Forum

Déprime des proches aidants

Sunflower dim, 07/06/2020 - 15:30 (6) commentaire(s)

Bonjour,
Il y a quelques années mon compagnon a été diagnostiqué d’un cancer du colôn, à 26 ans. Opéré en urgence, le diagnostic est tombé quelques jours plus tard. On est entrés dans le cancer, chimio pendant 6 mois post-operatoire, l’impression de respirer à nouveau ensuite, on pensait que ça serait fini. Récidive, métastases au foie quelques mois plus tard... opération. De nouveau chimio... cette fois très difficile à supporter pour mon compagnon. J’ai continué à travailler, je suis cadre dans une entreprise internationale, chanceuse d’avoir une hiérarchie compréhensive. J’ai travaillé dans des couloirs d’hopital, en chambre de réanimation... malgré tout le travail m’aidait à me replier sur moi et reprendre de l’energie pour mon compagnon.
Après 6 mois de cette chimio intra artérielle, examens... le verdict est tombé en septembre 2019 : la maladie a récidivé, désormais c’est ganglionnaire. Il ne peut plus y avoir d’operation, et il n’y aura pas de guérison, de rémission. On va contrôler la maladie...

Depuis des mois mon compagnon (29 ans désormais) bénéficie du traitement présenté au niveau international, il est suivi au meilleur endroit possible. Comme proche aidante, je trouve difficile de « tout porter ». Je ne suis pas en colère, contre personne. Les parents de mon compagnon sont des personnes qui ne parlent pas, et surtout je suis blessée qu’ils ne se rendent pas compte de ce que constitue tout cet accompagnement. C’est si long. Le pronostic est très sombre, mais aucun médecin ne peut nous dire plus de chose que cela. C’est un très mauvais pronostic (BRAF muté V600E), c’est tout.

Mon compagnon est un pilier dans ma vie, il est mon compagnon de vie, mon meilleur ami, mon frère, ma famille depuis des années. Je ne peux pas imaginer le perdre un jour, encore moins dans quelques mois probablement. J’ai du mal à rester dans le présent, autour de nous les couples près de la trentaine se marient, ont des enfants, achètent des appartements... Et nous on est là, on arrive à avoir du quotidien ensemble mais on n’a pas de visibilité. Je me demande combien de temps cela va durer.

J’ai peur de le perdre, j’ai peur de cette réalité qui est là, et en même temps je trouve ce temps d’incertitude affreusement long. Des fois je n’en peux plus, je sature, je voudrais avoir une vie normale. Et je m’en veux de penser si égoïstement, auprès d’une personne qui rit, qui sourit, qui ne s’est jamais jamais jamais plainte de son quotidien et de ses perspectives. Je m’en veux d’etre si négative alors que je resterai en vie... Des fois je préférerais que ça s’arrête pour moi aussi avec lui. Ce serait plus simple. J’ai peur du deuil.
C’est dur d’être dans le présent tous les jours non ? Suis-je seule à ressentir ces choses ambivalentes ?

Stephane14 dim, 07/06/2020 - 17:42

Bonjour Subflower
Votre message me bouleverse. J'ai aussi un cancer colo métastasé foie et poumon. Et inopérable
Je comprends parfaitement ce que vous ressentez. Mon épouse est passée par là. C'est tout à fait logique comme réactions qui sont souvent signe d'un épuisement physique mais surtout moral que mon épouse refusait d'admettre.
Après de longs échanges, elle a accepté l'aide du psychologue du centre ou je suis mes chimios
Maintenant tout va mieux même s'il y a encore des petits coups de mou
Je ne peux que vous conseillez ce support.
Beaucoup de courage à vous et votre famille
Stéphane

Sunflower dim, 07/06/2020 - 20:06

Bonjour Stéphane,
Merci d’avoir pris le temps de me répondre. Je suis suivie depuis des années, j’ai donc au moins un lieu où je peux m’exprimer. Je crois que le plus difficile est le sentiment de solitude, avec les parents qui ne prennent jamais de mes nouvelles. Ils sont inquiets pour leur fils, mais n’ont pas idée de mon quotidien. Il me manque leur empathie je crois.
Courage à vous et votre famille, tenez bon pour les moments qui sont beaux et qui valent la peine. A moins d’etre malade ou très proche, je crois que l’on se heurte vite à l’incomprehension des autres... J’apprends tous les jours de mon compagnon, qui déploie des trésors d’energie pour occuper son esprit et ne pas laisser la maladie prendre toute la place de notre quotidien. C’est une force de ne pas être complètement seul avec cette maladie. Nous essayons d’etre chacun la force l’un de l’autre, pour, à deux, de pas lâcher, et vivre ce qu’on a à vivre.
Courage à vous.

