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A bout de force...

Nanny80 jeu, 16/05/2019 - 13:54 (9) commentaire(s)

Bonjour à toutes et tous,
Je ne sais même pas pourquoi je ressens le besoin d'écrire dans ce forum, probablement que j'ai besoin d'évacuer ma détresse au moment présent. Et peut-être que quelqu'un vit une expérience similaire à la mienne.
Ma maman a été diagnostiquée d'un cancer de la tête du pancréas octobre 2017 (ce fut un premier coup de massue car de août à octobre, on nous a laissé penser que ce n'était pas une tumeur cancéreuse jusqu'à ce qu'on lui retire la tête du pancréas, un bout d'estomac et le haut du duodénum. Elle a attaqué une première chimio (je ne me souviens plus du nom des produits, 1 mercredi tous les 15 jours) qui la rendait très malade. Au cours de l'année 2018, ils ont changé son protocole de chimio car le premier scanner de contrôle a révélé des métastases aux poumons , (tjs pas le nom du produit, 3 lundis sur 4), 2e coup de massue. Moins d'effets secondaires mais les scanners montraient une stagnation de ces métastases. On garde espoir et 3e protocole de chimio, le scanner suivant a révélé carrément une augmentation de la taille des métastases pulmonaires. 3e coup de massue. Elle a perdu 22kg au cours des ces 2 dernières années. Nous sommes en mai 2019, elle gardait le moral malgré tout car j'ai eu le bonheur de lui annoncer ma grossesse en février. Parallèlement, elle a appris qu'il restait peu de protocoles de chimio disponibles. 4e coup de massue. Ils ont testé un protocole à base de carboplatine à faire ts les 21 jours Et depuis 1 semaine, elle est hospitalisée car toute jaune, les voies biliaires sont bloquées et on ignore pourquoi exactement. (Nouvelle tumeur ??). Les médecins avaient programmé une intervention à la clinique des peupliers à Paris mardi prochain mais la prise de sang de ce matin révélé une hypokaliémie très élevée qui peut provoquer un arrêt cardiaque. Là, son moral commence a en pâtir et moi je ne profite absolument pas de ma première grossesse, je ne fais que pleurer, ma mère sera-t'elle là pour mon accouchement en octobre ?! Rien n'est moins sûr et je me sens incapable d'affronter la perte de ma maman! comment préserver la vie de mon bébé, j'ai peur qu'il souffre à force de ressentir toutes ces émotions négatives et cette tristesse ambiante pendant ces 9mois. J'essaie de garder espoir mais au fond, je sais que je dois me préparer au pire. On imagine que ça n'arrive qu'aux autres bien égoïstement et on n'est jamais préparé à la maladie quelle qu'elle soit...
Merci de m'avoir lue jusqu'au bout.

Upiatoni jeu, 16/05/2019 - 14:24

Bonjour Nanny,

Le premier traitement reçu devait être le Folfirinox (1 fois par quinzaine), pour le 2ème Gemzar ou Folfiri? et le 3ème je ne vois pas.
il existe également l'abraxane (utilisé aux US et peu reconnu en France mais certains établissements le proposent même s'il n'est pas remboursé).

Mon papa est également atteint d'un cancer du pancréas (depuis Juillet 2017) et n'a pas eu la chance d'être opéré (localement avancé).

Gardez le moral ensemble! Vous avez un bébé qui va arriver et votre maman va vouloir le voir, le découvrir! Donc elle va se battre, c'est un beau projet sur lequel vous devez capitaliser!
J'ai moi même un petit garçon de 3ans et je n'ai qu'une crainte, celle qu'il ne se souvienne pas de son papy adoré...
Alors je lui confit autant que possible mon fils qui est un véritable booster pour mon père.

Continuer de soutenir votre maman de tout votre amour.
Bon courage

Julien

Nanny80 jeu, 16/05/2019 - 15:03

Bonjour Julien,

En effet, les noms dont vous me parlez pour les traitements sont bien les noms que j'ai entendu de la bouche des médecins. Je m'y perds un peu à force.

