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voici mon histoire

rob lun, 04/11/2019 - 15:38 (10) commentaire(s)

Bonjour à tous,
Début juillet 2018, un soir, une violente douleur côté droit entre deux côtes, comme un coup de poignard.
Après 2 jours de paracétamol sans aucune amélioration, je me résous à me rendre aux urgences : une radio des poumons va révéler une tache sur le poumon droit qui ressemble bien à un cancer (j'avais demandé au médecin de me parler franchement et de me dire la vérité sans tourner autour du pot) et là le ciel vous tombe sur la tête et le moral prend une grosse patate. Dans la foulée, un angioscanner et une fibroscopie bronchique seront réalisés. La radio des poumons montre des opacités droites plus une lame d'épanchement. L'angioscanner montre une masse lobaire moyenne associée à d'autres lésions plutôt en verre dépoli du même lobe et un épanchement pleural homolatéral sans adénomégalies médiastinales. La fibroscopie bronchique conclura à un adénocarcinome à prédominance acinaire(classification oms 2015) pdl1 exprimé par 10% des cellules tumorales. Et maintenant avec tout ça que fait on ? et ben on continue, on va se battre.
Mi juillet, consultation avec le pneumo, après m'avoir tout expliqué, il m'annonce que j'aurais peut être la chance de bénéficier d'une opération (une lobectomie moyenne du poumon droit) et oui rien que ca, mais à condition que le pet scan et l'irm cérébrale ne montrent aucune métastase et que le test du souffle soit bon.
Mi août le pet scan et l'irm cérébrale ne montreront pas de métastases, test du souffle nickel, donc go pour la lobectomie moyenne. On a 3 lobes poumon droit et 2 lobes poumon gauche (il y a le coeur à gauche) on va m'enlever celui du milieu à droite.
Opération programmée début septembre, c'est assez lourd m'a dit le chirurgien mais vous êtes en bonne forme pour le supporter.
Titre de l'intervention : lésion tissulaire droite, thoracotomie latérale, pneumolyse, curage ganglionnaire radical et oui rien que ça.
La pièce enlevée mesure13x8x4cm, le nodule tumoral mesure 35x30 mm ; lésion classée pt2a n2mx
Je me suis bien remis de cette lourde opération, 5 jours de clinique un peu dur, une petite semaine de repos à la maison et hop je trottais de nouveau comme un lapin avec un souffle quasi identique qu'avant l'intervention, bon c'est vrai le chirurgien m'a dit que tout s'était bien passé pour moi, ben tant mieux, un peu de chance ne fait pas de mal avec ce qui m'attend.
Début octobre, consultation avec l'oncologue qui me propose 4 cures de chimio (cisplatine navelbine) +25 séances de radiothérapie du thorax avec les effets secondaires qui vont avec et que l'on connait tous, inutile de s'y attarder.
Je revois mon chirurgien pour la pose du porte a cath, une formalité, très peu douleureux (petit ballonnet sous la peau pour piquer la perf de chimio).
Ma première cure de chimio dure 6 heures, tout le monde est sympa, on mange, on discute, bref on est tous dans le même bateau avec notre cancer. Maintenant, reste plus qu'a attendre les effets secondaires tant redoutés et ça va pas tarder.
Le lendemain matin, direction les urgences avec une violente douleur au ventre et hop direct au scanner, conclusion : pancréatite balthazar A + thrombose portale intrahépatique segmentaire. Résultat des courses : 5 jours d'hospitalisation dont 3 sans manger ni boire et pour la thrombose : cadeau 3 mois de piqûres dans le ventre (anti coagulant) et les cuisses que je ferais moi même.
L'onco pense que c'est du à la chimio et risqué de continuer, une pancréatite ca va mais 2 bonjour les dégâts donc changement de protocole, ça sera (carboplatine+taxol) et tant pis pour les cheveux ils vont tomber. Les 3 cures suivantes se passeront sans encombre mis à part les effets secondaires : fatigue, nausée, froid pieds+mains, crampes aux pieds, neuropathies et les fameuses piqûres de zarzio pour booster la moelle, qui font terriblement mal aux os et je ne suis pas du genre douillet. Fin de la chimio mi décembre tranquille pour Noël.
Mi janvier 2019, début de la radiothérapie ( 50 gy en 25 séances), les 15 premières RAS tout se passe bien, par contre à la fin de la 16ème je ne peux plus avaler ni liquide, ni solide, l'oesophage est brûlé : de la morphine pour m'aider à avaler + de la nourriture pour bébé m'aideront à passer se cap difficile et par miracle je ne perdrais même pas 1 kg (il faut quand même être bien motivé car on a vite fait de baisser les bras et de rester au lit pleurer)

