Forum

Hemangiopericytome

JulienSTT dim, 25/08/2019 - 13:23 (4) commentaire(s)

Bonjour à tous,
Ma femme a été diagnostiqué il y a quelques semaines d'un hemangiopericytome de grade WHO III situé dans la fosse posterieur(cervelet) ; Celui ci a été découvert suite a des douleurs et pressions intracraniennes ; La tumeur(4cm de diametre) a été presque totalement enlevé par chirurgie ; selon le dernier IRM, il ne reste plus rien de visible et les tissue sain ont repris leur place ceci dit le chirurgien a du s'arreter avant d'zvoir tout enlevé à cause de la vascularisation de la zone ; On nous propose aujourd'hui une radiotherapie classique(59.4 grey sur 33 séance) ; L'equipe médical(haut léveque à Bordeaux) nous avoue ne pas avoir de protocole standard pour ce type de tumeur et fonctionner un peu à l'aveugle ; J'ai passé en revu tout la litterature pub med au sujet de cette lésion mais rien n'est vraiment clair et en particulier le bénéfice apporté par la radiothérapie VS les risques ( la radio therapie rallongerait le délais avant les récidive sans pour autant apporter de bénéfice en terme de survie) ;
Je m'interoge sur l'interêt de la protontherapie pour ce type de tumeur mais ne sais pas à qui m'adresser..et d'une manière général nous aimerions avoir des avis de médecin éventuellement specialisés pour le traitement des cette pathologie ;
Je ne suis pas certain d'avoir des réponses ici mais je tente ma chance..

Merci d'avance

atmed dim, 25/08/2019 - 14:49

Bonjour,
Les hémangiopéricytomes sont des tumeurs cérébrales rares, d'où l'absence de protocole thérapeutique "universel". La chirurgie est le traitement de référence mais la tumeur étant par définition richement vascularisée, l'exérèse complète est rarement possible. D'où le traitement complémentaire usuellement proposé, faisant appel à la radiothérapie.
Je ne peux pas vous guider dans votre réflexion mais le neurochirurgien qui a opéré votre femme a peut-être un collègue à vous indiquer, en France ou non, qui aurait une plus grande expérience de ce type de tumeur.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Farid283 mar, 08/10/2019 - 07:14

Bonjour Julien,
Vous pouvez contacter le centre de protonthérapie de l'Institut Curie à Orsay.
Bien à vous

JulienSTT mar, 08/10/2019 - 08:55

Bonjour Farid,

Merci pour votre réponse ; Nous avions la possibilité de faire une protontherapie mais pas avant novembre ; Nous avons pris un 2eme avis à Gustave Roussy et ils nous ont conseillé de ne pas attendre et de commencer la radiotherapie classique ce que nous avons fait ; Pour eux, pas de benefice prouvé des Protons VS Photons

Milly mar, 29/10/2019 - 08:50

Bonjour
J ai été opérée en 2014 d’un hemangiopericytome cérébral avec exérèse totale, effectivement pas de protocole type et peu d’informations. Il a été décidé par la crp de ne pas faire de radiothérapie, j avais demandé un second avis à Gustave Roussy conclusion identique.
En 2018 récidive, prise en charge par le centre Paul Strauss à Strasbourg et hôpital d Hautepierre pour opération + radiothérapie.
A ce jour mes contrôles sont ok
Il est effectivement difficile de trouver des informations claires sur cette pathologie, pour l instant il semblerait qu en général le traitement soit la chirurgie + radiothérapie.
Je vous souhaite bon courage ainsi qu à votre femme.