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en l'attente du diagnostic...

LepetitB mer, 26/06/2019 - 12:14 (8) commentaire(s)

Bonjour,
Je viens ici avec pas mal d’interrogations et avec un peu d’anticipation.
je vais essayer de faire court :
fin mai, ma mère (65 ans, grosse fumeuse entre 1968 et 1983, plus rien depuis) a fait une sorte de grosse grippe qui l’a mise sur le flanc durant une semaine. A force d’insister, elle a fini par aller chez son médecin qui l’a fait se rendre aux urgences.
Aux urgences, tests sanguins moyens qui indiquent un stress cardiaque. On lui dit que c’est peut-être un OAP. Radio pulmonaire passée, mais le manipulateur dit qu’on ne voit rien de particulier. Personne n’attendra, ce jour-là, le retour de l’interprétation. Vu ensuite par un interne puis par un cardiologue mais pas d’examens complémentaires (et pas d’auscultation). Il lui est indiqué que ce n’est rien et qu’elle peut rentrer chez elle.
Le lendemain, son médecin traitant (qui a eu les analyses de sang) est furibarde et fait pression sur l’hôpital pour que ma mère soit admise en cardiologie (car bilan pas bon et extra-systoles). Elle est admise le lendemain (à l’origine elle devait aller aux soins intensifs cardio mais faute d’organisation, plus de place, ni en médecine… si bien qu’elle passe les deux premiers jours dans un lit d’attente en chirurgie). Les cardiologues ne trouvent rien de particulier (holter peu concluant, écho normale…). Elle y reste une semaine pour rien (d’autant que les trois cardiologues ont tous vu la radio et l’interprétation de la semaine précédente aux urgences). On lui fait entendre qu’elle sera sortante. Le lendemain, coup de théâtre, un PH lui dit que la radio (enfin !) est étrange et qu’elle va être transférée le jour même en pneumologie au CHU (un autre établissement donc). Le PH indique que c’est probablement viral ou bactérien mais absolument pas néoplasique.
Donc transfert au CHU où d’emblée on lui annonce qu’elle a toutes les caractéristiques d’une tuberculose ( !!!). Ma mère est mise à l’isolement et passe une RP puis un scanner. Elle fait tous les matins des prélèvements de crachats. Le troisième jour trois pneumologues rentrent (sans masques, ce qui met la puce à l’oreille de ma mère). On lui annonce que ce n’est pas la tuberculose, que ce n’est pas viral, ni bactérien… mais à priori néoplasique. Elle a des nodules et micronodules sur les deux poumons. Un nodule est plus important et les inquiète (spiculé). Elle est sortante le jour même et doit passer en urgence scanner abdominal et cérébral. Par ailleurs une ponction est programmée pour prélèvement sur le plus gros nodule.
Le scanner abdominal ne trouve rien.
La ponction (qui s’est déroulée jeudi dernier) laisse entendre que c’est solide (et non du liquide). On se dirige de plus en plus vers un cancer… le pneumologue vu post prélèvement confirme à demi-mot que c’est une tumeur (même s’il ne veut rien dire de plus sans avoir eu les résultats). Il indique que, dans tous les cas, ce ne sera pas opérable (car nodules nombreux et dans les deux poumons). Il indique qu’un rendez-vous sera fixé au retour des résultats (sous quinze jours) pour décider de la thérapie qui sera à mettre en place (chimio, immuno etc…).
Ma mère a, depuis, passé son scanner cérébral (dont nous avons eu les résultats aujourd’hui : rien de rien à signaler). Lors du paiement (pour le scanner) on lui a fait comprendre qu’elle serait prise en charge à 100% (que doit-on comprendre ?).
Je vais l’accompagner pour l’annonce du pneumologue (et pour poser tout un tas de questions).
Alors, même si aujourd’hui, aucun médecin n’a encore osé prononcer le mot « cancer » (tous se retranchent derrière l’attente des analyses, résultats etc), je pense qu’il est raisonnable de s’attendre à ce diagnostic.
J’ai passé pas mal d’heures à lire sur le sujet. Je constate qu’il y a des avancées notables notamment en immunothérapie (j’aurai des questions ultérieures à poser à ce sujet, dès que nous saurons quel type de cancer c’est). Ce qui m’inquiète le plus c’est que les tumeurs ne soient pas resécables (même s’il s’agit de petits nodules et de micro-nodules).
J’ai vu, comme nous tous, partir plusieurs de mes connaissances, emportées par des cancers du poumon. A ce que j’en ai vu, et de ce qu’il m’a été transmis alors, je n’ai pas du tout confiance dans le suivi qui sera réalisé au CHU.
QUESTION : Comment changer d’oncologue ? Je lis un peu partout que la prise en charge est de qualité à l’institut Curie. J’aimerai ne pas perdre de temps pour maximiser nos chances (le temps est notre ennemi).
QUESTION : Si notre dossier est accepté à Marie Curie, la prise en charge du VSL (si VSL nécessaire, je pense aux chimios… difficile de naviguer dans Paris et de prendre le train quand on en sort) est-elle payée par la sécu ? Car nous sommes à 70 kms du CHU et 250 de Marie Curie…
Pour ce qui est du diagnostic, j’aimerai tant qu’on nous dise la vérité (même si elle est difficile à entendre), plutôt qu’une langue de bois qu’on nous oppose en permanence (blabla, tous les cancers sont différents, on ne peut pas se prononcer etc…).
QUESTION : quel est la différence entre l’immunothérapie et les thérapies ciblées ? Peut-on demander dès le début une recherche des gènes cibles ?
QUESTION : la radiothérapie n’a pas été évoquée avec ma mère… est-ce un traitement envisageable dans le cas de nodules multiples ?
QUESTION : que penser des « régimes » anti-cancer (genre spiruline)… est-ce à écarter ? À utiliser en complément de façon à maximiser les chances ?
QUESTION : puisqu’il n’y a rien aux scanners abdo et cérébral, on peut imaginer que c’est un cancer primitif ? Dans ce cas, cela est-il possible qu’un espoir subsiste pour une rémission totale (malgré impossibilité résection et bilatéralité) ? survit-on à terme d’un tel cancer du poumon (j’entends, poursuivre sa vie jusqu’à mourir de vieillesse… pourquoi pas rêver un peu !)
Je reviendrai, très bientôt, avec tout un tas de nouvelles questions…

