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Question radiothérapie lymphome hodgkin

Nina94 sam, 11/04/2020 - 20:52 (11) commentaire(s)

Bonjour,

Je suis à la recherche de témoignages de personnes qui après une chimio ABVD aurait fait des séances de radiothérapie.
En effet j’ai une dizaine de séances prévues au niveau du thorax et sus claviculaire.
Je voulais savoir si les personnes ayant eu ce type de rayons avaient eu des effets secondaires?

Un grand merci d’avance pour votre retour.
Bien à vous.
Nina

FKarat mer, 06/05/2020 - 06:28

Bonjour Nina
En 2016 j'ai eu une 20 aine de séances de radiothérapie après 8 cures d'ABVD pour mon lymphome hodgkinien de stade 2. Les zones irradiées comprenaient aussi le thorax et le cou. Je n'ai pas eu d'effets secondaires spectaculaires du moins pas au début. À la fin des séances j'ai eu la peau d'une de mes aisselles (visiblement irradiée) qui était comme brûlée, la peau à fini par noircir et tomber, c'etait douloureux et gênant en plein été avec le fortement. Et ça a pris du temps à bien cicatriser après une dégradation lente au fur et à mesure des dernières séances, mais aucun symptôme durant les séances. Les poils sont évidemment tombés sur cette zone, et n'ont repoussés intégralement que deux ans après ! Aujourd'hui plus une trace :)
J'ai aussi eu une petite chute de cheveux (qui avaient tout juste tenté de repousser ;) ) localisés sur le haut du cou, mais cela doit dépendre des zones concernées selon les patients. Ce sont les deux seuls faits dont je peux témoigner. J'avais toujours des nausées a l'hopital mais je pense qu'elles étaient en grande partie liees aux traumatismes de la chimio. Pour la fatigue, d'éventuels maux de tête ou d'autres petits symptômes je n'aurai pas su dire s'il s'agissait de la radiothérapie ou de toute cette période.
En tous cas, une fois qu'on sort de chimiothérapie on a vu le pire! La radiothérapie est beaucoup plus légère en effets secondaires. Les séances passent rapidement, surtout si tu arrives à te détendre suffisament pour somnoler.
Aujourd'hui, 26 ans et en rémission depuis 4 ans, je te souhaite beaucoup de force et de courage pour la fin de ton traitement!
J'espere avoir été utile, n'hesite pas si je peux répondre à d'autres interrogations! Bon rétablissement !

Nina94 jeu, 07/05/2020 - 09:56

Bonjour

Merci mille fois pour ton témoignage.

Du coup j’ai quelques petites questions supplémentaires ;-)

Quand tu dis que tu as perdu tes cheveux dans le cou, ça veut dire que tu as été irradié derrière le cou, en haut du dos?
Car moi les rayons sont localisés au niveau de mes clavicules en bas du cou devant et dans le médiastin (en haut du thorax)...donc pas de raisons que ça atteigne mes cheveux en haut du cou derrière... du coup ça m’inquiète un peu.
De ton côté ou était situé tes ganglions malades exactement pour que tu sois irradié à ce niveau là?

En tout cas je suis ravie de lire que tu es en rémission depuis 4 ans et je te souhaite que des belles choses pour la suite.
On m’a aussi annoncé une rémission complète mais j’ai peur pour la suite... comment réapprendre à vivre sans avoir la boule au ventre après ce cauchemar...