Mi février, j'ai fini tous mes traitements et ma thrombose a disparu. Les effets secondaires je fais
avec, je m'adapte et malgré tout ca je garde un super moral. J'ai fais mon premier contrôle mi juin : un scanner thoraco abdomino pelvien qui ne retrouve pas d'évolutivité de la maladie, une irm cérébrale qui elle par contre trouve une lésion secondaire occipitale gauche de 11 mm, (pas de bol une métastase). L'onco me rassure bien en me disant que c'est pas perdu : il y a une solution, c'est la radiothérapie stéréotaxique (qui permet de cibler la lésion avec une extrême précision) et me programme le traitement de 3 séances à la dose de 33 grays 11 grays par séance sur 3 jours, avec tout une préparation en amont. La tolérance au traitement a été excellente juste une bonne fatigue.
Mi septembre 2ème contrôle : scanner tap qui ne retrouve pas d'évolutivité de la maladie,une irm cérébrale qui elle par contre trouve une diminution de la 1ère lésion mesurée à 9 mm au lieu de 11mm et apparition d'une 2ème lésion mesurée à 4mm donc rebelotte pour la 2ème métastase, 3 séances à la dose de 11 grays par scéance avec toujours une préparation en amont. La tolérance au traitement a été excellente avec toujours une bonne fatigue et quelques petits vertiges, malgré tout ca, je reste en excellente forme tant physique que moral. Prochain contrôle mi décembre : croisons les doigts.
Quelques précisions quand même, j'ai 56 ans et vit avec une femme formidable qui m'aide beaucoup à avancer. Ma maladie a été reconnue en maladie professionnelle à cause de l'amiante ca aide quand même. J'ai affaire à des médecins et un personnel médical d'une extrême gentillesse ca aide aussi pas mal et surtout mon remède à moi c'est de me lever tous les matins, bien déjeûner, me raser, me doucher et go je vais en balade, 3 à 4 km par jour, c'est bon pour le moral.
Je sais pertinemment que tout le monde n'a pas la force, tant moral que physique pour aller de l'avant
franchement il faut une grosse dose de moral pour vivre au quotidien avec un cancer, supporter tous
les traitements et leurs effets secondaires et de penser à la mort au quotidien, c'est limite inhumain,je pense que nous méritons la médaille du courage.
Je sais que l'on ne peut pas revenir en arrière, alors allons de l'avant, je ne parle jamais d'espérance de vie avec mon onco, il sait que je suis parfaitement au courant de mon état de santé et de la gravité de la maladie, alors à quoi bon.
Pour l'instant, on maîtrise, je suis en forme, la vie est belle, la suite on verra en temps voulu, j'ai quand même espoir de vivre encore de très belles années et pourquoi pas déjouer tous les pronostics sombres de cette maladie.
Voilà mon histoire, merci de m'avoir lu et bon courage à tous.

atmed lun, 04/11/2019 - 22:34

Merci pour ce long message qui témoigne d’une combativité et d’une rage de vivre tout à fait remarquables. Je suis certain que ce témoignante sera un encouragement pour tous ceux qui le liront et ont a combattre la maladie.
Bien cordialement
Dr A Marceau

Deejay Diemone lun, 04/11/2019 - 23:22

merci beaucoup Rob pour ce partage, et encore bravo pour ton courage, je viens d'être diagnostiquer et pour te donner une idée j'en suis a l'impression du coup de poignard entre 2 cotes mais du coté gauche, sache que ton histoire donne de la force, et transmet la combativité et surtout l'envie d'aller de l'avant merci encore courage a toi et comme tu dis a nous de déjouer les pronostics sombre de cette maladie.
ta rage de vivre devrait être un exemple pour tous.
cordialement.

