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carcinome lobulaire infiltrant du sein - recherche de conseil

La Souris mar, 08/10/2019 - 15:28 (1) commentaire(s)

Bonjour, je vous écris pour vous parler de ce que vit ma maman depuis le mois d'avril car je suis à la recherche de conseils pour pouvoir l'aider.

Sur ces comptes rendus il est indiqué :
carcinome lobulaire infiltrant avec composante pléiomorphe de grade 2 à l'air de 400 %, RP négatif, HER2 négatif. 2N+R- /20 N. Classification pTNM : pT3 pN1
Rien que pour ces termes... je suis un peu perdue, mais peut-être cela vous parlera plus qu'à moi ?

Le protocole retenu pour elle a été opération > chimio > radio > hormono
Elle a réalisée sa mastectomie en mai, suivie d'une seconde opération car la prothèse pour la reconstruction a du être remplacée et placée sous le muscle 10 jours après. (la prothèse se serait remplie de liquide et aurait crée une infection).

Elle a réalisée également son premier cycle de chimio, les 4 EC 100 (EPIRUBICINE 180mg + CYCLOPHOSPHAMIDE 910mg)
Aujourd'hui, elle devait démarrer son 1er cycle de PACLITAXEL (4 cycles de 3 séances prévus) - mais malheureusement, son état n'a pas permis à l'équipe médicale de procéder à l'injection : Elle a depuis la 3éme EC des nausées et vomissements anticipés accompagnés de crampes intestinales. Elle vomi dès qu'elle voit un médecin, arrive à l’hôpital, ou voit un médicament par exemple. Elle est aussi prise de tremblements et de crise d'angoisse sévères. Du coup, cela fait environ 1 mois qu'elle a beaucoup de mal à s'alimenter autrement qu'avec des bouillon de poule, son oesophage l'a brulant extrêmement à force de vomir (elle n'arrivait même plus à parler lorsque je l'ai raccompagné).
Son oncologue lui a prescris du gaviscon pour ce soucis d’œsophage, elle va commencer ce jour. Pour le reste, il lui parle d'aller voir un psychiatre, mais ne lui a pas fait d'ordonnance, il lui a dit la revoir d'ici 3 semaines après le premier cycle et voir comment elle irait et aviser à ce moment là.

Tout à l'heure, après sa cure non administrée (elle a, à la place, été perfusé avec plusieurs anti vomitif différents), j'ai été déambuler dans son hôpital en espérant trouver des rdv avec nutritionnistes, psy, sophrologue, etc.... mais malheureusement, tout est complet jusqu'en novembre me répond on.

Je ne sais plus quoi lui proposer pour la soulager. Elle ne sort plus de chez elle, et excessivement angoissée, ne mange quasiment plus, a perdu 10kg, n'accepte pas son corps mutilé et son visage sans cheveux, beaucoup de douleur au ventre constamment, passe ses journées allongées. Je n'arrive plus à rien faire émerger de positif, et je suis du coup très inquiète, évidemment.

Bien sur, j'ai proposé d'aller voir un médecin extérieur à son hôpital, ou que l'on trouve ensemble un groupe de parole pour parler de son mal-être, etc, mais elle refuse tout en bloc. Elle se sent épuisée, en a déjà assez de l’hôpital (ce que je comprend tellement) - je l'a sens tellement lasse, elle répète beaucoup qu'elle n'en peut plus.

Je ne sais pas quels genre de conseils j'espère pour être honnête, mais je suis preneuse de tout. Des idées pour ses crises d'angoisse, des idées d'alimentation autre que du bouillon, des remèdes de grand mère pour les brulures de l'oesophage, des avis sur le taxol qu'elle appréhende énormement ? vos avis sur cette situation, tout simplement

Avec tout mes remerciements et mes encouragements à ceux qui traversent ce genre d'épreuves, patients ou proches
Bonne journée

Voilà pour les faits.

atmed mar, 08/10/2019 - 17:35

Bonjour,
Il est en effet clair que votre mère a besoin d'une prise en charge globale et pas seulement de son cancer. Il est dommage que l'équipe soignante n'ait pas pris les devants et organisé un rendez-vous avec un psycho-oncologue comme il en existe dans la plupart des services hospitaliers spécialisés en oncologie.
Peut-être pouvez-vous vous faire aider par son médecin traitant pour avoir accès à un psycho-oncologue dans des délais rapides. Sinon, demandez conseil auprès du comité départemental de La Ligue.
Bien cordialement
Dr A.Marceu