de continuer à aller de ton lit aux toilettes, puis au salon, pour fumer, d’abord pliée en deux de souffrance, puis avec une béquille, tu vas même accepter le déambulateur, il faut rester debout.
Jusqu’à ce samedi soir, tu n’as plus pu te lever, tu as fumé ta dernière cigarette au lit.
Dimanche tu ne te levais plus, j’ai réussi à te réveiller dans l’après-midi mais tu n’as pas pu te lever, tous les mouvements que tu faisais te faisaient hurler de douleur.
Ton docteur est là, Il n’y a plus que la morphine en injection à proposer pour te soulager. Il prévoit le lit médicalisé et la pompe à morphine pour demain.
Toute la soirée, tu as voulu trouver la bonne position, on t’a déplacée plus de vingt fois, et tu as fini par t’apaiser, tu m’as appelé pendant des heures, alors que tu étais dans mes bras, je pensais que la morphine te faisait délirer, je répondais « je suis là mon amour, tu peux t’endormir ».
Tu as arrêté de respirer lundi matin à une heure, j’ai fermé tes yeux et tu t’es endormie pour toujours dans ton lit, auprès de moi.
Je n’avais jamais vu la mort avant.
Tu étais athée et tu as dit aux chirurgiens qu’’ils étaient tes « Dieux », qu’ils t’ont sauvé la vie plusieurs fois, ils ont juste réussi à la prolonger un peu, il n’y a pas de dieu.

fasvero lun, 15/10/2018 - 10:24

Cher Monsieur,

Merci pour votre beau témoignage et je rends grâce au courage qu'il vous a fallu pour accompagner votre épouse et pour retranscrire ce douloureux vécu.
Je viens d'apprendre il y a trois semaines que j'étais atteinte d'un cancer du sein avec atteinte ganglionnaire. Choc immense pour moi !
Demain, je vais subir une mastectomie et un curage axillaire, heureusement je n'ai pas de métastases, ce qui est déjà rassurant en soi, mais je sais que le suivi va être éprouvant et épuisant. Et je ne suis guère rassurée.
Malgré tout, en lisant votre témoignage, je reprends courage et espoir, car votre épouse s'est bien battue, tout comme vous, et je vais en faire autant en espérant en sortir dans quelques mois.
Mais avec le cancer, comme vous le savez, rien n'est jamais moins sûr... Malgré tout, le chirurgien et oncologue se veulent rassurants, j'ai la faiblesse de donner un peu de crédit à leurs propos... il le faut pour croire et espérer en la guérison !
A la différence de votre épouse, je suis croyante mais parfois, il m'arrive de me dire que Là-haut, il m'a tout simplement abandonnée !

Je vous souhaite, cher Monsieur, une bonne continuation malgré tous ces moments éprouvants et difficiles que vous avez traversés et vous remercie pour votre magnifique témoignage... de vie !
Bien à vous,

Véronique

atmed lun, 15/10/2018 - 10:56

C'est en effet un très beau témoignage, bouleversant tant il véhicule d'amour, de combativité, d'acharnement à mener le combat pour la vie.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

swo94 lun, 15/10/2018 - 11:41

Bonjour,
Votre témoignage est extrêmement émouvant, j'ai eu les larmes aux yeux en vous lisant. Quelle force, quelle énergie et combativité votre épouse a-t-elle dû déployer pendant ces années ! Votre présence à ses côtés a certainement constituer un immense réconfort pour elle. Et, en effet, il n'y a pas de Dieu. Ou s'il existe, il est peu miséricordieux.
Mes deux parents sont morts d'un cancer (poumon pour ma mère, pancréas pour mon père) à moins d'un an d'intervalle. Pour ma mère, rétrospectivement, ce ne fut qu'une longue agonie, dans des conditions de détérioration physique intense : elle a toujours voulu être debout mais on a dû l'amputer d'une jambe suite à une ischémie. L'espoir que les médecins tentent de nous insuffler est en réalité complètement vain. Mon père est mort 11 jours après qu'il m'ait annoncé ce diagnostic. Au moins, sa souffrance fût brève.
Sans doute les combats sont-ils perdus d'avance mais il faut tout de même les mener : dans les ténèbres, il y a des failles de lumière, où un sourire, une main serrée, un mot prononcé valent la peine d'avoir été vécus.
Respect à votre femme. Courage à vous et à votre famille.
Stéphanie

JO59 lun, 15/10/2018 - 12:50

Bonjour à vous...quel témoignage..rien à ajouter..juste les larmes qui montent et qui coulent..Bravo à vous pour ce témoignage et votre courage d'avoir accompagné votre épouse de cette manière..c'est exemplaire..Elle a eu la chance de vous avoir avec elle jusqu'au bout..elle est partie dans vos bras..même si pour vous c'est le drame de votre vie...Elle a eu la chance de ne pas être seule..
Je peux vous dire que quand vous menez le combat seule ou seul ce n'est pas facile tous les jours..et nous sommes nombreux dans ce cas..
Alors encore bravo monsieur .

