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Survivre à la maltraitance médicale

Isis29 mar, 21/07/2020 - 08:59 (4) commentaire(s)

Cancer du sang à lymphomes, grade IV, découvert en novembre 2019. En Janvier 2020, je commence une cure de 6 cycles(chimio+immunothérapie). A la 1ère heure de chimio je gonfle, je ne peux plus ouvrir les yeux, l'hémato dit ne pas être inquiet. Une semaine + tard, gonflée de partout j'ai une 1ère injection (remonter les globules blancs), tout bascule : Fièvre à 40°, le corps rempli de cloques douloureuses. Hospitalisée, on parle de me tester...
Cela va durer 4 mois, refus du dermato de l'hôpital de me tester, prétextant que le Sce hémato ne lui a rien communiqué puis disant qu'elle n'est pas habilitée. Refus de l'hémato de m'aider à trouver un sce d'allergologie. (Il prétend n'avoir aucun pouvoir sur les RV allergologie). A le 2ème injection (globules blancs) j'ai cru mourir, suis restée par terre, seule chez moi à hurler de douleur durant 7 heures. Je n'ai même pas pu appeler les secours. Pourquoi ce nouvel épisode ! J'apprends + tard que l'hémato m'a represcrit la même molécule qui m'avait déjà valu un hospitalisation et des douleurs insupportables. Enfin testée en allergologie fin Mai dans un autre hôpital, après m'être battue des semaines pour y arriver, j'ai repris la chimio en Mai, à mon étonnement, l'hémato compte les cures depuis Janvier, alors qu'il y a eu une interruption de 4 mois. Je suis donc à 2 cures : Mai et Juin, selon eux, je serais à ma 5ème cure. Impossible de dialoguer, agressivité, négation des effets secondaires, j'ai demandé à voir le chef de service : Attitude identique. Il m'annonce que je n'ai que 2/3ans à vivre. Je suis en province, ma question est : Comment peut-on être pris en charge dans un service digne de ce nom, j'envisage aller à Paris mais il semblerait que cela soit difficile voire impossible si l'on vient d'une autre région.
Vos conseils me seraient utiles, je suis atterrée, je n'ai pas peur de mourir mais de continuer à souffrir et surtout de ne pas avoir tenté ce qu'il fallait, ma famille, mes enfants sont anéantis et je ne trouve pas de solution.
J'ai rencontré plusieurs personnes qui ont eu droit à ce même comportement dans ce service, ils ont peur, se taisent, moi j'ai tenté d'être entendue en écrivant à la Direction de l'hôpital, non seulement cela n'a rien donné mais l'agressivité à mon encontre s'est décuplée. Ajoutons une biopsie faite par une jeune interne (c'était la 1ère fois pour lui), il piquait et repiquait, j'ai là encore souffert : Réponse des médecins : Il faut bien qu'il apprennent, ma peau était déjà très abîmée et douloureuse, c'était insupportable.
Merci de m'avoir lue, je suis hospitalisée ce jour pour ma 3ème cure, selon eux la 5ème....Un scanner va être fait mais j'ai peu d'espoir quant au résultat !

rob mar, 21/07/2020 - 11:02

bonjour isis,
ben oui ya qu'un mot a dire,votre parcours ressemble a un calvaire et çà quand on a un cancer c'est vraiment pas normal du tout et effectivement c'est de la maltraitance.
j'ai un principe fondamental,c'est que je ne juge pas les gens et ne prend parti pour personne,et bien entendu je ne m'est pas en doute vos paroles.
ce qui vous arrive est tout simplement hallucinant,soit vous avez une malchance terrible et rien ne va,vous réagissez mal aux traitements,enfin limite on croit rêvé en vous lisant.
moi je suis suivi depuis 2 ans,public et privé,je leur amène des gâteaux a chaque traitement tellement ils sont chouette,que se soit les toubis,les soignants,les manips et j'en oubli certainement,a si j'oubliais,le seul problème que j'ai c'est avec une secrétaire,en dix moi elle a toujours pas rentré la nouvelle adresse de mon doc traitant dans son ordi que je lui répète a chacun de mes rdv.
eh oui la solution serait de changer de crèmerie,je sais c'est compliqué quand on a commencé quelque part,mais vous ne pouvez pas restez dans cette situation et vous faire aidez par votre médecin traitant.
vous êtes dans le 29,il doit y avoir le choix?
bon courage a vous

Isis29 mar, 21/07/2020 - 11:36

Bonjour,

Merci de votre réponse. J'ai reçu dès le début les confidences d'une personne qui partageait ma chambre. J'ai réagi comme vous : Hallucinant, elle m'a dit que le pire ne serait pas mon cancer mais les médecins, qu'il ne fallait rien dire et surtout garder tous les résultats, que les effets secondaires étaient niés, j'ai pensé qu'elle était à bout de nerfs et exagérait mais je vis la même chose. Les infirmiers et infirmières sont eux, agréables et proches des malades. Nous n'avons pas grand choix dans le 29, ils se connaissent tous et j'ai assez donné, je dois partir, j'ai contacté la ligue et ils m'ont conseillé de venir sur le forum. Des patients ou médecins pourront peut-être m'aiguiller, un autre patient de ce même hôpital avait demandé à aller vers Gustave Roussy mais venant de province, cela lui a été refusé.
Il existe sans doute des solutions, mon médecin traitant me dit que c'est ce service qui pourrait transférer mon dossier. Toutefois, ils peuvent faire traîner et je n'ai plus le temps ni la force de me battre contre des moulins à vent.

scarabée mar, 21/07/2020 - 12:14

Bonjour Isa
Je vous crois totalement parce-que moi aussi j'ai rencontré ce genre de personnage.
La loi dit que vous avez le choix de votre médecin MAIS ce qui n'est pas précisé c'est que la sécu ne rembourse que les transports de l'hôpital (qui peut vous traiter) le plus proche de chez vous; donc, beaucoup de gens sont suivis dans l'hôpital le plus proche de chez eux et pas de leur choix, encore une question d'argent... Sans aller jusqu'à Paris, à combien de km est situé un autre CH qui pourrait vous suivre?
Il y a plusieurs solutions 1) voir le cadre de santé (pas le chef de service qui a tendance à protéger "ses" médecins) ou 2) écrire à la direction, mais il me semble qu'il est inutile de faire le 1) et que vous avez déjà fait le 2). Personnellement, je suis restée dans le même CH mais j'ai écris à un autre médecin du même service pour qu'il accepte de reprendre mon dossier.
J'ai connu aussi le désintérêt du corps médical pour les personnes qu'ils considèrent comme "perdues" et la peur des malades de parler.
Vous pouvez demander vos résultats par courrier (dans mon cas il y a un formulaire sur le site internet de mon CH).
Vous dites que les médecins se connaissent tous mais j'en ai rencontré qui ne "couvraient" pas les agissement d'un ou une collègue incompétent(e).
Votre médecin traitant ne se mouille pas: c'est lui qui doit demander votre dossier médical à l'hôpital, c'est la loi !
Et vous pourriez avoir besoin de ce dossier pour un second avis !
Je vous conseille aussi de rencontrer l'A.S de votre commune.
Bon courage.

Lodye mar, 21/07/2020 - 14:13

Bonjour Isis, il existe au numéro national concernant les personnes en situation de maltraitance (il s’agit du 39 77). Des interlocuteurs pourront peut-être vous conseiller de manière précise sur vos recours dans cette situation difficile et inadmissible. Bien cordialement.