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Sarcome (Liposarcome Myxoide)

Waugh dim, 02/08/2020 - 11:53 (5) commentaire(s)

Bonjour,
J'ai été opéré d'un neurofibrome qui s'est révéler être une MPNST qui après analyse moléculaire a été reclasser en liposarcome myxoide de grade 3.
J'ai eu une chirurgie R0 et 5 semaines de radiothérapie qui se sont terminés fin juillet 2019, je suis en rémission depuis cette date.
C'était un sarcome superficielle qui était logé dans le tissous sous cutanée et l'aponévrose de la cuisse antérieur.
La question que je me pose est : pourquoi je n'ai pas eu de chimiothérapie alors que c'est un sarcome de grade 3, pourquoi le suivi est de 6 mois alors que je pensais qu'il était de tous les 3 mois pour les haut grade. Et pourquoi le sarcome est de grade 3 alors qu'il n'y a pas de cellules rondes.
Je me permets de vous faire un copier/coller de la dernière conclusion anapathe :
"Il n’a pas été identifiée de composante à cellules rondes mais par la présence d’une composante, précédemment
mentionnée, hypercellulaire à cellules fusiformes d’aspect moins bien différenciée cette tumeur paraît correspondre à
la forme particulière dénommée LIPOSARCOME MYXOÏDE DE HAUT GRADE."
Et pourquoi on me fait faire un scan TAP + IRM de la cuisse alors que les dernières vidéos du Dr Bonvalot de l'institut Curie préconise plutôt un Body IRM ...
Je n'ai pas accès à l'oncologue, mes médecins sont le radiothérapeute ou le chirurgien lors du suivie ....
Merci pour les réponses car je suis très anxieux de ce qui m'arrive depuis un an ...

atmed dim, 02/08/2020 - 12:47

Bonjour,
Il n'est pas normal que vous ne puissiez avoir accès à l'oncologue qui vous suit ! Comment cela se fait-il ? Car lui seul pourrait répondre à vos questions. Voyez aussi si votre médecin traitant peut le joindre, au téléphone ou par courrier, afin d'obtenir ces réponses.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Waugh dim, 02/08/2020 - 12:52

Bonjour Docteur,

Merci d'avoir pris le temps de répondre à mon sujet.

Je ne sais pas qui est mon oncologue au sein de l'IGR, je ne l'ai jamais rencontrer.

Au début de ma prise en charge, ils pensaient à un neurofibrome avec un faible % de malignité, j'ai eu un RCP et les seuls interlocuteurs que j'ai eu, c'était le chirurgien et le radiothérapeute ....
mais au sujet de mes interrogations, je crois que seul l'oncologue pourrait répondre à mes questions qui me hantent depuis maintenant un an

julien1h mar, 04/08/2020 - 10:32

Je me joins à toi. C'est vrai que les oncologues sont difficile à voir. Il faut explicitement demander une consultation, ce n'est pas lui qui viendra vers toi.

Pdt mon parcours de soin j'ai du changer de centre, passer du CHU de Besançon au Centre Antoine Lacassagne à Nice. J'ai fait les chimiothérapies pré-opératoire à Besançon et pour des raisons personnelles j'ai du faire les chimio post-op à Nice, il s'est passé 4 mois avant que je vois mon oncologue référent à Nice. Même si au début je ne comprenais pas trop aujourd'hui avec le recul je comprends mieux, pour lui le protocole est fixé il n'y a aucune raison à voir le patient, les choses suivent leur cours.

Ce n'est pas très "humain" mais c'est comme ça.

