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Chimio orale: médicament STIVARGA

Claude 60 ven, 04/10/2019 - 09:03

Bonjour Zoubinette
Comme vous dites, on va attendre un peu pour voir les effets du STIVARGA, pour l'instant à par un hausse de tension, rien de notable. Tension déjà élevée d'ordinaire, ça commence à faire trop, à suivre, ça arrive en zone rouge, malgré les médicaments pour faire baisser.
STIVARGA, proposé en 4 eme ligne, j'ai un gros doute sur l'efficacité. J'ai lu quelque part que certaines tumeurs finissent par s'habituer aux chimios et que ça fait comme pour les antibiotiques.
Hier l'infirmière de l'unité mobile de soins palliatifs est passée, prise de contact sans plus, pour l'instant on se débrouille, besoin de personne.
Il y avait un bon moment que je n'avais pas passé une si bonne nuit, ça fait du bien.
Zoubinette, c'est un pseudo, vous avez bien un prénom, plus sympa.
Bonne journée, on reste en contact si vous le voulez
Claude

zoubinette ven, 04/10/2019 - 10:02

Bonjour Claude,
Je suis contente de vous lire.
La nuit a été épuisante pour mon conjoint (et moi même)....
Les douleurs insupportables que mon conjoint a dû mal à maîtriser (depuis STIVARGA) malgré la morphine, avec l anxiété en plus qui s ajoute!!!!
Dur, très dur encore............
J ai préféré annuler mon RDV avec le psy clinicien prévu ce matin.
Oui, depuis peu et après conseil de l association la ligue contre le cancer, j ai accepté une prise en charge...mon conjoint ne le souhaitant pas pour le moment....ce que je respecte...
Hier am, le RDV s est bien passé. Avec l équipe du service (EMASP) on a revu les traitements contre les douleurs.
Reste à voir sur le temps..........
Demain dans notre région (département de l Ain), c est la journée des aidants. J espère que l état de santé de mon conjoint me permettra d y aller car il est vrai que je m autorise très peu de choses préférant rester avec lui. Mais souvent on me dit et redit, préservez vous Isabelle et pensez un peu à vous! (vous connaissez maintenant mon prénom Claude!!!)
Voilà pour les quelques nouvelles.
Je vous souhaite aussi une belle journée et bien évidemment nous restons en contact.
Amicalement,dT
ISABELLE

zoubinette ven, 04/10/2019 - 10:13

Amicalement,
Isabelle
PS: excusez moi pour les fautes de frappe (Dt!!!!!!!!!!)

Claude 60 sam, 05/10/2019 - 11:39

Bonjour Isabelle,
Je me doute que ce n'est pas facile, voir souffrir et ne pas pouvoir intervenir pour soulager.
Pour l'instant ça va à peu près, la gestion de la douleur se fait par paracétamol, elle ne veut pas de morphine, peur d'être accro, je pense qu'il faudra y venir un jour.
La gestion de la douleur, c'est une chose qui me fait peur, voir sa moitié souffrir, comme je dis toujours quand on perd un proche en peu de temps, ce n'est pas facile, mais quand ça dure avec des souffrances pour tout le monde et que l'on connaît la fin, on en est à 46 mois de maladie et les docteurs ne disent rien, de toute façon, ils ne savent pas.
6eme jour de STIVARGA, on verra la prise de sang mardi, le 16/9 c'était pas terrible pour les globules, sinon ras, doute sur l'efficacité.
La journée des aidants, c'est national, mais cet après midi, on va voir les parents en EPADH, c'est moi qui s'en occupe.
Nous, on est un peu plus loin dans l'oise .
Les fautes de frappe, je dois en faire, aussi, le principal, c'est que l'on se comprenne.
Aujourd'hui, c'est journée spéciale pour moi, vu la situation, c'est sans importance, autre chose à penser.
Bonne journée
Amicalement
Claude

zoubinette sam, 05/10/2019 - 16:07

Bonjour Claude,
Merci pour vos messages que je prends à lire avec plaisir, toujours.
Ce matin, j ai pris le temps de me reposer un peu. Nos nuits sont agitées depuis quelques semaines: les fortes douleurs de mon conjoint, les réveils nocturnes, les prises de médicaments...on ne dort plus normalement!!!!!!!
Cet am, je reste à la maison préférant rester avec mon conjoint. Il se repose dans le fauteuil et moi, je regarderai un peu la télé, après vous avoir écrit.
Oui, la journée des aidants, notre journée et celle de beaucoup d autres....
Il y a quelques mois, j ai écrit au Président de la République. J avais le besoin de lui parler de mon quotidien: la maladie, la difficulté de concilier sereinement vie professionnelle et personnelle...j ai eu une réponse et j espère sincèrement que les choses vont bouger (plus de reconnaissance, plus de droits) pour tout ceux concernés par la maladie, l handicap d un proche.
Pour ma part, et après réflexion avec mon conjoint, j ai pris la décision de travailler à 50% ( avec l un impact financier dont nous avions conscience). Je suis en arrêt de travail depuis mi août. On pensait que la chimio orale serait plus simple à gérer mais au bout du compte, elle a été dévastatrice....devant la situation, il ne m était pas possible de retravailler et je ne l envisage pas de reprendre mon activité. Moralement, ma place est auprès de mon conjoint malgré ses souffrances physiques et morales.
Lundi matin, nous revoyons le service EMASP et si mon conjoint ne se remet pas d içi le 21, date de la chimio orale avec LONSURF20, on demandera à revoir le cancérologue.
Voilà Claude, bon am avec vos parents.
A bientôt,
Amitié,
Isabelle
Vous avez des animaux chez vous?

