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Cancer poumon à cancer généralisé

Paul53 lun, 08/06/2020 - 03:06 (6) commentaire(s)

Bonjour,e
Je viens vous demander de l'aide pour sauver ma maman de 65 ans diagnostiquée d'un cancer des poumons ( Carcinome Bronchique) stade 4, metadtades au cerveau, surrénale et mediastin, début 2020.
Ma maman, une femme pétillante, pleine de vie, qui adore voyager, bricoler, jardiner, profiter de la vie à 200% à été abattu par la nouvelle mais à très vite repris ses esprits et rassembler ses forces pour vaincre sa maladie. Elle, qui a une confiance absolue en son oncologue, débute en mars un protocole de soin de 12 sceances de Chimiothérapie ( carboplatine et Paclitaxel).
Sauf que, la chimiothérapie n'a pas fonctionné, pire, son état s'est empiré et elle se retrouve aujourd'hui avec des tumeurs qui ont grossi et d'autres métastases partout dans Le corps. La chimiothérapie la complètement détruite, elle passe son temps à dormir, mange pas beaucoup, des insomnies, a des difficultés pour s'exprimer ( dysphonie), son regard est vide.
J'ai vraiment peur, son oncologue ne s'inquiète pas plus sur cela, pour lui " il a déjà traité des centaines de cas comme ça" sauf que la il s'agit de ma maman.
J'ai l'impression que ma mère n'est qu'un objet, pour moi le cancer s'est généralisé et nous sommes dans une situation alarmante puisque la chimiothérapie n'a pas fonctionné.
Le médecin ne veut pas répondre et evite mes questions.
Je suis perdu et très en colère contre ce médecin qui me dit qu'il est confiant alors que d'après le CR du dernier TEP le cancer s'est propagé.
Je souhaiterais sauver ma mère, s'il vous plaît, aidez moi.
Si d'autres personnes sont dans le même cas, pourriez-vous me conseiller sur des établissements reconnu pour que je puisse transférer le dossier dans un autre hôpital qui pourrai lui proposer un traitement adapté à son cas et non un "protocole cancer du poumon ".
je pensais à l'hôpital Bichat , Cochin ou un institut comme l'institut Curie.
Si d'autres personnes sont dans le cas d'un cancer généralisé pourriez vous me dire si il y a encore une chance avec peut être d'autre traitement de sauver ma mère.
Elle m'a tant donné, je ferai n'importe quoi pour la sauver.
Je ne peux plus attendre que le temps passe à rien faire, je suis persuadé au fond de moi que je peux faire quelque chose, je ne peux pas la laisser aller....
Je t'aime tellement maman

Stephane14 lun, 08/06/2020 - 07:51

Bonjour Paul
Je ressens votre colère dans votre message. La situation que vous vivez est compliquée. Votre maman fait confiance en son oncologue et vous non.
Avant toute chose peut-être faut il repréciser que le dossier de votre maman doit passer régulièrement en RCP devant un collège de spécialiste qui valide le traitement qui ne se décide donc pas dans le seul bureau du médecin
Étant moi-même malade je sais combien il est difficile d'entendre une remise en cause de son médecin en qui on a confiance.
Dans votre cas peut-être faut il parler a votre maman de consulter un autre oncologue sans remettre en cause celui qui s'occupe de votre maman. Cela vous rassurera et confortera votre maman dans la confia.ce qu'elle accorde à son équipe médicale
Car vous savez qu'au final c'est votre maman qui aura le dernier mot
Bon courage
Stéphane

scarabée lun, 08/06/2020 - 19:36

Bonjours Paul,
J'ai été suivis dans une clinique privée , dans un hôpital publique et dans un centre anti-cancer, et je ne pense pas qu'il y ai de mauvais et bons établissements mais de bons et de mauvais médecins, où qu'ils soient.
Vous pouvez demander un second avis mais je ne connais pas d'établissements qui suivent des protocoles différents de ceux valider. J’espère que des témoignages me contrediront.
Les oncologues "ont déjà traiter des centaines de cas comme ça", et malheureusement cela les blases.
J'entends votre colère et votre désespoir, mais je n'ai pas de solution miracle à vous indiquez. Je souffre pour vous.
Bon courage