André0360 sam, 08/08/2020 - 12:40

Bonjour Waugh
Moi aussi j'ai eu un liposarcome myxoïde dianostiqué en juillet 2017,il était situé dans mon quadriceps de la cuisse droite. La biopsie a déterminé un liposarcome sans cellules rondes de gène ddit3. Ma tumeur avait extrêmement grossi dans les derniers temps 19cmx 17cmx 15cm , mon oncologue m’a dit que dans un premier temps j’allais faire de la radiothérapie, 25 séances en tout car la chimio ne serait pas efficace sur ce type de tumeur (trop grosse). La radiothérapie avait pour objectif de réduire et réaliser une sorte de coque autour de la tumeur, ceci en envisageant une opération avec une exérèse large car le sarcome est agressif et qu’il faut le retirer avec une marge importante de tissus saint afin qu’il ne récidive pas. Malheureusement au dernier moment juste avant Noel mon oncologue a décidé qu’il fallait amputé…Le choc a était terrible et j’ai été amputé de la cuisse droite le 16 janvier 2018.
Ce qui est étonnant dans ton témoignage c’est que tu n’as jamais rencontré ton oncologue. Un échange et des consultations sont essentiels quand on a un cancer. Ou es-tu suivi ? Moi j’ai une consultation a l’oncopole de Toulouse a chaque examens de type irm ou scanner. Après je ne te cache pas que mon oncologue n’est pas toujours diplomate et me balance les infos comme si il parlait a un confrère, il ne faut pas hésiter a lui dire et de répéter avec des mots simples. C’est légitime que tu aies des questions qui te hante ,il faut absolument que tu insistes a voir un oncologue attitré qui te suivra pendant ton parcours de soin.
En décembre 2019 j’ai fini un traitement par chimio,3 jours consécutifs en hospitalisation et ceci sur 6 mois avec 3 semaines de ‘repos’ entre les cycles. Si j’ai fait cette chimio c’est quand Mai 2019 on a découvert des métastases dans mon péritoine. Grace a la chimio les métastases ont bien régressé, j’en avais 5 au total dont 2 qui faisaient 80mm et 72mm. La chimio a été très dure car très agressive et lourde. J’étais complètement épuisé, malade, plus gout a rien. Mais aujourd’hui je vais mieux si on peut dire car je sais que mon sarcome ne me lâchera jamais d’après mon oncologue, l’important c’est que l’on arrive a stopper l’évolution de la maladie en attendant qui sait… le traitement miracle.
Voilà, Waugh mon témoignage si tu as des questions a poser et si je peux y répondre se sera avec plaisir. Bon courage pour la suite des évènements et sache que le moral compte aussi pour lutter contre cette saleté, bien que ce soit plus facile a dire qu’a appliquer, j’en conviens .
André

Waugh mer, 21/10/2020 - 18:43

[quote=André0360]<p>Bonjour Waugh<br />
Moi aussi j'ai eu un liposarcome myxoïde dianostiqué en juillet 2017,il était situé dans mon quadriceps de la cuisse droite. La biopsie a déterminé un liposarcome sans cellules rondes de gène ddit3. Ma tumeur avait extrêmement grossi dans les derniers temps 19cmx 17cmx 15cm , mon oncologue m’a dit que dans un premier temps j’allais faire de la radiothérapie, 25 séances en tout car la chimio ne serait pas efficace sur ce type de tumeur (trop grosse). La radiothérapie avait pour objectif de réduire et réaliser une sorte de coque autour de la tumeur, ceci en envisageant une opération avec une exérèse large car le sarcome est agressif et qu’il faut le retirer avec une marge importante de tissus saint afin qu’il ne récidive pas. Malheureusement au dernier moment juste avant Noel mon oncologue a décidé qu’il fallait amputé…Le choc a était terrible et j’ai été amputé de la cuisse droite le 16 janvier 2018.<br />
Ce qui est étonnant dans ton témoignage c’est que tu n’as jamais rencontré ton oncologue. Un échange et des consultations sont essentiels quand on a un cancer. Ou es-tu suivi ? Moi j’ai une consultation a l’oncopole de Toulouse a chaque examens de type irm ou scanner. Après je ne te cache pas que mon oncologue n’est pas toujours diplomate et me balance les infos comme si il parlait a un confrère, il ne faut pas hésiter a lui dire et de répéter avec des mots simples. C’est légitime que tu aies des questions qui te hante ,il faut absolument que tu insistes a voir un oncologue attitré qui te suivra pendant ton parcours de soin.<br />
En décembre 2019 j’ai fini un traitement par chimio,3 jours consécutifs en hospitalisation et ceci sur 6 mois avec 3 semaines de ‘repos’ entre les cycles. Si j’ai fait cette chimio c’est quand Mai 2019 on a découvert des métastases dans mon péritoine. Grace a la chimio les métastases ont bien régressé, j’en avais 5 au total dont 2 qui faisaient 80mm et 72mm. La chimio a été très dure car très agressive et lourde. J’étais complètement épuisé, malade, plus gout a rien. Mais aujourd’hui je vais mieux si on peut dire car je sais que mon sarcome ne me lâchera jamais d’après mon oncologue, l’important c’est que l’on arrive a stopper l’évolution de la maladie en attendant qui sait… le traitement miracle.<br />
Voilà, Waugh mon témoignage si tu as des questions a poser et si je peux y répondre se sera avec plaisir. Bon courage pour la suite des évènements et sache que le moral compte aussi pour lutter contre cette saleté, bien que ce soit plus facile a dire qu’a appliquer, j’en conviens .<br />
André</p>[/quote]

Salut Julien !

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