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Pancréas ca19-9

val33 jeu, 10/10/2019 - 13:10 (2) commentaire(s)

Bonjour,

Je suis assez perdu dans le cancer de ma mère. Les médecins ne disent pas grand chose et disent ne pas savoir. Elle a donc bien un cancer du pancréas avec métastase sur le foie. Donc ça été découvert mi aout, elle a commencé la chimio (folfirinox à 80% car parkinson aussi) début septembre, tout les 15 jours avec premier contrôle au bout de 3 mois donc début décembre.
Les rendez vous avec la cancérologue étaient plutôt rassurant, enfin pas dramatique, on fait la chimio, on ne peut pas la soigner mais on peut stabiliser et éviter que ça progresse. Donc j'imaginais des périodes sans et des périodes avec chimio mais à aucun moment on a parler d'espérance de vie.
Evidemment je suis allée voir sur le net, je ne comprenais pas pourquoi on ne pouvait pas envisager l'opération et hop ! enlever un bout du pancréas et là j'ai compris qu'elle était au stade 4 et qu'il n'y avait que la chimio.
Ma maman soufrait énormément du dos et ne gardait rien lorsqu'elle mangeait. Après la première chimio elle avait toujours mal au dos et ça m'énervait fortement car elle attendait cette chimio pour la soulager comme on lui avait promis.
Donc j'ai appelé la cancérologue sans le dire à ma mère et oui en effet elle est au stade 4, pour l'espérance de vie c'est quelques mois si cela ne fonctionne pas et si la chimio fonctionne on ne peut pas savoir la suite.
Après la deuxième chimio plus de mal de dos donc yes ! on reprend espoir en plus le marqueur ca19-9 a baissé de moitié.
Bon elle a perdu 10kg donc la nuit elle a droit à une perfusion pour s'alimenter, elle va la garder 1 semaine car elle trouve qu'elle mange mieux elle a repris du poids 2kg et garde ce qu'elle mange. C'est rassurant mais il y a quand même des choses qui me font poser des questions :
Avant chaque chimio il y une prise de sang et je regarde le résultat de ce marqueur 19-9 qui est apparemment important dans ce cancer. La normal est à 37u/ml, avant la chimio il était à 2400u/ml, deuxième chimio 1200u/ml donc houra !! mais troisième chimio 12000u/ml !!!!
Donc là je m'affole, je ne dis rien à ma mère évidemment, je ne comprend pas ils lui disent que tout va bien qu'on continue. Donc j'appelle l'hôpital et je demande, je n'ai réussi à avoir qu'une secrétaire qui regarde le résumé et qui me dit qu'ils ne s'inquiète pas car elle n'a plus de symptôme (mal de dos et garde ce qu'elle mange) donc je dis ok j'ai confiance.
Mais quand même ça me travaille fortement, comment ce marqueur peut être aussi haut ? est ce que cela veut dire qu'il y a des métastases ailleurs maintenant même si sur le pancréas cela a diminué et donc fait disparaitre les symptômes ?
Hier elle a redemandé la perfusion pour s'alimenter car elle ne garde plus rien, ne mange pratiquement et a reperdu ses deux kilo.
Elle est très courageuse, et très forte, elle m'épate mais je pense aussi qu'elle ne sait pas à quel stade elle est, je l'ai entendu dire à un de ses frères qu'elle avait pris à temps. Donc pour l'instant elle est confiante.
Mais lundi elle a regardé les statistiques sur le net et elle a vu les 5%,( donc elle veut parler d'obseque, de compte en banque, et de la maison) mais j'espère qu'elle n'ira pas voir plus loin sur le net. Je veux qu'elle garde espoir et qu'elle se batte

Voilà peut être pouvez vous m'en dire dire plus sans ménagement

merci

atmed jeu, 10/10/2019 - 13:21

Bonjour,
Je ne peux pas vous en dire plus que les médecins qui soignent votre mère. Si sa symptomatologie a régressé, il faut prendre cela comme une bonne nouvelle et dans un cas comme celui-ci, la clinique prime sur la biologie (pour autant, je n'ai pas d'explication à cette hausse importante du marqueur et il sera bien entendu intéressant de connaître le résultat de la prochaine mesure).
Effectivement, mieux vaut ne pas lire les informations délivrées sur le net car on y trouve de tout, y compris du n'importe quoi. Mais surtout, les statistiques ne veulent pas dire grand chose à l'échelle d'un individu. Tout ce qui compte pour le moment, c'est que les symptômes aient régressé.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

val33 jeu, 10/10/2019 - 14:07

Je vous remercie docteur pour votre réponse et je la comprends.
Mais je ne comprends pas pourquoi attendre les prochains résultats, le compte rendu du dernier rdv dit la même chose. Mais pour moi ce cancer est tellement foudroyant que je comprends pas comment on puisse dire d'attendre 15 jours.
Oui les symptômes ont disparus, enfin un symptôme puisque un autre a réapparu depuis... Je ne sais pas quoi en penser
Nous essayons d'avoir des projets pour ne pas voir la fin, Noël avec toute la famille. Mais je culpabilise quand je vois la fin.
C'est tellement frustrant de ce sentir impuissant !
Merci encore d'être là