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Chimio orale: médicament STIVARGA

Claude 60 mar, 15/10/2019 - 09:27

Bonjour Isabelle
Désolé, c'est de ma faute, j'ai loupé votre dernier message.
Comme vous le disiez "En ce qui concerne STIVARGA, et sans vous mettre la pression, attendez encore quelques jours avant de vous prononcer sur ce médicament...", effectivement, c'est la catastrophe, , mercredi c'était une forme relativement bonne, et depuis dimanche, du mal à avaler, mal aux pieds en marchant, alors on en a discuté, chose que l'on ne fait pas d'habitude, on ne parle pas de la maladie. Je lui ai donné mon point de vue et expliqué, le corps médical n'avouera jamais son impuissance devant la maladie, tant que le patient accepte, on continue, je considère ça comme de l'acharnement thérapeutique, et c'est au patient de prendre la décision.
Ce matin, elle m'a annoncé qu'elle n'avait pas pris le STIVARGA, personnellement , je pense que c'est une bonne chose, je croyais que c'était une 4eme ligne, mais c'est même une 5eme ligne.
En réfléchissant, un peu, ça m'arrive, au bout de 46 mois de maladie, on nous propose de rencontrer l'EMSP, c'est déjà qu'il y a quelque chose à venir, mercredi à la consultation avec l'oncologue, je lui ai demandé la date du prochain scanner, elle m'a répondu "on verra en début d'année, pas que vous ayez de mauvaises nouvelles avant noël", ce qui prouve qu'elle sait très bien ce qu'il en est, mais ne dit rien.
Je viens de téléphoner à l’oncologue, pour lui signaler "arrêt de la chimio, trop d'effets indésirables, ne supporte pas, ne mange plus", à suivre.
Bonne journée, et vraiment désolé, c'est de ma faute, c'est vrai que moi, aussi, j'ai besoin d'avoir de vos nouvelles.
Amitiés
Claude

zoubinette mar, 15/10/2019 - 13:14

Bonjour Claude,
Déjà un grand merci de m avoir donné de vos nouvelles....je m inquiétais....
Même si nous vivons la même histoire, dure épreuve pour chacun d entre nous, vous êtes devenu une certaine thérapie à mes yeux....beaucoup de gens ne comprendraient peut être pas ce ressenti et pourtant je prends nos échanges comme un peu de réconfort...
Je suis désolée pour votre épouse. Bonne décision ou pas quant à l arrêt de STIVARGA, elle a fait le choix....et c est bien d en avoir parlé ensembles...j espère sincèrement qu elle se remettra des effets secondaires.
Pour nous, cela fait 3 semaines que mon conjoint essaie de récupérer physiquement et moralement et très sincèrement, il va repousser la date de la prochaine chimio prévue le 21 avec LONSURF20.
Maintenant qu il est pris en charge par L EMASP pour le protocole anti douleurs, le service va venir tous les 15 jours à la maison.
Hier, j ai revu mon médecin pour lui faire part de l évolution de la situation. Je reste en arrêt de travail. Je m accroche malgré un moral en berne....mais ce matin, en vous lisant, je retrouvais le sourire....comme quoi, les petites choses restent de grandes choses.
Voilà Claude,
Bon courage pour la suite et à bientôt.
Amitié,
Isabelle

