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Curieuses façons de soigner...

Jura01 mer, 03/06/2020 - 20:30 (3) commentaire(s)

Bonjour à toutes et à tous,
J'ai les séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin contractée en 1987 (soit 1an après la catastrophe de Tchernobyl et nous étions 3 habitants dans mon village de -300 habitants à avoir cette même maladie...) J'avais des lésions cutanées qui sont restées incurables.
Les examens de l'époque pour faire le diagnostic étaient digne d'une autopsie (biopsie au médiastin sous anesthésie générale qui m'a laissé sans voix puisque le chirurgien m' a touché le nerf qui commande les cordes vocales, biopsie des poumons sans anesthésie, biopsie de la peau sans anesthésie à plusieurs reprises, biopsie de la moelle osseuse sans anesthésie, lymphographie pratiquée dans un sas sans attendre l'effet de l'anesthésie locale...
On m'a soigné par chimiothérapie (en me battant pour obtenir le casque réfrigérant afin de pouvoir garder ma dignité, mon mari et mon travail auquel je me suis peu absentée) et par radiothérapie en mantelet qui me faisait parcourir 140kms par jour aller-retour sur des petites routes de montagnes au volant de ma voiture ( je n'étais pas en A L D puisque le lymphome n'était pas considéré cancéreux)
Je travaillais en école maternelle classée Z E P et respectais les gestes barrières pour pallier à la faiblesse de mon système immunitaire .
Puis apparu un cancer de la thyroïde auquel j'ai attendu le dernier moment pour me faire "égorger" thyroïdectomie totale m'obligeant à prendre le fameux Lévothyrox qui, parfois, est mal dosé faisant le yoyo de ma T S H (mes analyses prouvent que ce n'est pas psychologique...)
J'ai toujours été sportive, je pratiquais le triathlon puis me suis mise à la marche athlétique et pour renouveler ma licence j' ai passé un test d'effort auquel je me plaignais de brûlures aux poumons alors que mon électrocardiogramme était bon, le cardiologue m'a tout de suite prise pour une hypocondriaque en voyant mon apparence mais m'a prescrit un scanner pour me rassurer que tout allait bien. Résultats : j'avais une angine de poitrine et la semaine d' après, on me posait 3 stents lors d'une coronarographie ( le chirurgien cardiaque m'a fait comprendre qu'on ne pouvait pas faire de triple pontage sur des malades ayant reçu de la radiothérapie au niveau du coeur...)
3 mois après une mammographie de dépistage du cancer du sein qui n'a rien dépisté... je reçois un ballon lourd d'entraînement sur le sein gauche déclenchant une belle tumeur... On me propose un protocole standard sans se préoccuper de mes antécédents auquel j'ai refusé la radiothérapie qui est la cause de mes lésions coronariennes, j'ai accepté la mastectomie avec raclage axillaire extrêmement douloureuse qui ressemblait à un rat écrasé puis on m'a fait du chantage pour que je prenne du Taxol en chimiothérapie qui, à la 3ème séance, m'a provoqué un malaise cardiaque suivi de la pose d'un 4ème stent ( on m'a volé mes affaires dans le coffre de ma chambre pendant j'étais au bloc...). On m'a fait une reconstruction par lambeaux dorsale qui a atténué la douleur (on m'a volé ma veste de sport, devant moi, contenant mon portable que j'avais attaché à la main courante de la passerelle parce que j'avais trop chaud pendant que je faisais des aller-retours pour me dégourdir les jambes...)
J'ai consulté une professeur(e) qui m'a confirmée que mes cancers étaient radio-induits et m'a diagnostiqué une radio-nécrose des côtes.
Mes questions:
Comment soigner les cancers radio-induits?
Comment soigner les lésions coronariennes radio-induites?
Pourquoi les cardiologues me prescrivent-ils des statines alors que j'ai fait une très mauvaise réaction qui m'a envoyée aux urgences ( me bloquant les muscles, je ne pouvais plus marcher, j'avais du mal à parler et comme le coeur est un muscle....)
Je ne croie pas en dieu mais je suis vraiment miraculée .
On m'a découvert une petite tumeur au sein droit en septembre dernier qu'on me proposait de soigner par amputation ou par opération avec radiothérapie par intrabeam ou avec du Fluvestran à base d'alcool ( autant boire l'apéro tous les soirs...) impossible d'accepter de tels traitements!
Je ne prend que de l'aspine protect, du lévothyrox et mes 2 autres médicaments qui sont le sport et le rire. Je suis à 100% sur l'échelle de Karnofsky et me bouge beaucoup.
*Je suis" sexy" pardon sexagénaire à la retraite donc" inactive"mais radioactive...
*Avec mes 4 stents : je suis montée sur ressorts...
*Avec ma radio-nécrose des côtes: je m'éclate...
*Je ne cumule pas les mandats mais pathologies...
*Je suis blonde et je "charme"pardon je marche...
Oups il y a de l'orage, je vous laisse

Lodye mer, 03/06/2020 - 22:05

Bonsoir, je me permets de réagir à votre post non pas pour répondre à vos interrogations car je n’ai malheureusement pas les compétences pour le faire mais simplement pour que vous sachiez que votre parcours et la manière dont vous l’évoquez forcent le respect. Autant d’autodérision après toutes les épreuves que vous avez subi et bien. Madame, bravo. Certaines personnes (qui sans doute se reconnaîtrons) et qui interviennent sur ce forum vous « ressemblent » dans le sens où malgré les épreuves, une force de vie incroyable transparaît au travers de leurs écrits. Avec tout mon soutien.

rob jeu, 04/06/2020 - 07:27

bonjour,
comme l'a dit mon ami lodye,votre parcours est remarquable et mérite le respect et elle a tout a fait raison.
comme elle je n'ai pas non plus les compétences pour répondre a vos questions,le dr marceau le fera sans doute.
votre post est sympa a lire,et permet bien de comprendre votre douleur et en même temps votre joie de vivre,surtout la fin est vachement bien travaillé.
par contre je dois vous dire merci,eh ben moi je croyais qu'une échelle çà servait a monter sur un toit,eh ben non pas ka çà,ya aussi l'échelle de karnofski,et ben je ne la connaissais pas celle là et j'espère que chui pas le seul sinon la honte pour moi.
donc je me suis mis au boulot et j'ai trouvé ceci : http://aspm-reseauwouspel.fr/docprof/Indice-de-KARNOSKY.pdf.
moi chui a 90%.

https://francoischarron.com/images/templates/gifs/original/gifs-sourires...

atmed jeu, 04/06/2020 - 09:22

Bonjour,
Vous êtes une sacrée battante, cela force l'admiration ! Je réponds à vos trois questions :
Comment soigner les cancers radio-induits ? Il n'y a pas de traitement spécifique, le traitement est décidé au cas par cas, sachant que la chirurgie est plus compliquée sur des tissus irradiés.
Comment soigner les lésions coronariennes radio-induites? Là aussi, parce que la chirurgie est plus compliquée sur des tissus irradiés, les stents seront préférés aux pontages.
Pourquoi les cardiologues me prescrivent-ils des statines ? C'est à ces cardiologues de vous répondre car ils connaissent votre dossier. Je fais cependant une hypothèse : outre l'effet favorable des statines sur les lipides, cette prescription peut se justifier par l'effet anti-inflammatoire des statines, permettant de réduire le risque de récidive des sténoses coronariennes.
Bien cordialement
Dr A.Marceau