Je suis désolée pour votre papa. Nous avons vécu la même chose quasiment au même moment finalement. On se sent moins seul ...

Je fais tout mon possible pour ne rien laisser paraître devant elle et en effet, j'essaie de l'impliquer le plus possible dans ma grossesse, elle est la seule, avec mon compagnon bien sûr, a connaître le sexe du bébé afin de pouvoir aller ensemble dans les magasins spécialisés faire les premiers achats. Mais dès que je me retrouve seule, les pensées négatives prennent le dessus et je craque. Peut être que c'est nécessaire dans un sens afin de pouvoir rester forte face à elle.

Bon courage à vous et merci beaucoup de votre commentaire!

atmed jeu, 16/05/2019 - 18:09

Bonjour,
Je ne peux qu'adhérer aux propos de Julien, il a dit l'essentiel. Cet enfant qui va naître au mois d'octobre doit être au centre de vos pensées, il représente l'éternel recommencement de la vie. Mais je comprends bien l'angoisse et la peine qui vous submergent compte tenu de l'état de santé de votre maman. Si cette charge émotionnelle est trop forte, n'hésitez pas à faire appel à un psychologue ou à des personnes comme vous pourrez en rencontrer au comité départemental de La Ligue. Il est en effet important que vous vous sentiez soutenue.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Madé dim, 19/05/2019 - 19:20

Bonjour Nanny,
Bien sûr qu'il est douloureux de voir souffrir sa maman et d'avoir peur de la perdre, surtout pour une jeune femme enceinte qui plus est.. la vie ne fait pas de cadeaux, elle donne un grand bonheur d'un côté, votre futur bébé et elle inflige des malheurs de l'autre comme la maladie, la souffrance. Soyez proche de votre maman et soyez forte devant elle. J'ai 65 ans, un cancer du sein (pour le moment stabilisé) et mes enfants ont 30 et 28 ans… j'ai vu une telle peur dans leurs yeux quand ils ont su ma maladie, un tel chagrin que j'ai décidé de vivre avec encore plus d'énergie et de joie qu'avant… parce qu'une des souffrances pour ceux qui sont malades c'est de faire souffrir ceux qu'ils aiment… alors soyez positive devant elle le plus que vous le pouvez. Je vous souhaite bonne chance et bon courage. Salutations

Nanny80 dim, 19/05/2019 - 21:47

Bonjour Madé,
Je vous remercie de votre commentaire. Vous avez l'âge de ma maman donc ce que vous dites me touche.
J'essaie en effet d'être forte et souriante devant elle le plus possible. C'est bien là, tout ce que je peux faire hélas. On se sent tellement impuissant.
Bon courage à vous!

Angélique .P mer, 22/05/2019 - 01:06

Bonjour Nanny,
Je comprends parfaitement se que vous êtes en train de vivre, l'année dernière j'ai appris le cancer de mon papa et 15 jours plus tard j'apprenais ma 2ème grossesse. J'étais tellement malheuse de savoir mon papa malade que ma grossesse à été extrêmement compliqué à gérer. Je n'arrivais pas à être heureuse, combler de bonheur et voir l'état de mon papa se dégradé. Quand mon bébé à commencé à bouger je lui ai beaucoup parlé pour lui dire que si je pleurer tout les jours que c'était pas de sa faute mais que son papi était malade. Je voulais vraiment lui expliquer tout ce que je ressentais, surtout que la 1ère chimio a été une cata, mon papa était malade à plus pouvoir rester debout plus de 5 min à cause des effets secondaires et pour nous annoncer au bout de 3 mois que la tumeur du rein a doublé que des métastases sont apparus au poumons et au foie. Juillet l'année dernière mon papa commencé une nouvelle chimio et le moral était au plus bas pour tout le monde, j'avais la même peur que vous va t'il réussir à voir sa petite fille et ça sa m'a ronger toute ma grossesse. Je suis vraiment d'accord avec vous nous sommes jamais préparé à vivre de terrible épreuves. Aujourd'hui ma fille a 8 mois et va très bien aucune séquelles de mon état pendant la grossesse et croyez moi j'étais vraiment au plus mal. Surtout parlé en avec votre sage femme où gynécologue ils m'ont donné des précieux conseils. Je vous souhaite beaucoup de courage et profitez à fond de votre maman, chaque moment est important.

