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métastase au foie et traitements remis en question durant covid

Garnoule 31 jeu, 07/05/2020 - 19:12 (9) commentaire(s)

Bonjour,14 mois après l’exérèse d'une tumeur de 6cmau colon et 8 mois après la dernière chimio "préventive" , une métastase de 3,4 cm est apparue. L'oncologue à préconisé 6chimios 1mois de repos et exérèse de la tumeur (mi mai). Seulement voilà, avec le covid ,la commission pluridisciplinaire à décidé de changer de protocole et de faire les 12 cures et ensuite l'opération,ce qui du coup devait se faire mi aout.
il est a 7chimio et elle a perdu 1cm.
Lundi, coup de téléphone de l'oncologue ,il nous explique qu'il envoi mon conjoint faire une echo lundi afin de repasser son dossier en commission et pour voir si l'on peut trouver une alternative à l'exérèse car c'est une intervention lourde qui peut avoir des conséquences.Je ne sais plus quoi penser car dès le départ on nous dit que le mieux c'est d'opérer, que c'est le meilleur traitement pour aller vers une potentielle rémission ...je suis paumée et en colère,tout ça est compliqué a avaler , il n'a que 36 ans ...Peut on espérer une rémission voir une guérison sans passer par de la chirurgie?
Merci.

Fralac jeu, 07/05/2020 - 19:45

Bonsoir,
J'ai été opéré en 2017 d'un ccr t3n1. Une méta au foie est aussi apparue 3 mois après la remise en continuité donc opération. Elle était dans le segment VII et ils ont enlevé 6x6cm pour une résection R0.
Je peux juste vous dire que :
- La "lourdeur" de l'opération dépend du segment du foie opéré (devant c'est bien, derrière beaucoup moins)
- La résection R0 (donc avec marges saines) étant le mieux qu'on puisse faire, cela dépend aussi d'où se situe la méta dans le segment (est-ce opérable ?).
Bref, tout ça pour dire que pour ma part et malgré cela (segment pas super + taille importante), je m'en suis parfaitement remis (la qualité du boulot du chir y est pour énormément !).
Sachez aussi que si vous n'êtes pas satisfaite de votre équipe de soins, vous pouvez consulter ailleurs.
Moi, perso si je n'avais pas été opéré, je n'aurais clairement pas été aussi confiant que je le suis avec le recul que j'ai.
Bon courage et n'hésitez pas à échanger sur ce forum, c'est fait pour ça !
Tel est mon avis.

Garnoule 31 jeu, 07/05/2020 - 20:58

[quote=Fralac]<p>Bonsoir,<br />
J'ai été opéré en 2017 d'un ccr t3n1. Une méta au foie est aussi apparue 3 mois après la remise en continuité donc opération. Elle était dans le segment VII et ils ont enlevé 6x6cm pour une résection R0.<br />
Je peux juste vous dire que :<br />
- La "lourdeur" de l'opération dépend du segment du foie opéré (devant c'est bien, derrière beaucoup moins)<br />
- La résection R0 (donc avec marges saines) étant le mieux qu'on puisse faire, cela dépend aussi d'où se situe la méta dans le segment (est-ce opérable ?).<br />
Bref, tout ça pour dire que pour ma part et malgré cela (segment pas super + taille importante), je m'en suis parfaitement remis (la qualité du boulot du chir y est pour énormément !).<br />
Sachez aussi que si vous n'êtes pas satisfaite de votre équipe de soins, vous pouvez consulter ailleurs.<br />
Moi, perso si je n'avais pas été opéré, je n'aurais clairement pas été aussi confiant que je le suis avec le recul que j'ai.<br />
Bon courage et n'hésitez pas à échanger sur ce forum, c'est fait pour ça !<br />
Tel est mon avis.</p>[/quote]

Nous n'avons pas assez de recul et nous n'y connaissons pas grand chose pour avoir un avis de satisfaction, puis nous sommes dans des conditions sanitaires particulières alors est ce normal ou non?
La métastase se trouve sur le segment V du foie, en plus le chirurgien est excellent, on verra bien ce qu'ils nous disent après la commission et je pense qu'on verra en fonction .
Je vous remercie de votre retour !
en espérant que tout ailles bien pour vous par la suite !

