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Tumeur du poumon

Erdem KULAKSIZ jeu, 11/07/2019 - 15:13 (23) commentaire(s)

Bonjour
J'écris sur ce forum pour essayer de trouver un peu de courage mais aussi des témoignages qui pourrait me donner du réconfort.
Suite à une infection pulmonaire, pour lequel nous avons souhaité pousser les analyses un peu plus loin que le simple traitement, il a été diagnostiqué à mon père de 61 ans, une tumeur de type carcinome épidermoide.
Je n'ose pas écrire le mot cancer, car je ne veux peut être pas accepter que mon père en soit atteint, mais c'est la dure réalité...
Sa tumeur mesure environ 3 cm.
Suite à une série d'examen réalisé, il s'avère que le cancer n'est pas métastasé. Aucun des organes périphériques n'est touché.
Le diagnostique est tombé dans une petite clinique local.
Pour tranquiliser ma conscience, et aussi parce que le premier pneumologue qu'on a vu dans cette clinique n'a pas très bien fais son travail (je vais passer les détails), nous avons décidé de l'emmener dans un hopital privé à Neuilly sur Seine. Ne me demandez pas pourquoi... Peut être, pour tranquiliser ma conscience... Même si c'est bête, on a toujours l'idée que quand c'est privé et cher, c'est meilleur... Je sais que ce n'est pas la réalité dans les faits. mais quand on ne sait plus trop quoi faire...
Le cancérologue de cet hopital a examiné le PET SCAN avec un pneumologue. Ils ont vu des fixations par ci par là, et ils ont fais un contrôle sur chacun d'eux :
- Fixation au niveau de la tyroïde : Ponction Tyroidienne effectuée - on attends les résultats, mais d'après le médecin spécialiste, et le compte rendu écris, nodule assez bénin et pas de métastase à ce niveau
- Fixation au niveau de l'oesophage : Fibro endoscopie réalisé - on attends les résultats mais d'après le médecin, c'est une fixation diffuse et non localisée, signe de problèmes tels que remontée acide, etc (et c'est vrai que mon papa en a) -
- Fixation au niveau des ganglions médiastinaux situés de part et d'autres des deux poumons : trois équipe de médecin nous ont confirmé que ce n'était pas significatif d'une métastase. Ils ont été plutot rassurant jusqu'à ce qu'ils nous propose de faire une fibroscopie bronchique pour réaliser une biopsie à ce niveau (c'est la deuxième fois qu'ils le font)
Ils nous ont donc annoncé que mon papa était oéprable. C'est comme si on nous l'avais offert à nouveau. Je me suis beaucoup renseigné, et je sais que l'oépration reste le meilleur moyen de guérison.
Nous avons souhaité avoir un second avis, et nous l'avons donc emmener, encore une fois, dans un hopital privé, dans le 5eme arrondissement (je ne cite pas les noms, mais vous voyez sans doute lesquels)
Bonne surprise, le pneumologue, très gentil, a examiné les résultats de mon père. Dont le PET SCAN.
Au début, il nous a parlé de ces ganglions médiastinaux, en nous disant que c'est eux qui détermineront s'il est possible ou non d'opérer mon père? Voyant ma détresse, il a fais voir le PET SCAN a une spécialise pendant la consultation. Celle ci a dis que ce n'était pas représentatif d'une métastase. Donc j'étais encore une fois rassuré.
Il m'a annoncé qu'il présenterai le dossier au RCP le jour même et qu'il m'appelerai le lendemain pour me donner les résultats des concertations. Je lui ai remercier mille fois d'avoir fais les choses si rapidement...
Le lendemain matin, je reçois son appel : "jusqu'à preuve du contraire, votre papa est opérable, mais nous proposons de faire quelques séances d'immunothérapies pour réduire la taille de la tumeur,. En l'état, opérer votre papa peut etre risqué, et on peut avoir des risques de rechute"
Il m'a alors expliqué que la tumeur était assez grosse (3 cm) et qu'il était adhérant au coeur. Que l'opération pouvait petre risqué et qu'il pouvait ne pas être efficace à 100%.
Il nous a re-prescrit une fibroscopie des bronches avec biopsie pour ces fameux ganglions médiastinaux, mais aussi pour examnier de plus près la tumeur (taille, positionnement, etc...)
Maintenant, on attends...
Ils vont nosu proposer une immunothérapie adjuvante, c'est à dire avant la chirurgie.
j'ai beaucoup lu, et je crois beaucoup en l'immunothérapie, mais je me pose aussi beaucoup de question. Quand j'en parle au médecin, il me dis "vous nous mettez la pression, on ne peux pas travaille dans de telles conditions"
Je peux les comprendre, mais j'ai besoin qu'ils me comprennent aussi. Je tiens beaucoup à mon père (comme tout le monde je suppose). Je ne veux pa qu'il souffre, et je veux qu'il reste parmi nous en bonne santé.
Mon papa est un type assez costaud. Il est fumeur à raison de 1 paquet par jour depuis 45 ans.
Il a arrêté depuis 1 mois.
Il pèse 90 kg et il ne présente aucun signe clinique de la maladie. Ses prises de sang, ses épreuves respiratoire, tout à l'air correct.
Mais voilà, aujourd'hui, ils nous ont parlé du protocole de traitement :
Il vont fiare un "tirage au sort" pour voir s'ils vont administré trois séances d'immunothérapie, ou seulemnt deux séances, ou alors un mixte de chimiothérapie + immunothérapie.
L'objectif reste évidemment la réduction de la taille de la tumeur pour pouvoir l'opérer.
Cet hopital est réputé pour sa lutte contre le cancer, mais aussi pour ses tests et essais sur la maladie. En proposant un tirage au sort, j'ai l'impression qu'ils veulent faire de mon père un cobaye. Comment peut-on faire un tirage au sort pour déterminer quel traitement suivre ?
deuxième questionnement : Pourquoi nous annoncent-ils des bonnes nouvelles, pour émettre quelques réserves deux jours plus tard ?
Autre question : Est-ce vrai que l'opéeration est rsiqué dans le cas de mon père : OK, il a une tumeur assez grande (3cm) mais elle est localisé. certes proches du coeur, mais les techniques actuelles ne permettent-ils pas de réaliser une intervention dans de telles conditions ?
je fais confiance au corp médical français, mais je ne peux m'empecher de poser des questions.
je sais que seul le chirurgien peut décider s'il est opérable ou pas, mais je me dis "est-ce qu'ils ne sont pas en train d'essayer de tester des choses sur mon papa ?"
Je crois en l'immunothéraphie, mais je sais aussi que mon père n'est sensible au PDL-1 qu'à 1% (c'est le pneumologue qui me l'avais dis). Donc j'en déduis que les chances qu'ils répondent bien à ce traitement ne sont pas très élevés.
Et je me dis donc qu'entre temps, la maladie peut évoluer, voir se métastaser.
Et peut être que mon pere qui était opérable ne le sera plus.
Voilà notre histoire. Si certains d'entre vous peuvent m'aider, me conseiller, ou partager leur expérience, cela ne pourra que m'aider dans l'accompagnement de mon père.
C'est un bon vivant, il était toujours de bonne humeur. Mais là, je sens la peur sur son visage... Et ca me détruit de le voir comme cela...

