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Cancer du rectum

Typyk ven, 19/04/2019 - 02:19 (12) commentaire(s)

Bonjour, j'ai appris le 26 février que j'avais un cancer du rectum. Une tumeur de 6cm sur 3 de large. J'ai commencé la chimio et la radiothérapie le 2 avril. Je serai opérée la dernière semaine de juin avec pose d'une ileostomie. L'opération prévu est l'ablation du rectum et d'une partie du colon. J'ai besoin d'être rassurée et d'avoir des témoignages de personnes qui ont suivi le même parcours. J'ai 43 ans et à priori, j'aurai le syndrome de lynch, aussi je vais avoir rdv avec le service d'oncologie génétique. Je suis suivie au centre Léon berard à Lyon. J'aimerais savoir comment vous avez repris votre vie après l'opération, au bout de combien de temps avez-vous repris le travail, avez vous eu des problèmes d'incontinences, comment vivez vous vos rapports sexuels ? Tout ça m'inquiète et j'ai du mal à trouver des réponses. Je pense également avoir lu tous les témoignages et revues médicales sur le sujet disponible sur internet. Pour le moment j'ai vraiment le moral, mais j'ai peur de la chute après l'opération, la douleur etc. Merci pour vos retours.

atmed ven, 19/04/2019 - 08:29

Bonjour,
Il est facile de comprendre vos craintes à propos d'une telle intervention. Et j'espère que vous aurez des témoignages à ce sujet. Mais il faut les prendre avec prudence car chaque patient a un parcours de soin différent. Vous êtes pris en charge dans un excellent centre de soins, ce qui est bien sûr une bonne chose. Peut-être ce centre organise-t-il des groupes de parole dont un pourrait correspondre à vos attentes.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Fralac ven, 19/04/2019 - 09:38

Bonjour,
J'ai apporté mon témoignage pas mal de fois sur ce forum alors si vous cherchez mes posts, vous pourrez en profiter. Après, si vous avez des questions précises, je pourrais tenter d'y répondre, toujours avec mon expérience car j'ai été opéré en sept 2017 (exerèse totale du rectum mais avec conservation sphincter + anus, heureusement !).
Bon courage.

marinella ven, 19/04/2019 - 14:30

bonjour typyk ,

j'ai eu la m^me intervention que la vôtre , mais pas de pose de stomie ,
mal informée j'ai supporté l'incontinence .
à ce jour j'utilise un système d'irrigation colique qui me libère le corps et l'esprit pour au moins 24 heures ,
et je suis comme tout le monde pour tout ... si on me l'avait conseillé plus tôt , que de désagréments en moins !
étant très coquette , l'abdominoplastie à gommé la cicatrice .
je viens de subir d'autre interventions qui ne sont pas liées , et constate que les soignants sont incroyablement attentifs à la douleur , rassurez vous .

mais avez vous le choix ? entre stomie ou pas ?
cordialement
marinella

Fralac ven, 19/04/2019 - 15:06

Marinella,
Votre témoignage est étonnant ! Comment peut-on subir une ablation du rectum sans pose de stomie, au moins temporaire ? Et comment peut-on se satisfaire en étant incontinent ?
Fralac.

marinella sam, 20/04/2019 - 13:47

bonjour FRALAC ,

non , je ne suis pas satisfaite , ce sera toujours un poids , mais comme je n'ai pas le choix !
si souvent des pensées pas tendres vont vers un certain chirurgien qui n'à pas refait le réservoir ..
et la suite de ma vie n'à pas été sa préoccupation .
j'ai retrouvé toutes mes activités , plage , vélo , rando , me lance des défis et suis gagnante ,
c'est ça , ou hurler de rage dans mes mûrs comme j'ai pu le faire trop longtemps .
MARINELLAd

Soph3 lun, 22/04/2019 - 08:18

Bonjour,

Je suis dans le même parcours que toi, j’ai 41 ans et 3 enfants . Diagnostic en décembre d’une tumeur du bas rectum t2 n1 donc stade 3. J’ai eu en janvier et février 25 séance de rayons/Chimio(xeloda). J’ai plutôt bien supporté le traitement, la fatigue est arrivée à la fin et continue toujours .
Au contrôle irm, la tumeur a réduit de moitié.

Je dois subir ce vendredi la chirurgie, ablation du rectum, mesorectum et ganglions avec ileostomie provisoire. Actuellement, j’ai droit à des briques de compléments alimentaires pour éviter la dénutrition.

Je prends les choses comme elles viennent, au jour le jour. J’ai une super équipe autour de moi et j’en suis ravie. Je vous tiendrais au courant des suites opératoires et de la gestion de la stomie.
Après la chirurgie, en fonction des résultats anapath, j’aurais peut être 6 mois de chimio... le parcours est long mais j’en profite pour être dans une vie simple et cool. Être avec les enfants, plus de boulot à 48h par semaine... mon rythme est plutôt tranquille et agréable. Il a fallu ça pour que je calme ma vie. C’est sûrement nécessaire, j’etais épuisée.
Je ne me projette pas à une reprise de travail.
Pour les suites, et bien je verrais, tant que j’ai cette stomie, je peux continuer de vivre normalement. Mon chirurgien me dit que si les troubles sont trop importants après la remise en continuité, on pourra remettre une stomie ... à voir
Les forums sur les stomie mis m’ont aidé à accepter cette poche, aimant prendre soin de moi, j’ai également regardé les sous vêtements et maillot de bain prévus pour les stomies. C’est plutôt chouette. Avant l’hospitalisation, je suis allée chercher quelques vêtements de grossesse pour avoir un bandeau intégré cachant la poche.