atmed mer, 26/06/2019 - 15:26

Bonjour,
Je ne pourrai pas répondre à un ensemble de questions médicales, faute d'avoir accès au dossier médical. Et ce forum n'est pas un site de téléconsultation ou de téléexpertise mais seulement un lieu d'échanges.
Je vais néanmoins répondre à quelques points précis, tout à fait généraux :
- demander un second avis, auprès d'un autre oncologue, fait partie des droits du patient. Votre mère peut parfaitement solliciter un autre oncologue, son médecin traitant peut théoriquement l'y aider en lui conseillant un oncologue de sa connaissance ou en prenant contact avec un pneumo-oncologue de Curie.
- la prise en charge des frais de déplacement : le mieux est de poser directement la question à votre CPAM afin d'éviter toute mauvaise surprise.
- annoncer formellement un cancer ne peut évidemment se faire que quand on dispose d'éléments de certitude, ceux-ci viennent le plus souvent de l'analyse histologique d'un fragment biopsique.
- l'immunothérapie vise à aider les défenses immunitaires à mieux combattre les cellules cancéreuses tandis qu'une thérapie ciblée vise un mécanisme précis de la croissance tumorale, par exemple l'angiogenèse, c'est à dire l'apparition de petits vaisseaux sanguins nécessaire à la croissance tumorale.
- les régimes anti-cancer : aucun ne repose sur des preuves scientifiques solides.
- tant que l'histologie n'est pas connue, il est difficile de dire si ce possible cancer est primitif ou secondaire.
- tant qu'un diagnostic précis n'est pas posé, il serait plus hasardeux que jamais de donner un pronostic.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Ns mer, 26/06/2019 - 22:14