Claude 60 dim, 06/10/2019 - 09:43

Bonjour Isabelle,
C'est vrai qu'on a besoin de se reposer, mais on cogite toujours.
Journée des aidants, une journée, mais nous, c'est tout le temps, comme on nous dit " fais attention à toi, préserves toi, si tu as besoin" pour ne pas nous dire "démerdes toi", la maladie c'est la solitude.
Tous les matins, on prend la tension, ce matin pas top, une fois et une 2eme pour confirmer, 20-11 et 19-11, c'est quand même loin des 13, habituellement c'est au alentour de 16.
Hier, elle est venue avec moi, voir mes parents, tout le monde était content de se voir, en rentrant je .me suis endormi sur le canapé.
Ce matin, elle est debout depuis 4h30, à mon réveil elle pense à sa mère décédée il y a 2 ans, qui est là haut entrain de bercer le fils qu'une nièce a perdu récemment, et les larmes. Bonne mise en route.
Etant à la retraite, je n'ai pas le problème du travail, mais c'est vrai que sans travail, pas de rentrer d'argent en plus de la maladie, ça n'arrange pas le moral.
On est à la campagne au milieu des champs, mais on n'a pas d'animaux, un chat serait bien utile pour faire la chasse aux souris, il y a des tapettes un peu partout.
On croise les doigts pour la suite.
Amicalement
Claude

zoubinette dim, 06/10/2019 - 13:28

Bonjour Claude,
Je suis contente de vous lire et maintenant c est devenu une belle habitude, de vous lire et vous répondre!
Ce matin à mon réveil, je me suis sentie un peu plus reposée de ma nuit. J ai fait un peu de courses et cet am, je resterai avec mon conjoint à la maison.
Hier, je n ai pas bougé. Depuis quelque temps, mon conjoint ne sort plus. Il se repose beaucoup. Il se trouve mieux dans le lit ou dans le canapé dans la journée et pourtant demain, il faudra partir au service EMASP.
C est bien que votre épouse ait pu venir avec vous, signe qu elle essaie de faire pour vous aussi....
S il est vrai qu il est difficile pour nous de voir nos conjoints dans la souffrance, il est autant difficile pour eux de se voir diminué et de moins nous donner...
Vous habitez dans la campagne, comme nous....on habite dans le village où l humoriste Laurent Gerra est né et a vécu son enfance: je vous laisse deviner le nom du village!!!
J aime beaucoup les animaux: chien, chat, animaux de la ferme...
Dans le département de l Ain, l environnement reste rurale avec de belles fermes bressanes.... j ai adopté cette région il y a plus de 4 années: je suis originaire du Nord!!!les chtit s, vous en connaissez?
Je vous souhaite une bon am de dimanche Claude,
Amitié,
Isabelle

Claude 60 lun, 07/10/2019 - 16:27

Bonjour Isabelle
Mon copain est chtit, il est né du côté de Seclin, et a voyagé un peu partout, il était ingénieur des mines.
Etant routier, j'ai pas mal voyagé dans le nord, et un peu à l'étranger, traversé l’Ain pour l’Italie, maintenant c'est plus calme moins de kilomètres.
Aujourd’hui, j'ai eu un coup de mou, mais il faut assurer, je ne me sentais pas au top.
Ma moitié est à la sieste, debout depuis 4h, après le repas, c'est dodo, elle ne tient plus, je ne sais pas comment elle fait en dormant si peu.
2eme semaine de STIVARGA, pour le moment, ça va, j'ai un grand doute sur l'efficacité, demain après la prise de sang, j'y verrai plus clair et on n'aura certainement pas de scanner avant la fin de l'année, c'est là que l'on sera vraiment fixé. On voit l'oncologue mercredi matin pour évaluer la situation au début du traitement.
Après de bonnes averses ce week end, un peu de soleil, ça fait du bien, j'ai du boulot dehors, mais pas de courage et pourtant, il va bien falloir y aller avant des jours plus mauvais.
J'espère que votre situation s'arrange un peu.
Bonne soirée
Amicalement
Claude

zoubinette lun, 07/10/2019 - 19:44

Bonsoir Claude,
Bien contente de vous lire et surprise agréablement de savoir que votre copain soit un chtit! je connais Seclin...c est pas lojn de Lille.
Vous étiez donc routier, pas facile comme travail! toujours sur la route, il fallait aimer.....
Oui, un coup de mou! je connais aussi et pourtant comme vous le dîtes, il faut assurer.
Ce matin, on avait un RDV avec le service EMASP, mais vu l état de santé de mon conjoint, j ai téléphoné et les personnes sont venues à la maison et ont proposé un nouveau protocole de morphine. On va attendre une semaine encore et voir s il faut revoir le cancérologue avant la nouvelle chimio orale le 21 10.
Mercredi am, je revois le psy clinicien après un RDV annulé la semaine dernière.
Ce we, on est resté à la maison en mode cocooning pour moi avec notre petit chien. Il m apporte beaucoup....
On devrait avoir du soleil pendant quelques jours sauf mercredi, avec de la pluie.
Votre épouse est bien courageuse: les traitements, peu de sommeil.... c est fou!
J espère pour vous que la PDS sera satisfaisante. De toute façon, quel que soit le résultat, il faut continuer le combat.
Je vous souhaite une bonne nuit Claude et même si aujour dhui, vous n étiez pas au mieux de votre forme, demain sera un autre jour, l essentiel étant de mettre un pied par terre!
Amitié,
Isabelle

zoubinette lun, 14/10/2019 - 12:49

Bonjour Claude,
Je suis bien triste de ne plus avoir de vous nouvelles....
Isabelle

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