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Inquiétudes suite à des neuropathie après chimio

Pacou lun, 16/09/2019 - 11:57 (7) commentaire(s)

Bonjour,
aujourd'hui en remission d'une tumeur germinal du médiastin je suis atteint de neuropathie périphérique sur les mains et les pieds.
J'ai actuellement 30 ans et aujourd'hui j'angoisse car j'ai peur de ne plus pouvoir me servir d'un clavier d'ordinateur de toute ma vie.
Car outre le fait que je pratique le jeu vidéo sur ordinateur ( passion) je travaille également sur ordinateur au sein de mon administration, comme beaucoup je pense.
J'ai un peu honte de vous faire part de mes inquiétude car je devrais être heureux d'être en vie.
je recherche des témoignages sur ce genre de problème ainsi que peut-être un peu d'espoir.
Je vous remercie et je vous prie de m'excuser pour les fautes car je fais tout au vocale.

julien1h lun, 16/09/2019 - 13:35

Salut. Comme toi j’ai 30 ans et je suis aussi un passionné de jeu vidéo sur PC.
Je suis également en remission total d’un cancer.
Je n’ai pas eu tes soucis mais je me suis dit qu’on pourrait échanger ensemble :)

atmed lun, 16/09/2019 - 16:42

Bonjour,
Les neuropathies, principalement sensitives, sont une complication fréquente de nombreuses chimiothérapie, elles représentent par leur fréquence le 2e effet indésirable de ces produits après leur toxicité hématologique. Quand elles apparaissent en cours de chimiothérapie, l'oncologue décide généralement de diminuer les doses ou de les espacer. Mais une fois le traitement terminé, il y a généralement une régression lente des symptômes.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Pacou mar, 17/09/2019 - 14:34

Bonjour,

Salut Julien, cela ne me dérange absolument pas connaîtrais-tu un moyen afin que l'on puisse échanger nos coordonnees sans que cela soit public.

merci docteur mais je suis déjà au courant de tout cela, mon oncologue m'a dit que ça pourrait mettre des années à partir
sans que cela ne parte complètement.

c'est assez comique je dois l'admettre car aujourd'hui je suis beaucoup beaucoup plus inquiet qu'a l'annonce de ma maladie.

julien1h mar, 17/09/2019 - 14:54

Je t’envoie mon compte Discord : julien1h#3057

Edit : je suis aussi plus inquiet après la fin des traitements. Ça fait un peu bizarre de se retrouver lâcher dans la nature après des traitements aussi lourds et un suivi aussi régulier.

Rene Delpierre sam, 21/09/2019 - 10:59

Finalement il n'y a pas beaucoup de solutions contre les neuropathies comme beaucoup d'autres effets secondaires qui vous pourrissent votre quotidien.On est dans une impasse tous les jours avec des journées entières pénibles à vivre . Voilà où on en est aujourd'hui.Ou sont les avancées dans la recherche comme toutes les autres maladies qu'on ne guérit toujours pas. Parkinson Alzheimer Citez moi une maladie qu'on a réussi à guérir aujourd'hui ?Aucune juste à prolonger votre souffrance de tous les jours . Comment vivre normalement avec des traitements toutes les 3 semaines ? Vous êtes condamnée pour le restant de vos jours à ne plus avoir aucun projet qu'à attendre la fin de la journée .

julien1h sam, 21/09/2019 - 11:20

Je ne peux pas vous laissez dire ça.

Dans le cadre du traitement de mon cancer j’ai eu bcp d’effets secondaires et bcp ont été pris en compte par le corps médical et ont été contrôlé.

Aujourd’hui je suis vivant et en pleine forme, où est la recherche ? Je ne pense pas que je serais là aujourd’hui s’il n’y avait pas eu de recherches comme vous dites.

atmed sam, 21/09/2019 - 12:56

Vous faites bien, Julien, de recadrer Renée Delpierre, malheureusement une habituée sur ce forum de ce type de message qui est une contre-vérité flagrante. D'autres que vous l'ont recadrée, lui reprochant surtout de diffuser des messages constamment négatifs, qui sapent le moral de personnes qui viennent justement sur ce forum trouver du réconfort.
Alors rappelons lui tout de même que plus d'un cancer sur deux est aujourd'hui guéri, que parmi les autres, un grand nombre sont mis en rémission. Tout ceci grâce aux progrès de la recherche, qui sont constants. On rappellera aussi que plus de 80% des leucémies de l'enfant sont aujourd'hui guéries et pour citer un dernier exemple récent obtenu avec l'immunothérapie, des cas de guérison de mélanomes métastatiques. D'autres exemples pourraient être cités mais inutile de se lancer dans une liste à la Prévert, hormis Renée Delpiere, pratiquement tout le monde est convaincu de la réalité des progrès de la recherche.
Merci Julien pour votre intervention.
Bonne journée
Dr A.Marceau