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cholangiocarcinome

bihana jeu, 04/07/2019 - 11:15 (5) commentaire(s)

bonjour,on m'a diagnostiqué un cholangiocarcinome de 2.3 mmm au mois de mai,je viens d'etre operée! il n'y aura ni chimio ,ni radio, le professeur qui me suit me dit que les traitements actuels ne donnent pas de résultats significatifs sur ce genre de cancer.
dans mon malheur ,j'ai la" chance" que la tumeur ait été résécable,j'attends les résultats d'analyses dans un mois pour connaitre le stade.
je sais que ce genre de cancer a de fortes chances de récidiver,mais j'ai bien l'intention de me battre !!!
j'aimerai avoir des témoignages de personnes touchées par cette maladie .
merci d'avance

atmed jeu, 04/07/2019 - 11:58

Bonjour,
J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum, le cholangiocarcinome étant un cancer qui a suscité des posts dans un passé récent. Mais bien entendu, les messages sont très différents selon le stade de ce cancer.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

afl39 mar, 09/07/2019 - 10:28

bonjour j'ai ceux cancer qui a était détecté en janvier 2018 et opérée en mai 2018 une opération lourde (mon chirurgien le professeur SUC hôpital Rangueil a Toulouse ) qui a durée 11h. tu dit que tu n'a pas eu de traitement chimio ceux qui m’étonne , j'ai suivi une chimio ciblé pendant 6 mois qui c'est arrêté janvier 2019 et maintenant tout a l'air correct et j'ai demandé une opération de chirurgie réparatrice qui sera prévue en octobre si scanner correct en septembre VOILA ceux que je peux te dire

glm mer, 10/07/2019 - 12:14

Bonjour,
J'ai été opérée Le 4 mars suite à un cholangiocarcinome de 5 / 7 cm intrahépatique .. 3/4 de mon foie a été viré après une embolisation 5 semaines avant. Les suites de l'opération n'ont pas été faciles au départ ... sonde, ascite, etc mais depuis les choses rentrent peu à peu dans l'ordre. Aujourd'hui, j'ai presque oublié mes souffrances post-opératoire. Je suis très positive et ces épreuves m'ont donné envie de croquer la vie. Je sais que les récidives sont possibles mais j'essaie de ne pas trop y penser et de vivre intensément chaque moment. J'ai retrouvé une bonne forme, bon pas celle d'avant où je pouvais sans problème faire un 20 km, mais j'essaie au max de garder une forme physique c'est très important. Il faut être à l'écoute de son corps et ne pas trop le brusquer non plus. Avec tous les scanners et IRM passés, ma thyroïde débloque un peu. Je dois justement surveiller un nodule. Vraiment j'insiste sur écouter son corps, l'intuition est importante car les médecins peuvent passer à côté de qlqchose sans le vouloir.
Courage ! Il faut vaincre cette merde.

Sixloh mer, 14/08/2019 - 16:13

Bonjour.

Je suis contente de vous retrouver sur ce forum. Nous partageons la même maladie. Pour l instant j ai le moral dans les chaussettes. Besoin de réconfort. J ai 48 ans diagnostiquée en janvier 2019 pour colangiocarinome intra hépatique. Opérée en février, vésicule biliaire tout le globe gauche du foie retiré et une partie du diaphragme. Puis sous chimiothérapie orale xeloda pendant 6 mois. Toute l équipe médicale était super confiante et mon moral au top. Mais première scanner après 3 mois de traitement, nombreux nodules très diffus au péritoine. Ventre ballonné ascite. C est la descente aux enfers. Maintenant je suis sous chimiothérapie palliative intraveineuse. Toujours beaucoup d ascites. Je ne sais même plus sur quoi m m'accrocher. J'ai peur de mourir. Ma fille n a que 10 ans.

glm jeu, 15/08/2019 - 11:23

Bonjour Sixloh (Marie),

L'ascite, je connais ... tu as l'impression d'être au 8eme mois de grossesse mais sans création de vie ... on peut à peine marcher, des douleurs à pleurer ... mais essaie de noter que chaque jour il y a un petit plus, un pas de plus, un millimètre de moins dans le ballonnement, ça ne se voit pas forcément au quotidien vu qu'on est plongé dans la souffrance mais tous les 3-4 jours, remarque l'amélioration. Tu as le droit d'avoir mal, pleure, injure mais goûte chaque parcelle positive avec vigueur et délectation ! Nous avons contracté cette putain de maladie, on ne sait pas trop pourquoi, à nous de la combattre par tous les moyens, chirurgical c'est fait, chimique tu es en plein dedans mais aussi dans la toute confiance d'en sortir victorieuse. Nous sommes des guerrières, gardons le cap et entourons-nous de beaucoup d'amour. Si ça peut te faire rire, mon ascite je l'ai appelé Windy, "venteux" en anglais, tant que je n'avais pas accouché d'elle... et peu à peu, Windy a dégonflé ! Une vraie libération !