Minouk mar, 05/11/2019 - 00:57

Tout simplement merci Robert pour votre témoignage qui donne espoir et raison de croire en l'avenir.
Vous êtes brave, fort et courageux et d'un grand réalisme.
Aujourd'hui votre témoignage tombe bien...je suis dans un moment de doute.
Bon courage à vous et à vous tous qui partagez ce que nous aurions tellement voulu ne jamais avoir à parler.
Oui la vie est belle et d'autant plus précieuse maintenant.
Monique

rob mar, 05/11/2019 - 16:15

[quote=Minouk]<p>Tout simplement merci Robert pour votre témoignage qui donne espoir et raison de croire en l'avenir.<br />
Vous êtes brave, fort et courageux et d'un grand réalisme.<br />
Aujourd'hui votre témoignage tombe bien...je suis dans un moment de doute.<br />
Bon courage à vous et à vous tous qui partagez ce que nous aurions tellement voulu ne jamais avoir à parler.<br />
Oui la vie est belle et d'autant plus précieuse maintenant.<br />
Monique</p>[/quote]

merci monique de m'avoir lu,vous parlez d'un moment de doute,moi je ne perd plus de temps,ne gaspille plus d'énergie a rester douter,douter de quoi et pourquoi?on ne pourras jamais revenir en arrière,par contre on peut aller de l'avant,alors mangeons la cette vie de tous les jours,après tout on n'y a le droit nous aussi.
courage.

Flogreg mer, 13/11/2019 - 14:14

Merci et bravo Robert! Mon histoire ressemble à la vôtre pour ce qui est de la première partie... j'ai 57 ans et je suis en ce moment même entrain de recevoir la chimio du 1er des 4 cycles prévus, accompagnés à mi-traitement de 30 sessions de radiothérapie. ..J'ai bénéficié avant la lobectomie supérieure droite avec tumeur de 3cms au carrefour de la bronche et du poumon, d'un traitement d'immunotherapie novateur dans le cadre d'une étude (recherche d'un laboratoire), qui hélas n'a pas fonctionné puisque la tumeur a grossi d'un centimètre et on a découvert lors de l'opération , qui du coup à été retardée d'un mois, deux ganglions infectés dont un en rupture capsulaire avec risque de propagation de cellules malignes dans le sang.... je suis donc passée du stade T2N0M0 au stade T2N2M0 ....l'immunotherapie était censée en réduisant la tumeur, éviter la chimio et la radio ou du moins réduire le nombre de cycles! Donc à la révision de l'opération (avec anastomose bronchique), à part la bonne nouvelle de l'opération réussie , le chirurgien m'a annoncé le lourd traitement à venir. Ensuite retour à la maison où tout se passe relativement bien durant 10 jours puis soudain je ressens d'atroces douleurs (bien que je sois sous morphine post opératoire ) thoraciques pendant 7heures, avec un poids énorme sur la poitrine m'empêchant de respirer! Au bout de 3h de douleurs les secours arrivent enfin (problèmes de logistique et manque de vehicules un samedi soir à 23h)... À mon arrivée aux urgences on me prend immédiatement en charge mais il faut attendre les résultats des radio, echo,, sang , electrocardiograme, donc pas de traitement efficace contre la douleur dans ce laps de temps de 3h... A 2 h du matin, une interne vient m'annoncer une pericardite aiguë (decollement de l'enveloppe du coeur avec epanchement de liquide) due à l'intervention de la lobectomie!!!! Enfin on peut me soulager et transférer en chambre en cardiologie. Je sors 3 jours après avec un traitement pour 3 mois pour eviter les récidives . Cet episode a perturbé ma convalescence de la thoracotomie et dès que je me suis sentie mieux j'ai commencé la chimio. Voilà pour mon parcours à ce jour.... Heureusement je suis bien entourée et soutenue. J'ai confiance en mes médecins, surtout ma doctoresse de famille, le personnel de l'hôpital est charmant... je crois en ma guérison grâce aussi à un bon moral, une envie de se battre et une nouvelle façon d'appréhender la vie... courage à tous et merci pour vos témoignages!

rob jeu, 19/12/2019 - 05:47

bonsoir,
comment allez vous depuis le 13/11/ votre traitement se passe bien?