Bien à toi
Nina

FKarat ven, 08/05/2020 - 06:18

C'est avec plaisir.. On sait combien c'est dur et combien on peut se sentir seul avec ses peurs!
Je suis vrmt heureuse pour toi et tes proches pour cette rémission!!
Pour te répondre, j'avais des ganglions atteints sur la chaîne du cou côté gauche, sus claviculaire gauche, aisselle, et plus en profondeur dans la zone thoracique. Les cheveux qui sont tombés se situaient au dessus du cou à droite, vraiment pas plus haut que l'oreille, j'ignore pourquoi cette zone à été ciblée, peut être qu il y'en avait des deux côtés du cou. C'était assez surprenant et le médecin m'a dit que "ça pouvait arriver quand ça remontait un peu".. Je regrette de ne pas avoir posé plus de questions sur ce point. En tous cas, c'était vrmt tout petit comme perte, à peine remarquable (de toute façon j'avais une tête de kiwi à ce moment là donc un peu plus ou un peu moins.. :p ) et ça a vite repoussé contrairement aux poils d'aisselle.
Ne t'inquiètes pas, ça va le faire!
Je te "rassure" malgré que ce soit un peu triste, mais 4 ans après, je vis toujours avec des traumatismes de cette période, j'y pense le moins possible, mais je dois avouer que mes tiroirs secrets sont plein. Une rechute ou un 2e cancer feront toujours très peur maintenant qu'on sait ce que c'est et que ça peut bel et bien arriver, mais en attendant je me regale au maximum de vivre libre et forte car on ne saura rien à l'avance, il faut profiter de sa santé :D courage courage courage
La sortie de la maladie est un soulagement énorme car plus à subir les traitements et nos proches sont soulagés mais c'est un moment où on se retrouve un peu seule, face à notre corps qui a changé, qui s'est fatigué, aux habitudes qu'on doit retrouver etc. Je te conseille de ne pas hésiter à te confier à tes amis, ta famille ou à un professionnel, car personne ne te prépare pour "l'après cancer" (Du moins de mon côté) et c'est dommage de ressentir autant de peur/solitude dans un de moment de victoire
Tu as fini avec les traitements alors?

Nina94 ven, 08/05/2020 - 11:17

Merci pour toutes ces infos, je vais essayer de poser un maximum de questions à mon radiothérapeute.
Je n’ai pas encore fini mes traitements, j’ai fini ma chimio il y a 3 semaines et je commence ma radiothérapie la semaine prochaine. C’est pour cela que je me pose un tas de questions et que j’angoisse un peu.
Ton retour d’expérience va m’être très utile, merci encore ;-)
Tu as raison quand tu dis qu’il est dommage de ressentir autant de peur et de solitude après de belles nouvelles comme celle que j’ai eu, mais pour cela je pense commencer une thérapie afin de m’aider à vivre « l’après cancer ».
Et surtout essayer que mes différentes angoisses ne prennent pas le dessus sur ma vie, car malheureusement je suis devenue hypocondriaque.
Tu vois par exemple depuis la fin de ma chimio, je conserve une petite toux, qui est un symptôme que j’avais lors de la découverte de mon lymphome... du coup c’est la psychose totale. Tu avais eu ça toi?

