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Dermo fibrosarcome de Darrier et Ferrand

Ally mer, 20/11/2019 - 19:36 (5) commentaire(s)

Bonjour a tous
Voila, c'est Ally, 43 ans et je viens un peu témoigner de ce qu'il vient de me tomber dessus a savoir un DFS de Darrier et Ferrand...Cela a commencé par un banal bouton mal placé au niveau pubien, je m'inquiète pas, je pense a un poil. Toutefois, le bouton grossit (2cm), biopsie négative, d'aprés le dermato, boule de poils rien de grave...nous sommes en 2016. Puis cette année, mai 2019, juste après ma reprise dans un nouveau boulot, la boule grossit encore (4,5 cm) et la je m'affole, je vois un premier medecin qui pense a un sarcome et me demande un scanner. Je passe le scanner, le medecin radiologiste me dit que ce n'est pas cancéreux, qu'il faut l'enlever et qu'il était plus inquiet d'un nodule au poumon droit...Je laisse passer l'été je me dis avec les soins et tout pour cicatriser pas top et donc fin octobre je vois mon chirurgien, la tumeur est passé à 6,7 cm et 2 jours apres, le jour de l'intervention elle était à 8 cm...La tumeur part en anapath et là stupéfaction...c'est un DFS...Coup de massue, on vous parle de PET scan, chimio et aussi d'une nouvelle opération en décembre...Voila desolée pour le roman, y'a t-il des personnes qui ont été confrontées à ce cancer ? Avez vous eu des récidives, chimio ou pas ?
Merci pour vos réponses
Ally

atmed jeu, 21/11/2019 - 10:33

Bonjour Ally,
Le dermatofibrosarcome de Darrier-Ferrand est une tumeur rare, pouvant survenir à tout âge. J'ai le souvenir d'un patient qui a témoigné sur ce forum à propos de cette même pathologie, j'espère qu'il réagira à votre post.
Le protocole thérapeutique dépend du grade de la tumeur, ce grade étant déterminé lors de l'analyse en anapath.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Ally ven, 22/11/2019 - 18:41

Bonjour Docteur
Merci pour votre réponse
La tumeur est de grade 2 (2+3+0) avec un index mitotique superieur a 30 mitose pour 10 champs (×400)
Merci

Claudyne dim, 24/11/2019 - 22:58

Bonjour, j ai été opérée d un dermatofibrosarcome de darrier et ferrand, grade 2, de 6 cm, sur le côté gauche du ventre, en 2015. Les médecins m ont dit que la chimio ne ferait rien et un chirurgien (plastique) très bien, m a opéré en avril 2015 plus grand que 6cm pour avoir des marges saines( il m a enlevé 15cm sur 9cm sur 5cm de profondeur!) .il y avait 2cm de sain autour et 4cm dessous. Je devais avoir des rayons puis lorsque le médecin a vu l ampleur de la cicatrice , il a décidé d annuler les rayons en reunion avec les autres médecins. Depuis je suis suivie par Irm abdominale et scanner poumons. Cela fait maintenant 4 ans et demi. C est très rare de lire des témoignages sur des personnes qui ont eu un dermatofibrosarcome de darrier et ferrand. Merci de lire quelqu un qui aurait eu la même chose.

Claudyne dim, 24/11/2019 - 23:02

Merci dans l attente de vos réponses ( dermatofibrosarcome de darrier et Ferrand.

Ally lun, 25/11/2019 - 12:28

Bonjour Claudyne

Pour moi il etait aussi de grade 2, 8 cm sur la région pubienne...Mon chirurgien doit me réopérer pour effectivement avoir des marges saines sauf que dans cette zone c'est un peu délicat! Je lis que c'etait assez profond et large pour toi...Le médecin m'a également parlé de chimio ou rayons mais je dois passer le pet scan puis attendre la commission...Donc je ne sais pas encore à quelle sauce je vais etre mangée...
Avez vous eu des récidives ?
Bien a vous