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Triple négatif - Traitements, avancées et course pour la vie ...

sophie1979 jeu, 16/05/2019 - 22:29 (4) commentaire(s)

Bonjour, je suis atteinte de ce fichu triple négatif, pas de métastases mais un ganglion satellite atteint.
Comme tout le monde, je lis beaucoup, suis sur des groupe de soutien Facebook, etc. On se rend vite compte que ça va être la grande loterie avec ce cancer, on lira que certaines sans aucunes traces de métastases ni ganglions atteints développeront des métastases 1ans après catastrophiques, que certaines vivent avec des métastases depuis des années, que d'autres s'en sortent sans encombres ... comme si dans ce sous-type de cancer, il en existait encore d'autres sous-sous type non encore découvert qui répondent mieux que d'autres aux traitements.
La recherche avance, nous en sommes bien consciente mais aurons nous le temps d'en profiter ? nul ne le sait...
Ce qui me gène beaucoup dans ce type de cancer c'est que le traitement semble assez similaire à d'autres cancer et "passe-partout" comme si on ne le connaissait pas assez que pour le cibler plus spécifiquement (oui, je sais c'est un triple négatif). Cure de plusieurs EC et ensuite pas mal de Taxol, mastectomie, radiothérapie, curage des éventuels ganglions, et ensuite prières et croisement de doigts pour le tirage au sort de la loterie...
Bref, ma question est simple et rejoint mon titre car j'ai cette désagréable impression d'être comme dans les films annonçant la fin du monde et que le premier à faire des réserves alimentaire ou celui disposant du plus d'argent sera celui qui survivra ... : j'aimerais comme tout le monde profiter des avancées non encore sur le marché , pourquoi pas même non remboursées même si cela ne donne que des résultats mitigés augmentant la survie de quelques mois seulement.
1. Qu'en est il des études ?, puis je faire une démarche pour faire partie d'une études à l'étranger ou est ce réservé au personne du pays concerné ?.
2. Quel est le délais pour qu'un pays comme la Belgique bénéficie d'une innovation thérapeutique découverte en France par exemple ?.
3. Que penser des traitements "alternatifs" comme par exemple l'hyperthermie globale, existe t il des statistiques sérieuses sur le gain de survie ?.
4. J'aimerai consulter un Oncologue situé à plus de 800km de chez moi car il effectue beaucoup de recherches et publie des publications innovantes, est ce que c'est une perte de temps et qu' il me proposera le même traitement et que en plus vu la distance, même si il y a autre chose, les traitements seront beaucoup plus compliqués à organiser logistiquement parlant ... ? Je connais la déonthologie et ma question n'est pas "est ce le bon traitement" mais plutôt une nuance de type " y aurait il un petit plus à apporter à mon traitement actuel ?".
5. La encore, je reviens sur ce que je disais plus haut, nous n'avons pas forcément le temps d'un 2e avis car l'urgence est la chimio et d'arrêter la progression du mal, un traitement en cours est il modifiable ?.
Merci !.

atmed ven, 17/05/2019 - 08:14

Bonjour,
C'est à votre oncologue qu'il faut poser la question relative aux essais thérapeutiques en cours car il connaît les critères de recrutement des patients et peut, en fonction des caractéristiques de votre dossier médical, vous dire si vous êtes éligible à l'un d'entre eux.
Concernant l'accès à une innovation thérapeutique, les délais sont assez comparables au sein des pays de l'UE.
Je ne connais personnellement pas d'étude sérieuse montrant que la thermothérapie a un impact positif sur l'espérance de vie de femmes traitées pour un cancer du sein triple négatif.
Enfin, ne connaissant pas l'oncologue que vous évoquez, exerçant à 800 km de chez vous, je ne peux rien en dire.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Doudounette31 lun, 20/05/2019 - 11:34