Nanny80 mer, 22/05/2019 - 08:08

[quote=Angélique .P]<p>Bonjour Nanny,<br />
Je comprends parfaitement se que vous êtes en train de vivre, l'année dernière j'ai appris le cancer de mon papa et 15 jours plus tard j'apprenais ma 2ème grossesse. J'étais tellement malheuse de savoir mon papa malade que ma grossesse à été extrêmement compliqué à gérer. Je n'arrivais pas à être heureuse, combler de bonheur et voir l'état de mon papa se dégradé. Quand mon bébé à commencé à bouger je lui ai beaucoup parlé pour lui dire que si je pleurer tout les jours que c'était pas de sa faute mais que son papi était malade. Je voulais vraiment lui expliquer tout ce que je ressentais, surtout que la 1ère chimio a été une cata, mon papa était malade à plus pouvoir rester debout plus de 5 min à cause des effets secondaires et pour nous annoncer au bout de 3 mois que la tumeur du rein a doublé que des métastases sont apparus au poumons et au foie. Juillet l'année dernière mon papa commencé une nouvelle chimio et le moral était au plus bas pour tout le monde, j'avais la même peur que vous va t'il réussir à voir sa petite fille et ça sa m'a ronger toute ma grossesse. Je suis vraiment d'accord avec vous nous sommes jamais préparé à vivre de terrible épreuves. Aujourd'hui ma fille a 8 mois et va très bien aucune séquelles de mon état pendant la grossesse et croyez moi j'étais vraiment au plus mal. Surtout parlé en avec votre sage femme où gynécologue ils m'ont donné des précieux conseils. Je vous souhaite beaucoup de courage et profitez à fond de votre maman, chaque moment est important.</p>[/quote]
Bonjour Angélique

Je vous remercie de votre commentaire, ça me rassure un peu ce que vous me dites, que votre petite fille se porte bien malgré les épreuves traversées pendant la grossesse. Et au final, a-t-elle rencontré son papi?
J'ai mon rdv mensuel la semaine prochaine et je vais essayer d'en parler à ma sage femme, oui. Jusqu' à maintenant, j'ai plutôt essayé de faire comme si tout allait bien comme si je me sentais coupable de ce que je ressentais et par crainte de ce qu'elle pourrait me dire...

Bon courage à vous

Alicelili ven, 24/05/2019 - 16:19

Bonjour Nanny,
J’ai perdu ma maman il y a 1 mois du cancer du pancreas.
Elle s’est battue 2 ans, ça a été une vrai guerrière.
J’ai lu un nombre dingue de forum, et j’ai jamais trouvé de réponse à mes questions. Je pense qu’il y a certaines questions qui doivent rester sans réponse... même si c’est dur. Profitez du moment présent. Et de votre grossesse !
Je suis de tout cœur avec vous, car j’ai 22 ans et ma maman ne verra jamais sa petite fille enceinte..
bon courage à vous!

Sandra50 mar, 28/05/2019 - 21:04

Bonjour Nanny,

J ai perdu ma maman il y a 1 mois elle avait 60 ans j ai 2 enfants 5 ans et 2 ans et demi ils ont été des piliers dans la maladie de ma maman entre photos videos dessins ect..

Ici votre bebe est avec vous partager avec elle le prenom la chambre l education votre ressentie la relation que vous allez avoir avec votre bebe votre maman sera toujours en vous et en lui elle est son heritage

Partager le plus de moment avec elle creer des souvenirs des videos avec elle j ai filmé des moments avec elle 1 mois avant son depart c est precieux....