FKarat ven, 08/05/2020 - 16:28

Je te comprends ! Tu sais c'est la premiere fois que je partage à propos de mon lymphome avec quelqu'un qui le vit aussi, et c'est aussi très soulageant pour moi, et ce après 4 ans ! Je m'excuse si les messages sont un peu longs mais je traverse un moment de réconciliation avec ce passé, d'où l'envie de le communiquer et répondre à des questions.
Dans mon cas j'avais mal vécu les chimio, trop de nausées, des pb digestifs, des pb de circulation, odeurs ecoeurantes, perte de cheveux pfou c'était pénible et surtout ca m'a paru looong. J'appréhendais comme toi la radiothérapie, et finalement j'ai trouvé que c'était du gâteau à côté de l'ABVD. J'avais des séances le matin, alors je siestais quand je pouvais, il y a un bruit fort dans l'appareil mais on s'y fait, tout comme le masque d'immobilisation, si tu es chlostrophobe je te conseille de regarder un peu d'autohypnose pour t'aider à gérer, ca passe franchement vite, je ne souffrais pas pendant les séances. S'il y a des symptômes qui apparaissent ils seront progressifs. Et tu as une dizaine de séances, je pense (mais surtt je te souhaite) que ce sera très vite réglé avec bcp plus de peur que de mal :D c'est embêtant de se rendre tous les jours à l'hopital mais cava passer vite! Tu es vrmt au bout du tunnel et la lumière est plus proche que jamais tu as fait le plus difficile !
Je trouve ça très intelligent de ta part de prévoir un soutien pour l'après cancer, ça ne peut pas faire de mal et tu pourras mieux gérer tes angoisses. Tu n'es pas seule, j'en avais et j'en ai toujours, bien moins qu'avant, mais ça persiste..
Tu sais pendant les traitements je psychotais aussi, et j'avais des douleurs thoraciques parfois qui me faisaient penser à l'emplacement de la tumeur; j'avais des démangeaisons et encore jusqu'à aujourd'hui elles ne sont JAMAIS parties (le Dr a dit qu'il ne saurait expliquer pk ça reste chez certains patients), je m'autopalpais TOUS LES JOURS pendant 2 ans peut être, maintenant je le fais peut être une fois par semaine. Mais voilà, tu vois ça nous marque et ça reste, le tout dans le silence. Il faut apprendre à vivre avec, sans se faire bouffer. On a quand même échappé à la mort, ou à des situations lourdes.. C'est une chance! J'ai opté pour la plongée sous Marine cette année, qui aurait fait ses preuves pour aider des patients souffrant de syndrome de stress post traumatique, ça m'aide à faire confiance à mon environnement, à m'evader etc ça me fait du bien.
Si tes symptômes persistent bien sûr parles en à ton médecin il fera le nécessaire, et ça te rassurera si ce n'est rien de grave. On découvre tout pendant cette période.. On apprend à connaître notre corps et distinguer le normal du pathologique, pas évident mais c'est pas plus mal (si on le voit du côté positif :D) bref courage!!!! Encore une fois tu n'es pas seule, je compatie sincèrement. C'est une blessure..il faut apprendre à vivre en paix, tu as l'air de vouloir prendre soin de toi, tu y arriveras comme une championne !! On a tous une part fragile en nous ne t'inquiète pas. De + tes proches et/ou les professionnels sont prêts à t'aider à n'importe quel moment.
Cet été tu seras normalement libérée !!! (je croise fort les doigts, mais la réponse à été positive jusque là !!) c'est quand même GÉNIAL :D encore un peu hehehe j'avais fini exactement à la même période de l'année que toi :)

Nina94 sam, 09/05/2020 - 15:17

Hello
Merci beaucoup pour ton retour et ces mots si réconfortants, et ne t’excuse pas si tes msg sont longs car à moi aussi ça me fait du bien d’échanger avec qqn qui a vécu la même chose.
J’espère que la radiothérapie se passera bien car comme toi l’ABVD a été un calvaire pour moi, nausées constantes pendant 5 jours après mes séances, aphtes, œdèmes... un gros mal être global. C’était tellement dur à vivre, sans oublier la perte des cheveux qui vient nous achever, c’est si difficile en tant que femme.
J’ai perdu 80-90% de mes cheveux. Il m’en reste très peu et ne cesse de tomber, pourtant j’ai fini ma chimio il y a 2 semaines et demi. A ce rythme là je finir sans rien... l’angoisse, je me trouve déjà affreuse.
D’ailleurs quel est ton retour d’expérience là dessus? À quel moment tes cheveux ont-ils arrêté de tomber après y’a chimio? Et ta repousse a commencé quand?
Je suis ravie que tu aies pu trouver ta thérapie à travers la plongée, il faudrait que j’essaie de me trouver une activité d’évasion comme toi.
Et oui j’essaie de prendre soin de moi du mieux que je peux, j’essaie de reprendre le dessus car j’ai été très aneantie par la nouvelle mais aussi par le traitement. J’ai eu beaucoup de mal à accepter la maladie. Donc oui je veux prendre soin de moi car prendre soin de moi c’est aussi des autres et il le faut pour mon mari et ma petite fille de 8 mois qui ont beaucoup souffert de la situation...
J’espère que tout cela sera vite derrière nous, qu’on puisse fermer cette parenthèse et essayer de « recommencer à vivre ».
Je prie pour que ma rémission soit confirmée, ton histoire me donne de l’espoir.