Bon courage, je t’espere bien entouré

Typyk dim, 28/04/2019 - 13:13

Merci pour vos retours.
Soph3, j'ai hâte d'avoir ton retour d'opération car je vais avoir exactement la même.
marinella, pour l'ileostomie de mon coté elle est obligatoire et il m'ont annoncé que je la garderai environs 6 semaines.
Fralac, je vais chercher tes précédents post, je voulais savoir si tu as du changer ton alimentation, as tu eu des problème d'incontinence, des douleurs, occlusion ou alors tout s''est bien remis doucement.
Avez vous refait de la chimio après l'opération ? et au bout de combien de temps avez vous du rreprendre le travail.

Personnellement, je me sens super bien. J'ai l'impression d'être une arnaque, je ne perd pas un gramme, je garde mon appétit, j'ai bonne mine, j'ai la pêche. On ne peut pas savoir qd on me voit que je suis malade... il me reste encore 2 semaines de rayons et chimio et je n'ai pas vraiment d'effet secondaire pour le moment.

Je me dis que la fatigue va peut être arriver après comme soph3.

Fralac dim, 28/04/2019 - 15:33

Bonjour,
Pour apporter un complément d'info, avec mon expérience...
Je pense ne pas avoir bien compris le 1er message de Marinella : je ne vois pas quel chirurgien pourrait ne pas faire de stomie suite à une anastomose colo-anale ! Faut bien que ça cicatrise à l'intérieur quand même, et la stomie, ça sert justement à dériver les selles et laisser reposer le matos quelque temps, comme on dit. Mais bon...
Moi j'ai été opéré en sept 2017 à 52 ans (proctectomie totale) et tout s'est très bien passé : aucune douleur, pas d'infection et pas de complication mais 10 jours de clinique quand même. Bien que ma stomie était provisoire, le chir' a opté pour une colostomie et non pas une iléostomie. Et ça c'est cool car ça se supporte beaucoup mieux ! Je n'ai pas eu de souci avec ça.​ Pas d'incontinence non plus.​ ATTENTION aussi que pour éviter d'avoir à gérer des galères post remis en continuité, le chir' réalise bien un réservoir colique en J (cf. google pour plus d'infos) car à lire pas mal de commentaires sur ce site et d'autres, il semblerait que cela ne soit pas toujours le cas ! Et si c'est pas le cas, gare à l'incontinence anale plus tard...
Pour la chimio, et c'est mon cas propre, oui j'ai dû refaire 10 séances avec du Folfox post-op' donc ma remise en continuité n'a pu se faire que 6 mois plus tard (et pas 6 semaines quand pas de chimio adjuvante).
Pour l'alimentation, oui j'ai changé un peu pour éviter tout ce qui​ pouvait générer des gaz et ainsi éviter que la poche à stomie ne se gonfle comme un ballon ! Mais bon, pas trop de galère à ce moment-là mais je sais qu'il en est autrement en cas d'iléostomie.
Pour le travail, ça dépend du job qu'on fait, de la compréhension de l'employeur et de comment on peut aménager son emploi du temps, donc pas de souci pour moi mais c'est vraiment mon cas propre.
Ce que je sais aussi, c'est que l'état d'esprit du patient est fondamental !​ Comme toi "je n'avais pas perdu pas un gramme, gardé mon appétit, avait bonne mine et la pêche. On ne pouvait pas savoir quand on me voyait que j'étais malade" et en plus j'ai continué le sport et me suis mis à la marche (SUPER IMPORTANT !).
Bon courage à toi dans cette épreuve.

Soph3 dim, 28/04/2019 - 17:44

Bonjour,
je suis à j2 après la chirurgie. 5 h de chirurgie, confection d’un réservoir en J, ileostomie. Il me reste 2 cm de rectum et les sphincters.

Au réveil, quelques douleurs dans le bas du dos lié à la position sur la table. C’est bien calmé avec les antidouleurs, mon transit a dû mal à repartir, j’ai l’impression d’etre un chamallow tout gonflé. J’ai hâte qu’il reparte normalement car c’est assez inconfortable.
Je vide seule ma stomie, je ne la change pas encore mais j’ai le temps .
Je me suis mise debout dès le premier soir.
Voilà l’etape que je cragnais le plus qui est derrière moi.
En attente de la décision chimio adjuvante...

La chirurgie était mon appréhension la plus importante. Et comme vous, je ne parais pas malade.. pendant les rayons et la chimio, je faisais du sport, j’ai beaucoup vu mes amis...

JOELLEB mar, 30/04/2019 - 13:55

Bonjour j'ai découvert un site "kangourou girl" sur facebook. Une jeune femme porteuse d'une stomie a mis au point des enveloppes plutôt esthétiques pour les poches de stomie. En plus, cette jeune femme a eu un courage incroyable.....un exemple à lire pour retrouver le bon chemin. Courage à tous et à toutes !

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