Chris33000 dim, 07/06/2020 - 21:13

Bonjour votre message et bouleversant la seule réponse que je peux vous dire et d'être à c'est côté dans la maladie de vivre chaque instant d'amour que vous pouvez lui apporté aujourd'hui ma maman a un cancer du sein droit elle a subit une ablation total du seins et ensuite scanner révélation tumeur au poumon nodule de 31mm elle va entamé des séances de radiotheraphie et chimiothérapie la maladie fait peur le cancer fait peur donc j'imagine même pas la mort mais chaque jour qui passe je lui apporte du bonheur comme je peux pour lui donner le sourire donc je vous souhaite beaucoup de courage de force et beaucoup d'espoirs et de jamais baisser les bras pour vaincre ce putin de cancer

rob dim, 07/06/2020 - 22:21

bonsoir,
je voulais juste vous dire a toutes les deux que vous étiez courageuse,moi comme stéphane avons ce cancer et savons très bien ce que ressente les aidants,pour ma part mon cancer ne m'a jamais fait peur plus que çà,peut être parceque j'ai perdu mon père,ma mère,mon jeune frère,ma belle mère,mon beau père,et plusieurs oncles et tantes sans compter grand père et grand mère,et je me suis dit tout de suite et ben c'est a mon tour maintenant.
je shématise un peu,mais chui pas loin de la véritée,je l'ai adopté tout de suite la bête,je sais qu'elle me tueras,mais on ne sait pas quand,et j'ai toujours un espoir malgrés la gravitée de la maladie d'avoir encore pleins de belles journée a vivre avec ma femme.
on sait que ce cancer va nous séparé un jour,on sait aussi que même avec tout l'or du monde on ne reviendra pas en arrière,donc on vit bien tous les deux et on profite bien de tous les moment de la vie.
vous êtes jeune,gardez un bon moral et gardez de l'espoir,rien n'est perdu.
bonne soirée

Camille Sarah mer, 17/06/2020 - 15:40

Bonjour,

Je vous comprends et mon histoire a des choses en commun avec la vôtre. Mon compagnon est diagnostiqué d'un cancer du poumon avec des métastases au cerveau à 30 ans alors qu'il n'a jamais fumé. L'injustice de ce diagnostic me met en colère. Ce n'est que je début des étapes... le traitement n'a pas encore commencé. J'ai peur de ne pas être assez forte pour lui. A l'annonce du diagnostic, tout mon monde s'écroulait. Tandis que tous nos amis s'installent, ont des enfants, font des voyages...Tous les projets que nous avions sont suspendus et on ne sait pas pour combien de temps.
J'ai eu des pensées affreuses, comme fuir, le quitter, j'imaginais ma vie fichue. C'est affreux d'avoir éprouvé cela et je m'en veux beaucoup... ça fait un mois que le diagnostic est tombé et ça va mieux. Maintenant il faut que nous nous préparions à affronter les prochaines étapes.
Je vous souhaite tout le courage du monde pour vous et votre compagnon.

Mum23 lun, 29/06/2020 - 09:49

Bonjour,
Je comprends et partage vos ressentis. Je suis maman de 3 enfants dont une atteinte d'une LMC. Comme pour Stéphane, la médecine ne peut que "contrôler" la maladie par une thérapie ciblée prise quotidiennement. On ne sait pas pour combien de temps ......, on ne connaît pas les effets secondaires invisibles .... A 12 ans c'est difficile de ne pas vivre comme les autres enfants. Au bout de 3 ans, je suis épuisée moralement, physiquement. Je poursuis mon activité professionnelle à temps partiel mais je suis à bout. J'ai tiré la sonnette d'alarme mais ma hiérarchie ne comprend mes difficultés. La maladie est une épreuve qui ne peut être saisie que par ceux qui l'ont côtoyée. Je vous souhaite beaucoup de courage.