FKarat dim, 10/05/2020 - 04:26

Bonjour :-)
On est d'accord, la chimiotherapie est une véritable torture. Quel plaisir de savoir qu'on ne t'injectera plus rien de tel (grosse prière pour toutes les années à venir), et si tu te concentres la dessus tu peux déjà savourer le fait qu'on te laisse tranquille :D ces nausées étaient juste insupportables et incomparables aux nausées que j'ai pu avoir auparavant dans ma vie.
Tout d'abord, COURAGE pour les cheveux Je te promets ca sera bientot qu'un mauvais souvenir!!! :')
La perte des cheveux pour ma part à commencé vers la 3e chimio et puis après c'était ultra rapide, javais de grands trous et une raie de cheveux épaissie (c'était dur de se voir ainsi dans le miroir). Et au bout de la 5e chimio j'avais plus de choix j'ai tout rasé car j'avais plus que des cheveux au dessus du front lol sacré tête! Mais je les laissais depasser du turban.. Et j'ai fini complétement chauve, étant coquette c'était un coup, mais étonnamment je n'y ai pas prêté attention longtemps : tu te dis j'ai le cancer, rien de choquant dans le fait d'être chauve aux yeux des autres. De plus, nouer des turbans a réussi à m’éclater, donc ça allait encore.
Ils ont commencé a bien repousser un mois après la dernière chimio (à peu près, mais ça dépend des gens!), ils ont poussé durant la radiotherapie.
Par contre, une fois les traitements finis, j'ai eu du mal à assumer ce look, non choisi et imposé par le traitement, j'ai perdu confiance en moi j'étais petite dans ma tête et sensible au modèle de beauté féminine proposé par la société. Et surtout je me trouvais moche avec les cheveux ultra courts (que faire face à ça haha). Mon entourage a été d'une gentillesse concernant cet aspect et je les remercie. De tres belles idées existent avec des foulards, rubans, pas forcement englobant toute la tête, et je laissais trainer un long morceau de tissu, ca faisait un effet de "longueur de cheveux". En soirée, contre toute attente, des gens complimentaient mon style (ça ne m'était jamais arrivé! haha) Si tu es interessée et que tu ne trouves aucune idée sur des tutos je peux t'aider ;)

Pour accélerer la pousse je te conseille vivement l'huile de graines de moutarde et l'huile de ricin, trouvés Bio chez Aroma Zone, je me faisais des masques de ce mélange pendant quelques heures avant chaque lavage (je dormais meme avec). On t'a peut etre prévenu, la qualité du cheveux n'est pas la même durant les premiers mois de repousse, les miens ont poussés bouclés et plus secs, rassure toi ça fini par revenir. Il faut beaucoup de patience et y accorder peu d'attention... Les couleurs vives de bandeaux sont parfaites pour l'été :)
Et à mes premières visites chez le coiffeur, j'avais des feux d'artifice dans la tête, je te souhaite de vivre cela très vite !

Je suis desolée d'apprendre que tu as subis un stresse supplémentaire en étant une jeune maman.. Tu peux être fière des forces que tu as mobilisées! Comment s'est passé le diagnostic? As tu accouché et demarré les traitements par la suite? sacré enchainement.. parfois les choses se cumulent d'une manière absolument dingue. Bravo à toi, et désolée pour cette situation. Tu as bientot fini, et tu as fait au mieux!!
La vie de couple prend aussi une dimension particulière... heureusement c'est la fin!!!

