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traitement pour une LLC

ANNICK PRATLONG dim, 11/11/2018 - 00:38 (5) commentaire(s)

En 2007 on m'a diagnostiqué une LLC. Depuis je suis suivie régulièrement par un Hématologue. Mes taux de Lymphocites et Leucocytes augmentent allègrement depuis 11 ans... J'ai subi une ablation d'un sein en 2013 suivi d'une chimiothérapie ; lors de cette chimio mes 2 taux sont retombés à 0... Le rêve pour moi... Mais la chimio n'a pas été très agréable. Je suis suivie pour ce cancer du sein depuis 5 ans et TOUT VA BIEN de ce côté-là. Au sujet de ma LLC je n'ai aucun symptôme et je mène une vie normale remplie de sport, de vie familiale agréable et plein d'activités et spectacles etc... La vie est belle SAUF que, maintenant mes taux sont particulièrement élevés - plus de 160 000 - et mon hématologue (qui m'a laissé tranquille jusqu'à présent) pense qu'il me faudra bientôt un traitement... Lequel svp ??? Y a t il des personnes qui sont dans mon cas ? Merci de me répondre pour me rassurer ou m'indiquer ce qu'il y a lieu de faire. Merci merci. Nanouche

atmed dim, 11/11/2018 - 14:20

Bonjour Annick,
Merci pour votre message qui témoigne d'un bel optimisme et d'une sacrée combativité.
Si votre oncologue envisage de traiter votre LLC, il faut lui demander quel traitement il envisage. Car il a à sa disposition des produits de chimiothérapie mais aussi des anticorps monoclonaux. Le choix se fait sur des caractéristiques de la LLC mais aussi sur d'éventuelles comorbidités, raison pour laquelle lui seul (votre oncologue) peut répondre à votre interrogation.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

ANNICK PRATLONG dim, 11/11/2018 - 22:20

Merci beaucoup de votre réponse mais ce que je voudrais savoir surtout c'est pourquoi mon taux est monté si haut alors que je vois autour de moi des personnes qui sont traitées à des taux autour de 46 000/50 000. Je ne me plains pas puisque je suis en forme et semble ne pas être malade (aucuns symptômes) et cela me dérange d'avoir un traitement... Merci et à bientôt. Annick

atmed lun, 12/11/2018 - 08:23

Bonjour Annick,
Je comprends vos interrogations mais il n'y a que votre oncohématologue qui puisse y répondre avec à l'appui l'ensemble des données de votre dossier médical.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Yannick56 lun, 12/11/2018 - 11:48

Bonjour Annick, pour ma part

Les informations majeures sont fournies par mon hématologue , cependant,
je m'informe sur cette maladie sur le site SILLC , outre les informations didactiques habituelles, le forum est un trésor de retours d'expériences . Par ailleurs je suis avec attention le site Guérir du cancer , promu par le docteur chercheur Laurent Schwartz. Bonne Lecture.

Cordialement Yannick, un patient impatient.

Ann sam, 30/03/2019 - 01:26

Le problème est que les médecins donnent peu d'informations .. ou édulcorées et puis ils s'étonnent "qu'on va voir ailleurs" notamment chez les praticiens de médecines alternatives. Là où ces praticiens consacrent beaucoup plus de temps à l'écoute de leurs patients. . Je suis atteinte de leucémie lymphoïde chronique à hairy cells .. traitée en 2009 par Cladribine et maintenant l'hématologue qui me suit veut me revoir tous les six mois car dit-elle "je suis dans une période à risque". De rechute sans doute puisque c'est à ça qu'elle pense mais moi je ne me sens pas "récidiviste" ... c'est bien dommage et même interpellant que des médecins décident (certes en fonction de leurs études, expériences ..) qu'un malade est à risque de récidive .. le hic c'est qu'en leur assénant ça .. ils conditionnent leurs patients à la rechute !
Je cherche donc activement un ou des moyens de me soigner autrement, avec des médecins capables d'empathie, capables d'écouter pendant une heure leur patient ... j'essaie d'abord de comprendre l'origine de ma maladie .. car c'est bien de traiter les symptômes mais le mieux c'est de prévenir la maladie ou les rechutes. Puis je cherche, je lis, je teste ... dur parcours peuplé de découvertes très intéressantes mais aussi de déceptions ... J'aimerais dans les échanges qui ont lieu sur ce forum, qu'on varie un peu le débat .. certes il y a la médecine "scientifiquement prouvée" mais surtout très sponsorisée par les firmes pharmaceutiques et puis il y a toutes ces médecines ou para médecines qui soulagent, aident et qui sait peuvent guérir ... Alors voilà j'espère que des personnes sensibilisées à d'autres approches pourront apporter ici leurs questionnements, leurs choix, leurs traitements ! Merci à vous