Bonjour,

Atteinte d'un triple négatif également je me suis vue proposer un essai thérapeutique en immunothérapie en même temps que la chimiothérapie. D'après mon oncologue l'immunothérapie était assez prometteuse sur ce type de cancer déjà efficace sur certains cancers du poumon. Je n'ai pas voulu le faire car j'étais déjà très angoissée par les effets secondaires de la chimiothérapie et ne voulais pas m'en rajouter. Je ne sais que vous répondre au sujet d'éventuels essais auxquels vous pourriez avoir accès il faut effectivement en parler à votre oncologue mais il me semble que si il y avait possibilité il l'aurait fait ils ont besoin de volontaires pour faire progresser les traitements.
Si vous me permettez un conseil par contre, je ne suis pas sûre que les multiples lectures sur internet et les groupes facebook soient très bons pour votre moral. Déjà partez du principe que les personnes pour qui tout ce passe bien, qui ne font pas de rechute, et pour qui les traitements se passent bien ne viennent pas faire de témoignage, elles sont trop occupée à profiter de la vie et on bien raison. Donc tout ce que vous lisez n'est pas le reflet de la réalité et en aucun cas ne doit vous servir de référence en ce qui concerne votre propre cas. Tout ce que j'ai pu lire sur les sites soit disant médicaux sur le triple négatif n'était que de vagues statistiques qui ne prennent pas compte de paramètres spécifiques à votre cas. Essayez de faire confiance en votre équipe médicale et plutôt de vous entourer de personnes réelles dans les milieux associatifs. J'ai pu profiter pendant mon traitement de cours de sports adaptés 2 fois par semaine (ça c'est prouvé le sport diminue les risques de rechute !). Cela m'a permis de garder une certaines forme physique pendant la chimio, de rencontrer des gens et d'être dans une dynamique positive. Je vous souhaite bien du courage pour vos traitements. Pour moi ils se sont plutôt bien passé même si on va pas se mentir cela fatigue beaucoup. J'ai rencontré des gens extraordinaire passionnés par leur métier et très à l'écoute.
Bonne journée à vous.
Rachel

sophie1979 lun, 20/05/2019 - 12:47

Bonjour,
j'ai en effet lu pas mal de choses... dont vos commentaires sur d'autres posts ... ça fait très plaisir.
je vous suis totalement sur votre réflexion et avant de demander le pourcentage de survie de mon cancer à mon oncologue, j'étais persuadées de mourir à très court terme avec pleins de métastases car en effet plusieurs choses jouent sur internet :
Pratiquement que les personnes mourantes, à métastases, proches de défaintes, cas cata demandant des conseils, pas de chance, se trouvant dans les pourcentages de complications, etc.
ne témoignent ...
De plus selon les avancées contre le cancer, des témoignages de 2015 similaires a mon cas ne sont plus comparables vue les avancées scientifiques car tout évolue très vite ... :-) et le temps que google référence les nouveaux témoignages ce n'est déjà plus trop d'actualité.

Merci à vous.
PS : en cours adapté, vous avez trouvé ca ou ? et quels genre d'adaptations y a t il ? moins long ? moins dur ?.

Doudounette31 lun, 20/05/2019 - 16:23

Je suis en région toulousaine je suis suivi dans un grand centre contre le cancer ce qui m'a bien aidée je pense, c'est les infirmières du centre qui m'ont orientée vers l'association "CAMI" qui donne des cours de gym et marche nordique. Sur le même site il y a également des cours de danse donnés par la ligue contre le cancer 31 dans la région il y a pas mal de club dédiés. J'ai commencé la gym et la marche après mes 4 séances de EC pendant toute la durée du Taxol. J'étais à 8.5 de tension au départ, je faisais à mon rythme, ce qui est génial c'est qu'il y a vraiment une entraide entre participants et que les profs savent par quoi on passe et quels peuvent être nos maux. Les 1ères séances de marche le prof me donnais sans arrêt des barres de céréales pour pas que je tombe, aujourd'hui je galope comme un cabris ! J'ai fait une pause pendant et après l'opération, j'ai eu la chance de n'avoir qu'une tumérectomie. J'ai repris un mois après l'opération à peu prêt et j'ai continué toute la durée des rayons.
J'ai fait comme vous au départ au moment de l'annonce, je me voyais morte, et les news des internets étaient vraiment moches ! Rétrospectivement en toute honnêteté le moment le plus dur pendant mon parcours aura été cette annonce et les 15 jours d'examens pour voir l'étendu des dégâts. Alors peut être que je ne suis pas tirée d'affaire, peut être que je ferais une rechute mais si c'est le cas j'irais à mes séance de chimio plus sereinement je pense. Il faut y croire et s'entourer d'ondes positives ! j'avais mes petits plaisirs pendant la chimio, je choisissais le chauffeur d'ambulance le plus gentil et on refaisait le monde pendant le trajet, je me suis abonnée à Netflix et je me suis refais tous les épisodes de Friends pendant les séances, après le taxol j'avais toujours très très faim je me gavais de cochonneries sans complexes, pizzas, chips tout en larvant devant la télé. Ce sont ces petits plaisirs qui restent aujourd'hui (et 3 kilos sur la balance !)