atmed jeu, 11/07/2019 - 15:22

Bonjour,
Votre implication est tout à fait légitime mais il y a un moment où il faut s'en remettre à l'équipe soignante si vous avez confiance en elle (ou plutôt si votre père a confiance en elle car la décision lui appartient). Il peut être tout à fat pertinent de vouloir réduire la taille de la tumeur afin de rendre celle-ci plus facilement opérable. Et si pour cela, on s'inscrit dans le cadre d'un essai clinique comparant de manière aléatoire deux approches, sans pouvoir préjuger de laquelle sera la plus efficace, il faut encore une fois faire confiance à l'équipe soignante. Car cela veut aussi dire que le protocole de l'essai clinique a été approuvé car il apparaît qu'à priori, il n'y a pas de "perte de chance" pour le patient quel que soit le groupe dans lequel il sera affecté. Dès lors qu'un bras de l'étude apparaîtrait plus performant que l'autre, tous les patients bénéficieraient du protocole appliqué dans ce bras.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Erdem KULAKSIZ jeu, 11/07/2019 - 15:30

Je le sais bien. On essaye...
C'est comme tous ces amis qui vous disent qu'il faut rester courageux, fort et garder le moral.
Je sais que vous et tous ces autres ont raison, mais ce n'est pas facile.