Claude 60 mer, 16/10/2019 - 08:55

Bonjour Isabelle
Au vu de la situation de mon épouse, quand je vois les dégâts causés en 15 jours, je n'ose imaginer la situation de votre époux après 3 mois de STIVARGA, je ne comprends pas comment on peut prescrire de tel produit, les conséquences sont pires que la maladie.
Hier, quand j'ai appelé l'oncologue, c'est une aide soignante qui a pris mon appel, depuis le temps, elle connait la situation, j'espère qu'elle a bien transmis, parce que je n'ai pas eu de nouvelles.
L'emasp, m'a contacté sans savoir les décisions prises et un passage est prévu vendredi matin, pour évaluer la situation, pour l'instant, on s'en sort comme on peut, mais c'est encore gérable.
Je viens d'appeler notre médecin, pour lui annoncer l'arrêt du Stivarga, en lui disant plus de méfaits que de bienfaits et qu'il fallait bien que quelqu'un prenne une décision, sa réponse "vous avez bien fait", c'est un jeune avec qui, le courant passe très bien.
Hier, mon épouse a appelé notre fils, elle a besoin de parler, répondeur pas de retour, c'est bon pour le moral et après on viendra me faire son cinéma, ça ne fera pas. Grand besoin de tout zapper, ou je crève, au bout d'un moment on finit par comprendre pourquoi les aidants partent avant les malades.
Ne pourrait on pas communiquer par nos adresses mail? acn60@orange.fr
Bonne journée, ce n'est pas facile, il faut garder le moral malgré tout, on a besoin de nous.
Amitiés
Claude

zoubinette mer, 16/10/2019 - 10:15

Bonjour Claude,
J ai bien lu votre message, vous qui êtes ma bouffée d oxygène le matin!
Comme vous me l avez demandé et je suis bien d accord, nous communiquerons à présent sur nos boîtes mail respectives.
Je vous informe de mon adresse mail:
isarose@laposte.net
Je vous écrirai plus longuement dans la journée sur votre adresse mail perso.
A tout à l heure Claude de vous écrire.
Amitié,
Isabelle

MaryR mar, 03/12/2019 - 11:49

Bonjour,

cette molécule a précipité mon père vers la mort il y a un peu plus de 4 ans (mars 2015).
Rechute d'un cancer colorectal - tumeur sur l'aorte digestive apparue aux examens; intervention plus d'un an après car plusieurs report (urgences chirurgiens); finalement, il était trop tard pour extraire car métastasée. Chimio avc adjuvant pas efficace car du fait de pbs cardiaques, mon père devait prendre des anti coagulants, ce qui avait pour conséquence de ne pas voir suffisamment de plaquettes sanguines pour suivre le protocole; les séances étaient repoussées et donc trop espacées. MAIS pas d'évolution significative de la tumeur. Prescription de regorafenib en mars 2014: mon père est décédé moins d'un an après -hémorragie. Ne pouvait presque poser les pieds à terre dès le mois d'aout du fait des effets secondaires. Son foie est devenue si gros qu'on le voyait m^me sous ses vêtements ('bosse'). On lui a fait au moins 3 transfusions. Rien n'y a fait et sa fin de vie a été terrible…
Je précise qu'il était soigné par un oncologue très connu qui exerce à la pitié salpêtrière, possède sa fondation et publie des ouvrages -Cette ordure a l'audace de dire qu'il a de la compassion pour ses patients…
Sa confrère diagnostiquait déjà une rechute mais lui n'était pas du mm avis (donc plus d'un an avant de décider d'une intervention)
En janvier 2015, peu avant le décès de mon père, il a été proposé de faire faire une analyse du prélèvement (biopsie) qui avait été fait pendant l'intervention. Coût: plus de 3000 Eur (labo privé) afin de voir quels traitements pouvaient être efficaces et écarter ceux qui ne le seraient pas; Bien que nous n'ayons pas compris pourquoi cette proposition n'avait pas été faite 3 ans plus tôt (intervention/biopsie janvier 2012), nous avons dit OK. J'ai moi mm été en contact avec le représentant en France de cette firme. L'assistante du Pr K.Y.T devait demander et mettre à dispo le prélèvement (protocole de l'hôpital). Cela n'a jamais été fait…
Concernant l'argent amassé par la fondation: une nutritionniste arrogante, des 'abeilles' absentes; une déliquescence certaines des conditions d'accueil et de soins pour les patients en séance de chimio.
Mon père avait pourtant confiance en cet homme -qui n'a pas manqué de souligner que le Stivarga était un traitement "qui coûte cher! " qu'on ne prescrit pas à tout le monde!!!
Mon père n'a finalement servi que de cobaye à son insu

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