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Refuser les soins ?

UnTempsDeVie dim, 28/04/2019 - 18:27 (4) commentaire(s)

Bonjour,
Encore relativement jeune pourtant, je me pose des questions pas rigolotes, désolé.
Suite à une allogreffe j+165 pour LAM 4, suppression traitement IS (Tacrolimus) j +20, sans GHV, les taux de leuco-, trombo-, hemato-cyte, dégringolent. J'attends des résultats d'un Myello-Bonus mais en attendant...
J'ai pu constater sur nombre de résultats et d'études de doctorat les taux de survie après une rechute sont sensiblement "médiocre" (terme de la littérature médicale) 1/3 pour 1 ans, 1/5 pour 2 ans, à renfort de chimios et re-greffe. "Survie" ne faisant pas état de vie mais de non-mortalité. Je n'ai pas envi de passer au mieux plusieurs années plein de chimie en chambres stériles.
J'ai évidemment jusqu'ici accepté les soins avec espoir et vaillance car il y avait de belles chances de rémission. Mais les données ont changées, et je me demande s'il y a des chemins alternatifs à l'acharnement thérapeutique, si des personnes peuvent me conseiller, ou s'il va falloir que je m'esquive sans accompagnement. Pouvez-vous me renseigner sur ce sujet?
Etant d'un naturel doux et prévenant, il me semble préférable de goûter quelques instants chaleureux, j'ai envi de laisser à mon entourage une image joyeuse et pas si dramatique plutôt que de m'éteindre en traînant la savate dans des couloirs d'hôpital et leur imposer l'image d'un déclin enchaîné aux services hospitaliers que j'use déjà depuis une année. Plus que l’anéantissement, je crains de perdre la maîtrise et de faire souffrir mon entourage.
Comment puis-je faire ? Est-ce des pensées égoïstes ?

atmed lun, 29/04/2019 - 08:41

Bonjour,
Ce ne sont bien entendu pas des réflexions que l'on peut qualifier d'égoïstes, vos proches, ceux qui vous aiment étant au centre de vos pensées.
Avec vos mots, vous posez la question si difficile de la frontière entre des soins visant à prolonger la vie en prenant en compte la qualité de vie et des soins devenus déraisonnables compte tenu d'une espérance de vie très limitée et d'une qualité de vie médiocre. C'est une question fondamentale à laquelle les lois de bioéthique répondent en fixant un cadre tout en sachant que le sujet se discute au sein de l'intimité du colloque singulier entre le patient et son équipe soignante.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

JOELLEB lun, 29/04/2019 - 20:13

Bonsoir, il est des débats qui relèvent davantage des croyances personnels que de discussions d'équipe. Si vous me permettez, la confrontation à la maladie grave nous impose une reflexion sur le sens que nous souhaitons donner à notre existence, ou ce qu'il en reste...et pour cela l'accompagnement par un professionnel, un psychologue notamment, vous permettrait je pense d'y voir peut-être un peu plus clair....parfois les équipes savent comment les choses vont évoluer, parfois elles sont surprises....la médecine, même si elle est fabuleuse en France, a ses limites et la maladie grave nous renvoie fatalement à notre finitude, programmée ou non....et à notre dénuement devant un avenir incertain....je vous souhaite sincèrement de trouver votre chemin de paix....bien à vous. Joëlle

UnTempsDeVie lun, 29/04/2019 - 21:21

Je vous remercie pour vos attentions,
j'ai effectivement pris rendez-vous avec une psychologue hors hôpital (c'est important pour moi d'avoir une écoute "neutre") pour essayer de démailler ces choix qui s'offrent à moi et leurs conséquences. Je vais évidement en faire part à l'équipe soignante, pour connaître les possibilités et leurs propositions. En parallèle je contacterai l'ADMD pour me renseigner sur les lois, J'ai également fait une demande pour ma carte européenne d'assurance maladie si besoin.
C'est si étrange tout ça, en continuant une vie sociale comme si de rien n'était.

En tout cas merci, et prenez aussi bien soin de vous.

Bien cordialement.

JOELLEB mar, 30/04/2019 - 11:36

Bonjour , je compare souvent le cancer à un marathon. Pour y avoir été confrontée, je dirai aujourd'hui que c'est plus un 100 kms de Millau. Les traitements peuvent être longs, parfois douloureux. Il me semble tout à fait normal d'avoir envie de baisser les bras certains jours. Mais vous avez peut-être constaté que les jours se suivent et ne se ressemblent pas......et tant qu'il y a une journée où les choses vous semblent plus paisibles, peut-être ça vaut le coup d'espérer un meilleur..... A l'heure de l'immédiateté on aimerait que les choses aillent plus vite mais le corps a besoin de temps.....et l'esprit aussi pour s'adapter à ces nouveaux états. Il y a sur utube de jolies méditations....j'aime bien celles de Cédric Michel.....elles m'ont apaisée les jours de désespoir..... Peut-être qu'elles pourraient vous accompagner aussi....je vous souhaite une belle journée. Joëlle