mamie du 15 lun, 15/10/2018 - 14:43

Bonjour à vous tous,
Je puis vous assurer que contrairement à ce que certains ont écrit cela n'est pas toujours perdu d'avance. Cela dépend de beaucoup de facteurs et en particulier du type de cancer . Malheureusement pour votre femme comme pour moi c'éyait un des cancers dont on guérit le moins. Actuellement j'ai eu 28 séances de chimio et je revois ce soir mon oncologue. J'avais eu presque 2 ans de rémission après la 1ere cure mais depuis ma rechute en janvier 2017 je n'ai jamais eu de nouvelle rémission. Je sais que je ne guérirais pas, malgré cela je continue à me soigner mais j'arrêterai les traitements dès que ma qualité de vie sera insupportable. Je pense que votre femme et vous vous avez été très courageux mais je ne le suis pas.
Bravo à vous d'avoir accompagné votre épouse jusqu'à la fin.

veros86 dim, 21/10/2018 - 02:03

Bonjour Philippe,

Je suis très sensible à votre témoignage, je suis en rémission du cancer de l'ovaire stade IIIC. On m'a découvert ce cancer en novembre 2015, j'ai d'abord subi 4 séances de chimio, puis une lourde opération qui a duré pour moi plus de 9h car un de mes reins était également atteint, quelques complications dues à une première infection qui m'a fait perdre la vue d'un oeil. Ensuite j'ai eu une cinquième chimio avant de sortir de l'hôpital et partir en vacances... des vacances que je vais passer de nouveau à l'hôpital, cette fois c'est un choc septique, un staphylocoque s'est invité par l'intermédiaire de ma chambre implantable, arrêt cardiaque, comas et pronostique vital engagé! bref, je reviens de loin, ma rémission est complète et je n'ai pas de traitement depuis septembre 2016...je mesure ô combien votre courage, j'ai vu mon mari désemparé, m'aidant comme il le pouvait, subissant même une dépression, il lui en a fallu bien du courage également et je m'en voulais de lui faire subir tout çà! mais aujourd'hui, je vais bien, mes derniers résultats d'octobre sont bons, je tiens bon! Nous vivons comme si de rien n'était mais l'épée de Damoclès est encore au dessus de ma tête. Je me battrais tant que j'en aurais la force, pour ma vie que j'aime tant, pour les miens!
Il faut vivre d'espoir, le combat n'est pas perdu d'avance, il faut se battre, faire confiance en la médecine et je pense qu'avoir la foi aide aussi, même si quelques fois il m'arrive de me dire que Dieu n'est qu'un mirage, qu'il n'y a rien après.
Je vous remercie de votre témoignage, accompagner un ou une malade est un acte difficile et je vous dis bravo pour tout ce que vous avez fait pour aider votre épouse à supporter tout çà. Sincères condoléances.

léa44 sam, 10/11/2018 - 16:58

Bonjour Philippe... quel témoignage !
Mon fils aîné avait 15 mois quand on m'a annoncé la carcinose du péritoine de ma mère à un stade III déjà très avancé. Le cancer lui avait alors laissé 11 ans de répit, car elle avait fait un cancer du sein à 43 ans... un "gentil cancer" comme l'appelait le professeur en charge du suivi de ma mère.
Pablo, mon aîné a aujourd'hui 11 ans. Ma mère est toujours là, contre toutes statistiques. Ces années ont été forcément très dures : chimiothérapies à n'en plus finir avec quelques rares mois de répit... jusqu'ici, malgré tous les effets secondaires que vous décriviez, elle répondait bien : le cancer régressait à chaque fois.
Après un dépistage long, où il a fallu attendre le bon vouloir des médecins alors que ma gynécologue m'indiquait la gravité d'une telle situation et mon avenir possible si je me révélait porteuse moi-même d'une telle défaillance génétique(BRCA1), dans ces 10 années, j'ai vu naître mon deuxième fils (que j'ai allaité), c'est d'ailleurs enceinte de lui que j'ai appris que j'étais porteuse génétique. Puis à la fin de son allaitement, petite vérification de contrôle: POSITIF. C'était mon tour. Double mastectomie complète un 2 janvier ! Bonne année ! Je me suis dit que j'avais vécu le pire pour l'année ! Et bien non, en mai ma tante décédait d'un cancer du sein métastasé au cerveau.
Elle n'avait rien dit à ses 6 enfants, qui ont appris la fin de leur mère en même temps qu'ils pouvaient être touché et avoir transmis à leur enfants : quel effroi !
Puis j'ai eu un troisième enfant, un troisième petit gars (il a aujourd'hui 3 ans)...
Toutes ses années, où j'ai cherché au fur et à mesure des infos que ma mère voulait bien me communiquer et surtout dont elle pouvait comprendre le fonctionnement. A chaque fois j'étais atterée par ce qu'elle comprenait de ce que lui disait les médecins... mais elle ça lui allait, alors.
Là, dans quelques jours elle va subir un talcage de la plèvre. Elle me dit que c'est son ovaire, bien qu'elle n'en ai plus. Elle n'arrive pas à comprendre que ce sont les métastases et que l'on parle de cancer secondaire du poumon ou de la plèvre... mais ça je ne le sais pas bien parce que je ne peux pas parler aux médecins. Ma mère me le refuse.
J'arrive mal à voir à quel stade de la maladie elle en est.
Quand je vous lis Philippe, je me dis qu'il lui reste encore un lot de souffrance in fine. Bien qu'elle ait déjà subi les mains brulantes, les pertes de cheveux et de tous poils, les brûlures de l'oesophage, la jambe douloureuse avec phlébite à répétition... Elle vit seule mais à mi-temps avec son chéri qui assume complètement tout ce qu'elle vit, je dois lui reconnaître que sans lui ce serait bien plus difficile pour nous et pour elle surtout.