Il faut garder espoir Nina, car ce n'est pas un mensonge : la vie heureuse existe après un cancer et ce malgré les traumatismes. Tu vas changer pour toujours, mais tu vas apprendre à vire avec la nouvelle Nina, la guerrière et bonne vivante!! N'hesite pas à écrire sous ce post, au moindre soucis, et aussi pour une victoire, meme apres plusieurs mois, je suis notifiée par mail, et je te répondrai avec plaisir.
Il y a un groupe privé de soutien concernant les Lymphomes (uniquement) sur facebook "Lymphome & cie : les rencontres ", les gens y sont hyper bienveillants et lire des témoignages fait relativiser et reprendre espoir. Si ça t'interesse :)

Nina94 lun, 11/05/2020 - 12:24

Coucou
Merci encore pour ton mail et tes différents retours d’expérience et surtout y’a bienveillance depuis le début de nos échanges.
Concernant mes cheveux, je ne suis pas prête à les raser, ça viendra peut être mais j’espère quand même qu’ils vont vite arrêter de tomber et repousser. Ça fera 3 semaines demain que j’ai eu ma dernière chimio... croisons les doigts.
Concernant mon diagnostic, j’ai été prise d’une toux à mon 5ème mois des grossesse qui n’est jamais passée, de plus j’avais une CRP élevée. On ne pouvait pas me faire de scan étant enceinte. Quand j’ai accouché je me sentais toujours pas au top et j’ai découvert une boule dans mon cou.
J’ai donc enchaîné les examens et le diagnostic est tombé 3 mois après mon accouchement. J’ai commencé ma chimio lorsque ma fille avait 4 mois.
Ça a été très dur mais ma fille a été mon moteur tout le long, c’est ma force pour ce combat si difficile, je ne lâcherai pour elle, pour nous.
Je me suis inscrite sur le groupe de soutien dont tu m’as fait part, je les suivais déjà sur Instagram.
J’avais une dernière question, après je ne t’embête plus ;-)
Sur mon compte rendu de TEP intermédiaire ou on m’a annoncé une rémission complète, il est écrit score de deauville à 3. Qu’en penses tu? Qu’est ce que cela veut bien dire? Car j’ai vu que c’était sur une échelle de 1 à 5...
merci d’avance ;-)
Nina

FKarat mer, 13/05/2020 - 12:08

Hello, je pense que mon commentaire ne s'était pas envoyé la dernière fois, donc je recommence :)

Je ne raserai pas mes cheveux non plus si j'étais à ta place, même si tu es dégarnie c'est toujours ça de pris lol Ils devraient s'arrêter de tomber maintenant, les médicaments de la chimio mettent bcp de temps à être évacués du corps et ont un effet très fort sur le renouvellement et le fonctionnement cellulaire c'est normal que les effets perdurent, donc ne t'inquiète pas. Si y a plus de chimio, la chute va prendre fin un jour et ça rapidement mtn!

Par contre je suis desolée mais je n'ai pas de souvenirs précis du score de deauville bien que ça me dise quelque chose, j'aimerai pas te répondre par qq chose d'approximatif. En tous cas, j'ai vu des gens se réjouir pour un score de 3 au meme stade que toi, donc j'imagine que vous êtes sur la bonne voie! Sur google j'ai lu des explications, mais j'imagine que c'est toujours à placer dans un contexte, et le Dr te répondra mieux. La radiotherapie elle devrait tout achever ;) Et tu seras bcp plus disponible et en forme pour ta fille maintenant, voila de la lumière

Bon courage pour la radioT , et par la suite bonne reprise de vie de couple et vie de famille, vie professionnelle, enfin bon retour à ta vie !! Cet été ce sera déjà du passé!
Portez-vous bien et a bientot sur le forum :)

Nina94 sam, 16/05/2020 - 10:21

Bonjour

Désolée pour mon retour tardif mais semaine compliquée avec la radioT.
Merci encore pour nos échanges très réconfortants et pour avoir pris le temps de répondre à mes nombreuses interrogations ;-)

Je te souhaite également un millier de belles choses pour la suite et une santé au top.
À bientôt sur le forum.
Nina

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