Savez vous si le fait que la tumeur soit trop proche du coeur comporte un risque d'opération ?
Et si vous avez réponse à mes autres questions également...

Je sais que mon texte est long, mais j'ai voulu donner tous les détails...

atmed jeu, 11/07/2019 - 15:37

Si la tumeur est très proche du cœur mais pas à son contact, cela peut rendre effectivement l'intervention un peu plus complexe mais pas impossible pour autant. Et bien sûr, la complexité accroît le risque. Mais en réduisant la taille de la tumeur, on facilite le geste opératoire et on diminue généralement le risque associé à l'intervention.
Dr A.Marceau

Erdem KULAKSIZ jeu, 11/07/2019 - 15:47

Merci pour votre répose.

Donc si je comprends bien , c'est risqué, mais pas impossible. OK

Autre question, que je souhaitais poser au médecni, mais je ne le vois que dans quelques jours.

Au bout de combien de temps, séances peuvent-ils savoir que l'immunothérapie est efficace sur lui, ou non ?

et surtout, comment ils le voient , Scanner ? PET ? Fibro ?

Pendant ce laps de temps, y a t-il des risques que la maladie se propage (même si je sais que ce n'est pas une maladie qui tue en 2 semaines !)

Merci

atmed jeu, 11/07/2019 - 16:01

L'efficacité de l'immunothérapie est appréciée en 2 à 3 semaines sur le volume tumoral mesuré par imagerie (scanner ou Pet-scan). Durant ce temps, il est peu probable que la tumeur se propage (du fait du traitement, qu'il s'agisse de l'immunothérapie ou l'immunothérapie combinée à la chimiothérapie)
Dr A.Marceau

Erdem KULAKSIZ jeu, 11/07/2019 - 16:08

Et si l'immunothérapie ne fonctionne pas ?
Peuvent-ils tout de même décider de l'opérer ?
Est ce une éventualité ?

atmed jeu, 11/07/2019 - 16:42

Oui mais cela, il faudra l'évoquer avec l'équipe soignante.
Dr A.Marceau

Erdem KULAKSIZ jeu, 11/07/2019 - 17:11

Comme je vous l'avais expliqué, mon père est pris en charge à l'Institut Curie pour le moment.
En parallèle on continue de voir un cancérologue à l'hôpital privé de Neuilly-sur-Seine.
Que pensez-vous de cette double consultation de médecin ?
Je suis conscient qu'à un moment donné il va falloir que l'on fasse un choix.
Jusqu'à quand pensez-vous que l'on peut consulter ces deux équipes soignantes en parallèle ?
Et surtout que faire si les deux équipes soignantes propose des choix différent de traitement ?

atmed jeu, 11/07/2019 - 17:14

Je pense qu'il faudrait les informer l'une et l'autre dès à présent. Et si les deux équipes proposent des options différentes, il vous faudra choisir l'une d'elles ou bien solliciter un 3e avis.
Dr A.Marceau

Erdem KULAKSIZ jeu, 11/07/2019 - 20:39

J'ai entendu parler d'un vaccin, le CIMAvax.
Vous en avez sûrement entendu parler.
Il s'agit d'un vaccin qui produit des anticorps et attaque les facteurs de croissance de la tumeur.
Il a été découvert au Cuba, et les États Unis sont en train de l'essayer.
Que pensez vous de ce vaccin ?
Apparemment il a fais ses preuves sur plusieurs milliers de patients.
Merci pour votre réponse

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