Et pendant toutes ces années : nos relations... la maladie m'a tout enlevé à ce niveau. Ma mère a donné un sens à son existence à travers ce combat qu'elle mène... combat acharné, combat effroyable... mais le reste n'existe pas. Elle ne peut être là que pour elle. J'ai la sensation que le temps qu'elle a gagné, elle ne l'a utilisé qu'à combattre. Égoïstement, j'ai la sensation de ne pas en avoir profité.
Toutes ses souffrances pour survivre et ne profiter de rien...
... Et cette angoisse que j'ai en moi tous les jours, de ne pas savoir où nous en sommes, espérer qu'une fois que l'on sera sur la dernière ligne droite, tout lachera d'un coup et qu'elle partira vite, parce que la souffrance elle l'a déjà bien assez assumé.

Le plus difficile, c'est son attitude si agressive avec tout (même un papillon qui entre dans la maison la met dans une fureur pas possible). J'ai déjà l'impression que plus rien n'est beau.

Pour avoir été malade moi-même (j'ai donc fait 2 cancers du sein in situ, donc indépendant l'un de l'autre) et avoir subi une mutilation extrême à un jeune âge (j'avais 34 ans tout juste), je trouve qu'être le spectateur de ses proches malades est mille fois plus difficile. J'ai l'impression que depuis 20 ans j'entends toujours parlé de ce cancer ... j'aimerais qu'il me lache un peu ! Quand est-ce qu'on souffle ? La moitié de ma vie sur ça...

Je suis quelqu'un de souriant, d'enjouée mais parfois je n'ai plus la force et j'aimerais que ça se termine... juste l'épuisement.

Toutes mes condoléances, pour votre perte qui est immense, et maintenant je l'espère pour vous un peu de sérénité... dîtes-moi quand ça vous arrivera ?
Très sincèrement

Laetitia

pscar13 dim, 11/11/2018 - 22:14

Laetitia,

Je comprends votre souffrance, j'admire votre courage et celui de votre maman, j'ai connu aussi ces moments de découragement où je me disais "quand est-ce que ça va s'arrêter ?"
Mais aujourd'hui après 36 jours de son absence, je peux dire que tous ces jours de souffrance n'étaient rien comparé au vide du manque aujourd'hui. Je suis encore loin de trouver de la sérénité.
C'est vrai que le combat que vous vivez contre cette maladie vous et votre maman enlève aussi une part d'humanité, mais le combat est si intense qu'on ne peut plus penser au reste, je l'ai bien compris.
Mais l'amour est toujours là, il faut le préserver, toujours, jusqu'au bout, et encore après.
Je vous souhaite ainsi qu'à votre maman de gagner ce combat jusqu'à trouver une piste de guérison, mon amoureuse a toujours gardé cet espoir.
Continuez le combat Laetitia, il n'y a rien de plus précieux que la vie.

Jockette ven, 21/12/2018 - 21:46

Bonsoir, votre témoignage ma vraiment toucher, j'ai accompagner ma maman jusqu'àu bout il y'a 8 mois, et votre témoignage ma bouleverser...ouah moi qui croyait être forte et la je craque car j'ai revecu la maladie de ma maman a travers votre témoignage...ouah merde , ça va allez je suis forte. Merci ça pique encore même après 8 mois..

Lili86 mer, 26/12/2018 - 21:03

Oh bravo à vous monsieur... Comme j aimerai que ma maman est à ses côtés un homme qui l assiste comme vous l avez fait... Mais mon papa n est plus de ce monde et je suis moi même maman de 29 ans de 3 enfants... Dur dur ma maman a la même volonté que votre épouse avec son cancer des ovaires au stade 4... Mais jusqu à quand... Il v à m en falloir du courage.. Courage à vous

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