Fralac jeu, 07/05/2020 - 21:47

Re, La bonne nouvelle est que le segment V, c'est devant ! Moi, c'était le VII (derrière) avec donc une cicatrice de 22 cm sur l'abdomen. Vous devriez échapper à ça. Après 2 questions seront à poser au chir (l'onco ne sait en général pas avec précision) : 1/ est-ce opérable dans de bonnes conditions et 2/ une résection R0 est-elle envisageable ? Si les 2 réponses sont "oui", bah c' est super ! Après pour le côté "normal" ou non de votre situation dans le contexte actuel, je ne sais pas. Idem pour le côté rémission/guérison, ça dépend vraiment de chaque cas et on ne peut en fait jamais savoir (perso, les stats et les pronostics, je laisse ça aux turfistes !). Bon courage.

Garnoule 31 ven, 08/05/2020 - 09:01

[quote=Fralac]<p>Re, La bonne nouvelle est que le segment V, c'est devant ! Moi, c'était le VII (derrière) avec donc une cicatrice de 22 cm sur l'abdomen. Vous devriez échapper à ça. Après 2 questions seront à poser au chir (l'onco ne sait en général pas avec précision) : 1/ est-ce opérable dans de bonnes conditions et 2/ une résection R0 est-elle envisageable ?

Fralac, c'est quoi résection R0 ?

Lodye jeu, 07/05/2020 - 21:56

Bonsoir, vous pouvez également solliciter un 2eme avis auprès de « centres experts » via internet (ce que j’ai fait personnellement ). Il suffit d’aller sur le site internet de la structure et de transmettre les informations médicales. Un oncologue a pu de mon côté confirmer la nécessité d’une chimiothérapie adjuvante. Bien cordialement.

Garnoule 31 ven, 08/05/2020 - 09:04

[quote=Lodye]<p>Bonsoir, vous pouvez également solliciter un 2eme avis auprès de « centres experts » via internet (ce que j’ai fait personnellement ). Il suffit d’aller sur le site internet de la structure et de transmettre les informations médicales. Un oncologue a pu de mon côté confirmer la nécessité d’une chimiothérapie adjuvante. Bien cordialement.</p>[/quote]

Bonjour Lodye, c'est pas le besoin de chimio que je remet en cause c'est que depuis le départ on nous ya pas mieux que l'opération après avoir fais 6 chimios et ensuite 6 chimio après opération, ensuite ils ont changé le protocole à cause du covid en nous disant après les 12, et la ils refont une commission pour voir s'il n'y a pas d'autre solutions que l'opération et ainsi annuler celle ci

Fralac ven, 08/05/2020 - 10:00

Pour garnoule31,
Cf google pour résection R0 : "La lettre « R » signifie « résiduel » et le chiffre accolé exprime le degré de résection de la tumeur. Il existe trois sortes d'exérèses : R0,R1 et R2. L’exérèse R0 consiste à retirer l’intégralité de la tumeur en préservant une marge de sécurité de tissu sain".
Donc R0 c'est le top.
Bon courage.

Lodye ven, 08/05/2020 - 11:17

Bonjour, je me suis mal exprimée. Je voulais simplement vous préciser que vous pouviez solliciter un autre avis par un centre expert concernant le protocole de soins proposé (alternatives à la chirurgie notamment). Cela permettra de conforter (ou non) la décision qui sera prise par l’équipe qui suis votre conjoint. Bien cordialement.

Garnoule 31 ven, 08/05/2020 - 22:38

Merci fralac d'avoir éclairé ma lanterne et merci LOdye de votre retour !