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A bout de force...

Nanny80 jeu, 16/05/2019 - 13:54 (5) commentaire(s)

Bonjour à toutes et tous,
Je ne sais même pas pourquoi je ressens le besoin d'écrire dans ce forum, probablement que j'ai besoin d'évacuer ma détresse au moment présent. Et peut-être que quelqu'un vit une expérience similaire à la mienne.
Ma maman a été diagnostiquée d'un cancer de la tête du pancréas octobre 2017 (ce fut un premier coup de massue car de août à octobre, on nous a laissé penser que ce n'était pas une tumeur cancéreuse jusqu'à ce qu'on lui retire la tête du pancréas, un bout d'estomac et le haut du duodénum. Elle a attaqué une première chimio (je ne me souviens plus du nom des produits, 1 mercredi tous les 15 jours) qui la rendait très malade. Au cours de l'année 2018, ils ont changé son protocole de chimio car le premier scanner de contrôle a révélé des métastases aux poumons , (tjs pas le nom du produit, 3 lundis sur 4), 2e coup de massue. Moins d'effets secondaires mais les scanners montraient une stagnation de ces métastases. On garde espoir et 3e protocole de chimio, le scanner suivant a révélé carrément une augmentation de la taille des métastases pulmonaires. 3e coup de massue. Elle a perdu 22kg au cours des ces 2 dernières années. Nous sommes en mai 2019, elle gardait le moral malgré tout car j'ai eu le bonheur de lui annoncer ma grossesse en février. Parallèlement, elle a appris qu'il restait peu de protocoles de chimio disponibles. 4e coup de massue. Ils ont testé un protocole à base de carboplatine à faire ts les 21 jours Et depuis 1 semaine, elle est hospitalisée car toute jaune, les voies biliaires sont bloquées et on ignore pourquoi exactement. (Nouvelle tumeur ??). Les médecins avaient programmé une intervention à la clinique des peupliers à Paris mardi prochain mais la prise de sang de ce matin révélé une hypokaliémie très élevée qui peut provoquer un arrêt cardiaque. Là, son moral commence a en pâtir et moi je ne profite absolument pas de ma première grossesse, je ne fais que pleurer, ma mère sera-t'elle là pour mon accouchement en octobre ?! Rien n'est moins sûr et je me sens incapable d'affronter la perte de ma maman! comment préserver la vie de mon bébé, j'ai peur qu'il souffre à force de ressentir toutes ces émotions négatives et cette tristesse ambiante pendant ces 9mois. J'essaie de garder espoir mais au fond, je sais que je dois me préparer au pire. On imagine que ça n'arrive qu'aux autres bien égoïstement et on n'est jamais préparé à la maladie quelle qu'elle soit...
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.

Upiatoni jeu, 16/05/2019 - 14:24

Bonjour Nanny,

Le premier traitement reçu devait être le Folfirinox (1 fois par quinzaine), pour le 2ème Gemzar ou Folfiri? et le 3ème je ne vois pas.
il existe également l'abraxane (utilisé aux US et peu reconnu en France mais certains établissements le proposent même s'il n'est pas remboursé).

Mon papa est également atteint d'un cancer du pancréas (depuis Juillet 2017) et n'a pas eu la chance d'être opéré (localement avancé).

Gardez le moral ensemble! Vous avez un bébé qui va arriver et votre maman va vouloir le voir, le découvrir! Donc elle va se battre, c'est un beau projet sur lequel vous devez capitaliser!
J'ai moi même un petit garçon de 3ans et je n'ai qu'une crainte, celle qu'il ne se souvienne pas de son papy adoré...
Alors je lui confit autant que possible mon fils qui est un véritable booster pour mon père.

Continuer de soutenir votre maman de tout votre amour.
Bon courage

Julien

Nanny80 jeu, 16/05/2019 - 15:03

Bonjour Julien,

En effet, les noms dont vous me parlez pour les traitements sont bien les noms que j'ai entendu de la bouche des médecins. Je m'y perds un peu à force.

Je suis désolée pour votre papa. Nous avons vécu la même chose quasiment au même moment finalement. On se sent moins seul ...

Je fais tout mon possible pour ne rien laisser paraître devant elle et en effet, j'essaie de l'impliquer le plus possible dans ma grossesse, elle est la seule, avec mon compagnon bien sûr, a connaître le sexe du bébé afin de pouvoir aller ensemble dans les magasins spécialisés faire les premiers achats. Mais dès que je me retrouve seule, les pensées négatives prennent le dessus et je craque. Peut être que c'est nécessaire dans un sens afin de pouvoir rester forte face à elle.

Bon courage à vous et merci beaucoup de votre commentaire!

atmed jeu, 16/05/2019 - 18:09

Bonjour,
Je ne peux qu'adhérer aux propos de Julien, il a dit l'essentiel. Cet enfant qui va naître au mois d'octobre doit être au centre de vos pensées, il représente l'éternel recommencement de la vie. Mais je comprends bien l'angoisse et la peine qui vous submergent compte tenu de l'état de santé de votre maman. Si cette charge émotionnelle est trop forte, n'hésitez pas à faire appel à un psychologue ou à des personnes comme vous pourrez en rencontrer au comité départemental de La Ligue. Il est en effet important que vous vous sentiez soutenue.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Madé dim, 19/05/2019 - 19:20

Bonjour Nanny,
Bien sûr qu'il est douloureux de voir souffrir sa maman et d'avoir peur de la perdre, surtout pour une jeune femme enceinte qui plus est.. la vie ne fait pas de cadeaux, elle donne un grand bonheur d'un côté, votre futur bébé et elle inflige des malheurs de l'autre comme la maladie, la souffrance. Soyez proche de votre maman et soyez forte devant elle. J'ai 65 ans, un cancer du sein (pour le moment stabilisé) et mes enfants ont 30 et 28 ans… j'ai vu une telle peur dans leurs yeux quand ils ont su ma maladie, un tel chagrin que j'ai décidé de vivre avec encore plus d'énergie et de joie qu'avant… parce qu'une des souffrances pour ceux qui sont malades c'est de faire souffrir ceux qu'ils aiment… alors soyez positive devant elle le plus que vous le pouvez. Je vous souhaite bonne chance et bon courage. Salutations

Nanny80 dim, 19/05/2019 - 21:47

Bonjour Madé,
Je vous remercie de votre commentaire. Vous avez l'âge de ma maman donc ce que vous dites me touche.
J'essaie en effet d'être forte et souriante devant elle le plus possible. C'est bien là, tout ce que je peux faire hélas. On se sent tellement impuissant.
Bon courage à vous!