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Message-question pour Scarabée

Angie14 sam, 23/05/2020 - 16:24 (6) commentaire(s)

Bonjour Sandrine

Je me permet de vous solliciter car si cela n est pas insdiscret j'aimerai vous poser quelques questions sur les traitements que vous ayez eu concernant votre cancer du poumon stade 4 qui date de 2015 et qui me donne un de peu d espoir.

Il y a 8 mois on m'a diagnostique un cancer du poumon stade 4 tumeur poumon droit et métastases poumon gauche.
J'aimerai savoir quel type de traitement vous avez eu ? Combien de temps ?
Êtes vous toujours sous traitement ou est ce que la maladie a été stabilisée ?

Merci par avance pour vos réponses

scarabée sam, 23/05/2020 - 18:56

Ma chère Angie j'ai vu par la quantité de vos messages que vous êtes inquiète et c'est normal, cette maladie est perfide, ou alors que vous voulez épouser le Dr Marceau. Pour moi, il n'y à aucuns tabous ni d'indiscrétion.
On m'a diagnostiqué un cancer du poumon à non petite cellule stade 4, métastasé au cerveau. 15 jours avant je travailler 7 jr/7 (j'étais à mon compte), tondu la pelouse, tailler les haies, monter plein de carton de livre à l'étage, etc., pas de toux, un léger essoufflement et une baisse d'énergie, donc, je répond ainsi à un autre de tes post. Mon premier symptôme fut une diplopie (vue double, œil qui louche) dû à la métastase.
Comme traitement j'ai eu chimio Alimta qui n'a pas marchée du tout, le cancer avait progressé. Pour la cérébrale une radiothérapie sur Cybercknife qui a causée un gros œdème, une hyper tension intracrânienne, une radionécrose, qui m'a paralysée (actuellement en fauteuil roulant). Corticothérapie de 18 mois qui a causée un diabète, syndrome de cushing iatrogène .Puis une immunothérapie Nivolumab qui avait à l'époque seulement une ATM (autorisation temporaire) et n'avait encore jamais été testée sur des patients avec tumeur cérébrale; seulement 2 cures, arrêt à cause d'une hépatite médicamenteuse grade 4. Mais, petit à petit, alors q'elle devait seulement réduire puis maintenir ma tumeur pulmonaire, celle ci a complètement disparue à la grande surprise des médecins. J'ai ensuite été sauvée de justesse d'une embolie pulmonaire.
La cérébrale continuait à grossir et à me tuer, mais j'avais encore de l'espoir parce-que je savais que l'immuno franchisait plus facilement la barrière du cou contrairement à la chimio. Et un jour c'est arriver, encore une fois à la grande surprise des médecins. Actuellement je suis à 2 ans de rémission totale, il n'y a plus aucune trace de cancer, je dois me faire opérer de mon œil pour la deuxième fois, vis avec des douleurs périphériques et dois me faire opérer de mes dents suite à la toxicité de la chimio.
Mais je suis vivante !
Et vous,où en êtes vous? Je reste à votre disposition.

Angie14 sam, 23/05/2020 - 19:34

Merci Sandrine
Quel parcours !
Au départ on avait prévue de l immunotherapie mais on n'a jamais expliqué ce qui s'est produit deux jours après j'ai été prise de violentes douleurs côté tumeur j'ai été hospitalisée en urgence.. J'ai frôlée la mort j'étais monté à 63 litres d oxygène heureusement j'ai réagis à la chimio (Taxol) ce qui m'a permis de me sortir de cette situation critique, 2 mois d hospitalisations je suis toujours sous oxygène mais 2 litres...et à la maison J'ai aussi fait une embolie pulmonaire, j'ai aussi fait des réactions aux chimios pbm trop plein d'hydratation qui m'ont value 2 hospitalisations en urgence...
Les 4 premières cures de Taxol ont montrée une régression de la tumeur et pour les métastases c'est pas très claires, par contre les 2 dernières cures n'ont pas montré d amalioration... Dernier scanner de ctrl
Suspicion mais rien qui peut affirmer tâche au cerveau et foi..
J'ai eu une première chimio Alimta et une prochaine mardi...
Je suis en train de perdre le moral....
Ce que je trouve surprenant c'est que l'on m'a dit que ce que l'on peut faire pour mon cas c'est réduire la tumeur et metastases et ensuite les contrôler...
Je vois en tout les cas que vous avez beacoup d humour (Dr Marceau) et de punch...

scarabée sam, 23/05/2020 - 20:01

CC Angie.
C'est dommage la réaction à l'imuno, une chimio c'est du poison que l'on injecte et qui détruit cellule cancéreuse mais aussi cellules saines. L'imuno booste le système immunitaire et c'est votre corps qui attaque la tumeur. J'ai aussi connu les longues hospitalisations, mais n'est jamais était sous oxygène. Je vois que vous aussi avez votre lot d'effets secondaires ! Si le Taxol ne marche plus, on va vous proposer une autre chimio (RCP). Il faut trouver à quoi vous répondez positivement. Moi aussi il y a eu suspicion au foi mais ça c'est avéré négatif ensuite alors il ne faut pas s’inquiéter prématurément; on prends des claques régulièrement. Pour le cerveau, avez vous fait une IRM? Ma métastase n'était pas opérable, mais ce n'est pas toujours le cas, heureusement ! Vous a t on parler d' une radiothérapie?
Surtout ne perdez pas le moral, vous diminuez votre système immunitaire et vous en avez grand besoin ! Etes vous entourez?
Oui, normalement on 1. diminu puis, 2. on contrôle et empêche de grossir, j'ai une amie qui en ai à sa 85éme cure d'imuno, elle est en "rémission sous traitement". Les médecins m'ont affirmer qu'une disparition était impossible et pourtant...
J'ai toujours eu de l'humour et beaucoup d'auto-dérision ce qui déstabiliser les blouses blanches lors de mes hospitalisations !

rob sam, 23/05/2020 - 22:21
Angie14 sam, 23/05/2020 - 23:02

Merci Rob c'est très attentionné de votre part

scarabée dim, 24/05/2020 - 10:55

Ah, Rob, qui pense aux petits riens qui font toujours plaisir... Merci !