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sarcome

Tibère mar, 26/05/2020 - 08:16 (3) commentaire(s)

Bonjour,
On m'a diagnostiqué un sarcome des tissus mous (au niveau des vaisseaux sanguins) qui serait à l'origine de l'important épanchement pleural qui avait déclenché opération (nettoyage et talcage de la plèvre), drainages et biopsie (celle qui a révélé le problème).
Je recherche des personnes qui ont ou ont eu cette même maladie (rare m'a-t-on dit) afin de discuter des symptômes, des douleurs, de l'évolution... Je suis suivi, de loin, par le centre Oscar Lambret de Lille depuis fin janvier mais je suis en manque d'informations.
Cordialement

atmed mar, 26/05/2020 - 11:17

Bonjour,
J'espère que vous aurez des témoignages sur ce forum. Avez-vous demandé au Centre Oscar Lambret s'ils avaient connaissance d'un groupe de patients échangeant sur ce thème ?
Bien cordialement
Dr A.Marceau

julien1h mar, 26/05/2020 - 11:41

Bonjour,

De quel type de sarcome s'agit-il ? j'ai moi même été traité pour un sarcome. Si vous voulez en parler je suis là :)

Scalevie mer, 27/05/2020 - 22:10

Bonjour Tibère,

Suite à un épanchement pleural il y a deux mois et demi, on m'a diagnostiqué un sarcome à petite cellules mais sans encore me préciser le sous-type. Je suis suivie à l'Institut Curie en région parisienne. Ces cancers sont rares en effet, et il est difficile d'obtenir de l'information. Il faut aussi faire attention à ce qu'on lit sur internet et qui démoralise inutilement. l'approche sur les sarcomes est très individualisée apparemment. Dans tous les cas, je peux également tenter de partager ce que je découvre sur le sujet.

De mon côté, on a surtout d'abord trouvé des métastases aux poumons et sur au moins deux vertèbres. Je n'avais pas eu de signes avant le pneumothorax qui a fait découvrir cela. étant femme, ils ont trouvé des récepteurs hormonaux positifs aux oestrogènes, et en attendant de l'identifier le sous-type de sarcome pour me proposer une chimiothérapie, ils ont commencé par me donner une hormonothérapie.

Ils se disent qu'a priori ce serait un leiyomiosarcome utérin qui n'aurait pas été diagnostiqué ( j(ai eu une hystérectomie il y a quelques années) mais nous attendons les résultats de l'anapath...
C'est assez long apparemment.

De votre côté, avez-vous un diagnostic établi ou est-il également en cours.

Courage et à bientôt
Scalevie