Paul53 ven, 12/06/2020 - 23:38

Bonsoir à tous,
Merci Stephane et merci Scarabée pour vos réponses.
Voilà j'ai du nouveau depuis la dernière fois , en insistant auprès du médecin j'ai enfin pu comprendre ce qui se passait.
Ma mère a en fait un cancer Primitif inconnu, c'est à dire que le médecin malgré les différentes biopsie, ne sait pas à quel type de cancer on a à faire.
Que dans ces cas c'est la chimio qui s'applique et si la chimiothérapie ne fonctionne pas pas on passe à de la immunotherapie "générale".
Je suis scandalisé mais je me doutais bien que quelque chose n'allait pas.
6 mois de perdu entre la découverte du cancer, une chimio qui n'a pas fonctionné et l'état de santé général de ma mère a terre avec des métastases qui continuent à progresser.
J'ai donc décidé de demander un 2ème avis à I'institut Roussy et Curie où le cas de ma mère les a interpellé et m'ont proposé des rdv dans les prochaines semaines.
Ma mère fait toujours confiance à son 1er oncologue et ne comprend pas sa situation de Cancer "inconnu".
J'essaie maintenant de récolter un maximum d'informations sur le CPI pour "tenter de rattraper " le temps perdu en récupérant toutes les analyses de ma mère.
Après la colère et l'incompréhension , je met tout mes espoirs sur les médecins qui vont prendre en charge ma maman avec une thérapie ciblee je l'espère.

Scarabee, peut être pourriez vous partager avec moi votre expérience sur votre ressenti dans le centre spécialisé où vous avez été pour que je sache à quoi m'attendre.
Bon courage à vous dans ce combat contre cette terrible maladie.
A bientôt
Paul

scarabée sam, 13/06/2020 - 08:22

Bonjours Paul,
C'est vrai, les cas de "cancer primitif inconnu" existent, et dans ce cas il semble difficile de faire de la thérapie ciblée car que cibler?
Votre maman a déjà eu de la chimiothérapie en 1ere ligne qui n'a pas fonctionné (comme moi), alors pourquoi ne pas commencer dès maintenant l'immunothérapie? La chimiothérapie est du poison que l'on injecte et qui détruit les cellules cancéreuses mais aussi les cellules saines ; l'immuno "booste" le système immunitaire et c'est notre propre corps qui lutte contre la maladie. Attention, l'immuno peut ne pas marcher non plus, certain patient n'y réponde pas, par contre elle passe mieux la barrière du cou. La dysphonie vient surement de la(es) métastase(s) au cerveau.
Mon expérience dans un centre anti-cancer concernait une radiothérapie sur Cyberknife. Oui, les gens sont souriants, le lieu est plus agréable que l'hôpital, mais, là aussi vous pouvez avoir à faire à des médecins "qui ne vous écoute pas". Dans mon cas, je me suis plainte plusieurs fois de différents symptômes (jusqu'à m'évanouir chez moi), je n'ai pas été "entendu" et il c'est avéré que c'était du diabète, et que j'ai frôlé le coma. C'est mon généraliste, attentif et à l'écoute qui a pourvu a cela. C'est pour ça que je dis que les établissements même "cotés", ne sont pas une référence si les médecins qui y travaille sont mauvais.

Paul53 sam, 20/06/2020 - 23:00

Bonsoir à tous,
Je viens vous donner des nouvelles,
l'Iinstitut Gustave Roussy se renvoi le dossier entre les services thoracique et digestif. .. l'origine du Cancer est toujours un mystère.
Je me suis donc adressé à Paul Brousse ( Établissement spécialisé dans les maladies du foie) où un Professeur ma proposé un RDV en Visio en 24h. Je le remercie d'ailleurs beaucoup pour avoir pris le temps d'étudier le dossier et de nous avoir apporté son aide si précieuse.
Sa réponse : s'il s'agit d'un Cancer du foie, oui la chimiothérapie est une erreur
et de toute façon, elle n'a pas fonctionné.
L'unique option qui nous reste est l' immunotherapie.
Faire des test pour trouver l'origine du cancer est pour le moment impossible vu l'état de ma maman.
Nous avons donc décider de commencer l'immunotherapie.
C'est notre seul espoir.
Ma maman a eu sa 1ère injection hier.
Elle dort beaucoup et se sent épuisé.
Elle a réussi à manger un peu.
Par contre elle a des douleurs insupportable aux hanches, l'oncologue (qui na " pas de temps pour nous") lui a donc prescrit de la Morphine.
Ça la soulage un peu mais les douleurs reviennent...
Difficile de voir la personne qu'on aime souffrir, je ne le montre pas devant elle ... j'en pleure et ne dors plus la nuit.
Cela me fait du bien d'en parler ici.
Bonne soirée à tous.

scarabée dim, 21/06/2020 - 05:52

Bonjours Paul
Donc finalement l'immunothérapie était indiquée.
En cas de métastases osseuses la morphine pour soulager les douleurs et de pratique courante et même un médecin qui a "du temps pour vous" aurait prescrit la même chose.
Je vous souhaite beaucoup de courage