Yannick Kissikissa jeu, 13/02/2020 - 20:36

Merci pour votre encouragement à travers ce recit bien detaillé de votre vécu relatif à ce combat. Cela m'a fortifié en vous lisant. Que le bon Dieu vous benisse et vous assiste

Flogreg sam, 18/04/2020 - 15:49

Bonjour Rob et Yannick et les autres...
Je reviens sur le forum cette fois pour vous demander des encouragements car le mois dernier, après la fin de mes traitements (chimio adjuvante et 33 séances de radiothérapie ) après l'annonce de ma supposée rémission, j'ai commencé à souffrir d'une douleur au côté opposé à celui du poumon opéré et depuis je suis sous morphine et fentanil à des doses maximales sans qu'on ait su expliquer cette douleur constante - j'ai reçu une autre annonce basée sur le 1er contrôle à 3 mois et là ce fut la douche froide: apparition d'une métastase sur cervicale C1 (celle qui est à la base du crâne et soutient la tête) et petite tumeur occipitale (au cerveau)... il s'organise rapidement une RCP pour décider d'un nouveau traitement chimio (4 perfusions sur 3 mois ) qui va traiter la maladie dans sa globalité et une radiothérapie avec masque sur mesures pour 10 séances de rayons (seulement!). A ce jour j'ai eu ma première séance de chimio,qui, bien sur m'a donné cette fois.ci encore plus d'effets secondaires sur fond d'aplasie dont je passe ici les détails. Voici la suite de l'histoire et maintenant mes médecins me disent que je dois garder confiance alors qu'aucun d'entre eux ne me fait aucun commentaire sur la progression de la maladie ... je me sens peu et mal accompagnée par mon pneumologue mais ces temps ci transférer mon dossier semble impossible du fait de Covid19.... Je voudrais juste avoir des témoignages de gens dont l'histoire est similaire pour me sentir moins seule car que je vis depuis quelque mois ressemble vraiment à un chemin de croix autant psychologiquement que physiquement... Merci à tous!

rob lun, 14/09/2020 - 08:59

[quote=Flogreg]<p>Bonjour Rob et Yannick et les autres...<br />
Je reviens sur le forum cette fois pour vous demander des encouragements car le mois dernier, après la fin de mes traitements (chimio adjuvante et 33 séances de radiothérapie ) après l'annonce de ma supposée rémission, j'ai commencé à souffrir d'une douleur au côté opposé à celui du poumon opéré et depuis je suis sous morphine et fentanil à des doses maximales sans qu'on ait su expliquer cette douleur constante - j'ai reçu une autre annonce basée sur le 1er contrôle à 3 mois et là ce fut la douche froide: apparition d'une métastase sur cervicale C1 (celle qui est à la base du crâne et soutient la tête) et petite tumeur occipitale (au cerveau)... il s'organise rapidement une RCP pour décider d'un nouveau traitement chimio (4 perfusions sur 3 mois ) qui va traiter la maladie dans sa globalité et une radiothérapie avec masque sur mesures pour 10 séances de rayons (seulement!). A ce jour j'ai eu ma première séance de chimio,qui, bien sur m'a donné cette fois.ci encore plus d'effets secondaires sur fond d'aplasie dont je passe ici les détails. Voici la suite de l'histoire et maintenant mes médecins me disent que je dois garder confiance alors qu'aucun d'entre eux ne me fait aucun commentaire sur la progression de la maladie ... je me sens peu et mal accompagnée par mon pneumologue mais ces temps ci transférer mon dossier semble impossible du fait de Covid19.... Je voudrais juste avoir des témoignages de gens dont l'histoire est similaire pour me sentir moins seule car que je vis depuis quelque mois ressemble vraiment à un chemin de croix autant psychologiquement que physiquement... Merci à tous!</p>[/quote]

boujour a vous,j'aimerais avoir de vos news flo

Araignée dim, 26/07/2020 - 17:31

Waow, Je ne m'attendais pas à autant de supplices !
Chers Rob et tous les autres, bravo à tous pour vos témoignages et votre courage.
J'ai eu moi-même mon lot de misères et je ne suis pas au bout, mais vos ennuis minimisent les miens.
Pas sûre de continuer à visiter ce site, à force de détails je trouve les témoignages plus anxiogènes que rassurants.
Le meilleur pour chacun de vous, et fingers crossed.