Bonjour que votre mere habite a 70km ou 250km le trajet se fera en vsl c est prie en charge ma mere a la chance de mavoir proche de paris dc elle sejourne chez moi les premier jours mais au debut elle fessait ces allez retour entre chez et curie en vsl 200km marie curie est un institut formidable tenter votre chance et il ne perdrons pas de temps ils se baseront sur les examens deja fait cest ce qui c est passee pour ma mere.
Rentree en fevrier a curie deja eu ablation de lestomac pour tuer la tumeur et la elle va faire sa deuxieme chimio et l'assistante sociale peu vous aider a trouver des solutions.

Je vais lundi a curie je peux vs renseigner si vs avez besoin de doc ect.

LepetitB mar, 02/07/2019 - 09:14

merci beaucoup pour votre retour. Vous me conseillez donc également l'institut Marie Curie ? je n'en entend que du bien. L'assistante sociale propose-t-elle des solutions pour la prise en charge des transports ou pour un hébergement ? j'ai peur d'avoir à choisir un mauvais établissement faute de moyen pour que ma mère se rende a Paris...
encore merci et bon courage à vous

Ns mer, 26/06/2019 - 22:18

Ma mere suite a st cancer de lestomac qu on lui a retiré en avril en deux mois il sest diffuser dans les poumons elle aussi a des micronodule au deux poumons il lui font une chimio adjuvante pr nettoyer en esperant les garder mes plus longtemps possible pret de nous faut garder espoir er le mental joue bcp bcp n ayez pas peur affronter cette maladie de merde il est possible de sen sortir

Caribou ven, 28/06/2019 - 18:39

Ma mere est suivi a l’institut Curie, je peux vous dire que c’est top, tres bon suivi, ils ont un service Consultation Non programmé, des numero d’urgence, apres on est a 15km de l´institut, vu que j´habite en Region parisienne.

Concernant le cas de votre mere, si elle doit parcourir 250km aller + retour, pour les Consultations, les examens (Scanner a faire 2j avant de voir le docteur), au final, cela sera peit etre compliqué pour realiser les aller-retour.....

En tout cas, je vous souhaite beaucoup de courage
Prenez soin de votre maman, belle journee

LepetitB mar, 02/07/2019 - 09:10

merci pour votre retour... quel est le médecin qui la suit ? elle est prise en charge à Montsouris ?

LepetitB mar, 02/07/2019 - 09:07

merci à tous pour vos réponses.
Nous devrions avoir le retour de la biopsie ces jours-ci...
pour la prise en charge des transports, je n'arrive pas à avoir d'informations concordantes :
-certains me disent que c'est pris en charge,
- d'autre que non,
-d'autre que c'est pris en charge MAIS à hauteur du centre compétent le plus proche (donc 70 kms pris en charge sur les 250 dans mon cas),
-enfin, d'autres me disent que ça PEUT être pris en charge mais après avis du médecin conseil de la sécu.

bien évidement, impossible d'avoir un médecin conseil à la CPAM...
quelqu'un aurait plus d'infos ?

si ce n'est pas pris en charge... pensez vous qu'on puisse prendre le train après un traitement ? ou un retour en VSL (taxi) est nécessaire... je pense aux éventuels effets secondaires...

merci pour vos réponses.

atmed mar, 02/07/2019 - 09:16

Bonjour,
Par prudence, il me semble en effet utile d'avoir l'avis de votre CPAM. Mais il n'est pas pour autant nécessaire d'avoir cet avis via un médecin-conseil, effectivement difficile à joindre. Un administratif peut parfaitement vous répondre, tout comme une assistante sociale.
Mais vous pouvez également demander conseil à La Ligue en appelant le 0 800 940 939 aux heures ouvrables, l'appel est gratuit.
Bien cordialement
Dr A.Marceau